«Нас должно было обеспечить государство». В Северной Осетии пациентка с БАС умерла, не дождавшись от врачей положенного оборудования
17 марта во Владикавказе умерла 72-летняя пациентка с БАС Нина Илларионовна, которая полгода ждала от государства положенного медицинского оборудования, необходимого ей для поддержания жизни. По закону оборудование должны были предоставить через восемь дней после первого обращения пациента. Это типичная история для некоторых регионов России.
Летом 2020 года краснодарские родственники Нины Илларионовны заметили странность в разговоре женщины. Раньше у нее никогда не было проблем с речью, а сейчас она стала как будто бы подолгу выбирать слова, рассказывает Артем, сын Нины Илларионовны.
Потом начались проблемы с едой — женщине стало тяжело глотать, — и она решила обратиться к врачу. Сначала к одному, потом к другому. Но очень скоро ходить по специалистам стало тяжело: правая нога почти отказала. «Мама об эту ногу стала прилично так запинаться. Мы ездили на МРТ всех отделов позвоночника и головы, все возможные варианты отрабатывали до последнего», — вспоминает Артем.
Окончательный диагноз появился только через полгода: боковой амиотрофический склероз (БАС). Это поражение нейронов, которое приводит к постепенной атрофии мышц. Заболевание неизлечимо, и пациенты обычно умирают через несколько лет после появления первых симптомов.
«Я понимаю, что люди с такими заболеваниями недолго живут, но умирать никто не собирался», — говорит Артем.
«Надо проверить»
В 2021 году Нине Илларионовне понадобилась помощь в повседневных делах, поэтому Артем решил забрать ее из Краснодара во Владикавказ, где живет сам. Но скоро женщина совсем перестала глотать, и врачи установили гастростому. «Мама сильно потеряла в весе. Если до этого она была где-то 70 килограммов, то стала 55—57», — рассказывает Артем.
До лета 2022 года Нина Илларионовна на ходунках и не без помощи Артема, но выбиралась на прогулки в парк и даже ходила в храм. В сентябре женщина уже еле вставала с кровати. «Могла только ходить в туалет, опять же на санитарный стул, который стоит рядом», — объясняет сын.
На этом фоне Артем испугался, что из-за постоянно ухудшавшегося состояния матери скоро она не сможет дышать без специального оборудования.
Тогда он обратился во владикавказскую поликлинику № 4 и попросил признать мать паллиативным пациентом, который нуждается в специальном оборудовании на дому.
Согласно приказу Минздрава, на проведение комиссии по признанию человека паллиативным пациентом у поликлиники есть три дня. Уложиться в этот срок Артем сам помогал врачам — возил их домой к матери на своей машине. Комиссия выдала положительное заключение и постановила необходимость предоставления женщине откашливателя, слюноотсоса и специальной кровати, а «при прогрессировании дыхательной недостаточности» — аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ).
Потрачено
С полученными документами Артем и Нина Илларионовна обратились в отделение паллиативной помощи республиканского онкодиспансера.
Там документы приняли, но вскоре домой к пациентке пришла завотделением диспансера Белла Алборова, чтобы лично проверить необходимость в предоставлении оборудования.
«Алборова пыталась заставить маму проглотить ложку воды. С учетом того, что у мамы состояние было уже плохое — установлена гастростома, — она в принципе не могла уже глотать. И это было чревато тем, что мама могла задохнуться. Я сказал: “Вы что делаете? Невозможно же смотреть”. Она говорит: “Мне нужно проверить”», — рассказывает Артем.
Удостоверившись в том, что Нина Илларионовна действительно паллиативный пациент, Алборова сообщила, что ничего, кроме слюноотсоса, в республике нет. Закупленное находится у других пациентов, а деньги, на которые можно было бы провести новые тендеры, уже потрачены.
Никакого оборудования не привезли, а Алборова перестала отвечать на звонки Артема. Никакого официального отказа в выдаче оборудования семья тоже не получила.
От государства у Нины Илларионовны были только ходунки и несколько пачек подгузников. «Мы ими не пользовались абсолютно, потому что они протекают», — добавил Артем.
Приказ Минздрава обязывает выдавать паллиативным пациентам необходимую технику через пять дней после решения комиссии — это значит, что у медицинских учреждений есть восемь дней с момента обращения пациента на то, чтобы обеспечить его всем необходимым.
Человеческий фактор
Артем сам купил маме слюноотсос и специальную кровать. Откашливатель и аппарат НИВЛ предоставили сотрудники благотворительного фонда «Живи сейчас». Если бы Артем покупал все сам, это обошлось бы ему как минимум в полмиллиона рублей.
До начала марта 2023 года никаких новостей по поводу выдачи бесплатного оборудования не было, но 9 марта СМИ рассказали о письме фонда «Живи сейчас» в Минздрав, в котором говорится, что в 40 регионах России оборудование для пациентов с БАС не выдают в срок. Среди самых проблемных мест называлась и Северная Осетия.
В регионах встречаются разные причины проблем с выдачей оборудования пациентам с БАС, говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. Например, может не хватать специалистов по настройке техники или бюрократия не позволяет выдать аппарат, стоящий на балансе в одном учреждении, пациенту из другой больницы.
«Есть регионы, которые выстроили нормальную систему. Есть регионы, где выдают с некоторыми сложностями. А есть такие, где, кажется, не происходит вообще ничего. Здесь только человеческий фактор», — говорит глава фонда.
Кроме того, врачам паллиативной помощи часто приходится заниматься диагностикой и оценивать потребности пациентов, а это тратит их собственные ресурсы. Также осложнила ситуацию пандемия коронавируса — в этот период аппараты ИВЛ направляли на респираторную поддержку зараженных с тяжелыми поражениями легких.
Не все пациенты знают, как и где они могут получить паллиативную помощь. Медики, в свою очередь, из-за отсутствия единого регистра людей с БАС не понимают, скольким людям вскоре понадобится оборудование.
«В регионе нам говорят, что у них пять или десять пациентов с БАС. А делаешь выгрузку данных медико-социальной экспертизы, и обнаруживается, что там 100 пациентов с БАС, просто они не обращаются за помощью», — объяснила директор фонда.
«Мы не пришли просить взаймы»
В середине марта, после публикации письма Минздраву, с Артемом связались — оказалось, что оборудование в республике было. Но 17 марта Нина Илларионовна умерла. Это произошло быстро — остановилось сердце.
«Почему эти люди не выполнили свои обязательства? Мы не пришли просить взаймы. Мы не пришли просить отдать что-то свое, — спрашивает Артем. — Мы пришли за тем, чем нас должно было обеспечить государство».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам