«С таким диагнозом мечтать очень болезненно». Как живет и выступает пианистка с рассеянным склерозом
Рассеянный склероз — хроническое прогрессирующее заболевание, которое повреждает центральную нервную систему. Симптомы бывают разные и зависят от того, где именно находятся повреждения. Чаще всего на начальных этапах болезни нервная система восстанавливается, но со временем компенсаторные механизмы снижаются и заболевание прогрессирует. Болезнь может проявиться неожиданно и сломать все планы, в том числе и профессиональные. Так случилось с пианисткой Ольгой Бобровниковой. Несмотря на все сложности, музыку она не бросила. «Такие дела» попросили Ольгу рассказать о своей жизни и карьере.
«Дело плохо, надо что-то делать»
Созвониться с Ольгой получается не сразу — она несколько раз переносит интервью. Ольга — занятой человек: дает уроки музыки, путешествует, участвует в благотворительных концертах. Искусством и выступлениями на сцене она грезила с самого детства. «Когда я была маленькой, мечтала стать актрисой, балериной или певицей в опере», — вспоминает Ольга. Но ее голос не подходил для оперного пения, а «рост не подходил для большого танца». Однажды родители отвели ее на концерт в консерваторию.
«Слушала фортепианную музыку и поняла: хочу так. Мне понравилась эта однокрылая большая черная птица — рояль», — улыбнулась Ольга.
Ее отец и мать профессионально с искусством связаны не были — работали инженерами, но дочь поддержали. Дальше все было как в классическом голливудском фильме про историю успеха, в котором главная героиня упорно работает и идет к своей мечте: районная музыкальная школа, училище при консерватории, конкуренция с «виртуозами», оттачивание техники, наконец, поступление в Московскую консерваторию.
«Это было как в сказке, — говорит Ольга. — Но сказка кончилась, когда у папы обнаружили болезнь Паркинсона. Она у него очень ранняя, вылезла в 40 лет, а в 41 год ему уже поставили диагноз». Помимо тревоги за отца, девушка испытывала серьезный стресс из-за карьеры и первой любви. Только потом Ольга узнала, что сильная тревога — один из триггеров рассеянного склероза.
«Никто ничего не понимал. Ощущение, что на ноги навесили гири, я теряла равновесие, — рассказывает Ольга. — Мой крестный отец, который был врачом, увидел, как я вползла в его кабинет. Мама попросила его меня осмотреть, и он сразу сказал: “Дело плохо, надо что-то делать”».
Ольгу госпитализировали. Сначала она лежала в отделении неврологии Боткинской больницы, затем попала в Институт неврологии при Академии наук СССР. «Врачи увидели молодую студенточку в трагическом положении. Меня поставили на ноги — витаминами, физиотерапией и много еще чем», — рассказывает Ольга.
Страшнее всего для нее было перестать играть — но все пришло в норму. Двигательные функции полностью восстановились, а на память о больнице осталась только немножко странная походка — пианистка как будто стала чуть-чуть прихрамывать.
«Меня все уговаривали, что все будет хорошо, говорили, что я молода и полна сил, что все уйдет, как дурной сон», — вспоминает Ольга.
Так и было: через какое-то время пианистка просто забыла о проблемах со здоровьем, как о ночном кошмаре. Диагноз в разные годы звучал по-разному: сначала подозревали опухоль мозга, потом говорили про таинственную нейроинфекцию, затем — про энцефаломиелит. Девушка еще не знала, что на самом деле это рассеянный склероз.
«Болезнь спала»
Ольга с головой ушла в музыку. Участвовала в многочисленных камерных ансамблях, в 1987 году прошла отбор на международный конкурс в Париже. В том же году она вышла замуж за скрипача Михаила Безверхних, в 1988-м у них родился сын Леон, а в 1990-м супруги с ребенком приехали в Брюссель по работе и решили остаться жить в Европе. Михаил и Ольга строили карьеру, и все было «так хорошо, что даже слишком».
«Но в один момент у нас посыпалось все: и наша артистическая организация, в которой мы работали, и брак», — рассказала пианистка.
Из-за стресса, переработок и усталости Ольга снова попала в больницу. Ее беспокоили те же симптомы, что и в первый раз, но в облегченном виде: ноги начали болеть, отниматься и неметь. Тогда впервые прозвучал диагноз «рассеянный склероз».
Нарушение координации, проблемы с речью и глотанием, постоянное изматывающее чувство усталости, мышечные спазмы, хронические болевые синдромы — список симптомов этого заболевания длинный, однако у каждого оно проявляется по-своему. Например, рассеянный склероз иногда много лет никак не дает о себе знать — как было с Ольгой.
«Болезнь спала, затаилась в уголке, как враг в ожидании, когда можно наскочить, как тигр, — говорит пианистка. — И она наскочила».
Ольга понимала, что ее заболевание опасно. От рассеянного склероза умерла гениальная виолончелистка Жаклин Дю Пре. Лекарств от заболевания в 1990-х годах не было. Но Ольга нашла свое собственное — в музыке. Тогда болезнь снова отступила — до декабря 2000 года. Такие долгие перерывы между обострениями заболевания скорее исключение, чем правило.
«Рассеянный склероз один на другой не похож. Он настолько индивидуален, у каждого своя история», — объясняет Ольга.
Волчий билет
После третьего серьезного обострения пианистка встретилась с харизматичным и очень уважаемым врачом из Брюсселя, который сказал ей: «Мадам, у меня для вас две новости, плохая и хорошая. Плохая: у вас рассеянный склероз. Хорошая: у меня, возможно, есть для вас лечение».
Так Ольга начала терапию ПИТРС — препаратами, которые изменяют течение рассеянного склероза. Если говорить простым языком, лекарства снижают активность болезни, переводят ее в спящий режим, и позволяют человеку жить активной жизнью. ПИТРС подходят не всем, но в случае Ольги лечение сработало. Многие годы терапия позволяла ей продолжать заниматься музыкой, как раньше.
Ольга не скрывала от коллег свой диагноз. Женщина считала это бессмысленным — окружающие все равно замечали, что она чаще других устает, видели неровность походки. С профессиональной точки зрения ее заболевание было «ужасным».
«С таким диагнозом даже ни о чем мечтать не надо, это очень болезненно. Рассеянный склероз — фактор риска», — говорит Ольга. Контракты с музыкантами подписывают за много месяцев до выступлений, а рассеянный склероз непредсказуем: неизвестно, когда он себя проявит. В итоге диагноз стал отчасти волчьим билетом.
«Если бы мне сразу поставили этот диагноз, наверное, ничего бы больше не было — в смысле в профессиональной жизни», — считает Ольга.
Постепенно Ольга стала уходить от большой сцены. На вопрос, сложно ли было отказаться от профессиональной карьеры, она отвечает: «Еще как». С другой стороны, пианистка почувствовала освобождение: больше не надо было подходить под «высочайшего уровня стандарт», и это позволило воплощать в жизнь собственные идеи и проекты.
С 2003 года Ольга занялась благотворительностью. Свои выступления она стала посвящать борьбе за права людей с рассеянным склерозом и возглавила фонд MU-SIC — «Музыка и музыканты против РС». Информирование о болезни и поддержка тех, кто оказался в схожей жизненной ситуации, превратились в дело ее жизни наряду с музыкой.
«Несмотря на сложности и непредсказуемость болезни, я все равно продолжаю заниматься делом, которое люблю. Я руководствуюсь девизом из любимой детской книги “Два капитана”: “Бороться и искать, найти и не сдаваться”».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам