«Хотелось дать ему шанс»

Анне 29 лет, она живет в Курске и воспитывает трех дочерей, в том числе Варю с несовершенным остеогенезом. При этом заболевании кости очень хрупкие и легко ломаются. Анна узнала о патологии еще на четвертом месяце беременности. Но осознанно родила ребенка, несмотря на рекомендации врачей сделать аборт. «Такие дела» попросили Анну рассказать, что повлияло на ее решение, как она воспитывает дочь и реагирует на критику в соцсетях, — а еще поговорили с экспертами, почему женщины могут отказываться от прерывания беременности по медицинским показаниям.

«Ты хочешь ребенка, и я хочу. Ну давай»

Я росла в обычной семье: родители были в разводе, мама преподавала в институте и тянула на себе двух детей — меня и сестру. Когда мне было 16 лет, у меня появилась еще одна сестра. Мама получала копеечную зарплату, и в школе меня буллили за то, что мы бедно жили.

Несмотря на это, я с детства мечтала о большой семье, как в фильмах: с домиком, собаками и бегающими детьми. В 2015 году, когда мне было 20 лет, я нашла человека, который разделил со мной это желание, и родила нашу первую дочку Дарину. На самом деле тогда ни я, ни муж не понимали, что такое семья. Мы просто подумали: «Ты хочешь ребенка, и я хочу. Ну давай».

Спустя год мы развелись, спустя еще два — поженились снова, а через год я родила вторую дочку, Ульяну.

Мой муж работал на заводе и получал около 80 тысяч рублей в месяц. Для нашего города это была хорошая зарплата: большинство людей жили на 25–35 тысяч. Я окончила магистратуру по психологии и работала с детьми с особенностями. Это было скорее для души: я брала всего 200 рублей в час. 

Временами у нас было сразу несколько кредитов — за квартиру, машину, ремонт, — и половину зарплаты приходилось тратить на них. Но и тогда у нас тоже получалось жить хорошо. 

Я завела блог в соцсетях и стала снимать видео, как жить с детьми на небольшой доход. Это был ответ на разговоры молодежи о том, что рожать ребенка нужно с зарплатой минимум 150 тысяч рублей. Кто у нас, обычных людей, получает такие деньги? Я решила показывать обычную жизнь: мы живем не в халупе, нам на все хватает.

«Трогала живот и проверяла, шевелится ли ребенок»

В 2021 году мы решили, что хотим третьего ребенка. Первые месяцы беременности проходили так же, как и до этого. Но на втором скрининге, на 18-й неделе, мне сообщили, что у ребенка патология: маленькие и кривые руки и ноги.

Я подумала: «Мы только на 18-й неделе, а ребенку еще расти и расти, какое прерывать?» Мне было очень тяжело это слышать, руки тряслись.

В тот же день я поехала с мужем в частную клинику. Там нам сказали, что у ребенка ахондрогенез второго типа (редкое генетическое заболевание, когда ребенок в утробе матери маленького роста, у него короткие конечности и прочие нарушения развития. Большинство младенцев с этим диагнозом рождаются до срока, рождаются мертвыми или умирают вскоре после рождения. — Прим. ТД). Врач-генетик тоже предложил сделать аборт, а потом сказать родным, что у меня был выкидыш, и «забыть все, как страшный сон».  

Я была в шоке и не могла ничего ответить, из кабинета вышла в слезах. Мне просто хотелось [Роскомнадзор] вместе вот с этим нерожденным ребенком. Такое состояние спровоцировали врачи — они ведь могли просто тактично все объяснить и рассказать о рисках.

Меня отправили на консилиум. Там снова сказали, что нужно делать прерывание. Медики сидели в куртках, по ним было видно, что они просто хотят побыстрее закончить и убежать. 

Затем я поехала в Москву — в Центр акушерства и гинекологии имени Кулакова. Врачи проверили сердце ребенка и снова увидели какие-то отклонения. Но в итоге сказали, что все может быть хорошо: орган еще формируется. Один врач отвел меня в сторону и сообщил, что две патологии — сердца и костей — накладываются друг на друга и повышают риски. Я спросила, были ли в практике этого специалиста ошибки и может ли он ошибаться сейчас. Он подтвердил, что ошибки действительно случались: однажды он диагностировал синдром Дауна, прервал беременность, а потом выяснилось, что ребенок был здоров. Я ответила: «Ну и как вы с этим живете?» 

Я снова написала отказ от аборта и уехала домой. Врач предупредил меня, что ребенок в любой момент может умереть. 

Тогда муж сказал мне: «Может быть, легче прервать беременность, чем потом хоронить ребенка? Это будет тяжело». Но он не подумал, что я в любом случае не избавлюсь от боли. Мне было очень обидно слышать от него такие слова, я хотела поддержки. После откровенного разговора он сказал, что примет любой мой выбор. 

Тогда я сказала мужу, что до 34-й недели больше не буду ничего проверять и куда-либо ходить, — я буду просто сидеть и ждать следующего назначенного осмотра. В этот период я старалась отвлекаться: занималась детьми, больше спала. Естественно, каждый вечер, когда я ложилась в кровать, я трогала живот и проверяла, шевелится ли ребенок. Если шевелится — значит, все хорошо. Если перестанет шевелиться — пойду к врачу.

Иногда мне пишут, что, приняв решение оставить ребенка, я продемонстрировала неуважение к мужу. А почему я должна спрашивать его в такие моменты? Я не феминистка, но уверена, что каждый сам должен принимать решение по поводу своего тела. Я советуюсь с мужем насчет еды на вечер, покупки техники, выбора кружков для детей. А мое тело — мое дело: я могу решить, делать мне тату или нет, рожать ребенка с заболеванием или нет. Мужчина должен просчитывать риски еще на этапе зачатия и решать, готов ли он к ребенку с особенностями.

На 34-й неделе мы снова поехали в Москву. Специалист, который проверял сердце, подтвердил, что оно нормально работает, и даже удивился, что нам предлагали прервать беременность. Однако на другом УЗИ обнаружили, что у ребенка сломаны кости, и поставили диагноз: несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости легко ломаются.

Мы снова пошли на консилиум, где врачи начали наседать на меня и говорить, что нужно делать аборт. Я отказалась. К счастью, туда я пришла не забитой и плачущей, как в прошлый раз, а отдохнувшей и знающей, что делать. И как только начали говорить про прерывание беременности, я посмотрела врачам в глаза и перебила: «Прерывание мне неинтересно. Давайте поговорим о том, где у меня будут принимать роды». Одна из женщин на консилиуме тихо подошла и сказала мне: «Вы не переживайте, такие дети, с хрупкими костями, живут, есть лечение. Вы сделали правильный выбор». Она дала мне визитку фонда, который занимается несовершенным остеогенезом, — «Хрупкие люди». Позже он очень нам помог.

«Продолжать, несмотря ни на что»

По плану кесарево сечение должно было пройти на 37-й неделе. Но за несколько дней до операции у меня отошли воды, и я поехала в больницу. Дочка родилась сама, мы назвали ее Варей. У нее были множественные уже сросшиеся переломы ключиц, голени, ручек, ножек, ребер. Кости ломались в утробе и там же срастались.

У людей с несовершенным остеогенезом либо сильная нехватка коллагена в костях, либо коллаген некачественный — из-за этого кости очень хрупкие. У Вари коллаген некачественный, и изменить это невозможно. Но плотность костей можно поддерживать: ставить капельницы и укреплять мышцы. 

Весь первый год жизни дочери я положила на ее реабилитацию. Можно сказать, мои старшие дети в тот период были брошены: все внимание уходило на Варьку. Мы стали ходить в бассейн и на массаж, заниматься и укреплять мышцы. Не пропускали бассейн, даже когда дочка болела.

Мне было тяжело смотреть на это, но слабину давать было нельзя: я понимала, ради чего мы это делаем. Мамы других детей с таким заболеванием сказали, что во время занятий ребенок может получать переломы, но главное — продолжать, несмотря ни на что.

Уже в восемь месяцев Варя научилась держать голову, и я была этому рада, хоть она и отставала от детей без заболеваний. Вскоре дочь начала держать корпус, села, а потом и встала на ноги. Это было большое достижение — дети с таким диагнозом могут лежать до пяти лет.

Сейчас Варя не требует так много внимания. Я могу заниматься собой, своим здоровьем, хобби и старшими детками. 

«Вы родили, а потом деньги собираете. Как вам не стыдно?»

Когда родилась Варя, нам нужно было много денег на ее реабилитацию: то же занятие в бассейне стоило 700 рублей, а ходить туда нужно было два-три раза в неделю. К тому же первый год Варе требовались специальные капельницы и реабилитация в Москве каждые три месяца. Нужные процедуры стоили от 150 до 250 тысяч рублей. Денег, конечно, не хватало.

Мужу приходилось работать на заводе двойными сменами, поэтому дома я его практически не видела. Он сильно уставал, мы ругались, его зарплаты не хватало, а пособия нам никто не оформлял: мы не проходили по уровню доходов. Тогда же из-за ситуации в стране закрыли сайт, где я подрабатывала психологом онлайн. У меня не было денег — только пенсия на Варьку, 10 тысяч по уходу за ребенком с инвалидностью и зарплата мужа.

Хотелось быть финансово независимой от мужа.

Когда Варе потребовалась первая реабилитация, мы обратились в фонд «Хрупкие люди». Однако дату реабилитации в Москве уже назначили, а нужную сумму собрали не сразу. Мы планировали взять кредит на 200 тысяч рублей.

Тогда я впервые решилась попросить денег у своих подписчиков. Думала, что мне помогут собрать тысяч 20–50, а в итоге за три дня у меня была вся нужная сумма. Ко второй реабилитации мы уже смогли получить деньги от фонда и поехали за его счет. 

Сейчас я периодически собираю донаты через соцсети. Некоторые подписчики сами предлагают помощь. Я никогда не скрывала, что родила Варю осознанно: кому моя история откликнется, тот и поможет. 

Периодически я читаю оскорбления, что я попрошайка. Что я зарабатываю на ребенке или что родила ради пенсии по инвалидности. Некоторые комментаторы пишут: «Надо было делать аборт», «Мать — дура» или просто: «Вы родили, а потом деньги собираете. Как вам не стыдно?» 

Поначалу было стыдно, но я понимала, что нужно думать не о своей гордости, а о Варе — это ей нужны деньги.

Однако иногда становится действительно неприятно от таких оскорблений, хочется закрыться и никуда не выходить. Я не понимаю, почему люди злятся, как они могут диктовать мне, кого и когда рожать, у кого просить денег, а у кого нет. 

«Поживем — увидим»

Сейчас на реабилитацию мы ездим каждые полгода — Варе делают капельницы для укрепления костей. Когда дочке исполнится пять лет, возможно, ей назначат процедуры раз в год. Или отменят вовсе, если все будет хорошо. Варя по-прежнему получает физическую нагрузку, ходит в бассейн.

Хоть дочка уже умеет стоять, полноценно ходить мы ей не даем, чтобы она случайно ничего не сломала: кости нужно уберечь от переломов до пяти лет, когда будут делать операцию. Ей установят специальный фиксатор — штифт. После этого кости будет сложнее сломать, и Варя сможет ходить. Приспособление нужно будет обновлять примерно каждые пять лет, пока тело не перестанет расти.

Уже сейчас Варя практически не отличается от других детей — за исключением того, что мы не можем ходить на детские площадки, где много людей, чтобы ее, например, случайно не ударили какой-нибудь лопаткой. Еще мы не разрешаем ей самостоятельно ходить дома или на улице, чтобы избежать рисков.

Варя — очень общительная, чаще всего она играет с детьми моих родственников и друзей, которые знают, как с ней обращаться. Средняя дочка иногда дерется с Варей, они щипают друг друга. Тогда я останавливаю среднюю: вдруг тоже перегнет палку и сломает что-то младшей сестре.

Я не могу предугадать, каким будет будущее Вари. Возможно, она отучится, выйдет замуж и тоже нарожает детишек. С ее диагнозом иметь детей можно — правда, существует вероятность 50%, что у ребенка будет такое же заболевание. Варя точно не сможет заниматься экстремальными видами спорта. Но я надеюсь, что после пяти лет она будет жить обычную жизнь, а там уже поживем — увидим, как бог даст. Пусть он будет милостив.

Какие исследования проходит беременная женщина

Первый и главный скрининг беременным делают на сроке 11–14 недель, говорит гинеколог Клиники Фомина Мария Анисимова. Исследование состоит из двух частей:

• УЗИ — важно, чтобы его делал врач высокой квалификации на экспертном ультразвуковом аппарате. Специалист визуально оценивает размер плода, длину и толщину костей, а также другие параметры;
• анализ крови на определенные показатели.

По результатам этих исследований врачи определяют риски хромосомных аномалий, преждевременных родов, замедления развития плода. Если такие риски высокие, беременную женщину отправляют на дополнительную ультразвуковую диагностику в специальный центр.

Еще ей могут провести инвазивный скрининг — забор околоплодных вод или других тканей. Их отправляют на генетическое исследование. УЗИ — исследование субъективное, и специалисты иногда допускают ошибки, отмечает Анисимова. А вот генетические исследования могут с высокой точностью подтвердить или опровергнуть, есть ли у плода та или иная мутация, — по ДНК.

После всех анализов в случае определенных нарушений женщину отправляют на врачебный консилиум. В него входят акушеры-гинекологи и генетик — специалист, который занимается наследственными заболеваниями. Посовещавшись, врачи выносят заключение, есть ли у ребенка риск осложнений, насколько тяжелыми они могут быть, есть ли вероятность, что он погибнет до или сразу после рождения.

Почему женщины сохраняют беременность, несмотря на риски

Семейный и перинатальный психолог и волонтер фонда «Свет в руках» Дарья Даньшина выделяет следующие причины.

• Беременность очень желанная. Семья готова к материнству, несмотря на трудности. «Люди видят две полоски — и уже представляют будущее с этим ребенком», — объясняет психолог.
• На решение влияет религия. Женщина воспринимает аборт исключительно как убийство ребенка, а не как медицинскую операцию. Причем даже если сама беременная не так религиозна, она может бояться, что ее осудят родственники или знакомые.
• Женщина не до конца понимает все риски. Если она приезжает на врачебный консилиум из другого города, ей нужно принять решение в ограниченные сроки. А у врачей не так много времени, чтобы подробно объяснить все детали диагноза.
• Беременная не доверяет врачам. Некоторые считают, что специалистам безразличны проблемы конкретной женщины. Им якобы нужна «хорошая статистика», а трудные роды будут ее портить (на самом деле медики действуют по протоколам). «В России в целом есть большое недоверие к медицинской системе. С одной стороны, это защитная реакция психики родителей. С другой — это мешает прислушаться к показаниям, взвесить все за и против», — рассуждает Даньшина. 
• Женщина надеется на чудо. В заключениях врачи не пишут о том, что у ребенка 100% есть то или иное осложнение. Они говорят о вероятности. В медиа много историй, как дети выжили, несмотря на прогнозы врачей, — о ситуациях с плачевным исходом говорят гораздо реже. Потребляя такой контент, беременная может думать, что ей тоже повезет.

Даже если на женщину не влияет религия и она знает все медицинские детали о своем здоровье и состоянии плода, принять решение может быть невероятно сложно. Героиня текста «Прощай, мой маленький» Света делилась, что не было такого выбора, за который она «потом всю жизнь не испытывала бы боль и чувство вины». «Я понимала, что, если доношу Марусю и дам ей родиться, она, скорее всего, очень быстро погибнет, и от этого было страшно. Но мысль, что я должна сделать ей этот укол, когда она со мной уже больше 30 недель, сводила меня с ума не меньше», — вспоминает женщина.

Беременной, которая сталкивается с таким выбором, важно получить психологическую поддержку. Даньшина рассказывает, что подходящие специалисты обычно есть в крупных перинатальных центрах. Помимо них можно обратиться на горячую линию психологической помощи или в профильные фонды — в частности, в «Свет в руках» (телефон фонда 8 800 511-0480).

Редактировала Екатерина Красоткина

• Теги:
• аборты
• беременность
• орфанные заболевания
• редкие генетические заболевания
• роды
• хронические и неизлечимые заболевания