«Голос дьявола»
В 23 года Ксюша едва передвигалась из-за огромного живота: ждала девочек-двойняшек. Роды начались раньше срока, а после врачи сообщили девушке, что одна из дочерей умерла в утробе полтора месяца назад. Ксюша впала в депрессивное состояние: два с половиной года она жила на автомате и постоянно думала о суициде. «С утра я просыпалась лишь с одной мыслью: “Почему я не сдохла во сне”», — вспоминает девушка. Муж изменил ей, и они развелись.
Оставшись наедине с дочерью, Ксюша внезапно ощутила прилив сил. «Я вышла на работу после декрета, поступила в университет, хотела сдать на права, стала председателем родительского комитета в детском садике. Я хотела жить, а не загонять себя в тупик», — вспоминает девушка.
Казалось, жизнь начала налаживаться. Но спустя полгода Ксюша стала слышать «голос дьявола», который убеждал ее выбросить дочку из окна. Девушка с ним не согласилась — вместо этого она [совершила попытку суицида] сама.
Два дня Ксюша провела в реанимации, месяц — в травматологии и три месяца — в психиатрической больнице. Туда девушку заставили лечь ее друзья, которым она рассказала про голос дьявола.
В психиатрической больнице девушке диагностировали шизофрению.
Точные причины, по которым у людей появляется это расстройство,
неизвестны. Чаще всего развитие шизофрении связывают с генетической предрасположенностью: исследования показывают, что при наличии этого расстройства у родственников первой линии (родители, супруги, дети) вероятность заболеть повышается до 10–12% по сравнению с 1% среди населения в целом. В числе других факторов риска:
- внутриутробные, родовые или послеродовые осложнения;
- вирусные инфекции центральной нервной системы;
- детские травмы и пренебрежение потребностями ребенка;
- бедность;
- городская жизнь.
Как правило, симптомы расстройства впервые появляются в позднем подростковом периоде или в возрасте от 20 до 30 лет. «Спусковые механизмы шизофрении могут быть разными: это и употребление психоактивных веществ, и переезд, и смерть близкого человека, — говорит врач-психиатр и нарколог Владимир Каторгин. — Все это может влиять на нашу нервную систему. А она отвечает в том числе за эндогенные заболевания, к которым относится шизофрения».
Ксюша долго отказывалась принимать свой диагноз. Она страдала от неуверенности в себе: после падения у нее осталось только девять зубов, из-за приема лекарств она поправилась на 50 килограммов. Надеясь похудеть, девушка бросила пить препараты. Случилось еще одно обострение. Девушка снова оказалась в психиатрической больнице, но схему лечения поменяли — и вскоре наступила долгожданная ремиссия.
Однако, даже когда симптомы расстройства исчезли, друзья продолжали избегать общения с Ксюшей. Встретиться согласилась лишь одна подруга. Во время разговора она упомянула, что знакомые предостерегали ее — звонили с напоминанием убрать ножи перед приходом Ксюши. Девушку это сильно задело, и она окончательно оборвала связи со старыми друзьями. «Я решила не идти им навстречу, потому что они считают меня больным человеком. Хотя в ремиссии я ничем не отличаюсь от других», — говорит Ксюша.
В семье девушке тоже не удалось найти поддержку: родители ее часто оскорбляли и унижали.
«Мать все время гнобила меня при дочери».
Когда другие родственники узнали о шизофрении, они быстро сократили общение. После одного из семейных застолий девушка решила прекратить с ними видеться.
«Я села за стол и поняла, что я там чужой человек. Они заткнулись и смотрели на меня как на обезьянку, — вспоминает Ксюша. — Мне стало неудобно. Я подарила цветы, молча встала и ушла».
Маму заменили агентом
Диме поставили диагноз «шизофрения» в 20 лет. Его серьезно обманула девушка — на этом фоне у него развилась паранойя. «Я начал подозревать ее во всех грехах. Мол, она хочет меня кинуть на деньги, она проститутка, она изменяет мне, — рассказывает Дима. — Даже начал писать программу, которая бы следила за ней в соцсетях и ежедневно отправляла мне аналитику». Завершить создание программы парень не успел: девушка ушла от него, потому что больше не могла выносить постоянные подозрения.
Однако паранойя Димы никуда не исчезла. После расставания ему стало казаться, что за ним следит тайное правительство. «Я думал, что если лягу спать, то во сне мне перережут горло. Если поем, в желудке окажутся чипы, которые нагреются до огромной температуры и сварят меня изнутри», — рассказывает Дима.
Наконец он начал подозревать в слежке маму: парень решил, что ее заменили агентом. «Первое время мама думала, что я шучу. Когда просил ее купить дом в лесу, постоянно угрожала, что сдаст в дурку, — вспоминает Дима. — Но потом все-таки отвела меня к специалисту, который посоветовал срочно лечь в больницу».
Согласно выписке из психоневрологического диспансера, сейчас Дима находится в неполной ремиссии. Он регулярно принимает лекарства, но иногда все еще сталкивается с подозрительностью, тревогой, апатией и вспышками агрессии.
При шизофрении принято выделять две группы симптомов: позитивные и негативные. К позитивной симптоматике относятся вещи, которые в норме не свойственны человеку, — галлюцинации, бред, навязчивые идеи, расстройства движений. Негативная симптоматика характеризуется угасанием привычных функций. Она включает апатию, асоциальность, алогию (обедненность речи). Негативная симптоматика наиболее деструктивно влияет на социальные отношения и профессиональную деятельность, а также является основной причиной инвалидизации людей с шизофренией. Кроме того, она плохо поддается лечению нейролептиками, которые широко используются в терапии.
В основном Дима общается в интернете. Когда люди узнают о его диагнозе, то часто меняют свое поведение: девушки с сайта знакомств перестают отвечать на сообщения, а парни из сообществ по поиску друзей отменяют запланированную встречу. «Они считают, что я могу им навредить, вот и сливаются, — размышляет Дима. — Но опасные психбольные, мне кажется, встречаются так же часто, как и опасные здоровые люди. Зачастую человек в психозе боится других больше, чем они его».
Окружающие нередко обрывают контакты с теми, кто болен шизофренией, говорит психиатр Каторгин. Этот диагноз отпугивает людей: из-за стереотипов пациентов с шизофренией часто воспринимают как агрессивных и непредсказуемых, хотя далеко не у всех из них болезнь проявляется в такой форме. Кроме того, многие люди не знают, что симптомы шизофрении успешно купируются с помощью лекарств.
Каторгин добавляет, что настороженность все же небезосновательна: теоретически в период обострения любой пациент с шизофренией может представлять социальную опасность, особенно если за ним уже были замечены агрессивные поступки.
«Однако таких людей, по моему опыту, не более 20–30%. На период острой стадии они помещаются в стационар», — говорит эксперт.
По словам Каторгина, большинство пациентов с таким диагнозом находится под постоянным наблюдением врача. Он фиксирует изменения в поведении и при необходимости направляет их на госпитализацию. Обычно об ухудшении сообщают родственники, но сделать это могут и другие люди — например, соседи. Для этого нужно обратиться с письменным заявлением в психоневрологический диспансер или в полицию. Далее на основании психиатрического освидетельствования принимается решение о госпитализации.
«Никто не понимает психов лучше психа»
Принять свою шизофрению Ксюше помогла группа во «ВКонтакте» «Клуб психически других» (КПД). «Я поняла, что не одна такая больная и что мне надо что-то менять в жизни: вставать и идти вперед», — рассказывает девушка.
По словам Ксюши, КПД создал Сергей Еременко в 2012 году. У него было шизотипическое расстройство, и он хотел найти друзей с похожими диагнозами.
Через три года Сергей поделился в группе своей историей о попытке суицида. Вместо сопереживания Сергей столкнулся с буллингом, после чего совершил вторую попытку и погиб.
Несколько лет КПД переходил из рук в руки к разным подписчикам сообщества. В 2017 году его заблокировал Роскомнадзор. Тогда участники основали новую группу с прежним названием.
Ксюша много общалась с админами, делилась материалами по психиатрии и психологии. Сначала ее позвали в КПД редактором, а затем полностью передали ей все права на сообщество. Сейчас в нем состоит 15 130 человек. КПД преподносится как волонтерский проект для общения людей с ментальными особенностями. В группе ищут друзей и возлюбленных. Иногда такие знакомства заканчиваются браком: благодаря КПД поженились уже несколько пар, с гордостью говорит Ксюша.
«У нас есть рубрика, в которой люди делятся своей историей болезни, — рассказывает она. — Как-то Андрей опубликовал там пост о себе, после чего сблизился с Катей. Недавно они сыграли психически другую свадьбу. Оба были в оранжевых сарафанах и рубашках».
По данным исследований, 76% пациентов с шизофренией, которые госпитализируются в среднем 15 раз за весь период лечения, остаются холостыми. Однако эти показатели значительно меняются, если госпитализации случаются редко (три — пять раз за все время болезни). Среди таких людей 47% находятся в официальном или гражданском браке, 34% разведены и лишь 8% одиноки.
38-летний Павел уже 12 лет состоит в КПД и ежедневно проверяет новые посты.
Шизофрению ему диагностировали в 23 года. После первой госпитализации друзья и родственники оборвали с ним связи. «Они просто прекратили общение, когда поняли, что я не в себе, — вздыхает Павел. — Я переживал, плакал, почему моя судьба так сложилась. А потом понял, что эти люди в любом случае кинули бы меня в сложной ситуации».
Тогда мужчина нашел новых друзей в интернете. Они поддерживали и понимали его, создавали «безопасное пространство, где можно быть собой». Скоро к Павлу стала приходить навязчивая идея создать отдельный город, где будут жить только люди с психическими расстройствами. «Никто не понимает психов лучше психа», — рассуждает он.
«Для морального успокоения, чтобы никто не шарахался от нас, чтобы принимали такими, какие есть». Это идея посещает Павла и сейчас, как и некоторых других подписчиков КПД.
Во «ВКонтакте» существует множество подобных групп. В некоторых из них подписчики публикуют свои истории или просят совета, в других — делятся мемами о болезни, в третьих — ищут пару или друзей. По словам Павла, одно из самых старых сообществ в интернете — форум «Шизофрения и Я», созданный для пациентов с этим заболеванием, их врачей и родственников. Как указано на сайте, он функционирует силами людей, больных шизофренией. Программисты, администраторы, модераторы имеют диагноз и работают на форуме бесплатно.
Многие участники сообщества общаются на сайте годами, обсуждают болезнь, просят помощи и просто рассказывают о буднях. Так, в одной из веток форума мужчина с февраля 2023 года регулярно делится своим самочувствием и переживаниями (орфография и пунктуация автора сохранены):
[3 мая 2024 года] Позавчера такой драйв вечером был, апатоабулии не было от слова совсем. Пропылесосил, на кухне посуды помыл, вещи постирал. И все так без напряга и в кайф было. Блин, как же классно быть здоровым человеком! Все просто и с удовольствием! Надеюсь почаще меня такие состояния посещать будут и я выздоровлю)
[8 мая 2024 года] Надеюсь это не предманиакальное (психозное) состояние <…> Продолжаем вести наблюдение. Не дай бог, это предпсихоз
[9 мая 2024 года] Со сном проблемы начались
[9 мая 2024 года] Походу да.. обострение(((((( Придётся видать идти сдаваться на лечение Эх, только на работу должен был выйти (курьером в самокат) и диплом защита в июне отложится на год видимо((( А что делать? Эх.
«Мы 24 часа были под таблетками»
Из-за стигматизации многие люди с шизофренией предпочитают вступать в отношения с человеком, который тоже имеет психическое расстройство. Хотя это и не дает гарантии взаимопонимания.
В 2021 году Ксюша познакомилась в КПД с Кириллом, пережившим, как и она, в подростковом возрасте сексуализированное насилие. У него диагностировали органическое расстройство личности. Спустя два года отношений на расстоянии Ксюша и Кирилл съехались. Однако совместная жизнь продлилась всего два месяца. «Он не лечился, а занимался самолечением: постоянно глотал таблетки, сидел на транквилизаторах и других препаратах. Я его считала медицинским наркоманом, — рассказывает Ксюша. — Те лекарства, которые ему прописывал врач, он не пил. Кирилл целыми днями лежал на диване и не работал. Прожив так два месяца, я поняла, что второго ребенка мне не надо. Тем более психически больного».
По данным научного центра «Феникс», злоупотребление психоактивными веществами (ПАВ) не редкость среди людей с шизофренией: аддиктивное расстройство у них диагностируют в 4,6 раза чаще, чем у населения в целом. Чаще всего пациенты обращаются к ПАВ, чтобы подавить неприятные симптомы и уменьшить повышенное напряжение, которое возникает на фоне болезни. Однако психоактивные вещества нередко дают обратный эффект: вызывают обострение и более интенсивный психоз.
Павла к употреблению ПАВ склонила партнерша. Четыре года назад он начал встречаться с Алисой, художницей, которой диагностировали шизофрению. Девушка рисовала психоделические картины и в больших дозах пила препараты, как говорит Павел, «для кайфа». Обычно Алиса находилась в «одурманенном состоянии», поэтому все домашние обязанности он брал на себя. «По хозяйству я всем заправлял. Полы, стирка, готовка — для меня это было в радость, потому что я испытывал к ней большие чувства. Я был готов все для нее сделать», — вдохновенно рассказывает Павел.
Однако девушка быстро втянула в наркотическую зависимость и его. «Мы практически 24 часа были под этими таблетками. Ели, пили, слушали музыку и сексом занимались. Больше ничего, — вспоминает Павел. — Как-то она через подругу купила препарат, который продается строго по рецепту. Всучила мне упаковку и сказала не давать ей ни при каких условиях. Потом она меня доканывала, доканывала, и у меня кончились нервы. Я швырнул ей таблетки. Спросил, уехать ли мне, и она согласилась. На этом все закончилось».
После расставания Павел полгода лежал в психиатрической больнице с депрессией, но остался по-прежнему уверен, что строить отношения стоит только с девушками, которые имеют похожий диагноз.
«Боюсь потерять работу, в которую влюблен»
Сейчас Ксюше 41 год. Она работает клинером в салоне красоты по часу в день. С коллегами пересекается редко, поскольку приходит убираться в их отсутствие. О своем диагнозе Ксюша умалчивает, но все же поддерживает с окружающими теплые отношения. «Меня ценят, уважают, поздравляют, называют Оксаночка и говорят, что любят», — с улыбкой рассказывает она.
Шизофрения не исключает возможности работать. Однако людей с этим диагнозом не допускают к ряду профессий, связанных с повышенным риском. Среди них охранник, полицейский, пожарный, врач, водитель, няня, преподаватель. По словам психиатра Каторгина, обычно люди с шизофренией выбирают спокойную деятельность: работают библиотекарями, садовниками, дворниками или секретарями.
Дима занимается программированием в сфере математических расчетов и параллельно учится на заочном отделении. Каждую пятницу он старается проводить время с коллегами, но диагноз от них скрывает: боится негативного отношения или увольнения. «Ладно еще коллеги узнают, но если начальство… Очень не хотелось бы терять работу, в которую я влюблен», — говорит Дима.
Павел сменил множество профессий: был оператором электронно-вычислительных машин, сапожником, скотником на мясокомбинате и разнорабочим. Но дольше трех месяцев продержаться не получалось: «менталка не позволяла». Происходил очередной срыв, Павел становился агрессивным и сам уходил с работы, чтобы лечь в больницу.
Как-то во время обострения мужчина продал квартиру и переехал к матери в деревню. Там он подружился с местными ребятами, которым решился рассказать о диагнозе. По словам Павла, во время психоза друзья прячутся от него, но после продолжают общаться как прежде. Несмотря на это, мужчина хочет вновь лечь в психиатрическую больницу. «Там своя атмосфера, свое движение. Там люди, которые тоже видали горе, и с ними можно найти общий язык. Они лучше понимают меня», — объясняет Павел.
Ксюша с ним не согласна: она считает, что достичь эмоциональной близости можно и с человеком без психических расстройств. Последние полтора года Ксюша живет в гражданском браке с мужчиной, у которого нет диагноза, — и чувствует себя по-настоящему любимой. Девушка не скрывает от него свое расстройство и честно рассказывает обо всем, что с ней происходит, а тот поддерживает ее в периоды обострений. «В детстве я постоянно была под гнетом сестры и матери. Со своим нынешним мужчиной я поняла, что такое семья», — признается Ксюша.