«Невозможность сообщить о своей боли». Почему дети-сироты до сих пор лежат в больницах в одиночестве

Еще в 2021 году правительство России приняло постановление, по которому детей-сирот в больницах должны сопровождать взрослые. Но большинство из них до сих пор лежат в палатах одни, потому что у детских домов просто не хватает сотрудников. В результате пациенты медленнее выздоравливают, хуже развиваются и даже не могут удовлетворить базовые потребности. На помощь им приходят благотворительные организации — но и они не могут полностью заменить собой государство, говорят эксперты. 

Аня родилась намного раньше срока — на шестом месяце беременности. Девочку сразу забрали в реанимацию, где она провела полгода. Родители иногда приезжали навестить ее в екатеринбургскую больницу. При выписке врачи сообщили им, что у девочки множество диагнозов: трисомия, двусторонняя расщелина губы и нёба, ДЦП с тяжелыми двигательными нарушениями, гидроцефалия, внутрижелудочковое кровоизлияние. По словам медиков, перспективы у Ани были плохие. В тот же день родители от нее отказались.

Девочку определили в паллиативное отделение дома малютки в Свердловской области. Там она почти год лежала и смотрела в потолок. Аня не умела ходить, сидеть, стоять и даже держать голову.

Сотрудники благотворительной организации «Ты ему нужен» нашли Аню в федеральной базе детей, оставшихся без попечения родителей, и поняли, что ей нужна помощь. Они приехали в дом малютки, чтобы забрать девочку на обследование в Москву. 

Команда НКО увидела очень хрупкого и истощенного  ребенка — в год и восемь месяцев девочка весила всего шесть килограммов, вспоминает директор «Ты ему нужен» Ирина Васильева. Девочка не проявляла никаких эмоций: когда ее клали спать — засыпала, когда будили — без плача просыпалась. «Аня привыкла существовать, а не жить и потеряла интерес к развитию», — говорит Васильева. 

Тамирлан из Петропавловска-Камчатского тоже родился раньше срока. Мальчик весил около килограмма, у негоспина бифидаи вялый парез, из-за которого ребенок не чувствовал ног до середины голени. Биологическая мама отказалась от Тамирлана еще в роддоме, и следующие три месяца он провел один в местной больнице. 

О нем тоже узнала команда «Ты ему нужен» — и Тамирлана перевели в Филатовскую больницу в Москве на полноценное обследование и лечение. Ребенок был тихим и испуганным. Он только ел, пил и спал — Тамирлану было сложно даже сфокусировать взгляд на чем-то.

«Мальчик, который сразу после рождения оказался без мамы, будто смирился, что всегда будет один, и был сам в себе, — вспоминает Васильева. — Он не проявлял никаких эмоций, не капризничал, не требовал внимания, ни на что не реагировал — казалось, что Тамирлан не видит и не слышит». 

Такое поведение характерно для детей, которые остались без родителей. Из-за отсутствия значимого взрослого и индивидуального внимания к себе у них развивается депривация, рассказывает детский психолог Дарья Земскова.

В больнице все травмы ребенка из учреждения усугубляются. Он оказывается в незнакомой, пугающей среде, которая усиливает тревогу, говорит специалист. Больница закрепляет ощущение небезопасности мира у ребенка, который жил без взрослых, и усиливает его недоверие к людям. 

После операции или медицинских процедур ребенок ослаблен и не может сам удовлетворить даже базовые потребности: поменять позу, попить, поесть. Без поддержки взрослого у него повышается риск осложнений. Могут появиться пролежни, начаться проблемы с пищеварением и дыханием, объясняет Васильева.

«Он может спровоцировать серьезное ухудшение состояния у любого ребенка. А у детей с инвалидностью все еще сложнее. Например, у ребенка с гидроцефалией от стресса может повыситься возбудимость и раздражительность, которые вызывают головные боли и тошноту, а у человека с ДЦП — усилиться мышечный тонус и появиться болевые ощущения, которые замедляют восстановление после операции»,  — объясняет  Земскова. 

Недостаток ухода ведет к тяжелым последствиям, и ребенок медленно выздоравливает и набирает вес. «Такие дети отстают в физическом и умственном развитии, они менее любознательные, нередко у них слабый иммунитет и нарушения нервной системы», — говорит директор благотворительного фонда «Солнечный город» Анастасия Землянова.

Кто должен ухаживать за детьми

В мае 2021 года правительство РФ приняло постановление, по которому детей-сирот в больницах должны сопровождать сотрудники учреждений, где они живут. «Постановление появилось в результате общественного обсуждения и давления. Оно принималось с целью расширить и закрепить практику сопровождения, которую так или иначе организовывали для детей некоторые некоммерческие организации», — рассказывает юрист Центра лечебной педагогики Павел Кантор. 

Но система до сих пор не заработала — многие дети-сироты остаются в больницах одни. «Открытой статистики, сколько именно таких детей во всей стране и отдельно в каждом регионе, нет, — рассказывает Землянова. — Мы можем судить только по запросам к нам: в Новосибирской области около 500 детей каждый год остаются без сопровождающего и нуждаются в помощи. Раньше эта цифра уменьшалась — например, в 2016-м она была в три раза выше, — но последние четыре года не меняется».

Согласно постановлению, проблему должны решать региональные власти, и все упирается в их бюджет и возможности. Формально организовать сопровождение обязано учреждение, в котором живет ребенок, объясняет Васильева. Но на практике детскому дому сложно это сделать: отдельной ставки больничной няни в учреждениях, как правило, нет, поэтому с ребенком в больницу должен лечь кто-то из сотрудников — а это не всегда возможно, потому что его может быть некому заменить на основном месте работы. 

«Нормативно обязанность сопровождения существует, но есть большая разница между тем, чтобы закрепить обязанность, и тем, чтобы ежедневно организовывать круглосуточную работу нянь для десятков детей, — говорит Васильева. —  Детские дома не могут быстро и просто взять на себя отдельное большое направление работы: у них достаточно собственных задач и ограниченный кадровый ресурс».

Кантор, кроме недостатка кадров, видит и другую проблему — часто сиротские учреждения находятся далеко от больниц, и организовать дежурство сотрудников сложно. «Эти проблемы никуда не делись за последние годы», — говорит эксперт.

Из-за отсутствия государственной системы большинству детей, оказавшихся в стационаре без взрослого, помогают НКО. Возможность «привлечения» благотворительных организаций и волонтеров прописана и в том же постановлении правительства. 

Кроме «Ты ему нужен» и «Солнечного города», этим занимаются организации «Дорога жизни», «Волонтеры в помощь детям-сиротам», «Желтый аист», «Дети.мск.ру», «Петербургские родители», «Дети наши», «Колыбель милосердия». Но профильные организации есть не во всех регионах страны, и положение детей там может быть гораздо хуже, говорит Землянова из «Солнечного города».

Как работает сопровождение

Больничная няня находится с ребенком постоянно. Она кормит его, помогает с гигиеной, выполняет рекомендации врачей по уходу, сопровождает ребенка на процедуры, объясняет Васильева. Няня постоянно следит за состоянием ребенка, понимает его невербальные сигналы, замечает, если с ним что-то не так, и при необходимости сообщает об этом врачу. 

«Няня становится для него надежным взрослым и помогает ему начать доверять другим людям, осознавать, что мир невраждебен. А еще няня помогает ребенку чувствовать себя значимым, ценным, показывая — ты можешь влиять на свою жизнь, можешь с моей поддержкой учиться быть самостоятельным», — говорит Земскова.

Дети, окруженные заботой, лучше проходят лечение и восстановление, рассказывает Васильева. Ребенку после операции нужно заново учиться двигаться, есть, пить, говорить. И когда он чувствует эмоциональную связь и поддержку, у него появляется ресурс бороться.

Няней Тамирлана в Филатовской больнице стала Стефания Бондаренко из «Ты ему нужен». С ней Тамирлан начал улыбаться и научился обниматься. А еще стал самостоятельно переворачиваться и произносить первые слоги. 

«Из тревожного ребенка, который просто хлопал глазками и криками требовал еды, он превратился в позитивного мальчика, который проявляет тысячу и одну эмоцию. Он начал реагировать на слова и просьбы: я говорила: “Поверни голову на меня” — и он поворачивал», — вспоминает Стефания.

После лечения Тамирлана забрала к себе в семью Татьяна. С ней он живет уже три месяца. «За это время Тамирлан повзрослел, физически окреп, подрос. Каждый день — небольшой прогресс: издает новые звуки, все лучше и ровнее сидит. Думаю, на 80% своим успехом Тамирлан обязан няне: именно с ней он начал развиваться», — говорит приемная мама мальчика.

Аня из Екатеринбурга провела в столичных больницах три месяца — с февраля по апрель 2026 года. Рядом с девочкой была няня организации «Ты ему нужен» Татьяна Бондаренко. После челюстно-лицевой операции она помогала Ане есть через гастростому. Девочка набрала килограмм веса, начала держать голову, брать предметы руками, понимать обращенную к ней речь, говорить «мама».

Аню после выписки из больницы приняли Оксана и Андрей Переходченко из Ростовской области. Сейчас девочке два года и три месяца, и она умеет сидеть, вставать, ползать, рассказывают приемные родители. Девочка не отстает в умственном развитии, понимает все, что ей говорят взрослые, хотя еще почти не говорит сама. Московские врачи считают, что у Ани есть шансы начать ходить.

«Без няни, которая по 40 минут могла бы кормить Аню через гастростому, ее просто не взяли бы на операцию, потому что она не набрала бы нужный вес», — говорит Татьяна Бондаренко.

Сейчас «Ты ему нужен» и «Солнечный город» обеспечивают больничными нянями как минимум по 40 детей ежемесячно. НКО берут на себя весь цикл работы, в том числе ищут и отбирают нянь, обучают их, рассказывают эксперты. Например, в «Солнечном городе» 17 штатных нянь с педагогическим или медицинским образованием.

По словам Анастасии Земляновой из «Солнечного города», программа только для одной Новосибирской области обходится фонду в 19 миллионов рублей в год. «Для нас это очень большие деньги, которые крайне сложно привлекать», — говорит она.

«Ты ему нужен» финансирует работу больничных нянь за счет пожертвований, в том числе сделанных во время благотворительных акций. «НКО делают то, что государственная система по разным причинам не может осуществить достаточно быстро и гибко, и выстраивают работающий механизм помощи», — отмечает  Ирина Васильева.

• Теги:
• больничные няни
• больничные сироты