Дорогие друзья!

Большое спасибо всем, кто принимал участие в сборе. Нам удалось собрать практически всю сумму, и сбор был закрыт по согласованию  с фондом.

Исследования необходимы для того, чтобы выработать тактику борьбы с опухолью. В некоторых случаях результаты исследований позволяют поставить более точный диагноз, в других — выбрать грамотную тактику лечения или удостовериться, что назначенное лечение действительно эффективно.

Пятнадцатилетняя Лера живет вместе с мамой, папой, а еще младшими братом и сестрой в маленьком городе Ханты-Мансийского округа. Папа Леры работает машинистом и по местным меркам получает даже немало, но его зарплата кажется совершенно крошечной, когда речь идет о лечении такого заболевания, как опухоль мозга. Начиналось все довольно буднично: Лера, ученица восьмого класса, начала жаловаться на периодические головные боли. Участковый врач записал в карту «вегето-сосудистая дистония» и назначил витамины, которые почему-то совсем не помогли. Однажды родители Леры заметили, что девочка, которая вообще-то не первый год занимается бальными танцами, стала неуверенно ходить, оступаться и пошатываться. Тогда уже педиатр назначил полное обследование, в результате которого МРТ показало: неоднородное объемное образование в головном мозге. Лере тут же сделали операцию и частично удалили опухоль, а после этого провели курс лучевой терапии. Опухоль частично осталась, и теперь врачам необходимо понять, насколько интенсивным должно быть дальнейшее лечение, чтобы стать эффективным: важно, чтобы ослабевший организм девочки не был травмирован еще сильнее. В этом им помогут результаты исследования амплификации гена myc-c — именно его назначили Лере и назначают многим другим пациентам с диагнозом «медуллобластома червя мозжечка». Оплатить самостоятельно эти исследования родителям Леры не под силу, поэтому им помог Благотворительный Фонд Константина Хабенского.

Степе — всего три, и получается, что половину своей жизни мальчик болеет: у него опухоль мозга, а если говорить медицинским языком, то «патологический очаг глубинных отделов левой лобно-теменной доли». Как часто бывает в подобных случаях, первое время Степу лечили совершенно не от того: сначала от стоматита, а потом — от ангины. Когда МРТ показало наличие новообразования в головном мозге, Степа наконец оказался у нужных врачей.

Семилетняя Амира из Чеченской Республики, четырехлетняя Ева из Москвы, десятилетний Данила из Читинской области — родители этих и десятков других детей получили надежду благодаря всем, кто поддержал проект «Генетические исследования для детей с опухолями мозга». Надежду на то, что наиболее эффективное лечение именно для их ребенка обязательно будет найдено. 

P.S. Фонд потратил ещё не всю сумму, поэтому отчет будет дополняться

Статьи расходов

Статья бюджета (согласованного) Расход, Руб (r)
Проведение генетических исследований 20600
Проведение генетических исследований 1329600
Проведение генетических исследований 563100
Проведение генетических исследований 637000
Остаток 321 600,00
Итого 2 550 300,00

Опухоли головного мозга по частоте занимают второе место в структуре онкологических заболеваний у детей. При ранней диагностике до 70% детей имеют шансы на выздоровление.

Чтобы лечение было своевременным и адекватным, необходим молекулярно-генетический анализ, который помогает поставить верный диагноз и выбрать грамотный протокол лечения. Молекулярно-генетический анализ должен быть проведен как можно раньше.

К сожалению, Молекулярно-генетические исследования не входят в стандарты для оплаты за счет средств обязательного медицинского страхования (ОМС).

На что нужны деньги

Каждое исследование стоит от 10 до 200 тысяч рублей. В 2015 году помощь в оплате молекулярно-генетических исследований была оказана 21 ребенку на общую сумму 209 100 руб., в 2016 году – 123 детям на сумму 2 967 625 руб.

Каждый раз Благотворительный Фонд Константина Хабенского собирал эти деньги адресно, на каждого конкретного ребенка. На это уходит несколько недель. Однако часто такого количества времени у заболевшего ребенка просто нет, лечение надо начинать незамедлительно, поэтому Фонд открывает сбор именно на проект «Молекулярно-генетические исследования», чтобы иметь возможность как можно быстрее реагировать на просьбы отчаявшихся родителей.

Для того чтобы оперативно проводить молекулярно-генетические исследования в 2017 году для детей с опухолями головного мозга, необходимо не менее 3 000 000 руб.

Смета

Статьи расходов Период расходования Расчет стоимости Сумма (r)
Проведение молекулярно-генетических исследований для детей с опухолями головного мозга 12 мес 250000 3000000
Итого 3 000 000,00