Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
«Родите другого», «Испортите нам статистику!», «Муж от вас уйдет» и «Вы с ума сошли?» — такие реплики от врачей часто слышат беременные, которые отказываются от аборта после новости о тяжелой патологии плода.
Обычно о диагнозе, серьезно ограничивающем продолжительность жизни малыша, узнают на УЗИ. Решая оставить беременность, женщина не находит понимания, сочувствия, поддержки, равно как и проверенной информации, в родах встречает открытое недоумение акушеров и реаниматологов: почему не сделала аборт, если знала о диагнозе. И если ребёнок погибает до родов или сразу после, его могут не показать маме — упаковать в пакет прямо при родителях, унести и даже не дать похоронить.
Но есть альтернатива — перинатальная паллиативная помощь. В России это новое направление медицины: статистики по этому вопросу по разным причинам нет и опыт западных специалистов перенимается медленно.
Ирина, мама Радосветы — девочки, у которой было диагностировано несовместимое с жизнью заболевание, рассказывает, что пострадала от попыток медработников отговорить родить малышку и до конца быть с ней рядом. «Я никого не осуждаю, любой выбор при таком диагнозе — это невыносимо и мучительно, и, конечно, гораздо лучше было бы, если бы у семей была возможность самостоятельного выбора», — уверена она. Благодаря перинатальной паллиативной программе «Дома с маяком» Радосвета провела с родителями 16 дней, часть из них дома.
Конечно, не все супружеские пары, которые узнали о неизлечимой болезни во время диагностики, принимают решение сохранить беременность. Однако, по нашему опыту, всегда есть семьи, которые решаются на рождение малыша, даже если им не предлагают выбор. Иногда беременная перестает наблюдаться в женской консультации, так как там настаивают на прерывании и отстаивать свое решение семье бывает крайне тяжело.
«Этот период, когда моя дочь была со мной, многому меня научил. Я не знала, когда она уйдет от меня, и ценила каждый день, каждое утро. Мне мой выбор дал много счастливых моментов, дал почувствовать любовь, которую можно не встретить, прожив целую жизнь», — объясняет Мария, мама Полины-Марии.
Положительный опыт материнства и отцовства не просто помогает сохранить семью. Одно из значимых последствий качественной перинатальной паллиативной помощи — рождение «радужных детей», то есть детей, которые появились на свет в семье, пережившей перинатальную потерю. Родители могут вместе планировать рождение ребенка, потому что с помощью специалистов лучше переносят тяжёлую утрату и горе.
С ноября 2018 года, когда стартовала программа, более 50 семей получили поддержку в Москве. И год от года увеличивается число тех, кто обращается к специалистам перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком». Служба решает все организационные вопросы, создает доверительную и уважительную обстановку и главное — старается подарить родителям возможность быть родителями, сколько бы времени у них ни было.
В этом году «Дому с маяком» — частному благотворительному хоспису — нужно 3,7 миллиона рублей на поддержку программы. Деньги пойдут на оплату работы психологов, которые ведут семью во время беременности, родов и после смерти ребенка; координатора, руководителя программы и ритуального агента.
По забору Детского хосписа, который напоминает морскую волну, плывёт вереница корабликов. На каждом из них — имя ребенка. Родители, которые пережили перинатальную утрату, оставляют эти кораблики на память: благодаря программе «Дома с маяком» они успевают дать своим детям имена, прожить с ними то время, которое есть, и проститься.
СТАТЬЯ РАСХОДОВ | ПЕРИОД РАСХОДОВАНИЯ | РАСЧЕТ | СУММА (R (r) |
---|---|---|---|
Руководитель отдела по перинатальной паллиативной помощи | 6 месяцев | 134 691,90 руб.×6 мес. | 808 151,4 руб. |
Координатор помощи семьям | 6 месяцев | 89 838 руб.×6 мес. | 539 028 руб. |
Психолог (3 человека) | 6 месяцев | 89 838 руб.×6 мес.×3 чел. | 1 617 084 руб. |
Оплата ритуальных услуг | 6 месяцев | 135 000 руб.×6 мес. | 810 000 руб. |
ИТОГО | 3 774 263,40 |
Семья Б. узнала, что у их четвертого ребенка, девочки, редкое генетическое заболевание – синдром Эдвардса. Диагноз стал известен на 33-й неделе беременности, после этого семья сразу обратилась за помощью в программу перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком». На 35-й неделе на УЗИ родители узнали, что сердце девочки перестало биться. Роды были долгие и сложные, специалисты по сопровождению семей «Дома с маяком» двое суток поддерживали маму и помогали ей. Когда девочка родилась, мама смогла подержать ее на руках, побыть с ней, проститься. Ребенку дали имя Нина. Такое имя было у трагически погибшей бабушки девочки.
Работа Проекта в ноябре
В этом месяце 14 подопечных получили помощь координатора Фонда, а еще 14 человек – помощь психолога. Одной семье Фонд помог с оплатой ритуальных услуг.
В ноябре 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 42 650 рублей. Большая часть суммы — 33 823 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Семья К. узнала, что у их ребёнка редкое генетическое заболевание (синдром Эдвардса), на 16-й неделе беременности и на 34-й неделе обратилась за помощью в программу перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком». На 43-й неделе родился мальчик. Роды были долгие и сложные, папа ребёнка был рядом, он поддерживал жену и был её переводчиком, поскольку она не знает русский язык. К сожалению, мальчик умер интранатально — во время родов. Имя ему не дали. Семья забрала малыша для кремации.
Работа Проекта в октябре
В этом месяце помощь психолога и координатора службы получили 12 семей. Подопечных семей, потерявших ребенка — 1. За помощью «Дома с маяком» обратились еще одна семья.
В октябре 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 35 550 рублей. Все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Родители Феодоры узнали о множественных пороках развития у дочки на 37 неделе беременности и сразу обратились в программу перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком». 23 сентября 2022 года родилась Феодора. На родах присутствовал папа, они с мамой слаженная и очень дружная команда. Феодора задышала сама. После нескольких недель наблюдения девочку с мамой перевели из роддома в больницу, где они находятся и сейчас в ожидании операции. Дома Феодору очень ждут старший брат и папа.
Работа Проекта в сентябре
В этом месяце помощь психолога и координатора службы получили 14 семей. Подопечных семей, потерявших ребенка, в сентябре не было. За помощью «Дома с маяком» обратились еще одна семья.
В сентябре 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 29 400 рублей. Все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Семья Димы П. обратилась за помощью в программу перинатальной паллиативной помощи на 22 неделе. После того, как стало известно о том, что у их долгожданного первенца сложный порок сердца. 24 июня 2022 г. во время стремительных родов родился Дима. Практически сразу он был переведен в реанимацию под наблюдение врачей. Сегодня мальчику уже почти 3 месяца. Он дома в окружении близких растет и развивается, как обычный ребенок.
Работа Проекта в августе
В этом месяце помощь психолога и координатора службы получили 13 семей. Подопечных семей, потерявших ребенка, в августе не было. За помощью «Дома с маяком» обратились еще одна семья.
В августе 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 37 300 рублей. Все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Родители Саши К. обратились в программу перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» на 22-й неделе беременности, после того, как стало известно, что у их долгожданного сына сложный порок сердца. В январе 2022 года во время стремительных родов родился Саша. Практически сразу он был переведен в больницу, где ему провели операцию. Сейчас мальчику уже семь месяцев. Он дома в окружении близких, готовится ко второй операции на сердце. Саша растет и развивается как обычный ребенок.
Работа Проекта в июле
В этом месяце помощь психолога и координатора службы получили 12 семей. Подопечных семей, потерявших ребенка, в июле стало больше на две. За помощью «Дома с маяком» обратились еще три семьи.
В июле 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 36 950 рублей. Все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Семья Бурулай обратилась за помощью в программу перинатальной паллиативной помощи на 38-й неделе беременности ее мамы. После того, как стало известно о том, что у их третьей дочери сложный порок сердца. Бурулай родилась 8 апреля и практически сразу была переведена в больницу, где ей провели операцию. Сейчас Бурулай уже 3 месяца. Она дома, в окружении близких, растет и развивается.
Работа Проекта в июне
В этом месяце помощь психолога и координатора службы получили 12 семей. Подопечных семей, потерявших ребенка, в мае стало больше на две. За помощью «Дома с маяком» обратились еще три семьи.
В июне 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 38 500 рублей. Все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Родители Богдана обратились за помощью в программу перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» почти сразу после того, как стало известно, что у их будущего ребенка врожденный порок развития опорно-двигательного аппарата. Мальчик родился 11 октября 2021 года, на 41 неделе, весил 3 570 граммов, самостоятельно задышал и закричал. Богдан — долгожданный четвертый ребенок в дружной семье. Сейчас ему уже семь месяцев. В настоящее время семья ждет заключения генетика и ортопеда.
Работа Проекта в мае
О тяжелом диагнозе будущего ребенка родители часто узнают еще во время беременности. Понимание, сочувствие и поддержка — это то, что нужно семье в этот тяжелый момент. Поэтому у «Дома с маяком» есть программа перинатальной помощи. В этом месяце помощь психолога и координатора службы получили 11 семей.
Подопечных семей, потерявших ребенка, в мае стало больше на одну. Семье была оказана помощь в оплате ритуальных услуг. Хоспис поддерживает родителей в том числе и после потери ребенка, поэтому 17 мая и 21 мая были организованы литургия и встреча для родителей детей, ушедших под опекой Детского хосписа, а также День памяти.
В мае 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 37 600 рублей. Большая часть из них — 36 600 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Будущие родители обратились за поддержкой в программу перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» в начале марта, а уже 28 апреля родился их сын, которого назвали Димой.
Из-за множественных пороков развития и гидроцефалии врачам пришлось вызвать роды раньше срока — на 34-й неделе беременности. На родах смог присутствовать папа, а священник сразу покрестил новорожденного. Пока Дима находится в больнице под наблюдением врачей.
Работа Проекта в апреле
О тяжелом диагнозе будущего ребенка родители часто узнают еще во время беременности. Понимание, сочувствие и поддержка — это то, что нужно семье в этот тяжелый момент. Поэтому у «Дома с маяком» есть программа перинатальной помощи. В этом месяце помощь психолога и координатора службы получили 11 семей. За помощью в проект впервые обратились 6 семей.
Подопечных семей, потерявших ребенка, в марте стало больше на 5. Хоспис поддерживает родителей в том числе и после потери ребенка. Поэтому 30 апреля были организованы литургия и встреча для родителей детей, ушедших под опекой Детского хосписа.
В апреле 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 45 192 рубля. Большая часть из них — 44 792 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Будущие родители обратились в программу перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» за 1,5 месяца до рождения Матвея. О высоком риске хромосомных аномалий у малыша они узнали еще во время прохождения первого скрининга. После второго скрининга услышали точный диагноз — поликистоз почек. Семья решила сохранить беременность, и вопрос о прерывании даже не обсуждался. Матвей прожил всего два дня. Врачи старались стабилизировать его состояние и провести гемодиализ, но, к сожалению, это не удалось. Родители были предупреждены о рисках заранее и были готовы к такому исходу. В роддоме успели покрестить мальчика и провести фотосессию. Семья поблагодарила команду «Дома с маяком» за помощь и за фотографии — память о Матвее.
Работа Проекта в марте
О тяжелом диагнозе будущего ребенка родители часто узнают еще во время беременности. И когда они решают оставить ребенка несмотря ни на что, сталкиваются с непониманием. Часто окружающие даже не пытаются понять желание родителей увидеть своего ребенка, взять его на руки и, когда придет время, попрощаться. Именно понимание, сочувствие и поддержка — это то, что нужно семье в этот тяжелый момент.
Поэтому у «Дома с маяком» есть программа перинатальной помощи. В этом месяце помощь психолога и координатора службы получили 11 семей. За помощью в проект впервые обратились 6 семей.
Подопечных семей, потерявших ребенка, в марте стало больше на 3. 15 марта и 26 марта прошли встречи для родителей детей, ушедших под опекой Детского хосписа.
В марте 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 68 642 рубля. Большая часть из них — 59 492 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Появления Рафаила ждала вся семья. Но еще до его рождения врачи обнаружили у Рафаила тяжелые генетические нарушения. Родители сразу обратились за помощью в программу перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком». 13 февраля прошли роды. Супруги были вместе с начала и до конца и очень поддерживали друг друга. Несмотря на то, что Рафаил умер еще до рождения, команда «Дома с маяком» сопровождала роды и провела фотосессию. Родители смогли подержать Рафаила на руках и попрощаться с ним.
Работа Проекта в феврале
О тяжелом диагнозе будущего ребенка родители часто узнают еще во время беременности. И когда они решают оставить ребенка несмотря ни на что, сталкиваются с непониманием. Причем окружающие даже не пытаются понять их желание увидеть своего ребенка, взять его на руки и, когда придет время, попрощаться. Именно понимание, сочувствие и поддержка — это то, что нужно семье в этот тяжелый момент.
В России не развита помощь таким семьям, и кажется, что альтернатив аборту нет. Но это потихоньку меняется: у «Дома с маяком» есть программа перинатальной помощи. В этом месяце помощь психолога и координатора службы получили 9 семей. Одной семье оказана помощь в оплате ритуальных услуг. За помощью в проект впервые обратились 3 семьи.
В феврале 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 62 700 рублей. Большая часть из них — 50 700 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
За несколько месяцев до рождения двойни будущие родители узнали, что у их мальчика тяжелый порок сердца с неблагоприятным прогнозом для жизни. Семья обратилась в программу перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» за поддержкой. Родители понимали, что сразу после рождения сыну предстоит несколько сложных операций.
На второй день жизни Святославу провели первую операцию на сердце, через неделю –– вторую. И пока мама оставалась с новорожденной дочерью, папа был с сыном в реанимации. К счастью, Святослав перенес обе операции хорошо. Сейчас он дома с родителями и сестрой-двойняшкой.
Работа Проекта в январе
О тяжелом диагнозе будущего ребенка родители часто узнают еще во время беременности. И когда они решают оставить ребенка несмотря ни на что, сталкиваются с непониманием. Причем окружающие даже не пытаются понять их желание увидеть своего ребенка, взять его на руки и, когда придет время, попрощаться. Именно понимание, сочувствие и поддержка — это то, что нужно семье в этот тяжелый момент.
В России не развита помощь таким семьям, и кажется, что альтернатив аборту нет. Но это потихоньку меняется: у «Дома с маяком» есть программа перинатальной помощи. В этом месяце помощь психолога и координатора службы получили 6 семей.
В январе 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 47 700 рублей. Почти все из них — 47 100 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Сбор средств по проекту «Перинатальная паллиативная помощь» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Вид данных | Цели обработки |
---|---|
имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) | создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | участие в проектах Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение покупок (товаров и/или услуг) |
Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют