Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Вика К., 6 лет, Андрей С., 23 года, с пленки Евгения Е., с пленки Захара Г., Захар Г., 12 лет

Осенью 2020 года мы передали пленочные фотоаппараты детям, подросткам и взрослым подопечным «Дома с маяком». Мы не подсказывали, что снимать, и теперь видим жизнь обитателей «кают» в деталях, важных для них самих: цветы, селфи, снимки друзей, любимые игрушки и рисунки — и никаких тумбочек с лекарствами. О лекарствах заботятся смотрители маяка

 

Лампа в холле «Дома с маяком»
Фото: Захар Г., 12 лет

На «море» сине-голубая плитка и влажный воздух. Здесь тепло и слышно, как кто-то плещется в воде. Прямо передо мной маленький бассейн, к которому ведет широкий пандус. Справа подросток Женя на новой электроколяске. Несколько секунд он пытается нажать на кнопку фотоаппарата, после чего раздается щелчок, а свет от вспышки освещает комнату: маленького ребенка и женщину-инструктора, держащую его в руках.

Женя ведет меня по широкому коридору Детского хосписа «Дом с маяком». Бок о бок с ним идет улыбчивая брюнетка по имени Юля — няня-ассистент. Юля помогает Жене найти правильный ракурс и нажать на кнопку, когда у того не хватает сил. А когда наступает время обеда, они вместе идут в «камбуз», чтобы разогреть вкусные блинчики и подать их с чаем.

Женя поправляет свои строгие очки в металлической оправе и макает блин в баночку со сгущенкой. На нем футболка с героем любимого аниме, а волосы покрашены в ярко-красный цвет. Всем видом он будто говорит: «Я обычный подросток». И на мгновение кажется, что это действительно так: Женя играет в театральном кружке, изучает Python и иронично подшучивает над собеседниками.

Но при этом Женя — подопечный хосписа. У него маленькое скрюченное тело, будто завязанное в узел, он почти никогда не ходил, а любая простуда для него смертельно опасна. У Жени спинальная мышечная атрофия третьего типа. Генетическое заболевание, из-за которого мышцы постепенно слабеют. Сначала отказывают ноги, потом руки, а потом и мышцы, помогающие дышать. Жене 15 лет. У его младшего брата тот же диагноз и он уже не может жить без НИВЛа — неинвазивного аппарата ИВЛ, но Женя пока обходится без дополнительного источника кислорода, и кажется, будто он вовсе не замечает свое заболевание.

В стационаре «Дома с маяком» паллиативные больные — те, кого современная медицина не может вылечить, те, кому можно лишь помочь достойно прожить отведенное время. Для них здесь «море», игровые комнаты, дружелюбный персонал и уютный двор с огромным маяком в центре. Каждый день неповторим: клоуны устраивают мастер-класс с воздушными шариками, работает студия мультипликации, идет фотопроект, помогающий подопечным хосписа рассказать о своей жизни так, как не сможет ни один сторонний наблюдатель.

Вот Андрей, у него миопатия Дюшенна. Согласно прогнозам врачей, он не должен был пережить свое 23-летие, но они ошиблись. 23-летний Андрей передвигается на электрической коляске и смотрит по сторонам, выбирая для снимка то, что лучше передает его внутреннее состояние. Он останавливается у растений в саду, необычных элементов интерьера и огромного деревянного маяка.

В его «каюте» просторно, из окна виден внутренний двор. Андрей показывает мне свою рыжую портативную колонку, через которую слушает клубную музыку. Он рассказывает про любимую украинскую поп-певицу, пока ассистент Наталья подкладывает под него гамак и цепляет его к белому электроподъемнику, чтобы переместить его в кровать. От долгого сидения в коляске Андрей сильно устает, и приходится ложиться на специальную кровать с пультом, регулирующим наклон матраса.

Прямо рядом с его головой тумба и НИВЛ, но Андрею неинтересно обсуждать свое заболевание. Вместо этого он смотрит в панорамное окно с видом на центр Москвы и рассказывает, где расположены ближайшие станции метро. Андрей почти никогда не выезжает из родного Митина, но прекрасно ориентируется в городе благодаря цифровым панорамам улиц. Не имея возможности гулять по ним вживую, он делает это внутри себя.

В «Доме с маяком» широкие коридоры и дверные проемы, широкие лифты и изящно спрятанные поручни. Все выдержано в морском стиле. По этажам развешаны картинки с изображениями моряков и кораблей, то тут, то там ракушки, рыбки или фигурки чаек. Глаза разбегаются, и не сразу удается разглядеть за всем этим медицинское оборудование: дыхательные контуры, катетеры, аспираторы и специальные кресла.

Но в «каюте» шестилетней Ани медицинское оборудование не получается не заметить. Огромный концентратор монотонно шумит рядом с девочкой, подает ей кислород через маску. Аня сидит на икеевской кровати посреди игрушек и ощупывает пластиковый корпус серебряного фотоаппарата. Она почти не видит, но периодически нажимает на кнопку, снимая себя и комнату.

Анина мама сидит рядом и держит дочку за руку. У нее очень спокойный, уютный голос. Она рассказывает, что дочка любит играть, имитируя действия взрослых. Дома Аня играет на кухне в готовку, а здесь, в стационаре, чаще всего лечит себя и других: делает перевязки или УЗИ, ставит уколы и слушает через стетоскоп.

У Ани конституциональная апластическая анемия, и все ее детство — это постоянные анализы, процедуры, запах дезинфицирующих средств и лекарства. «Аня другой жизни не видела. Она здоровой была лишь девять месяцев», — говорит мама девочки, поглаживая ее руку. Она рассказывает, что дочь недавно пережила пересадку костного мозга, а сейчас ждет операцию по пересадке легких, но поможет ли это ей — до конца неизвестно. Аня продолжает снимать и делает последние кадры, на которых ее рука соприкасается с ладонью матери: пальцы одной превращаются в продолжение другой, создавая крепкую, неразрывную связь.

Сегодня, 10 декабря, состоится суд над хосписом «Дом с маяком» за ошибки в документации по обороту наркотических средств, необходимых для обезболивания детей. По решению суда хоспис может приостановить работу.

Подопечный хосписа Дамир во время прогулки во дворе «Дома с маяком»
Фото: Дамир З., 17 лет
«Каюта» (палата) в «Доме с маяком»
Фото: Вика К., 6 лет
Подопечная хосписа Вика внутри «Дома с маяком»
Фото: с пленки Вики К.
Внутри «Дома с маяком»
Фото: Андрей С., 23 года
Встреча с собаками-терапевтами на «палубе» (игровой) «Дома с маяком»
Фото: с пленки Захара Г.
Бабушка подопечной хосписа Ани в «Доме с маяком»
Фото: с пленки Ани К.
Забор в виде морской волны и кораблики с именами умерших детей во дворе «Дома с маяком»
Фото: Захар Г., 12 лет
«Камбуз» (кухня) «Дома с маяком»
Фото: Вика К., 6 лет
Слева: подопечный хосписа Дамир внутри маяка во время прогулки во дворе
Фото: с пленки Дамира З., с пленки Ани К.
Выходы из «кают» (палат) во двор «Дома с маяком»
Фото: Вика К., 6 лет
Выходы из «кают» (палат) во двор «Дома с маяком»
Фото: Андрей С., 23 года
Подопечный хосписа Андрей во дворе «Дома с маяком»
Фото: с пленки Андрея С.
Аквариум внутри «Дома с маяком»
Фото: Андрей С., 23 года
Растения и цветы в «Доме с маяком»
Фото: Дамир З., 17 лет, Вика К., 6 лет
Занятие с подопечным хосписа в «море» (бассейне) в «Доме с маяком»
Фото: Захар Г., 12 лет
Подопечный хосписа Дамир и руководитель стационара Алена Кизино в «камбузе» (на кухне)
Фото: с пленки Дамира З.
Мама Ани держит ее за руку в их «каюте» в «Доме с маяком»Фото: с пленки Ани К.
Подопечная хосписа Аня с мамой в их «каюте» в «Доме с маяком»
Фото: с пленки Ани К.
Внутри «Дома с маяком»
Фото: с пленки Ани К.
Внутри «Дома с маяком»
Фото: Вика К., 6 лет
Брат подопечной хосписа Ваня на «палубе» (в игровой)
Фото: Вика К., 6 лет
Маяк во дворе «Дома с маяком»
Фото: Андрей С., 23 года

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Читайте также

Вы можете им помочь

Помогаем

Всего собрано
1 898 878 729
Все отчеты
Текст
0 из 0

Вверху: брат подопечной хосписа Ваня на "палубе" (в игровой); внутри "Дома с маяком"; подопечный хосписа Евгений на прогулке во дворе "Дома с маяком". Внизу: внутри "Дома с маяком"; подопечный хосписа Захар в своей "каюте" (комнате); внутри "Дома с маяком"

Фото: Вика К., 6 лет, Андрей С., 23 года, с пленки Евгения Е., с пленки Захара Г., Захар Г., 12 лет
0 из 0

Лампа в холле "Дома с маяком"

Фото: Захар Г., 12 лет
0 из 0

Подопечный хосписа Дамир во время прогулки во дворе "Дома с маяком"

Фото: Дамир З., 17 лет
0 из 0

"Каюта" (палата) в "Доме с маяком"

Фото: Вика К., 6 лет
0 из 0

Подопечная хосписа Вика внутри "Дома с маяком"

Фото: с пленки Вики К.
0 из 0

Внутри "Дома с маяком"

Фото: Андрей С., 23 года
0 из 0

Встреча с собаками-терапевтами на "палубе" (игровой) "Дома с маяком"

Фото: с пленки Захара Г.
0 из 0

Бабушка подопечной хосписа Ани в "Доме с маяком"

Фото: с пленки Ани К.
0 из 0

"Камбуз" (кухня) "Дома с маяком"

Фото: Вика К., 6 лет
0 из 0

Выходы из "кают" (палат) во двор "Дома с маяком"

Фото: Вика К., 6 лет
0 из 0

Выходы из "кают" (палат) во двор "Дома с маяком"

Фото: Андрей С., 23 года
0 из 0

Подопечный хосписа Андрей во дворе "Дома с маяком"

Фото: с пленки Андрея С.
0 из 0

Аквариум внутри "Дома с маяком"

Фото: Андрей С., 23 года
0 из 0

Растения и цветы в "Доме с маяком"

Фото: Дамир З., 17 лет, Вика К., 6 лет
0 из 0

Занятие с подопечным хосписа в "море" (бассейне) в "Доме с маяком"

Фото: Захар Г., 12 лет
0 из 0

Подопечный хосписа Дамир и руководитель стационара Алена Кизино в "камбузе" (на кухне)

Фото: с пленки Дамира З.
0 из 0

Мама Ани держит ее за руку в их "каюте" в "Доме с маяком"

Фото: с пленки Ани К.
0 из 0

Подопечная хосписа Аня с мамой в их "каюте" в "Доме с маяком"

Фото: с пленки Ани К.
0 из 0

Внутри "Дома с маяком"

Фото: с пленки Ани К.
0 из 0

Внутри "Дома с маяком"

Фото: Вика К., 6 лет
0 из 0

Брат подопечной хосписа Ваня на "палубе" (в игровой)

Фото: Вика К., 6 лет
0 из 0

Маяк во дворе "Дома с маяком"

Фото: Андрей С., 23 года
0 из 0

Забор в виде морской волны во дворе "Дома с маяком"

Фото: Захар Г., 12 лет
0 из 0

Кораблики с именами умерших детей на заборе во дворе "Дома с маяком"

Фото: Захар Г., 12 лет
0 из 0

Подопечный хосписа Дамир внутри маяка во время прогулки во дворе "Дома с маяком"

Фото: с плёнки Дамира З.
0 из 0

Мама Захара во время прогулки во дворе "Дома с маяком"

Фото: с плёнки Ани К.
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: