Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Амбулаторная квартира фонда “Подсолнух”

27. 05. 2021
Идет сбор средств
Собрано 121 618 r Нужно 1 500 134 r
  • Описание
  • Отчеты

Здесь смогут жить дети со всей России, пока врачи борются за их здоровье

В Москве делают все возможное, чтобы помочь детям с тяжелыми генетическими нарушениями работы иммунитета. Именно в Москве находятся основные лаборатории, которые проводят самые разные генетические исследования, пытаясь найти причину врожденных нарушений иммунной системы и аутоиммунных заболеваний. Причины могут быть самые разные и доподлинно неизвестно, что заставляет человеческий организм атаковать собственные клетки как вражеские, однако если не вмешаться, иммунная система убьет своего хозяина. Постановка точного диагноза и подбор эффективной терапии могут занять несколько лет и все это время ребенок или взрослый находятся в группе риска — любой раздражитель может вызвать иммунный ответ несовместимый с жизнью.

Любая, даже самая легкая инфекция, может вызвать температуру под сорок, сбой в работе систем внутренних органов организма и привести к летальному исходу. Чтобы обнаружить причины заболевания и подобрать качественную терапию или принять решение о трансплантации костного мозга детей необходимо полностью обследовать и наблюдать.

Дети с нарушениями работы иммунитета рождаются по всей стране, но врачи в регионах могут заподозрить лишь этот диагноз, а подтверждать его придется в столичных лабораториях. У семей в регионах нет средств не то что на съем жилья в столице на длительное время, но даже на авиабилеты. А отправляться в длительное путешествия более доступным транспортом детям с нарушениями работы иммунитета опасно для жизни, ведь шанс подхватить инфекцию в дороге, за тысячи километров от квалифицированной медицинской помощи очень высок.

Фонд “Подсолнух” работает на то, чтобы устранить социальное неравенство и привезти детей в федеральные центры, где врачи смогут поставить точный диагноз и подобрать максимально эффективное лечение. Иногда дети выздоравливают полностью, иногда лечение найти не удается, но верная терапия помогает справиться с симптомами и улучшает качество жизни ребенка. И в том и в другом случае чем раньше будет установлен диагноз, тем выше шанс жить обычной жизнью и научиться справляться с ограничениями. На пожертвования благотворителей фонд арендует квартиру в шаговой доступности от Российской детской клинической больницы им. Н.И.Пирогова и Центра им. Дм.Рогачева со всем необходимым для жизни семьи и оплачивает семьям, чей средний доход часто в пять раз меньше, чем средний доход московской семьи, авиаперелеты в столицу.

Кому уже помогли:

Братья Стрелавины живут в Республике Хакасия. У братьев один диагноз на двоих – ПИД, ХГБ.

Когда старшему, Диме, исполнилось 7 лет, он резко заболел: высокая температура, страшные боли в животе и череда различных диагнозов и операций, которые никак не улучшали состояние ребенка. У родного дяди мальчиков был первичный иммунодефицит, он умер в 7 лет. Этот же диагноз подозревали у мальчиков — в Москве он подтвердился.

Мальчики наблюдаются в Москве уже несколько лет. Угрозу для жизни удалось снять, но врачи по-прежнему ждут их на обследования несколько раз в год, ведь заболевание может развиться в любой момент. От Абакана до Москвы ехать три дня на поезде, а на самолете — всего 5 часов. Врачи рекомендуют мальчикам авиаперелет. Много лет фонд помогает семье Стрелавиных, оплачивая авиабилеты на лечение в Москву и обратно домой.

***

Осенью 2020 года в амбулаторной квартире жила Маша из Санкт-Петербурга и ее семья. Брат Маши стал для нее донором костного мозга, ее шансом на здоровую жизнь. Папа и брат Маши жили в квартире рядом с больницей, где Маше сделали пересадку. Ей предстояла долгая реабилитация, но в больнице могла находиться только мама. Амбулаторная квартира стала для семьи шансом не разлучаться в один из самых страшных и сложных периодов жизни.

***

Весной 2020 года в амбулаторной квартире поселились семилетний Максим из Пскова и его мама. Ему сделали пересадку костного мозга и он провел восемь месяцев в стерильном боксе, ожидая, что донорские клетки приживутся. Его анализы немного улучшились и его отпустили из бокса в квартиру, но не дальше — ему все еще требуется постоянное наблюдение у врачей. Впервые за год Масим оказался в настоящем доме с теплой кухней, радостной мамой. И впервые ему захотелось съесть что-то вкусное. Сейчас он вернулся в родной Псков.

На что нужны деньги

Смета
СТАТЬЯ РАСХОДОВ ПЕРИОД РАСХОДОВАНИЯ РАСЧЕТ СУММА (r)
Оплата работы специалистов, занятых на проекте, а также руководителя проекта 12 мес. 15 000 руб.×12 мес. 180 000 руб.
Начисления на оплату труда (НДФЛ (13 %), страховые взносы (20%) 12 мес. 5 689,2 руб.×12 мес. 68 270 руб.
Аренда амбулаторной квартиры 12 мес. 56 322 руб.×12 мес. 675 864 руб.
Оплата авиабилетов для подопечных 12 мес. 48 000 руб.×12 мес. 576 000 руб.
ИТОГО 1 500 134,00

Идет сбор средств
Собрано 121 618 r Нужно 1 500 134 r Поддерживают ежемесячно 16
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Амбулаторная квартира фонда “Подсолнух”»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Новости по теме

27. 05. 2021Фонд «Нужна помощь» открыл сбор средств на оплату квартиры для детей с тяжелыми генетическими нарушениями
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Всего собрано
2 267 444 538
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: