«Я не знаю, когда Поля умрет». В Петербурге женщина месяцами добивается откашливателя для ребенка в паллиативе
Жительница Петербурга два месяца не может получить откашливатель для дочери с заболеванием в паллиативном статусе. Аппарат стоит полмиллиона рублей, но добиваться его женщине приходится через Следственный комитет — мать опасается, что ребенок не доживет до момента, когда откашливатель станет для него доступен.
У Яны Ивановой из Петербурга есть восьмилетняя дочь Полина — у нее синдром ДЦП, эпилепсия, бронхит и несколько других сопутствующих заболеваний. Сейчас ребенок получает паллиативную помощь. «Я не знаю, когда Поля умрет. Может быть, через несколько лет, может быть, завтра», — говорит Яна.
Женщина вынуждена конфликтовать с комитетом здравоохранения города и петербургским Детским хосписом за то, чтобы ее дочь обеспечили положенным ей медицинским оборудованием, материалами и препаратами.
Осенью прошлого года у Полины из-за ухудшения состояния на фоне низкого мышечного тонуса угас кашлевой рефлекс. Ребенок не мог кашлять, и ему понадобился инсуффлятор-аспиратор, стоимость которого составляет около 500 тысяч рублей.
«В нормальном мире, если специалисты хосписа видят, что ребенок ухудшается, как Поля, они проводят врачебный консилиум, вписывают в документацию необходимое оборудование и расходные медицинские материалы, передают информацию в комитет здравоохранения — и ребенка обеспечивают всем необходимым. Быстро обеспечивают. В кратчайшие сроки, которые буквально составляют пару недель». Яна поясняет:
По словам Яны, чтобы выдать откашливатель, в хосписе от нее потребовали рекомендацию врача-пульмонолога. При этом она добавила, что ей крайне сложно возить парализованного ребенка по поликлиникам, а врачи не всегда идут навстречу.
«В ноябре 2022 года я привезла Полю к главному пульмонологу Петербурга Светлане Старецкой. Она сказала, что не знает, что с ней делать, и не дала рекомендацию. К сожалению, у большинства врачей непростое отношение к таким детям, как Поля: они не смотрят на тебя, не разговаривают, не вступают в контакт. Зато постоянно намекают на то, что лучше родить второго и не мучиться. Пришлось искать другого врача», — вспоминает Яна.
Рекомендацию пульмонолога о том, что ребенку необходима ежедневная работа с откашливателем, Яна получила только 16 мая 2023 года в Национальном медицинском исследовательском центре Минздрава России имени В. А. Алмазова.
Несмотря на то что рекомендация с указанием того, что ребенку необходим откашливатель, была готова в мае 2023 года, инсуффлятор-аспиратор девочке назначили только спустя несколько месяцев. 12 октября 2023 года Яна получила выписку из хосписа о том, что ее дочь нуждается в откашливателе, ручном аппарате искусственной вентиляции легких, противопролежневой системе, помпе и нескольких наборах для энтерального питания.
«В мае мы получили рекомендацию, и выездная бригада хосписа была уведомлена об этом — реаниматолог хосписа видел данную рекомендацию, видел дочь, в конце концов. Но комиссию провели только через несколько месяцев! Все это время ребенок ухудшался, потому что стабильно не мог кашлять на фоне фиброза и хронического бронхита», — делится женщина.
Согласно законодательству, откашливатель для ребенка, который находится в паллиативном статусе, должен быть доставлен через пять дней после назначения, но Яне с Полиной не выдают аппарат уже почти два месяца. Из того, что ребенку назначили 12 октября, Яна получила только противопролежневый матрас с катетером и расходный материал в виде удлинителя и шприцев. «Мы до сих пор ждем, когда комитет здравоохранения закупит и передаст нам это оборудование», — уточняет мама девочки.
Юрист фонда «Вера» Анна Повалихина объяснила «Таким делам», что инсуффлятор-аспиратор включен в перечень медицинских изделий, которые могут быть предоставлены для использования на дому при оказании паллиативной помощи.
По ее словам, если в случае с Полиной врач-пульмонолог выявил, что есть показания для откашливателя на дому, то он должен был оформить соответствующее медицинское заключение. В свою очередь детский хоспис должен после этого провести врачебную комиссию по передаче семье необходимого оборудования и других медицинских изделий в течение трех дней.
«Сначала лечащий врач хосписа, наблюдающий ребенка на дому, подтверждает наличие медицинских показаний в своем заключении, после чего это заключение в течение трех рабочих дней должно быть рассмотрено врачебной комиссией хосписа», — уточнила Повалихина.
Она добавила, что откашливатель и другое назначенное комиссией оборудование должны быть выданы в течение пяти дней после соответствующего решения врачебной комиссии согласно приказу Минздрава № 505н.
Представитель Детского хосписа отказался от комментариев.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам