Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Перинатальная паллиативная помощь

17. 06. 2021
Идет сбор средств
Собрано 308 555 r Нужно 3 774 264 r
  • Описание
  • Отчеты

В России до недавнего времени не было поддержки семей, которые сталкиваются с тяжелым диагнозом малыша во время беременности и решаются родить ребенка, чтобы побыть с ним до конца его жизни. С 2018 года в Москве работает программа перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком», куда родители могут обратиться.

«Родите другого», «Испортите нам статистику!», «Муж от вас уйдет» и «Вы с ума сошли?» — такие реплики от врачей часто слышат беременные, которые отказываются от аборта после новости о тяжелой патологии плода.

Обычно о диагнозе, серьезно ограничивающем продолжительность жизни малыша, узнают на УЗИ. Решая оставить беременность, женщина не находит понимания, сочувствия, поддержки, равно как и проверенной информации, в родах встречает открытое недоумение акушеров и реаниматологов: почему не сделала аборт, если знала о диагнозе. И если ребёнок погибает до родов или сразу после, его могут не показать маме — упаковать в пакет прямо при родителях, унести и даже не дать похоронить.

Но есть альтернатива — перинатальная паллиативная помощь. В России это новое направление медицины: статистики по этому вопросу по разным причинам нет и опыт западных специалистов перенимается медленно.

Ирина, мама Радосветы — девочки, у которой было диагностировано несовместимое с жизнью заболевание, рассказывает, что пострадала от попыток медработников отговорить родить малышку и до конца быть с ней рядом. «Я никого не осуждаю, любой выбор при таком диагнозе — это невыносимо и мучительно, и, конечно, гораздо лучше было бы, если бы у семей была возможность самостоятельного выбора», — уверена она. Благодаря перинатальной паллиативной программе «Дома с маяком» Радосвета провела с родителями 16 дней, часть из них дома.

Конечно, не все супружеские пары, которые узнали о неизлечимой болезни во время диагностики, принимают решение сохранить беременность. Однако, по нашему опыту, всегда есть семьи, которые решаются на рождение малыша, даже если им не предлагают выбор. Иногда беременная перестает наблюдаться в женской консультации, так как там настаивают на прерывании и отстаивать свое решение семье бывает крайне тяжело.

«Этот период, когда моя дочь была со мной, многому меня научил. Я не знала, когда она уйдет от меня, и ценила каждый день, каждое утро. Мне мой выбор дал много счастливых моментов, дал почувствовать любовь, которую можно не встретить, прожив целую жизнь», — объясняет Мария, мама Полины-Марии.

Положительный опыт материнства и отцовства не просто помогает сохранить семью. Одно из значимых последствий качественной перинатальной паллиативной помощи — рождение «радужных детей», то есть детей, которые появились на свет в семье, пережившей перинатальную потерю. Родители могут вместе планировать рождение ребенка, потому что с помощью специалистов лучше переносят тяжёлую утрату и горе.

С ноября 2018 года, когда стартовала программа, более 50 семей получили поддержку в Москве. И год от года увеличивается число тех, кто обращается к специалистам перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком». Служба решает все организационные вопросы, создает доверительную и уважительную обстановку и главное — старается подарить родителям возможность быть родителями, сколько бы времени у них ни было.

На что нужны деньги

В этом году «Дому с маяком» — частному благотворительному хоспису — нужно 3,7 миллиона рублей на поддержку программы. Деньги пойдут на оплату работы психологов, которые ведут семью во время беременности, родов и после смерти ребенка; координатора, руководителя программы и ритуального агента.

По забору Детского хосписа, который напоминает морскую волну, плывёт вереница корабликов. На каждом из них — имя ребенка. Родители, которые пережили перинатальную утрату, оставляют эти кораблики на память: благодаря программе «Дома с маяком» они успевают дать своим детям имена, прожить с ними то время, которое есть, и проститься.

Смета
СТАТЬЯ РАСХОДОВ ПЕРИОД РАСХОДОВАНИЯ РАСЧЕТ СУММА (R (r)
Руководитель отдела по перинатальной паллиативной помощи 6 месяцев 134 691,90 руб.×6 мес. 808 151,4 руб.
Координатор помощи семьям 6 месяцев 89 838 руб.×6 мес. 539 028 руб.
Психолог (3 человека) 6 месяцев 89 838 руб.×6 мес.×3 чел. 1 617 084 руб.
Оплата ритуальных услуг 6 месяцев 135 000 руб.×6 мес. 810 000 руб.
ИТОГО 3 774 263,40

Идет сбор средств
Собрано 308 555 r Нужно 3 774 264 r Поддерживают ежемесячно 87
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Перинатальная паллиативная помощь»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку

Новости по теме

18. 06. 2021Фонд «Нужна помощь» открыл сбор средств на программу паллиативной помощи для новорожденных детей
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства

Помогаем

Всего собрано
1 930 400 903
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: