Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Редким, или орфанным, заболеванием считается такое, которое встречается в России не более чем у 1 из 10 000 человек. То есть не более чем у 14,6 тысяч человек на всю страну. Это население маленького города. И таких “маленьких городов”, посёлков и деревень в России — 262 штуки (по перечню орфанных заболеваний от 5 ноября 2020 года на сайте Минздрава).
Орфанные заболевания настолько мало изучены, что если бы наши знания о них тоже можно было сравнить с городами, это были бы города-призраки.
Сами люди, страдающие от таких заболеваний, часто невидимы: они гораздо дольше других получают диагноз, если вообще получают его. И дело не только в медицинских причинах. До 2021 года деньги на лечение орфанных заболеваний (далеко не всех) должны были выделяться из регионального бюджета, и многие регионы предпочитали зажмуриться: “не вижу, значит, нет”.
С 2021 года в России по указу президента начинает действовать фонд поддержки детей с редкими заболеваниями, который будет финансироваться, в основном, за счет повышенного налога на доходы физических лиц более 5 миллионов рублей в год, введённого с 1 января 2021 года.
Исследованием “Орфанные заболевания” мы хотим, во-первых, побороться за видимость и слышимость людей, которым необходима помощь. Во-вторых, собрать полный список помогающих организаций — чтобы в любом регионе России никто не остался один-на-один с проблемой. В-третьих, обновляя исследование каждый год, мы сможем следить, насколько эффективно тратится новый налог и как меняется качество жизни орфанных больных.
Статья расходов | Расчёт | Сумма, руб. (r) |
---|---|---|
Общая координация и продюсирование | 64 часа руководителя | 60 791 |
Дизайн методологии | 60 часов руководителя отдела исследований и 1 месяц работы аналитика | 183 754 |
Сбор и подготовка данных | 2 недели загрузки python-программиста и месяц работы аналитика | 165 793 |
Экспертные интервью и подготовка аналитического отчёта | 2 месяца работы аналитика | 234 874 |
Подготовка каталога НКО по проблеме | 40 часов работы редактора | 20 000 |
Работа технической команды по загрузке данных на сайт | 32 часа работы front-end специалиста | 21 277 |
Корректор | 150 рублей/1000 знаков | 27 586 |
Иллюстратор | 3 иллюстрации | 6 897 |
Продвижение | 40 часов работы PR-менеджера | 22 106 |
ИТОГО | 743 078,00 |
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»
Чтобы подтвердить адрес почты, перейдите по ссылке в письме, которое мы отправили
Что-то пошло не так
Обновите страницу и попробуйте ещё раз
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Вид данных | Цели обработки |
---|---|
имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) | создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | участие в проектах Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение покупок (товаров и/или услуг) |
Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют