«Меня называли “Терминатором” и “Квазимодо”». Как живет женщина с исчезающим лицом

С 10 лет у Надежды стала ощутимо меняться левая сторона лица: уменьшался объем мягких тканей. Объяснить происходящее никто не мог. В 18 лет хирурги поставили девушке диагноз «защемление лицевого нерва». С ним Надежда промучилась всю жизнь. И только в 38 лет она случайно узнала о своем редком заболевании и о том, как исправить его последствия. «Такие дела» записали ее монолог.

Легенда о родимом пятне

До 10 лет я выглядела обычно, как и все остальные дети, а в третьем классе у меня начали появляться пятна на лбу и подбородке. Они были не сильно заметны — будто на лицо падает тень. 

Постепенно с одной части лица начал уходить подкожный жир, и буквально за два года лицо сильно изменилось. Мама считала, что это родимое пятно. Она даже придумала легенду: якобы когда она была беременна, случилось землетрясение, она схватилась за одну часть лица — и вот родилась я. Я верила.

Ни к каким врачам мама меня не водила, даже к педиатру, а школьные врачи просто не обращали на это внимания. В моем классе все было более-менее нормально — у нас был хороший классный руководитель и дружный класс. Но надо мной начали издеваться дети из параллельных классов — называли «Терминатором» и «Квазимодо».

Я жаловалась маме, она даже ходила в школу, но оскорбления все равно продолжались. Мама успокаивала: «Не переживай, ты у меня самая красивая». Но я-то понимала, что это не так.

У меня даже появились суицидальные мысли, но я думала: «Куда я попаду, если что-то с собой сделаю?» И это останавливало.

Еще я понимала, что, если бы со второй половиной лица все было хорошо, я была бы красивой девочкой. У меня ведь и родители красивые, и сестра — я очень на нее похожа и всю жизнь завидовала ей.

Сама по себе я довольно общительна: у меня были друзья и подруги в классе, а уже с 13 лет я начала встречаться с парнями. Не знаю, что их привлекало во мне, но ничего плохого про мою внешность они никогда не говорили. 

«Чем больше тонального крема, тем меньше заметно»

Чем старше я становилась, тем больше истончалась левая половина лица, внешность менялась необратимо. В 15 лет я перестала верить маме и поняла, что проблема явно не в «родимом пятне». В 16 лет я окончила школу и уехала учиться в другой город.

Я старалась принимать себя такой, какая есть, но, конечно, стеснялась. Специально носила челку, которая прикрывала левый глаз, и ярко красилась: казалось, чем больше я нанесу тонального крема, тем меньше будет заметно.

В тот период я познакомилась со своим будущим мужем. Тогда он был местным гопником, которого знал весь город, поэтому в мою сторону даже боялись посмотреть, а сказать что-то плохое — тем более. 

Сам он мне никогда не задавал вопросов о моем лице. 

Только спустя три месяца я сама спросила у него, почему он ничего не говорит про мое лицо. Он сказал: «Я и так все понял. Зачем тебя травмировать лишний раз?»

В 18 лет я решила все-таки разобраться, что со мной, и обратилась к хирургу. Это был 2005 год. Врач сказал, что у меня защемление лицевого нерва. Я стала изучать, как выглядят люди с защемлением, и не могла найти ничего даже близко похожего на себя. 

Еще хирург добавил, что исправить мое лицо можно только с помощью пластической операции и имплантов — тогда эта процедура стоила 18 тысяч долларов. Таких денег у меня не было, и я смирилась с тем, что исправить уже ничего нельзя.

«Что у тебя с глазом?»

В институте мне не задавали вопросов о моем лице, зато начали, когда я вышла на работу. Однажды к нам на стажировку пришла девушка и первым делом спросила: «А что у тебя с глазом?» Обычно спрашивают именно про глаз — само лицо не так всех интересует. 

Подобные вопросы задают редко, но каждый раз становится очень неприятно. Раньше я пыталась оправдываться, а сейчас ничего не отвечаю. Просто смешно, насколько глупыми и бестактными бывают люди.

Иногда на меня смотрят на улице, на что часто обращает внимание мой муж. Например, когда начинают сверлить меня взглядом, муж смотрит пристально в ответ, чтобы они отвернулись и не создавали мне дискомфорт.

Если я иду одна в плохом настроении, то тоже замечаю все эти взгляды. Некоторые ну очень напористы. Как-то я ехала в метро, и девушка лет двадцати стала бесцеремонно меня рассматривать. Я перешла в другой вагон, она догнала меня и продолжила пялиться. Я не знала, как реагировать, просто отвернулась.

Муж меня очень поддерживает и часто делает комплименты по поводу внешности. У нас двое детей. Старшая дочь никогда не замечала, что с моим лицом что-то не так. Мой внешний вид всегда был нормой для дочки: «Просто мама такая». А вот пятилетний сын обращает внимание. Еще с трех лет он начал задавать вопросы: «А что у тебя с глазом? А почему у тебя глаз не такой, как у меня?» Я объясняла, что у меня просто такая болезнь.

Проблемы у меня не только эстетические — левым глазом я вижу лишь на 70%, и с каждым годом все хуже. Глаз не закрывается в расслабленном состоянии, из-за этого слизистая постоянно пересыхает. Если на улице ветрено, глаза так слезятся, что мне приходится постоянно носить с собой платок. Ночью тоже проблемы: во время сна глаз не закрывается полностью, наутро он постоянно красный, поэтому каждый раз перед сном приходится его заклеивать.

«Я такая не одна»

В этом году я случайно наткнулась в соцсетях на фото мальчика, очень похожего на меня, и поняла, что у него моя болезнь. Так я узнала о синдроме Парри — Ромберга. Я начала читать про него, а потом разыскала в соцсетях других людей с этим заболеванием. Меня поразило, что я не одна такая, как думала всю свою жизнь. Я пообщалась со взрослыми людьми, которым диагностировали этот синдром еще в детстве: оказывается, врачи знают о его существовании уже как минимум 30 лет. А мне не повезло, в свое время не удалось попасть к хорошему специалисту.

Вооруженная новыми знаниями, я пошла к врачу. Меня обследовали и подтвердили синдром Парри — Ромберга. А самое главное — я узнала, что его можно попытаться исправить даже в моем возрасте, и это не будет стоить космических денег.

«Только не скидывай фото, пожалуйста»

Мне назначили операцию по квоте ОМС. Первую из трех-четырех этапов липофилинга. Количество операций будет зависеть от того, как приживется подкожный жир.

Я знаю, что на любом этапе есть шанс, что ткани не приживутся: меня это пугает, но надеюсь, что все будет хорошо. Врач дает хорошие прогнозы и говорит, что у меня все в порядке с жиром — он будет правильно ложиться и распределяться по лицу.

В течение следующих месяцев мне сделают вторую операцию, а в будущем глаз будут «выдвигать»: разрежут его изнутри и вставят специальную силиконовую подушечку. Еще мне предложили сделать блефаропластику (хирургическая операция, направленная на коррекцию формы и внешнего вида век, а также на удаление избытков кожи в области глаз. — Прим. ТД) для здорового глаза, чтобы они оба выглядели симметрично.

Поначалу муж был против операции, мы даже ругались из-за этого. Он в целом не любит изменений в моей внешности, будь то яркий макияж или другой цвет волос. Он любит меня такой, какая я есть, и очень боится, что что-то пойдет не так. После первой операции я написала мужу, а он ответил: «Только не скидывай мне фото, пожалуйста».

Когда я приехала домой, он немного оторопел. Но когда отек сошел, оказалось, что все хорошо прижилось — и возле глаза, и возле носа, и на подбородке. И муж перестал волноваться.

Я готова на дальнейшие операции: мне очень хочется увидеть себя красивой. Сейчас я нравлюсь себе гораздо больше, я привыкла к новой внешности: смотрю в зеркало, как будто ничего и не было.

Понимаю, что идеального результата не будет — меня сразу предупредили об этом врачи. Хирург сказал, что в детстве можно было постараться вылечить синдром, но со мной ничего не делали, и болезнь поразила половину лица. Я спрашивала у мамы, почему она ничего не предпринимала, на что она отвечала: «Ну кто ж знал?» Мне кажется, что это детские отговорки и инфантильность, так нельзя было поступать с ребенком. Даже если это нельзя было исправить, я запомнила бы, что мама возила меня к врачам и пыталась помочь. Но мама не пыталась. Хотя я знаю, что она много и тяжело работала. Может, поэтому она и не могла никуда меня отвезти?

Разговоры обо всем 

Перед началом лечения, в апреле этого года, я завела блог в тиктоке. Снимала видео про операцию — рассказывала про болезнь, что со мной происходит и как я себя чувствую. Про мой синдром известно очень мало, и мне захотелось, чтобы люди больше узнали про эту болезнь. Я и сама хотела бы наблюдать за такой, как я. Буквально в первый же месяц на меня стали активно подписываться люди. Я не ожидала такого ажиотажа.

Я потом стала снимать и просто свою жизнь: про мужа, детей, делаю косплеи и смешные видео. Я перестала стыдиться себя и обрела уверенность. Теперь я даже не боюсь показаться смешной и нелепой.

• Теги:
• здоровье
• редкие заболевания