Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Исследование «Редкие заболевания» на «Если быть точным»

25. 02. 2021
Идет сбор средств
Собрано 277 543 r Нужно 743 078 r

Редким, или орфанным, заболеванием считается такое, которое встречается в России не более чем у 1 из 10 000 человек. То есть не более чем у 14,6 тысяч человек на всю страну. Это население маленького города. И таких “маленьких городов”, посёлков и деревень в России — 262 штуки (по перечню орфанных заболеваний от 5 ноября 2020 года на сайте Минздрава).

Орфанные заболевания настолько мало изучены, что если бы наши знания о них тоже можно было сравнить с городами, это были бы города-призраки.
Сами люди, страдающие от таких заболеваний, часто невидимы: они гораздо дольше других получают диагноз, если вообще получают его. И дело не только в медицинских причинах. До 2021 года деньги на лечение орфанных заболеваний (далеко не всех) должны были выделяться из регионального бюджета, и многие регионы предпочитали зажмуриться: “не вижу, значит, нет”.

С 2021 года в России по указу президента начинает действовать фонд поддержки детей с редкими заболеваниями, который будет финансироваться, в основном, за счет повышенного налога на доходы физических лиц более 5 миллионов рублей в год, введённого с 1 января 2021 года.

Исследованием “Орфанные заболевания” мы хотим, во-первых, побороться за видимость и слышимость людей, которым необходима помощь. Во-вторых, собрать полный список помогающих организаций — чтобы в любом регионе России никто не остался один-на-один с проблемой. В-третьих, обновляя исследование каждый год, мы сможем следить, насколько эффективно тратится новый налог и как меняется качество жизни орфанных больных.

Смета
Статья расходов Расчёт Сумма, руб. (r)
Общая координация и продюсирование 64 часа руководителя 60 791
Дизайн методологии 60 часов руководителя отдела исследований и 1 месяц работы аналитика 183 754
Сбор и подготовка данных 2 недели загрузки python-программиста и месяц работы аналитика 165 793
Экспертные интервью и подготовка аналитического отчёта 2 месяца работы аналитика 234 874
Подготовка каталога НКО по проблеме 40 часов работы редактора 20 000
Работа технической команды по загрузке данных на сайт 32 часа работы front-end специалиста 21 277
Корректор 150 рублей/1000 знаков 27 586
Иллюстратор 3 иллюстрации 6 897
Продвижение 40 часов работы PR-менеджера 22 106
ИТОГО 743 078,00

Идет сбор средств
Собрано 277 543 r Нужно 743 078 r Поддерживают ежемесячно 10
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу исследования «Редкие заболевания» на «Если быть точным»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку

Новости по теме

28. 02. 2021Фонд «Нужна помощь» объявил сбор средств на проведение исследования о редких заболеваниях в России

Статистика

История пожертвований
Переданные средства

Помогаем

Службы помощи людям с БАС Собрано 5 726 843 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 351 857 r Нужно 700 000 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 372 559 r Нужно 994 206 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 807 687 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 300 521 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 50 755 r Нужно 460 998 r
Всего собрано
1 758 610 551 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: