«Его не стало, но он не исчез». Родители, потерявшие детей, — о том, что помогло им принять утрату

Родители, которые потеряли детей, часто остаются со своей болью наедине. Окружающие не готовы говорить о смерти или просто не знают, как правильно поддержать людей в горе. Детский хоспис «Дом с маяком» сопровождает семьи с тяжелобольными детьми и помогает родителям пережить утрату. Каждый год «Дом с маяком» проводит День памяти: родители и сотрудники хосписа собираются вместе, чтобы вспомнить умерших детей, посадить деревья и цветы. В этом году День памяти прошел 8 июня в парке Горького. В память о детях мамы и папы высадили аллеи из лаванды и роз. «Такие дела» побывали на Дне памяти, поговорили с родителями и записали их истории.

Анжелика Шамардина, 40 лет, мама Есении

Есенечке было пять лет, когда мы заметили, что взгляд у нее стал странным. Отвели к офтальмологу, потом к неврологу. Сделали МРТ. Есенечке диагностировали диффузную опухоль ствола головного мозга. 

Врачи сразу сказали, что шансов нет. Несмотря на это, мы решились на лучевую и химиотерапию — все, что могло помочь хоть как-то замедлить процесс. 

Мы называли ее Есенькой. Она такая Сенька была, пацаненок. Сенька-Есенька. Любила покривляться, пошутить, потанцевать. Записывала блоги какие-то, что-то рассказывала.

Мы старались водить ее на кружки — балет, рисование. Она очень любила рисовать. Смотрела на ютьюбе детские ролики со всякими монстриками. Много путешествовала с нами, даже на Мальдивы слетала. 

Перед Новым годом ей стало лучше. Ровно два с половиной месяца мы были счастливы снова быть вместе дома, под елкой, всей семьей. Но потом ее состояние ухудшилось, и Есеня вернулась в больницу.

Даже во время болезни она прикалывалась. У нее стояла гастростома, я кормила ее смесью. Как-то папа ее спросил: «Ну чего, Есеня, поела?» Она ответила: «Меня мама какой-то блевотиной накормила. А я колбасы хочу». Вот такое она могла выдать. Очень остроумная была, юморная.

Из больницы нас выписали с паллиативным статусом. Мы вернулись домой и встали на учет в Детский хоспис «Дом с маяком» — за нами наблюдала выездная бригада. Есенечка была счастлива, что больше не увидит больничных стен. Она снова была дома, с мамой и папой, в своей кровати, с любимыми игрушками и мультиками.

Раз в неделю к Есене приходила игровой терапевт от «Маяка», занималась с ней, общалась. А мы с мужем в это время могли отдохнуть или заняться домашними делами.

С нами постоянно работала психолог: разбиралась с нашими чувствами, следила за физическим и душевным состоянием. Мы с мужем были в парной терапии. Вместе проходили стадии отрицания, гнева, принятия.

Говорила, что, когда Есеня умрет, я сожгу все ее вещи и уйду в работу. Муж думал, что больше не сможет жить в нашей квартире. Хотел, чтобы мы уехали в другую страну. Но благодаря работе с психологом наше восприятие изменилось.

Мы с Есеней не закрылись дома. Выезжали в дневной центр «Маяка», посещали занятия, мастер-классы. Нас даже свозили в «Москвариум» на шоу с морскими млекопитающими и духовым оркестром. Пока Есенечка могла радоваться, мы не отказывались ни от каких развлечений. 

Постепенно ей становилось все хуже, она слабела и уходила в сопор. Такое прекоматозное состояние на поздних стадиях заболевания наступает у большинства детей с нашим диагнозом. Мы были к этому готовы.

Следующие несколько месяцев мы провели в стационаре «Дома с маяком» под круглосуточным наблюдением медперсонала. Ждали конца. И это опять же была не больница с холодными стенами. Мы жили в светлом домашнем номере, который выглядел как каюта корабля. Наша веранда выходила во внутренний двор. В коридорах стояли кожаные диваны и журчали аквариумы с рыбками. У нас была игровая, кухня, бассейн, джакузи. Мы будто оказались в доме отдыха.

Есенечка успела поплавать в бассейне с инструктором, погулять, поиграть в игрушки, познакомиться с местными нянями и волонтерами, которые ненадолго подменяли нас с мужем, пока мы отдыхали.

Затем мы снова вернулись домой, где Есеня оставалась под наблюдением выездной бригады. Нам было уже не так страшно. Мы были готовы ко всему. 10 июня, спустя 10 месяцев после постановки диагноза, Есенечка ушла. Всю ночь мы были с ней рядом, держали ее за ручку, пока она тяжело дышала. 

После этого мы уехали из России. Но спустя полгода вернулись, потому что безумно соскучились. Игрушки и одежду отдали нуждающимся, себе оставили только памятные вещи. Все еще живем в нашей квартире.

Я могу сесть, пореветь, потому что мне не хватает Есенечки. Думаю о том, что могла бы разделить с ней какие-то эмоции, куда-то пойти, что-то сделать. Но когда мы с мужем ходим по местам, где гуляли с Есенькой, я испытываю радость: «О, мы были здесь вместе». Мы вспоминаем какие-то моменты, связанные с этим местом, говорим о том, что дочка делала здесь. 

Окружающие, как правило, стараются избегать темы смерти. А мне, наоборот, хочется рассказывать о Есеньке. Да, с ней такое случилось. Но это мой ребенок, это моя жизнь. Я могу поплакать, и вы можете, если хотите.

Я прошу друзей, чтобы они не боялись говорить о своих детях при мне. Я люблю детей. Могу вспомнить: «Ой, а у нас Есенька так же делала». Для меня она всегда живая. Была, есть и будет.

День памяти всегда эмоциональный. Но эта дата, как и любые памятные дни, больше для родственников и друзей — чтобы они пришли на встречу и вспомнили Есенечку. Я-то думаю о ней каждый день. У них своя семья, своя жизнь, а с нами эта боль остается всегда.

Я говорю «боль», но при этом еще и радость. Потому что я чувствую благодарность. Бог дал мне ребенка. У меня были прекрасные шесть лет. Все воспоминания о Есеньке очень светлые.

Конечно, я очень скучаю по ней. Но я верю, что жизнь не заканчивается на земле. Я чувствую, что она в лучшем мире. Когда-нибудь мы обязательно встретимся и уже не расстанемся.

Людмила Арчвадзе, 40 лет, мама Даниэля 

Даниэль родился 18 сентября 2013 года. Роды были сложными. Помню, как проснулась от какого-то шума и почувствовала, что умираю. Ощущение было, будто поднимаюсь на облака. Я поняла: сейчас мне надо просить бога вернуть меня обратно. В секунду я очнулась. 

Несмотря на то что я была в тяжелом состоянии, врачи сказали мне, что мой ребенок не проживет и 20 минут. Шок не позволил мне закричать или расплакаться.

Мой сын родился с тяжелой формой ДЦП. Первые три года мы жили только в больницах. Уезжали домой на три-четыре дня. Из-за гидроцефалии Даниэлю поставили шунт. Он не мог глотать, у него постоянно были аспирация и рефлюкс. Это когда вся еда, которая должна попасть в желудок, поднимается и оказывается в дыхательных путях. Даниэль терял вес и все время болел пневмонией.

Было две попытки поставить гастростому. В первый раз ничего не вышло, но следующая операция прошла успешно. Врачи НИИ неотложной детской хирургии и травматологии направили нас в «Дом с маяком» — там смогли подобрать гастростому, которая нам подошла.

Когда мы попали в хоспис, у нас началась новая жизнь. Благодаря гастростоме за первые три месяца Даниэль наконец набрал мышечную массу — поправился на два килограмма. Каждую неделю мы куда-то выезжали, гуляли, играли. Очень помогали няни. Благодаря им можно было потратить время на себя, почувствовать, что у меня есть собственное пространство. 

Раньше любой наш выход на улицу был стрессом: на нас показывали пальцем, люди отворачивались, мамы уводили детей. А здесь я поняла, что мы — обычные, такие, как все. Оказаться в пространстве, где тебя никто не осуждает, — это невероятное чувство.

У Даниэля в хосписе было прозвище Принц. Он правда был как принц — с большими карими глазами. По бабушкиной линии в Даниэле текла кровь грузинских князей. Наверное, поэтому он получил такое прозвище.

У него был очень стойкий характер. Настоящий грузин. Даниэль не мог говорить, но показывал всем свои «нет». Взять его на руки он позволял не каждому. Даниэль будто сканировал людей. Выбор няни проходил так: если он засыпал у нее на руках, значит, тест-драйв пройден. Если нет, то все — контакта не будет.

Даниэль был очень ко мне привязан, чувствовал меня. Когда я работала до самой ночи, он начинал капризничать, кряхтеть. Я должна была все отложить, выключить свет и пойти отдыхать. Когда я ложилась рядом и брала его за руку, он успокаивался. Мне кажется, так он проявлял заботу. 

После установки гастростомы мне было сложно надевать на сына то, что я хотела. Спустя год я решила пробовать шить для него одежду сама. Так у меня появились первые идеи, первые изделия и даже название ателье — Danylino.  

Самым важным для меня была психологическая поддержка. Психологи «Дома с маяком» помогли мне осознать, что в какой-то момент мой сын уйдет и мне придется проститься с ним.

На Новый год мы уехали к моим родственникам в Молдавию. За несколько дней до праздника Данечке стало плохо, мы отвезли его в больницу. Тогда еще никто не знал про COVID-19, но, вероятно, это был именно он. У Даниэля случился фиброз легких. Врачи решили его реанимировать, а я поняла, что не хочу этого. После фиброза Даниэля круглосуточно держали бы на аппарате ИВЛ в четырех стенах. Это ад, а не жизнь. Я поняла, что готова его отпустить.

Следующие несколько дней были очень тяжелыми. Три дня сатурация была 30. А за один вечер поднялась до 65. Я выдохнула и уснула. Проснулась утром, потому что аппараты стали пищать. Сатурация была 40, Даниэль очень сильно вспотел. Когда я переодевала его, увидела, что ногти чернеют. Я поняла, что это конец. Он повернул голову к стене, выдохнул и ушел. 

Каждый год я стараюсь приходить на День памяти. Даниэль похоронен далеко, за две тысячи километров от Москвы. Я не всегда могу навестить его могилку. А на Дне памяти можно повесить фотографию, поделиться воспоминаниями, посадить кустик. Как-то материально проявить память.

Сейчас я продолжаю заниматься пошивом одежды. Для меня это отдушина, память о Дане. Родители просили меня не оставлять ателье — все привыкли к адаптивной одежде, которую я создаю. Я поняла, что мне хочется продолжать, чтобы у других семей была более комфортная жизнь. Не такая, как была у нас.

Мне очень не хватает сына. Наверное, это самое болезненное. Когда теряю ориентир и не знаю, что мне делать, я разговариваю с ним. И наутро просыпаюсь с решением. Эта поддержка ангельская — неважно, кто как ее называет, — мне всегда помогает.

Валентина Родина, 34 года, мама Ромы

Тема с Ромой родились за несколько дней до срока. Они близнецы, поэтому было плановое кесарево сечение. В роддоме мальчикам измеряли сатурацию. Стало понятно, что уровень кислорода у них периодически сильно падает.

Думали, какая-то дыхательная инфекция, пневмония, но подозрения не подтвердились. В итоге врачи решили, что детям пора на свежий воздух. Предположили, что они просто еще не окрепли, потому что родились чуть раньше срока. Нас выписали домой.

Во время ночного кормления Рома поперхнулся и перестал дышать. Он почернел, обмяк. Я делала сердечно-легочную реанимацию, пока мы ждали скорую. Когда приехали врачи, Рома уже открыл глаза и начать дышать. Медики подумали, что ребенок поперхнулся, а я просто переволновалась. Рому госпитализировали — скорее для того, чтобы убедить меня, что все хорошо.

В больнице состояние Ромы ухудшилось, его перевели в реанимацию. Целый месяц врачи не могли установить диагноз. Все предположения не подтверждались. 

Сдать генетический тест на синдром врожденной центральной гиповентиляции, или синдром Ундины, мне посоветовала близкая подруга-генетик. Результаты показали наличие мутации у Ромы. Это означало, что такое же заболевание и у второго близнеца. Тему сразу же госпитализировали. 

Есть несколько степеней мутации. Дети с более тяжелой степенью в принципе не могут дышать во сне. А Рома с Темой дышали, но неполноценно, поверхностно. Поэтому возникли трудности с диагностикой.

После постановки диагноза появилась хоть какая-то ясность. Но, конечно, смятение и страх тоже. Синдром очень редкий, информации о нем было мало. Это сильно пугало.

Врачи сказали, что заболевание не лечится — у мальчиков будет паллиативный статус. Было ясно, что нас ждет жизнь на аппаратах, что потребуется помощь. Мы решили отправить заявку в «Дом с маяком». На следующий день Рома умер. 

Когда мне позвонили сообщить, что наших детей берут под опеку хосписа, я была вынуждена сказать, что в ней нуждается только Тема.

В период острого горевания чувства заморозились. Я не могла плакать. Будто охладела. Мальчики одинаковые внешне, и все напоминало о Роме.

Когда я смотрела на других близнецов, возникала жалость к себе. Но я думаю, что это нормально. У меня были какие-то планы, мечты о том, как мальчики будут вместе расти. А теперь этого нет. 

Из-за того что я не отгоревала по полной в ранний период, меня до сих пор резко накрывают эмоции. Я считаю, что очень важно проживать свою боль полноценно, не закрываться, говорить, искать поддержку. Кому-то помогают дневники, кому-то соцсети. Нужно искать выход для боли.

Нас с мужем поддерживал психолог. Мы участвовали во встречах для родителей, которые потеряли детей, разговаривали, выражали боль через арт-терапию. 

Хоспис очень помогал нам консультациями, предоставлял расходные материалы для аппаратуры, которая позволяет Артему безопасно спать. Дважды в неделю к нам приходила няня. Благодаря такой поддержке я даже смогла окончить обучение по своей профессии. Сейчас работаю врачом ультразвуковой диагностики.

Год назад Тему перевели на консультативное ведение. Обследования показали, что его состояние стабильное. Он все так же нуждается в подключении к аппаратуре во время сна, но благодаря правильно подобранным параметрам НИВЛ вентиляция адекватная. У Темы нет гипоксии, он полноценно дышит во сне и развивается как обычный ребенок. В этом году мы планируем отправлять его в первый класс.

Со своими детьми я говорю о смерти дозированно. Тема знает, что у него есть брат-близнец, что они вместе родились, но Ромочка сильно заболел, и его не удалось спасти. Недавно мы вместе ездили к нему на могилку. Тема удивился: оказывается, на кладбище не все старенькие. Мы поговорили о том, почему так бывает, что умирают и пожилые люди, и дети.

Моя младшая дочь Даша, которая никогда не видела Рому, говорит о нем так, будто хорошо его знает. У нее нет страха, только теплота. Сейчас я жду четвертого ребенка. Иногда в общении с малознакомыми людьми говорю, что третьего. Но Даша всегда поправляет меня с недоумением: «Мам, ну как же так? Просто малышка еще в животике, а Рома на небе». У детей нет разделения [на мертвых и живых]. Рома — наш ребенок, он не перестает им быть.

Проходит время, и грусть становится светлой. Появляется благодарность. За возможность говорить о своих детях. За возможность прийти на День памяти. В прошлые годы мы сажали яблони, сирень. Сегодня посадили лаванду.

Каждый год мы приезжаем на День памяти. Этот день — про нашего сына. Рома изменил нашу жизнь, изменил нашу семью. Несмотря на то что его не стало, он не исчез. Мы продолжаем его помнить и любить.

• Теги:
• дети
• онкозаболевания
• редкие заболевания
• родители
• утрата