Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Павел Волков для ТД

...И муж тогда сказал: «Если мы испытываем такие эмоции, когда держим нашего малыша, представляешь, что испытывают люди, когда ребенок живой, когда он плачет?» Кристина улыбается, но в глаза ей смотреть невозможно: они огромные, блестящие, переливающиеся от близких больших слез. Максим сказал: «Представляешь, какое это счастье — держать живого? Даже если мы испытали счастье...» Да, такое вот счастье

Собрано
1 004 435 r
Нужно
3 774 264 r

«Такие малыши не жильцы»

Кристине и Максиму чуть больше тридцати. Молодая, красивая, любящая семья. В октябре 2020 года Кристина узнала о беременности — долгожданной, первой.

— Мы ходили в эйфории! — вспоминает Кристина. — И длилось это счастье месяца три. На первом скрининге врач очень долго меня смотрела, и я поняла: что-то не то. Глаза у нее были такие… странные. А потом она начала диктовать то, что видела на аппарате УЗИ, медсестре: что расщелина на лице и что-то там с сердцем… При мне. Мне этими словами будто гвоздь в сердце забивали. И уже потом она сказала мне, что видит у малыша множество патологий, что такие малыши не жильцы…

Другие обследования подтвердили: действительно, ребенок Кристины и Максима болен, у него синдром Эдвардса — хромосомное заболевание, которое становится причиной тяжелых патологий.

— Я вообще не понимала, почему так… Мучилась этими вопросами: «За что? Почему? Почему именно мы?» Плакалась Максиму: «У нас же все так прекрасно было, мы такие хорошие, почему именно такое — и с нами?» А Максим мне вдруг сказал: «А почему не с нами? Почему ты думаешь, что другие этого заслуживают? Почему не мы, Кристина?..»

«И по-другому ты не можешь»

— Хотя и до того были потери, смерти близких, этот шок был сильнее всего, — крутя на пальце обручальное кольцо, говорит Максим. — Наверное, потому, что ты уже совсем взрослый, а это твой ребенок, и тебе сейчас нужно сделать выбор.

Максим и Кристина
Фото: Павел Волков для ТД

Выбор, предлагаемый врачами, был очевиден: как только диагноз ребенка стал понятен, Кристине не раз и не два предлагали прервать беременность. Ничего, как вспоминает она, не объясняя, упирая лишь на то, что этот ребенок будет тяжело болен, а они, молодая пара, смогут родить другого, здорового.

— А как избавиться? Это же какое-то предательство. Ребенка, жены, себя, — пытается объяснить Максим. — Но страшно было очень. Даже когда мы уже сделали выбор, что точно оставляем его. Но ты же не представляешь еще, с чем тебе придется столкнуться, как ты будешь жить… Как будешь смотреть на больного малыша своего каждый день… — и Максим будто подводит черту. — Но и по-другому не можешь.

Люди, которые знают, как помочь

Поскольку полной информации о болезни ребенка и о том, что его ждет, будущие родители от врачей не получили, Максим решил действовать привычно: разобраться самостоятельно, что же такое синдром Эдвардса.

— Максим в этом плане очень дотошный, даже состав нового кефира смотрит в интернете, что там по ГОСТу, а что не по ГОСТу, — впервые за все время разговора смеется Кристина.

В первой же поисковой выдаче Максим увидел ссылку на страничку перинатальной программы Детского хосписа «Дом с маяком».

— Мне сейчас кажется чудом, что нашлась эта страница. Я посмотрел буквально пару отзывов и подумал: нам туда надо. Мы очень быстро созвонились с сотрудниками программы, и сомнений не осталось. Обычно я как-то сомневаюсь в людях, в их предложениях. Думаю: может ли быть такое, что тебе кто-то поможет вообще просто так?

Кристина описывает тот первый телефонный разговор такими словами: «Буря, что была внутри меня, просто успокоилась с этим звонком».

Кристина
Фото: Павел Волков для ТД

Сотрудники программы не обещали Кристине и Максиму, что все будет хорошо. Не говорили, что будет легко. Даже, вопреки распространенным мнениям и претензиям, не уговаривали сохранять беременность любой ценой. Просто руководитель перинатальной программы Оксана Попова подробно и спокойно рассказала о том, что такое синдром Эдвардса и какими могут быть варианты развития событий: если ребенок родится в срок, раньше срока, если погибнет внутриутробно. Не пугая, не угрожая, не скрывая ничего.

— И еще Оксана говорила: «Что бы вы ни выбрали, что бы ни решили, вы имеете право передумать. На любом этапе вы можете изменить решение, отказаться. Мы в любом случае будем всегда на вашей стороне», — рассказывает Максим. — И мы пришли в себя немного после той встречи, поняли, что эти люди…

— Знают свое дело и знают, как нам помочь, — подхватывает Кристина.

— Если бы их не было, мне кажется, мы бы с ума сошли, — кивает Максим.

— У нас было 25 недель с малышом, и ко мне приехала Аня, наш куратор из программы, с цветами. Сиреневыми, это мой любимый цвет, — улыбается Кристина. — Мы разговаривали с ней на кухне часа три. Аня меня слушала, а я говорила, говорила…

А еще через пять недель на очередном УЗИ врачи сказали Кристине, что сердце ребенка остановилось.

Это не страшно

Роды у семей, находящихся под опекой программы, принимают в перинатальном центре 24. Уже на следующий день после УЗИ Кристина и Максим приехали туда, точно зная, что не выйдут из этих стен с новорожденным на руках. Но в их воспоминаниях о родах и роддоме нет ужаса и тяжести — только много грусти и благодарности.

Максим и Кристина
Фото: Павел Волков для ТД

— Я не чувствовала там того, что уже привыкла чувствовать за это время: что ко мне пренебрежительное отношение, как к сумасшедшей… — описывает свои ощущения Кристина.

В роддоме рядом с Кристиной был Максим, а еще сотрудница программы Татьяна Кузьмина, персональная помощница в родах.

Одно из самых тяжелых испытаний для таких семей — то, что происходит после родов. Родившийся, но не увидевший свет ребенок — это их малыш, однако сложившихся ритуалов для прощания с такими детьми в нашей практике пока не существует. Чаще всего мертворожденных детей просто куда-то уносят, оставляя родителей в состоянии не только крайнего истощения, но и мучительной неизвестности, а главное — с ощущением чего-то несделанного, незавершенного.

— Я боялась посмотреть на малыша. Всю беременность был этот страх. Ведь у него было очень много… несовершенств в лице. На УЗИ была очень тяжелая картина, — тщательно подбирая слова, вспоминает Кристина. — И когда он родился, я спросила врача, а врач была изумительная, поддерживающая, так вот, спросила: «Скажите, как там малыш? Можно мне посмотреть?» Она ответила: «Не советую, пусть лучше у вас останется в памяти его образ». Я подумала: ну ладно, хорошо. А потом о том же самом спросила нашу помощницу Таню: «Можно посмотреть»? А она сказала: «Да можно, Кристин, он не страшный».

Татьяна одела малыша — он был совсем маленький, весом чуть больше 700 граммов, — завернула в одеяльце и дала родителям.

— Я первым делом открыла одеяльце и посмотрела на лицо. И, знаете, в тот момент у меня не было чувства горя и жалости к себе. Я испытывала счастье, что мы вместе с мужем держим его на руках, смотрим на эти прекрасные ножки, ручки. И в них не было никаких изменений, несмотря на смерть: он был розовый.

Максим
Фото: Павел Волков для ТД

— Хорошо, что мы его подержали, — говорит Максим. — Это же наш родной человек, мы бы жалели потом, если бы не взяли его и не посмотрели. Наверное, если бы это был не наш ребенок, то мне было бы страшно. А так было совсем не страшно — это свое, родное… Хорошо, что Татьяна нам помогла. Она знала, наверное, по своему опыту, что люди жалеют, если не посмотрят.

— Когда мы держали его на руках, Татьяна нас фотографировала, — продолжает вспоминать Кристина. — У меня промелькнула мысль: зачем, он же умер, мы же никогда не посмотрим на эти фотографии, потому что это все равно трагическое событие. Но месяца через два я написала Тане: «Можешь прислать фото»? Она тут же прислала, и я сказала: «Как же хорошо, что они есть!»

Кристина и Максим назвали сына Марком.

Тихая радость

Если ребенок живет после появления на свет даже самое маленькое время, на него выдается свидетельство о рождении. У родителей мертворожденных детей есть только справка о родах — в правовом поле ребенка не существует. Но, несмотря на это, Кристина и Максим хотели похоронить сына.

— Когда мы забирали его тело, сотрудник морга сказал: «Я вам сразу скажу: смотреть там не на что». А меня даже не обидели эти слова, — мягко улыбается Кристина. — Я ответила: «Молодой человек, я его мать, я его уже держала на руках». Он смутился: «Ладно, ладно…» И мы похоронили Марка. Там маленькая табличка с одной только датой.

«Дом с маяком» не оставляет родителей и после того, как все случилось и завершилось, потому что боль не заканчивается прощанием с ребенком, даже умершим внутриутробно. Поддержка психологов, встречи, маленькие памятные традиции — все это важно для того, чтобы осмыслить произошедшее, восстановиться и (то самое, чего многие так настойчиво требуют от переживших потерю) жить дальше.

На заборе хосписа на Долгоруковской улице — кораблики, на которых выведены имена умерших детей. Там есть и кораблик Марка. Кристина на цепочке вместе с крестиком носит маленький медальон с выгравированным именем сына — подарок «Дома с маяком».

Многие недоумевают, зачем нужно это растянутое во времени горевание, считая, что прерывание такой беременности было бы лучшим выходом, позволило бы и женщине, и семье быстрее восстановиться — для жизни, для новых детей.

Кристина и Максим
Фото: Павел Волков для ТД

— Нет, — категорично мотает головой Кристина. — Было бы больше вопросов, больше мучений. Меня бы это никогда не отпустило. Я знаю себя.

— Первые мысли такие были: сделать так, чтобы ребенок не мучился, — признается Максим. — Но это же самообман: я прикрывался тем, что ребенок будет мучиться, хотя думал, что мы будем мучиться с этим. Но, как я ни пытался тогда логически размышлять, сам себе не верил.

— Жизнь — она ведь никому не обещает счастья, — задумчиво говорит Кристина. — Но нас эта ситуация сделала более счастливыми, как ни странно. Мы сейчас друг к другу очень трепетно относимся, стало еще больше любви, заботы. Мне хочется сделать мужа намного счастливее, хочется самой очень сильно меняться.

— Это сплотило нас еще больше, — соглашается Максим.

— А самое главное, знаете, что? — взмахивает руками Кристина. — Что это могло бы быть ужасным, страшным событием нашей жизни, которое хочется забыть. Но благодаря «Дому с маяком» оно не такое. Все страшное сгладилось, осталась… радость?.. Наверное, это слишком сильное слово. Хотя нет — тихая радость.

Максим кивает жене.

Любое пожертвование на работу перинатальной программы Детского хосписа — это поддержка профессионалов, которые помогают семьям проходить через тяжелые испытания и выходить из них несломленными, сильными, любящими.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Перинатальная паллиативная помощь»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 456 320 906
Все отчеты
Текст
0 из 0

Кристина и Максим

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Максим и Кристина

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Кристина

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Максим и Кристина

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Максим

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Кристина и Максим

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Перинатальная паллиативная помощь» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: