«Ну вы и смелая»

Галине из Татарстана 33 года. С раннего детства она живет с диагнозом «муковисцидоз» — генетическим заболеванием, которое приводит к скоплению густой жидкости в легких и поджелудочной железе, что нарушает работу других органов. Два года назад Галина решилась на ЭКО, но медучреждения одно за другим запрещали ей беременеть, несмотря на разрешение лечащего врача. «Такие дела» публикуют монолог Галины, которая, несмотря ни на что, забеременела и родила здорового ребенка.

Диагноз

У меня муковисцидоз с шести месяцев. Родители рассказывали, что с самого рождения я не набирала вес и часто болела. Сначала врачи мне ставили бронхиты, но потом предложили сделать генетический тест, и муковисцидоз подтвердился.

Из детства у меня остались ужасные воспоминания. В школе я постоянно болела: неделя-две — на учебе, месяц — на больничном. Кашель был настолько сильным, что я захлебывалась до рвоты, ночами не могла спать. Чаще всего засыпала, облокотившись на маму.

Потом на рынке начали появляться новые препараты, и с ними мне стало легче. В средней школе болела уже раз в три месяца, в институте — еще реже. А несколько лет назад я начала таргетную терапию — теперь живу, как обычный человек, без кашля и одышки. Если в детстве я на море проплывала всего несколько метров и сразу задыхалась, то теперь спокойно преодолеваю несколько дорожек в бассейне.

Решение

Со своим будущим мужем я познакомилась десять лет назад. Сразу сказала ему, что у меня не просто сильные бронхиты, а муковисцидоз. Он спросил, можно ли при этой болезни поддерживать нормальное состояние здоровья. Я ответила: «Да, если принимать препараты, проходить лечение в больнице». Он сказал: «Значит, будем поддерживать вместе». И действительно, он всегда помогал, знал, какое лекарство я принимаю, при необходимости делал мне уколы.

После свадьбы — это было семь лет назад — мы начали обсуждать, что хотим ребенка. Долгое время не получалось, и в 2021 году мы задумались об ЭКО. Обратились в одну из клиник, которые работают с процедурой по ОМС, получили список анализов, которые мы должны были сдать. Мы хотели бесплатно сделать ЭКО, потому что платно для нас было очень дорого. А еще, так как у меня муковисцидоз, от меня попросили разрешение, что нет противопоказаний.

Я обратилась в Республиканскую клиническую больницу (РКБ) в Казани. Я думала, что мне просто дадут справку — и все. Но вместо этого меня вызвали на консилиум, где были главный внештатный пульмонолог республики, главный внештатный репродуктолог и другие врачи.

На консилиуме мне заявили, что мне нельзя вынашивать и рожать. При этом я принесла анализы, которые подтверждали, что мои легкие хорошо выполняют свою функцию. Никто даже не посмотрел на эти анализы. Они просто увидели, что у меня муковисцидоз, и вынесли решение.

Я спросила: «А почему вы уверены, что я умру?» Врач ответила, что с моим диагнозом рожать нельзя. А потом добавила: «Давайте позовем вашего супруга, вашу мать и спросим у них, готовы ли они вас потерять».

В ответ на это я набралась храбрости и заявила, что мои медицинские данные строго конфиденциальны. Это значит, что, если я не захочу, врачи не имеют права никого сюда вызывать и вовлекать в этот вопрос. «Это касается лично меня. И если так рассуждать, то никому рожать нельзя, ведь и здоровые женщины, бывает, умирают», — сказала я.

Конечно, никакого разрешения на ЭКО мне не дали, но я не собиралась сдаваться — возмущалась так сильно, что им пришлось отправить запрос в центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени Кулакова в Москве. Сказали: «Раз вы нам не верите, мы уточним у них».

Через некоторое время центр Кулакова прислал ответ — отказ. Написали, что мне нельзя беременеть и рожать и что единственный возможный вариант — суррогатное материнство.

Борьба

Но я все равно решила готовиться к беременности. Сначала прошла обследование, и оказалось, что у меня проблемы с фаллопиевыми трубами. Тогда я пошла в женскую консультацию по месту жительства. Не стала говорить про консилиум, просто сказала, что планирую беременность и мне нужно лечение. Там мне помогли.

Я написала своему основному лечащему врачу Станиславу Красовскому в Москву. Он дал мне разрешение на ЭКО, с этим разрешением — без решения РКБ — я обратилась уже к другому репродуктологу в другой клинике, нас поставили в очередь, и мне одобрили квоту в минздраве Татарстана. Это произошло в конце 2022 года. В начале 2023-го мы вступили в протокол.

Когда я забеременела и в минздраве Татарстана узнали об этом, меня снова вызвали на консилиум — уже о пролонгировании беременности. Если на первый консилиум я пришла испуганной, то теперь понимала, что буду отстаивать свои права. Я показала им все разрешения от Красовского. У меня уже не тряслись ни руки, ни голос. Какая-то женщина из минздрава спросила: «Вы что, одна пришли?» Я ответила: «Да». Она сказала: 

Потом мне начали говорить про неизученные лекарства от муковисцидоза, про отсутствие доказательной базы, про возможные риски для плода. Я объяснила, что в США женщины с муковисцидозом, принимающие такие же препараты, давно рожают детей. На это мне ответили: «США — это не Россия». Я спросила: «А что, в США не люди живут? Там звери, мыши? Или женщины с другой репродуктивной системой?»

Несмотря на мои доводы, консилиум вновь отправил запрос в центр Кулакова, и оттуда пришел ответ, что мне необходим аборт. На тот момент я уже была на 12-й неделе беременности. На консилиуме мне заявили: «Мы вас наблюдать не будем, надо делать аборт». Я спросила: «Я что, пошла на ЭКО, чтобы потом сделать аборт?» В итоге я написала отказ от аборта, где взяла всю ответственность на себя, и только тогда медики от меня отстали.

Мы с мужем заранее сдавали генетические тесты на все возможные мутации муковисцидоза и других заболеваний, а скрининг в роддоме при рождении подтвердил, что ребенок здоров. Беременность я наблюдала в обычной женской консультации, но рожать пришлось в перинатальном центре республиканской больницы — там меня все-таки приняли. Планировали кесарево, но за два дня до операции у меня отошли воды, и я родила сама. Легкие справились, но в больнице я подхватила грипп, попала в реанимацию и несколько дней не видела ребенка.

Сейчас с момента рождения дочки прошел уже год. В шесть месяцев ей делали тесты непосредственно на наличие муковисцидоза, и результат пришел отрицательный.

Сейчас единственная проблема — перебои с поставками «Трикафты». По возможности беру препарат в долг, как выдают — возвращаю его, но потом мне снова не хватает лекарства.

Стоит пропустить таблетку, как на следующее утро чувствую мокроту, которой давно уже не было. Боюсь, что болезнь снова начнет прогрессировать, но сдаваться не собираюсь. Я столько прошла, чтобы стать мамой, и теперь у меня есть за кого бороться. 

• Теги:
• беременность
• муковисцидоз
• нехватка лекарств