«Когда моя тетя болела, — рассказывает Александра Щеткина, — я была в таком ужасе, я как будто осталась одна во всем мире, и никто не может мне помочь. Я перерыла весь интернет в поисках ответов, но ничего структурированного не нашла».

У тети Александры Щеткиной была деменция. 

Часто врачи говорят: «Что вы хотите, ему 80 лет, это старость». Но ни в каком возрасте деменция не служит нормальным спутником старения. Деменция — это синдром, совокупность признаков, говорящих о том, что с мозгом что-то происходит, какая-то болезнь его разрушает. Например, болезнь Альцгеймера, самая частая причина, но есть и сосудистая деменция, и лобно-височная, и другие.

По статистике. каждый 10-й старше 65 лет находится в группе риска, а после 80 — каждый второй. Да, деменция — это неизлечимое состояние, но это не означает, что человек перестает быть человеком. 

В 2019 году журналистка Александра Щеткина и врач Мария Гантман официально зарегистрировали фонд Альцрус — благотворительную организацию, занимающуюся проблемой деменции в России. Работать они начали еще раньше, с 2017-го.

Чтобы профессионалы и общество в целом больше знали о деменции и могли ее раньше определить, Альцрус занимается образованием квалифицированных врачей и соцработников, выпускает книги, которые можно купить в любой точке России. Чтобы помочь родственникам заболевших, проводятся семинары и тренинги программы «Школа Заботы», онлайн-школа «Меморихелп». На сайте фонда любой нуждающийся в помощи родственник может получить консультацию или совет на Горячей линии Альцрус. Чтобы избавить людей с деменцией от одиночества и социальной изоляции, проводятся мероприятия в формате «альцгеймер-кафе», названные нежно — «Клуб “Незабудка”». Это ежемесячные закрытые семейные встречи для людей с деменцией и их родственников и друзей, где они могут отдохнуть и расслабиться в комфортной и безопасной обстановке.

«Может быть, жизнь нашей семьи сложилась бы иначе, может быть, моя тетя была сейчас со мной, если бы мне тогда помогли, — говорит Александра Щеткина. — И сейчас я хочу сделать такой центр, чтобы люди знали, что у них есть место, куда можно обратиться за помощью, где помогут и поддержат, что они больше не одни. Что есть тот, кому не все равно, кто заботится о них».

На что нужны деньги

Чтобы создать ресурсный центр, куда куда можно будет обратиться, если есть вопросы о деменции или болезни Альцгеймера, получить ответы, маршрут и план действий, узнать все о льготах и государственной помощи, записаться в школу для ухаживающих или в группу поддержки — необходимо снять офис с доступной средой, организовать работу горячей линии, на которой обученные координаторы будут отвечать на вопросы ухаживающих, найти и обучить психологов, которые смогут вести группы поддержки. Потребуется оплата труда менеджера, который будет организовывать школы и вебинары, договариваться с экспертами о проведении прямых эфиров, наполнять библиотеку материалов на сайте.

У фонда уже есть опыт, эксперты, понимание, ему только нужна помощь, чтобы организовать эти знания в работающий центр, и тогда люди, столкнувшиеся с деменцией в своей семье, будут знать, куда обратиться за помощью и поддержкой. Они больше не будут один на один с этой проблемой. Центр Альцрус будет всегда рядом.