Заметка

Как и почему нарушают права онкопациентов в России?

Текст: Екатерина Красоткина

4 февраля вышел выпуск youtube-шоу «Больше всех надо», посвященный новому порядку оказания онкологической помощи. Его герои — онколог, руководитель Клиники Ласкова Михаил Ласков и адвокат, вице-президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака» Полина Габай. Вместе с ведущими шоу они поговорили о том, какие права есть у пациентов и как на их соблюдение повлиял новый порядок оказания помощи. «Такие дела» подготовили шпаргалку к выпуску.

Какие базовые права пациента закреплены законодательно?

Федеральный закон № 323 закрепляет:

  • право пациента на выбор медорганизации и лечащего врача;
  • право пациента на получение доступной и качественной медицинской помощи.

До принятия нового порядка оказания помощи эти права не всегда соблюдались. Например, региональные онкологи неохотно направляли людей лечиться в другие регионы, чтобы бюджетные деньги не утекали вслед за пациентами. Но у онкобольных были другие варианты — например, получить направление на госпитализацию в платной части клиники другого региона. 

Что изменил новый порядок?

Измененный порядок оказания медицинской помощи вступил в силу 1 января. Он утвержден приказом Минздрава № 116.

Приказ сильно ограничивает пациента — замыкает его на строгой маршрутизации. Теперь человек прикрепляется к конкретной медицинской организации в пределах одного региона. За его пределы человека могут направить в ограниченном количестве случаев и только в конкретные медорганизации. 

Новый порядок предписывает, что онкологическая помощь должна оказываться только внутри онкосети — лишь в тех медорганизациях, которые специализируются на ней и соответствуют ряду критериев (например, там есть специальное оборудование).

Раньше она была доступна и в других медучреждениях — именно там, по неофициальным данным, проходили или начинали лечение около 50% онкопациентов. Однако нет исследований о том, насколько качественной была эта помощь.

Читайте также Как в 2022 году в России будут лечить рак и почему стоит найти себе знакомого онколога?

Как новый порядок оказания помощи отражается на пациентах?

По мнению экспертов, новый приказ Минздрава не нарушает базовые права пациентов напрямую. Но он противоречит условиям, необходимым для того, чтобы человек получал качественную и своевременную медицинскую помощь. 

Теперь в регионах людей отправляют в центры амбулаторной онкологической помощи (ЦАОПы), которых, по словам экспертов, не хватает. Открытие каждого из них должен санкционировать главный внештатный онколог России.

Для получения помощи пациент должен пройти врачебный консилиум. В Московской области, например, их собирают всего в четырех клиниках. 

Консилиум определяет тактику лечения, а реализовывать ее должны врачи в больницах. По мнению Михаила Ласкова, это нарушает всю логику оказания медицинской помощи: по закону, за качество помощи отвечает лечащий врач, а все решения должен принимать консилиум.

Ласков приводит в пример две истории пациентов, на которых уже повлиял новый порядок.

  • У жителя Подмосковья меланома, он успешно лечится таргетными препаратами. Недавно ему сказали в больнице, что все онкологи уволились, остался один врач из пяти и лекарств нет. Если раньше он мог получить направление и пойти в другую медорганизацию, то теперь есть жесткая маршрутизация.
  • Пациенту с меланомой из Ярославской области предлагают ампутировать руку. В больнице, к которой он прикреплен, нет эффективных препаратов либо их не назначает врач.

Эксперты отмечают, что официальных данных о том, ухудшил ли новый порядок положение пациентов, не будет. По их мнению, показатели федеральной программы останутся «правильными» и не будут отражать реального положения дел.

Как новый порядок влияет на врачей и медорганизации?

Многие клиники теперь не соответствуют новым критериям, которые вводит приказ Минздрава, и они не смогут оказывать помощь онкопациентам. Так, в некоторых городских больницах врачи могли удалять опухоли. Теперь пациента с острой болью должны отправлять в ЦАОП. Если врачи городской больницы проведут операцию, они нарушат порядок оказания онкологической помощи — и им грозит наказание. 

Кроме того, из системы вышли целые врачебные специальности: хирурги, дерматологи, офтальмологи, проктологи, урологи, гинекологи, эндокринологи. С 1 января их работа в сфере лечения онкозаболеваний стала нелегальной.

В 2018 году было поручение, по которому медицинская помощь должна оказываться на основе клинических рекомендаций. За два года профессиональное общество онкологов разработало более 80 таких рекомендаций. На их основе формируются стандарты медицинской помощи и программы госгарантий. 

Сейчас эти стандарты не могут реализовываться в полной мере. Все возвращается к жесткой бюджетно-плановой медицине. Даже если врач хотел бы назначить самый современный препарат или метод лечения, консилиум не даст ему этого сделать, потому что это потребует дополнительных финансовых затрат.

Читайте также Знакомая слабость

Была ли критика нового порядка до его принятия?

Против него выступали разные эксперты и организации. Но многим представителям врачебного сообщества не разрешали критиковать новый порядок — это грозило им потерей работы.

Два года длились разбирательства и волны критики: люди писали жалобы в прокуратуру и Федеральную антимонопольную службу.

После принятия документа пошла вторая волна критики, она дошла до вице-премьера России Татьяны Голиковой. Свое мнение высказали фонд «Подари жизнь», «АдВита», Фонд Константина Хабенского, Независимая ассоциация частных медицинских клиник. 

В Минздрав направили рекомендации создать рабочую группу для доработки документа с учетом мнений членов правительственного совета по вопросам попечительства в социальной сфере. Министерство не приняло к сведению эти рекомендации. 6 декабря приказ вернули регулятору. По существу он доработан не был.

Что дальше?

Чтобы онкопациентам оказывалась качественная медицинская помощь, государство должно выстраивать диалог с независимым профессиональным сообществом. Также должно появиться независимое пациентское сообщество. Врачам остается выполнять свою работу в сложившейся системе.

«В России за десятилетия научились приводить в соответствие со здравым смыслом любую “начальственную дурь”», — замечает Ласков.

Эксперты верят, что все еще можно повлиять и на законодательство. Представители фонда «Вместе против рака» вошли в совет Госдумы по онкологии и гематологии.

28 января комитет Госдумы по охране здоровья провел круглый стол, на котором обсудили в том числе порядок оказания онкологической помощи. Депутаты и представители профессионального сообщества открыто обозначили системные проблемы в ее организации и потребовали срочно принять меры для улучшения ситуации.

Что почитать?

Статьи с участием Михаила Ласкова:

Статьи с участием Полины Габай:

Статьи фонда «Вместе против рака»:

Статьи «Таких дел»:

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.

«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.

Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.

Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!

Помочь нам

Публикации по теме

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам:

Отправить