В Москве делают все возможное, чтобы помочь детям с тяжелыми генетическими нарушениями работы иммунитета. Именно в Москве находятся основные лаборатории, которые проводят самые разные генетические исследования, пытаясь найти причину врожденных нарушений иммунной системы и аутоиммунных заболеваний. Причины могут быть самые разные и доподлинно неизвестно, что заставляет человеческий организм атаковать собственные клетки как вражеские, однако если не вмешаться, иммунная система убьет своего хозяина. Постановка точного диагноза и подбор эффективной терапии могут занять несколько лет и все это время ребенок или взрослый находятся в группе риска — любой раздражитель может вызвать иммунный ответ несовместимый с жизнью.
Любая, даже самая легкая инфекция, может вызвать температуру под сорок, сбой в работе систем внутренних органов организма и привести к летальному исходу. Чтобы обнаружить причины заболевания и подобрать качественную терапию или принять решение о трансплантации костного мозга детей необходимо полностью обследовать и наблюдать.
Дети с нарушениями работы иммунитета рождаются по всей стране, но врачи в регионах могут заподозрить лишь этот диагноз, а подтверждать его придется в столичных лабораториях. У семей в регионах нет средств не то что на съем жилья в столице на длительное время, но даже на авиабилеты. А отправляться в длительное путешествия более доступным транспортом детям с нарушениями работы иммунитета опасно для жизни, ведь шанс подхватить инфекцию в дороге, за тысячи километров от квалифицированной медицинской помощи очень высок.
Фонд “Подсолнух” работает на то, чтобы устранить социальное неравенство и привезти детей в федеральные центры, где врачи смогут поставить точный диагноз и подобрать максимально эффективное лечение. Иногда дети выздоравливают полностью, иногда лечение найти не удается, но верная терапия помогает справиться с симптомами и улучшает качество жизни ребенка. И в том и в другом случае чем раньше будет установлен диагноз, тем выше шанс жить обычной жизнью и научиться справляться с ограничениями. На пожертвования благотворителей фонд арендует квартиру в шаговой доступности от Российской детской клинической больницы им. Н.И.Пирогова и Центра им. Дм.Рогачева со всем необходимым для жизни семьи и оплачивает семьям, чей средний доход часто в пять раз меньше, чем средний доход московской семьи, авиаперелеты в столицу.
Братья Стрелавины живут в Республике Хакасия. У братьев один диагноз на двоих – ПИД, ХГБ.
Когда старшему, Диме, исполнилось 7 лет, он резко заболел: высокая температура, страшные боли в животе и череда различных диагнозов и операций, которые никак не улучшали состояние ребенка. У родного дяди мальчиков был первичный иммунодефицит, он умер в 7 лет. Этот же диагноз подозревали у мальчиков — в Москве он подтвердился.
Мальчики наблюдаются в Москве уже несколько лет. Угрозу для жизни удалось снять, но врачи по-прежнему ждут их на обследования несколько раз в год, ведь заболевание может развиться в любой момент. От Абакана до Москвы ехать три дня на поезде, а на самолете — всего 5 часов. Врачи рекомендуют мальчикам авиаперелет. Много лет фонд помогает семье Стрелавиных, оплачивая авиабилеты на лечение в Москву и обратно домой.
***
Осенью 2020 года в амбулаторной квартире жила Маша из Санкт-Петербурга и ее семья. Брат Маши стал для нее донором костного мозга, ее шансом на здоровую жизнь. Папа и брат Маши жили в квартире рядом с больницей, где Маше сделали пересадку. Ей предстояла долгая реабилитация, но в больнице могла находиться только мама. Амбулаторная квартира стала для семьи шансом не разлучаться в один из самых страшных и сложных периодов жизни.
***
Весной 2020 года в амбулаторной квартире поселились семилетний Максим из Пскова и его мама. Ему сделали пересадку костного мозга и он провел восемь месяцев в стерильном боксе, ожидая, что донорские клетки приживутся. Его анализы немного улучшились и его отпустили из бокса в квартиру, но не дальше — ему все еще требуется постоянное наблюдение у врачей. Впервые за год Масим оказался в настоящем доме с теплой кухней, радостной мамой. И впервые ему захотелось съесть что-то вкусное. Сейчас он вернулся в родной Псков.
СТАТЬЯ РАСХОДОВ | ПЕРИОД РАСХОДОВАНИЯ | РАСЧЕТ | СУММА (r) |
---|---|---|---|
Оплата работы специалистов, занятых на проекте, а также руководителя проекта | 12 мес. | 15 000 руб.×12 мес. | 180 000 руб. |
Начисления на оплату труда (НДФЛ (13 %), страховые взносы (20%) | 12 мес. | 5 689,2 руб.×12 мес. | 68 270 руб. |
Аренда амбулаторной квартиры | 12 мес. | 56 322 руб.×12 мес. | 675 864 руб. |
Оплата авиабилетов для подопечных | 12 мес. | 48 000 руб.×12 мес. | 576 000 руб. |
ИТОГО | 1 500 134,00 |
Сбор средств по проекту «Амбулаторная квартира фонда «Подсолнух»» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»