Исследование «Редкие заболевания» на «Если быть точным»

25. 02. 2021
Сбор средств окончен
Сбор средств окончен
Собрано 334 200 r Нужно 743 078 r
Собрано
334 200 r
Нужно
743 078 r
Совершено пожертвований
365

Редким, или орфанным, заболеванием считается такое, которое встречается в России не более чем у 1 из 10 000 человек. То есть не более чем у 14,6 тысяч человек на всю страну. Это население маленького города. И таких “маленьких городов”, посёлков и деревень в России — 262 штуки (по перечню орфанных заболеваний от 5 ноября 2020 года на сайте Минздрава).

Орфанные заболевания настолько мало изучены, что если бы наши знания о них тоже можно было сравнить с городами, это были бы города-призраки.
Сами люди, страдающие от таких заболеваний, часто невидимы: они гораздо дольше других получают диагноз, если вообще получают его. И дело не только в медицинских причинах. До 2021 года деньги на лечение орфанных заболеваний (далеко не всех) должны были выделяться из регионального бюджета, и многие регионы предпочитали зажмуриться: “не вижу, значит, нет”.

С 2021 года в России по указу президента начинает действовать фонд поддержки детей с редкими заболеваниями, который будет финансироваться, в основном, за счет повышенного налога на доходы физических лиц более 5 миллионов рублей в год, введённого с 1 января 2021 года.

Исследованием “Орфанные заболевания” мы хотим, во-первых, побороться за видимость и слышимость людей, которым необходима помощь. Во-вторых, собрать полный список помогающих организаций — чтобы в любом регионе России никто не остался один-на-один с проблемой. В-третьих, обновляя исследование каждый год, мы сможем следить, насколько эффективно тратится новый налог и как меняется качество жизни орфанных больных.

Смета
Статья расходов Расчёт Сумма, руб. (r)
Общая координация и продюсирование 64 часа руководителя 60 791
Дизайн методологии 60 часов руководителя отдела исследований и 1 месяц работы аналитика 183 754
Сбор и подготовка данных 2 недели загрузки python-программиста и месяц работы аналитика 165 793
Экспертные интервью и подготовка аналитического отчёта 2 месяца работы аналитика 234 874
Подготовка каталога НКО по проблеме 40 часов работы редактора 20 000
Работа технической команды по загрузке данных на сайт 32 часа работы front-end специалиста 21 277
Корректор 150 рублей/1000 знаков 27 586
Иллюстратор 3 иллюстрации 6 897
Продвижение 40 часов работы PR-менеджера 22 106
ИТОГО 743 078,00

Вы можете им помочь

Сбор средств по проекту «Исследование «Редкие заболевания» на «Если быть точным»» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их

Новости по теме

28. 02. 2021Фонд «Нужна помощь» объявил сбор средств на проведение исследования о редких заболеваниях в России

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Всего собрано
292 311 573
Текст
0 из 0

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: