Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Этого слона можно съесть только вместе

Фото: Анна Иванцова для ТД

Деменция неизлечима, поэтому людям с этой болезнью и их близким особенно нужна наша помощь

Собрано
233 532 r
Нужно
770 000 r

— Вот представьте: вы очнулись на скамейке в чужой стране, не понимая, где находитесь, — объясняет Александра Щеткина, президент фонда «Альцрус». — Без паспорта. Не зная языка. Что вам нужно? Чтобы кто-то знающий помог, объяснил, сказал, что делать. Ровно в такую ситуацию попадают те, чьи родственники получили диагноз «деменция». Они проснулись в чужой стране, и им нужен проводник.

У самой Александры и ее семьи такого проводника не оказалось.

Странные вопросы

— Тетя Лида была совсем нестарой. У нее было отличное здоровье. Очень компанейская — такой центр семьи, очень веселая, — вспоминает Александра. — Может быть, поэтому мы не сразу забили тревогу — она всегда много шутила, хохмила, и некоторые странности мы сначала списывали на это.

Многое забывается, особенно то, что тяжело вспоминать, но эту историю Александра помнит хорошо: тетя позвонила ей на работу и спросила, на каком курсе племянница учится сейчас. Александра недоуменно ответила, что она сто лет как окончила вуз. Тетя сказала, что раньше не знала об этом, и повесила трубку. Но и это не стало поводом для сильного беспокойства — мало ли какие странные вопросы и неловкие реплики бывают в разговорах.

Александра Щеткина
Фото: Анна Иванцова для ТД

Потом тетя стала худеть, забывать многие другие вещи. Тогда Александра и подумала про болезнь Альцгеймера, хотя раньше не сталкивалась с этим диагнозом.

— Но я не напугалась. Решила: ну чуть-чуть забывает человек что-то, чего такого? А то, что она забудет, как есть, как одеваться, — об этом я ничего не знала, — вспоминает Александра.

Без плана действий

Вокруг тети Лиды сплотилась семья: сын и племянник обеспечивали финансовую помощь, сестра — уход, а Александра отвечала за поиск врачебных контактов и информации о болезни. Казалось, это должно быть довольно просто, тем более для Александры, долгое время проработавшей в благотворительной сфере. Но выяснилось, что внятного плана действий для тех, чей близкий заболел деменцией, нет.

— Я спросила своих коллег: куда нам обратиться, кто подскажет? И мне все написали, что нет ни одной благотворительной организации, которая занимается этой темой. Я была потрясена, ведь сейчас на любую, даже редкую, болезнь есть какой-то фонд, сообщество. И представьте: если я, хорошо ориентирующаяся в социальной сфере, еще могла найти, куда податься, у кого спросить, то каково человеку со стороны? Конечно, можно перерыть весь интернет — я так и сделала, — но как отличить верную информацию от неверной? Пишут ведь разное: например, что деменция лечится и память может вернуться.

Тетя Лида. Фото из семейного архива
Фото: Анна Иванцова для ТД

Тетя Лида принимала медикаментозную терапию, потом близкие нашли для нее пансионат; через четыре года после старта болезни, накануне своего 75-летия, она умерла. Но, вспоминает Александра, ощущение ужаса не проходило:

— Твой близкий страдал, ему было плохо, а ты не знал, что сделать, чтоб ему стало лучше, — вот это оказалось для меня очень страшным.

Поэтому Александра продолжила изучать тему — и нашла в интернете контакты врача-геронтопсихиатра Марии Гантман, возглавлявшей пациентскую организацию людей с деменцией. Они начали сотрудничать, и сначала, в 2017 году, Мария предложила Александре возглавить организацию, а в 2019-м они учредили и зарегистрировали фонд помощи больным с деменцией и их семьям «Альцрус».

Проблемы огромные и просто большие

— По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире примерно 50 миллионов человек с деменцией. В России, по официальным данным, 2 миллиона человек с таким диагнозом, но эта цифра не окончательная — кто-то, например, мог просто не дойти до врача. Словом, проблема огромная, и этого слона можно съесть только вместе, — говорит Александра.

Огромная проблема состоит из массы очень больших проблем.

Не хватает врачей: чтобы вести пожилого человека с деменцией, кроме квалификации психиатра надо иметь знания в области геронтологии, изучающей старение человека.

Не хватает финансирования: родственники, которые ухаживают за близким самостоятельно, чаще всего вынуждены уйти с работы, а компенсация их труда ничтожна (человек, ухаживающий за взрослым с инвалидностью, получает в качестве пособия от 1200 рублей в месяц в целом по стране).

Не хватает хороших учреждений по уходу, даже частных, — таких учреждений, где умеют не только выполнять назначения врачей, но и общаться с пожилыми людьми с уважением, соблюдая все этические нормы.

Александра Щеткина
Фото: Анна Иванцова для ТД

А главное — не хватает знаний: люди не понимают, с чего начать при постановке диагноза, не знают, что им положено от государства и как вести себя при взаимодействии с системой здравоохранения. Например, если родные, не справляясь с уходом, решают поместить близкого в дом инвалидов или пансионат, кроме общественного осуждения они сталкиваются с растерянностью: а как можно проконтролировать, что с твоим близким все хорошо? Мало кто знает, что такие учреждения не закрытые объекты, родные имеют право не только навещать своего близкого, но и грамотно контролировать его состояние и уход за ним.

Что в итоге? Болезнь мамы, дедушки, тети инвалидизирует всю семью. Падение доходов, долгая жизнь в непростых условиях приводят к тому, что после смерти близкого человека его родные остаются с нервным и физическим истощением, депрессивными расстройствами, ощущением чего-то несделанного. По словам Александры Щеткиной, исследования показывают, что около 40 процентов ухаживавших за близкими с деменцией сами потом сталкиваются с этой болезнью, поскольку долгий стресс — один из факторов, влияющих на появление деменции.

Чтобы мой близкий был счастлив

Создатели фонда мечтают о том, чтобы все, кто услышал диагноз «деменция», сразу же узнавали о фонде и его проектах. На сайте «Альцруса» собрана масса полезной, проверенной информации о терапии, особенностях ухода, получении инвалидности, положенных выплатах. Есть возможность получить консультацию у профильного специалиста.

Там же, на сайте, в разделе «Ухаживающим» перечислены те направления работы фонда, которые помогают не замыкаться в четырех стенах и на болезни родного человека. Одно из них — альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка». Так называется международный формат семейных встреч для больных и их близких, в Москве такие встречи появились в 2018 году.

Накрытые столы, живая музыка — выглядит это как обычные посиделки в кафе. Но гостей встречают волонтеры, умеющие работать с людьми с деменцией: они не только знакомятся с человеком, но и общаются с ним так, как нужно в его состоянии, в зависимости от степени потери памяти, наличия или отсутствия речи.

Тетя Лида. Фото из семейного архива
Фото: Анна Иванцова для ТД

Обязательный элемент программы — песни и танцы. Александра рассказывает, что многие родственники людей с деменцией, приходя на такую встречу впервые, скептически относятся к программе: какие танцы, когда бабушка даже с помощью еле встает? Но знакомые мелодии действуют на людей как самое сильное лекарство: они, как могут, танцуют — и счастливы.

— После таких вечеров остается много фотографий, на которых наши гости общаются, смеются, — говорит Александра. — Многие даже не представляют, как эти фотографии будут важны потом. Когда твой близкий уходит, у тебя, как правило, нет ничего, кроме довольно жутких воспоминаний. А хочется, чтобы оставалось другое: да, я сделал максимум для того, чтобы мой родной человек был счастлив даже в этой болезни.

Нет лекарства, но есть любовь

Несмотря на то что людей с деменцией очень много, эту тему не принято обсуждать открыто и откровенно — из-за неловкости, страха. В том числе и этим вызваны проблемы с поиском жертвователей для фонда. Кроме того, его работа не связана с излечением заболевших; одна из главных целей фонда «Альцрус» — сделать так, чтобы жизнь всей семьи, где есть человек с деменцией, была максимально комфортной.

Александра Щеткина объясняет:

— Пожилой человек не вылечится. Его состояние будет ухудшаться в любом случае, что бы ты ни делал. Здесь нет лекарств, чудесной реабилитации, волшебных упражнений, еще чего-то в этом роде. Все равно будет хуже: медленнее ли, быстрее ли, у кого-то процесс проходит агрессивно, шквально, у кого-то мягко, но состояние человека будет неуклонно ухудшаться — это нужно понимать. А мы пытаемся сделать так, чтобы эта болезнь, которая и без того тяжелое испытание, не стала испытанием невыносимым.

Александра Щеткина
Фото: Анна Иванцова для ТД

Александре часто звонят родственники, только узнавшие о диагнозе родного человека. В растерянности звонят, в панике. Многие плачут, даже мужчины. Трудно, так трудно принять то, что тот, кто вырастил тебя, кто был для тебя старшим, умным, авторитетным, заботливым, медленно уходит в темноту, теряет навыки, память, личность. Невыносимо сложно поверить, что этот процесс необратим.

На вопрос, зачем все это, если, кажется, сделать ничего нельзя, Александра пожимает плечами:

— Зачем? Затем, что мы люди и заботимся о других людях. Да, мы пока не можем взять эту болезнь и вытащить ее из человека. Но это же твой родной, близкий. Твой. Ему нужны забота, комфорт, чистота. Любовь.

Чтобы фонд «Альцрус» мог вести системную работу по помощи людям с деменцией и их семьям, заниматься просвещением, консультированием, организацией поддерживающих программ, ему нужна наша с вами помощь — любая помощь. Спасибо вам за нее!

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Поддержка людей с деменцией и их близких»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 457 165 443
Все отчеты
Текст
0 из 0

Александра Щеткина

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Александра Щеткина

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Тетя Лида. Фото из семейного архива

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Александра Щеткина

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Тетя Лида. Фото из семейного архива

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Александра Щеткина

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Поддержка людей с деменцией и их близких» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: