Исследование «Редкие заболевания» на «Если быть точным»

25. 02. 2021
Идет сбор средств
Собрано 331 869 r Нужно 743 078 r

Редким, или орфанным, заболеванием считается такое, которое встречается в России не более чем у 1 из 10 000 человек. То есть не более чем у 14,6 тысяч человек на всю страну. Это население маленького города. И таких “маленьких городов”, посёлков и деревень в России — 262 штуки (по перечню орфанных заболеваний от 5 ноября 2020 года на сайте Минздрава).

Орфанные заболевания настолько мало изучены, что если бы наши знания о них тоже можно было сравнить с городами, это были бы города-призраки.
Сами люди, страдающие от таких заболеваний, часто невидимы: они гораздо дольше других получают диагноз, если вообще получают его. И дело не только в медицинских причинах. До 2021 года деньги на лечение орфанных заболеваний (далеко не всех) должны были выделяться из регионального бюджета, и многие регионы предпочитали зажмуриться: “не вижу, значит, нет”.

С 2021 года в России по указу президента начинает действовать фонд поддержки детей с редкими заболеваниями, который будет финансироваться, в основном, за счет повышенного налога на доходы физических лиц более 5 миллионов рублей в год, введённого с 1 января 2021 года.

Исследованием “Орфанные заболевания” мы хотим, во-первых, побороться за видимость и слышимость людей, которым необходима помощь. Во-вторых, собрать полный список помогающих организаций — чтобы в любом регионе России никто не остался один-на-один с проблемой. В-третьих, обновляя исследование каждый год, мы сможем следить, насколько эффективно тратится новый налог и как меняется качество жизни орфанных больных.

Смета
Статья расходов Расчёт Сумма, руб. (r)
Общая координация и продюсирование 64 часа руководителя 60 791
Дизайн методологии 60 часов руководителя отдела исследований и 1 месяц работы аналитика 183 754
Сбор и подготовка данных 2 недели загрузки python-программиста и месяц работы аналитика 165 793
Экспертные интервью и подготовка аналитического отчёта 2 месяца работы аналитика 234 874
Подготовка каталога НКО по проблеме 40 часов работы редактора 20 000
Работа технической команды по загрузке данных на сайт 32 часа работы front-end специалиста 21 277
Корректор 150 рублей/1000 знаков 27 586
Иллюстратор 3 иллюстрации 6 897
Продвижение 40 часов работы PR-менеджера 22 106
ИТОГО 743 078,00

Идет сбор средств
Собрано 331 869 r Нужно 743 078 r Поддерживают ежемесячно 7
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование в пользу исследования «Редкие заболевания» на «Если быть точным»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Новости по теме

28. 02. 2021Фонд «Нужна помощь» объявил сбор средств на проведение исследования о редких заболеваниях в России

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Всего собрано
2 635 428 342
Текст
0 из 0

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: