«Они сказали, что инвалидность — это безответственность». Юношу из Дагестана с пересаженным пищеводом лишили инвалидности
18-летний Абубакар Алиев из Дагестана пережил две операции по реконструкции пищевода и несколько попыток искусственного расширения органа. Парень до сих пор не может принимать пищу так, как другие люди: от твердой еды болит желудок и тошнит. Кроме того, из-за ослабленного здоровья у молодого человека упало зрение и постоянно кружится голова. Но сразу после наступления совершеннолетия медико-социальной экспертиза (МСЭ) лишила Абубакара инвалидности. Юноша переживает, что теперь его могут призвать в армию.
Когда Абубакару было девять лет, вместо сока он схватил со стола стакан с очистителем ржавчины и сделал глоток. Родители вызвали скорую — больше недели ребенок провел в реанимации. Врачи диагностировали у него непроходимость пищевода — щелочь разъела ткани органа.
«Глоток сделал — этого хватило на всю жизнь», — говорит Асма Магомедова, мама Абубакара.
Дагестанские врачи пытались лечить ребенка бужированием — в пищевод вводили специальный зонд для расширения. Операции проводили несколько раз и под общим наркозом, что сильно повлияло. Спустя два года лечения Абубакару не стало лучше, и в 2013 году ему дали инвалидность (документы есть в распоряжении «Таких дел»).
Еще примерно через семь лет мучений ребенка один из врачей посоветовал Асме обратиться в московский Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Там Абубакару провели реконструкцию пищевода — вместо суженного сегмента вставили часть кишечника. Но это не помогло — новый фрагмент не прижился.
Второй попыткой решить проблему стала еще одна операция — врачи как бы натянули желудок на пищевод.
С тех пор Абубакар питается в основном «малоежками», то есть детским питанием с увеличенной калорийностью. Твердую пищу есть больно — возникает тошнота и отторжение, рассказывает молодой человек. Также он постоянно чувствует головную боль — врачи говорят, что это из-за нескольких наркозов.
В 2020 году Абубакару исполнилось 18 лет, и вместо статуса «ребенок-инвалид» ему автоматически присвоили инвалидность третьей группы. В июле 2022 года временный порядок отменили, и в начале 2023 года Абубакара отправили проходить медико-социальную экспертизу. В махачкалинском бюро МСЭ № 22 юноше отказали, лишив его инвалидности. При этом специалисты комиссии даже не осмотрели Абубакара, а вместо этого ему «начали читать лекции о морали».
«Твоя задача, говорят, жениться, построить дом и устроиться на работу», — рассказывает парень.
«Они мне только свою точку зрения донесли, и все», — заключил Абубакар.
Эксперты МСЭ также сказали, что инвалидность дают людям с более серьезными болезнями, «типа ДЦП», а Абубакару лучше пойти на «легкую офисную работу». Сам юноша предполагает, что его лишили инвалидности, чтобы в ближайшее время отправить в армию.
Абубакар и Асма обжаловали это решение в МСЭ по Дагестану, но и там в присвоении статуса инвалидности отказали.
Согласно приказу Минтруда, пациентам с диагнозом Абубакара третья группа инвалидности не присваивается только при «незначительных» нарушениях функций организма, но при «умеренных» — присваивается.
«Существует специальная шкала, позволяющая оценить степень нарушения здоровья от 0 до 100% по каждому из факторов. Экспертная комиссия, исходя из результатов проведенной экспертизы, принимает решение об установлении инвалидности и ее группы», — говорится в ответе Минтруда России на запрос «Таких дел».
То есть задача эксперта — с учетом утвержденных критериев оценить, насколько имеющееся заболевание повлияло на возможности пациента, и составить индивидуальную программу реабилитации или абилитации. «При экспертизе учитываются особенности течения заболевания, сопутствующие заболевания и адаптивные особенности организма», — объяснили в ведомстве.
В то же время там не уточнили, что именно считается «незначительными» нарушениями функций организма, а что — «умеренными».
«Никогда трансплантация не проходит без последствий. Вряд ли при таких заболеваниях функциональность полностью восстанавливается», — говорит юрист центра лечебной педагогики «Особое детство» Павел Кантор.
«Если жалобы на рвоту, тошноту, общее снижение веса и анемию, то имеются и нарушения пищеварительной системы, и их трудно назвать незначительными. Мне кажется, что тут есть основания считать отказ в установлении инвалидности необоснованным», — рассуждает юрист.
Потеря инвалидности после 18 лет — распространенное явление, отмечает он. Для детей главный критерий присвоения инвалидности — возможность или невозможность учиться. «А то, что мешает учиться, возможно, не мешает трудоспособности. Также законодатель исходит из того, что ребенок не может самостоятельно соблюдать диету и график приема препаратов. Взрослый — может», — поясняет Кантор.
Он предполагает, что Абубакару провели не все обследования, позволяющие определить степень утраты трудоспособности, и это решение комиссии следует обжаловать и дальше.
Обновлено 14 марта. 14 марта, уже после публикации материала, представитель бюро медико-социальной экспертизы по Дагестану ответил на запрос «Таких дел»: учреждение отказалось от комментариев, сославшись на врачебную тайну.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам