Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Мама, я умру?»

Фото: Анна Марченкова для ТД

Недоумение врачей, долгие месяцы в больнице, капельницы, изоляция — Надя была вымотана и уже не верила, что сыну поставят верный диагноз. У череды болезней была одна причина, но какая — много лет никто не знал

Собрано
152 617 r
Нужно
1 500 134 r

Встретиться с Надеждой и Артемом лично мы не смогли: любой контакт может обернуться для него простудой, а простуда — пневмонией, которая долго и сложно лечится.

«Мы сидим дома и никуда не ходим», — разводит руками Надя.

Уже несколько месяцев Тема не получает иммуноглобулин, который поддерживает иммунитет, — с начала 2021 года в России не хватает препаратов. Производство российского аналога не налажено, врачи считают, что у него много противопоказаний и он часто вызывает аллергию. Артем должен получать капельницы с иммуноглобулином каждый месяц, но последняя капельница была у него в сентябре.

Тема — обаятельный мальчишка, похожий на смелых героев из книжек Крапивина: ясные голубые глаза, припухшие щеки, летящие в разные стороны волосы. Теме двенадцать лет, он любит видеоигры, интернет-обзоры на «Лего» и кошку Маргошу. Если бы он мог учиться в классе вместе с другими ребятами, у него точно было бы много друзей. 

Год назад Артем был тоненьким и бледным, весил 30 килограммов и застревал в лифте, когда пытался выйти из дома один: из-за маленького веса техника не могла его распознать. Путь к верному диагнозу был долгим и трудным.

Причина неизвестна

Надежда помнит случай, как однажды, когда ее сын учился в первом классе, она забрала его из школы. Они ехали в машине, Артем сначала долго молчал, а потом серьезно спросил: «Мама, я умру?»

Артем с мамой НадеждойФото: Анна Марченкова для ТД

Артем родился активным и здоровым — 9 баллов по шкале Апгар. Коллеги собрались было встречать молодую маму с сыном, но Надя запретила: чувствовала, будто в этом мире для него есть какая-то угроза. Она была права — угрозы были всюду, потому что иммунитет, который должен был защищать Тему, не работал. Но тогда об этом еще никто не знал. 

Когда Артему исполнился месяц, Надя обнаружила воспаленный лимфоузел — заметную шишку на крошечной младенческой шее. Запаниковала, вызвала скорую. В больнице Теме вскрыли воспаление, но во время операции упал гемоглобин — провели переливание крови. 

«Я мучила хирурга, пыталась понять, в чем причина. Но он сказал: “Наше дело — резать, причину ищите с педиатрами”», — говорит Надежда. 

Приема у иммунолога ждали две недели, но прошел он поверхностно и нервно. Потом в поликлинике потеряли анализы. Надежда не вытерпела и пошла в платную больницу — там у Артема обнаружили цитомегаловирус (инфекцию, которая вызывает один из вирусов герпеса, может протекать бессимптомно или тяжело, с поражением внутренних органов). Думали, это и стало причиной воспаления лимфоузла. И только недавно Надежда узнала, что это не так. 

Жизнь продолжалась, Тема рос. Когда ему исполнился год, он начал болеть постоянно: насморк, конъюнктивиты, страшный кашель с хрипами и свистами, пневмонии.

«Каждую зиму мы думали, как ее пережить. Врачи городской больницы уже знали нашу семью в лицо. Папа, мама, бабушка — все успели там полежать с Темой».

АртемФото: Анна Марченкова для ТД

Вдобавок ко всему Тема долго не начинал говорить. Возможно, из-за отитов он плохо слышит, предполагали врачи. Было ясно, что у череды болезней есть причина. Надежда работала бухгалтером и часто отпрашивалась, чтобы везти Артема к очередному врачу. Медицинские кабинеты были единственным местом, куда они приходили. Тема не гулял во дворе, не видел сверстников, не мог посещать кружки, а место в хорошем речевом садике, который он пропускал из-за постоянных болезней, пришлось отдать: руководство намекало, чтобы они зря его не занимали. 

К пяти Теминым годам Надя паниковала. От отчаяния сделала запрос: «лучший иммунолог Екатеринбурга». Удалось выйти на врача, который, сделав иммунограмму, увидел, что у Артема отсутствует иммуноглобулин А — белок, отвечающий за иммунитет. Но и она ничего конкретного порекомендовать не смогла. 

«Это была какая-то безысходность», — вздыхает Надя.

Отец Темы к тому времени совсем перестал ей помогать. Начал пить. Надежда решила разводиться. «Стало тяжело, — рассказывает она. — У меня больной сын, меня просто не хватит на переживания из-за мужчины: где он, что с ним. Когда у ребенка пневмония и температура под сорок, а тут пьяный муж — это невыносимо».

Зовите батюшку

Болезни продолжались. В сентябре Тема пошел в первый класс хорошей речевой школы, а уже в октябре снова началась пневмония, которая прошла только к марту. Зиму следующего года тоже провел в больницах. Артема перевели на домашнее обучение.

АртемФото: Анна Марченкова для ТД

Начались проблемы с кишечником. Ночью мальчик просыпался и долго плакал: «Мама, болит живот». Надежда гладила сына по животу, давала обезболивающее. Постепенно боль утихала, Тема засыпал. На следующую ночь все повторялось.  

Узистка в поликлинике удивленно сказала: «У него что, заворот кишок? Такого не бывает в его возрасте». Хирург в другой больнице не поверил: «Давно ли узистки у нас стали диагнозы ставить?» — и тоже направил на УЗИ. Врачи собрались у экрана и констатировали, что узистка была права. Артема срочно забрали на операцию. 

«Пока шла операция, — говорит Надежда, — я ходила из стороны в сторону, думала, она займет полчаса, в итоге — четыре с половиной часа. Когда наконец позвали в ординаторскую, сказали: “Состояние тяжелое, все, что могли, мы сделали”». Врачи взяли материал на биопсию.

Надежду в реанимацию не пускали. В один из дней доктор пригласил ее к себе и сказал: «Если хотите, можете пригласить батюшку пособоровать (провести обряд для исцеления. — Прим. ТД)». У Нади подкосились ноги.

«Я слова такого не знала! Что он имеет в виду?! Мать родную в реанимацию не пускают, а батюшке можно? Я была в панике, в ужасе, — Надежда впервые за наш разговор плачет. — Поехала по трем церквям ставить свечки. Зашла в одну, а слезы как покатились — не остановиться. Но к батюшке подойти не смогла».   

Лекарства АртемаФото: Анна Марченкова для ТД

В церкви Надежда купила иконку, крестик и карточку с молитвой. Отвезла все в больницу, написала короткую записку: «Я тебя люблю». На следующий день Теме стало легче — и ей разрешили к нему зайти. 

После операции врачи решили отправить образец тканей в местный онкодиспансер. Анализы ничего не выявили, но живот болеть не перестал.

Редкий в редком 

От боли Тема уже не мог лежать и спал сидя, сгорбившись, опустив голову. Больница за больницей, бесконечные УЗИ, обследования. И неизвестность.  

«Когда медики трогали Теме живот, они приходили в такой ужас, будто он слона проглотил», — говорит Надя. 

Врачи сделали вывод: аутоиммунное отторжение кишечника — организм воспринимает кишечник как инородное тело. 

«У Артема воспалялись все лимфоузлы, была увеличена печень, селезенка, кишечник в непонятном состоянии», — устало рассказывает Надежда. Они с сыном были уже без сил. 

В конце 2019 года Теме первый раз ввели искусственный иммуноглобулин, который должен заменять собственный — он у мальчика не вырабатывается. Тогда же взяли кровь и отправили на анализ в Москву. Артему начали оформлять инвалидность. Иммуноглобулин сразу заработал: Тема стал реже болеть, ушла бледность, внутренние органы уменьшались, он повеселел и прибавил в весе.  

АртемФото: Анна Марченкова для ТД

Вскоре Наде и Артему пришел вызов из московского центра имени Дмитрия Рогачева, где врачи наконец-то, после стольких лет, поставили верный диагноз: у Артема не просто редкое генетическое заболевание, первичный иммунодефицит, но и самая его малоизученная форма — синдром PIK3CD. Стало ясно, что бесконечные воспаления лимфоузлов, отиты, пневмонии, даже заворот кишок были связаны с ним. Тему поставили в очередь на пересадку костного мозга — после нее защитная система организма должна заработать правильно за счет обновленных клеток костного мозга. Все складывалось хорошо, но тут пришла новая беда: Надю уволили. 

«Позвонили и попросили написать заявление, — говорит она с болью. — Новый директор сказал, что у него есть свой главный бухгалтер: “Если не напишешь по собственному, найдем причину для увольнения”. А я там проработала двадцать пять лет без нареканий, отдавая всю себя работе. Было так обидно, что я психанула и написала. Уезжала в Москву, выходя на больничный, а вернулась уже безработной и даже не попала в свой кабинет: поменяли замки».

Когда станет лучше

Семья и до этого жила небогато, а тут стало совсем тяжело. Теминой пенсии и денег от бывшего мужа едва хватало на продукты и одежду. Надя пыталась устроиться на работу, но на каждом собеседовании, едва работодатель узнавал о сыне, сразу отказывал: «Ребенок-инвалид, будете часто уходить на больничный и отсутствовать на рабочем месте». Пенсия по уходу за ребенком с инвалидностью — 30 тысяч, половина этой суммы идет на ипотеку. Московские врачи подобрали Артему лекарство, одна упаковка которого стоила 50 тысяч. В месяц упаковок нужно было две. 

На помощь пришел «Подсолнух» — обратиться в благотворительный фонд посоветовали прямо в московском центре: Артема обеспечили таблетками на первое время. «А дальше, — уверенно сказал врач в центре Рогачева, — вас обязаны обеспечивать бесплатно по месту жительства».  

Артем с мамой НадеждойФото: Анна Марченкова для ТД

Правда, в екатеринбургской поликлинике срочность проигнорировали. За два месяца не сделали даже необходимый протокол врачебной комиссии. Лекарства Артему там не предоставили.  

В декабре Надя и Тема опять были в Москве, где им рассказали о новом лекарстве, которое может быть более эффективно при редкой мутации гена PIK3CD. На предложение поучаствовать в исследовании Надежда согласилась не сразу: для этого нужно было первое время жить в Москве, регулярно сдавать анализы. Рядом снова оказался «Подсолнух».   

«Они сняли нам квартиру! — улыбается Надя. — Квартира была классная: двухкомнатная, в новом доме, во второй комнате тоже жили мама с сыном. Большая кухня, очень удобно и комфортно. Мы так радовались! Самим бы нам точно было ее не потянуть, еще и с моими финансовыми проблемами». 

Лечение Теме помогает. Даже врачи екатеринбургских больниц, привыкшие разводить руками на состояние мальчика, наконец удовлетворены.  

«Какой классный!» — Тема рассматривает моего кота, мы общаемся по видеосвязи. Он рассказывает про любимую кошку Маргошу — мама обещала завести животное, когда мальчику станет лучше. С Маргошей они живут уже почти год.

Сейчас ездить так часто в Москву больше не нужно. Тема говорит уже совсем свободно, еще немного — и он сможет ходить в школу и дружить со сверстниками не только в интернете. Надя собирается выйти на работу. Они очень устали, но рядом оказались те, кто смог им помочь.

АртемФото: Анна Марченкова для ТД

Прежде чем у ребенка подтвердится генетическое заболевание, его семья проходит долгий путь, особенно в регионах, где редкие болезни не всегда удается верно и быстро диагностировать. Когда человек вымотан чередой больниц и неверных диагнозов, очень важно, чтобы рядом были профессионалы, которые смогут помочь. Фонд «Подсолнух» поддерживает детей с первичным иммунодефицитом — оплачивает лекарства, дорогу и съемное жилье. Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование в его пользу. У тех, кто борется с тяжелым диагнозом, всегда должна быть поддержка. 

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Амбулаторная квартира фонда “Подсолнух”»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 458 110 363
Все отчеты
Текст
0 из 0

Артем

Фото: Анна Марченкова для ТД
0 из 0

Артем с мамой Надеждой

Фото: Анна Марченкова для ТД
0 из 0

Артем

Фото: Анна Марченкова для ТД
0 из 0

Артем

Фото: Анна Марченкова для ТД
0 из 0

Лекарства Артема

Фото: Анна Марченкова для ТД
0 из 0

Артем

Фото: Анна Марченкова для ТД
0 из 0

Артем с мамой Надеждой

Фото: Анна Марченкова для ТД
0 из 0

Артем

Фото: Анна Марченкова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Амбулаторная квартира фонда “Подсолнух”» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: