«Ну-ка, пьянь, пошла отсюда!» Учительница с рассеянным склерозом — о дискриминации и борьбе за необходимое лекарство
Рассеянный склероз — хроническое прогрессирующее заболевание, при котором возникают необратимые повреждения центральной нервной системы. До сих пор многие думают, что болезнь бывает только у пожилых и приводит к потере памяти, путая ее со старческой деменцией. В действительности рассеянный склероз чаще всего проявляется в молодом возрасте, а его симптомы могут быть разными: слабость, быстрая утомляемость, нарушения координации и речи, головокружение, проблемы со зрением. Но с помощью подходящей терапии состояние пациентов можно облегчить. «Такие дела» попросили учительницу с рассеянным склерозом рассказать о том, как она смогла принять свое заболевание, несмотря на насмешки со стороны других людей, а также получить необходимое ей лекарство.
Когда Юлии было 15 лет, она поссорилась с родителями и сильно понервничала. В целом ничего необычного — какой подросток не выяснял отношения с семьей? Только через неделю она вдруг почувствовала, что практически не видит одним глазом.
«Ослепла я стремительно и не понимала, что происходит, — вспоминает девушка. — Родители отвезли меня к врачам, те положили меня в больницу. Там мне восстановили зрение до 100%».
При выписке главврач сказал, что проблемы с глазом произошли не просто так. Он отметил, что это может быть связано со сбоем нервной системы, и посоветовал обратиться к неврологам. Но Юлия его не послушала.
«Мне стало значительно легче, про проблемы думать не хотелось, и я пошла дальше гулять, играть, учиться в школе. Словом, жить так, словно ничего и не было», — рассказывает Юлия.
Тогда девушка еще не знала, что ее внезапная слепота была первым обострением рассеянного склероза, а сильный стресс может послужить триггером заболевания.
«Я поступила в педагогический университет, во Францию ездила, защитила диплом, о случае с глазом даже не вспоминала, — рассказывает она. — Все было хорошо. На самом деле болезнь просто заснула — но я об этом не знала. Меня ничего не беспокоило лет семь, пока я не вышла замуж и не родила сына».
«Вы такая пьяная были»
После родов рассеянный склероз проснулся. Юлию стало пошатывать при ходьбе, ноги казались ватными и чужими. Девушка начала чувствовать постоянную усталость и слабость. Долгое время она отрицала все, что с ней происходило: не хотела думать, что серьезно больна. В 2000-х, когда диагноз Юлии подтвердился, о рассеянном склерозе почти не знали: многие думали, что это что-то связанное с проблемами с памятью.
«А я окончила иняз, хотела преподавать — но какой из меня преподаватель, если я ничего не помню? Поэтому я молчала о своем диагнозе, старалась выглядеть достойно, говорить умно и всем доказывать, что у меня классная память, что я помню даже самые мелкие детали, — заметила Юлия. — Если пошатывало в классе при учениках, я старалась отвлечь их, перевести фокус внимания — например, задавала сразу вопрос или говорила что-нибудь на иностранном языке. У меня было много таких фишечек. Но все-таки на 100% защититься от вопросов и насмешек я не могла».
Ученики в старших классах шептались: «Юлия Михайловна как пьяная». Один раз дедушка ученицы увидел Юлию в больнице. Она шла к лифту — в холле не было поручней, держаться было не за что, и из-за этого походка у девушки была неуверенная. На следующий день ученица позвонила ей и спросила, в силе ли занятие: Юлия занималась с ней как репетитор.
В другой раз Юлия поехала в парикмахерскую. Чтобы туда попасть, нужно было подняться по высокой лестнице. Девушка справилась, но когда открыла дверь, оказалось, что над ней висят колокольчики.
«Для человека без проблем с координацией ничего особенного в этом нет — колокольчики и колокольчики. Но если с координацией проблемы и под контролем каждый шаг, то посторонний и неожиданный звук отвлекает и может сбить с толку. Я переступила порог, колокольчики зазвенели — и я пошатнулась, но не упала, — вспоминает Юлия. — Поздоровалась с администратором, улыбнулась, а она мне заявила в ответ: “Ну-ка, пьянь, пошла отсюда!” Я развернулась, сошла вниз, стою и плачу. Муж увидел, узнал, что случилось, и говорит: “Иди в машину”. А сам пошел в салон».
Перед Юлией извинились, но ей было все сложнее выходить на улицу и переносить насмешки. В итоге она все реже покидала дом и долгое время не принимала себя, а до 2020 года нигде открыто не говорила о своем диагнозе.
Все это время Юлия пыталась найти лечение. Ей казалось, что все пройдет.
«Думала, какая-нибудь таблетка спасет меня и все станет по-прежнему. Когда узнавала про новое лекарство, неслась за ним сломя голову».
Но долгое время лечение подобрать не удавалось.
Через день просыпаться с температурой под 40
С 2005 по 2012 год Юлия принимала препарат, уколы которого девушке надо было делать через день. От них у Юлии поднималась температура до 40 градусов. Поэтому она жила в таком режиме: делала укол вечером, просыпалась с температурой, сбивала ее жаропонижающим и шла преподавать. Это утомляло, но Юлия старалась абстрагироваться. Она не хотела, чтобы болезнь стала центром ее существования.
«По этой же причине я занималась домом — тогда я еще могла сама готовить и прибираться. Все это отвлекало меня от болезни и давало ощущение счастливой жизни. Но шли годы, и я видела, что те уколы мне не помогают. Мне казалось, что никакой из существующих на тот момент препаратов мне помочь не может. Страшно было отказываться от какого-никакого лечения, но, собрав всю волю в кулак, в 2012 году я все-таки это сделала».
Позже Юлия согласилась на химиотерапию. Реакция организма на лечение, по словам девушки, была пугающей: белки глаз стали голубыми, после капельниц какое-то время моча тоже окрашивалась в голубой цвет, она ощущала сильную слабость во всем теле. Юлия старалась не опускать руки и верила, что это просто «ухудшение во время улучшения». Однако после третьей капельницы поняла, что химия не помогает, — и в 2015 году отказалась от нее.
После этого врачи сказали Юлии, что ей уже ничто не поможет. Жить дальше и принять тот факт, что бороться больше не за что, было тяжело. Но в 2020 году она узнала, что во многих странах, в том числе и в России, появился препарат, который соответствует ее типу течения рассеянного склероза. Получить лечение оказалось непросто.
Давать препарат «нерезонно»
На первой врачебной комиссии Юлии сказали, что такая терапия ей не подойдет: «Вам уже не тридцать».
«Насколько я знаю, этот препарат можно принимать даже пожилым пациентам. На комиссии я была с моим сыном, и он спросил: “А если мы сами купим препарат?” “А, ну если купите, тогда можно”, — ответили ему. Понимаете, как стоял вопрос?» — говорит Юлия.
Врачи постоянно меняли мнение насчет эффективности терапии. По словам Юлии, на самой первой комиссии ей сказали, что лекарство подействует только на 24%, поэтому давать его «нерезонно». С каждой последующей комиссией этот процент снижался, а на самой последней ей посоветовали: «Поезжайте в Москву на госпитализацию и привезите выписку, посмотрим, что вам там порекомендуют».
Девушке пришлось ехать в столицу, поездка дала результаты. В Москве врачи подтвердили, что эта терапия ей нужна.
«Но и на этом моя история не закончилась, — заметила Юлия. — Я вернулась из Москвы в апреле, а рецепт на терапию, за которую боролась, получила только летом. Приходилось писать в разные инстанции, ждать ответы, добиваться препарата. В итоге мне его дали, но сразу основную упаковку. Объясню: этот препарат нужно принимать по определенной схеме — вы начинаете со стартовой упаковки, там дозировка ниже, и организм привыкает к препарату. Но стартовую упаковку мне не дали, поэтому пришлось начинать с основной. Конечно, в итоге адаптация к препарату была сложной, поначалу усилилась слабость. Я и так слабая, а тут — мое обычное состояние умножить на 10».
В результате препарат начал Юлии помогать. Она почти перестала падать, ушла спастика — невольное сокращение мышц. Сейчас она продолжает терапию и надеется, что и дальше сможет получать лечение.
В конце нашего разговора Юлия замечает, что для нее борьба за терапию была своего рода квестом, который только сделал ее круче и сильнее.
«Может быть, моя история станет опорой для других. Я благодарна богу, вселенной за то, что у меня есть моя семья — люди, которые не дают мне опускать руки, — улыбается Юлия. — Мы говорили сегодня о невеселых вещах, но моя жизнь не грустная. Со мной рядом сын и муж, мы всегда вместе — нет такого, что я сижу одна и плачу. Да, за этот год мое состояние сильно ухудшилось. Руки не могу поднять выше плеч, уложить волосы — сын приходит и собирает их в хвост. Но я решила для себя: все будет хорошо, все наладится и вернется. Я в это верю».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам