Фото: Павел Волков для ТД

...И муж тогда сказал: «Если мы испытываем такие эмоции, когда держим нашего малыша, представляешь, что испытывают люди, когда ребенок живой, когда он плачет?» Кристина улыбается, но в глаза ей смотреть невозможно: они огромные, блестящие, переливающиеся от близких больших слез. Максим сказал: «Представляешь, какое это счастье — держать живого? Даже если мы испытали счастье...» Да, такое вот счастье

«Такие малыши не жильцы»

Кристине и Максиму чуть больше тридцати. Молодая, красивая, любящая семья. В октябре 2020 года Кристина узнала о беременности — долгожданной, первой.

— Мы ходили в эйфории! — вспоминает Кристина. — И длилось это счастье месяца три. На первом скрининге врач очень долго меня смотрела, и я поняла: что-то не то. Глаза у нее были такие… странные. А потом она начала диктовать то, что видела на аппарате УЗИ, медсестре: что расщелина на лице и что-то там с сердцем… При мне. Мне этими словами будто гвоздь в сердце забивали. И уже потом она сказала мне, что видит у малыша множество патологий, что такие малыши не жильцы…

Другие обследования подтвердили: действительно, ребенок Кристины и Максима болен, у него синдром Эдвардса — хромосомное заболевание, которое становится причиной тяжелых патологий.

— Я вообще не понимала, почему так… Мучилась этими вопросами: «За что? Почему? Почему именно мы?» Плакалась Максиму: «У нас же все так прекрасно было, мы такие хорошие, почему именно такое — и с нами?» А Максим мне вдруг сказал: «А почему не с нами? Почему ты думаешь, что другие этого заслуживают? Почему не мы, Кристина?..»

«И по-другому ты не можешь»

— Хотя и до того были потери, смерти близких, этот шок был сильнее всего, — крутя на пальце обручальное кольцо, говорит Максим. — Наверное, потому, что ты уже совсем взрослый, а это твой ребенок, и тебе сейчас нужно сделать выбор.

Максим и Кристина
Фото: Павел Волков для ТД

Выбор, предлагаемый врачами, был очевиден: как только диагноз ребенка стал понятен, Кристине не раз и не два предлагали прервать беременность. Ничего, как вспоминает она, не объясняя, упирая лишь на то, что этот ребенок будет тяжело болен, а они, молодая пара, смогут родить другого, здорового.

— А как избавиться? Это же какое-то предательство. Ребенка, жены, себя, — пытается объяснить Максим. — Но страшно было очень. Даже когда мы уже сделали выбор, что точно оставляем его. Но ты же не представляешь еще, с чем тебе придется столкнуться, как ты будешь жить… Как будешь смотреть на больного малыша своего каждый день… — и Максим будто подводит черту. — Но и по-другому не можешь.

Люди, которые знают, как помочь

Поскольку полной информации о болезни ребенка и о том, что его ждет, будущие родители от врачей не получили, Максим решил действовать привычно: разобраться самостоятельно, что же такое синдром Эдвардса.

— Максим в этом плане очень дотошный, даже состав нового кефира смотрит в интернете, что там по ГОСТу, а что не по ГОСТу, — впервые за все время разговора смеется Кристина.

В первой же поисковой выдаче Максим увидел ссылку на страничку перинатальной программы Детского хосписа «Дом с маяком».

— Мне сейчас кажется чудом, что нашлась эта страница. Я посмотрел буквально пару отзывов и подумал: нам туда надо. Мы очень быстро созвонились с сотрудниками программы, и сомнений не осталось. Обычно я как-то сомневаюсь в людях, в их предложениях. Думаю: может ли быть такое, что тебе кто-то поможет вообще просто так?

Кристина описывает тот первый телефонный разговор такими словами: «Буря, что была внутри меня, просто успокоилась с этим звонком».

Кристина
Фото: Павел Волков для ТД

Сотрудники программы не обещали Кристине и Максиму, что все будет хорошо. Не говорили, что будет легко. Даже, вопреки распространенным мнениям и претензиям, не уговаривали сохранять беременность любой ценой. Просто руководитель перинатальной программы Оксана Попова подробно и спокойно рассказала о том, что такое синдром Эдвардса и какими могут быть варианты развития событий: если ребенок родится в срок, раньше срока, если погибнет внутриутробно. Не пугая, не угрожая, не скрывая ничего.

— И еще Оксана говорила: «Что бы вы ни выбрали, что бы ни решили, вы имеете право передумать. На любом этапе вы можете изменить решение, отказаться. Мы в любом случае будем всегда на вашей стороне», — рассказывает Максим. — И мы пришли в себя немного после той встречи, поняли, что эти люди…

— Знают свое дело и знают, как нам помочь, — подхватывает Кристина.

— Если бы их не было, мне кажется, мы бы с ума сошли, — кивает Максим.

— У нас было 25 недель с малышом, и ко мне приехала Аня, наш куратор из программы, с цветами. Сиреневыми, это мой любимый цвет, — улыбается Кристина. — Мы разговаривали с ней на кухне часа три. Аня меня слушала, а я говорила, говорила…

А еще через пять недель на очередном УЗИ врачи сказали Кристине, что сердце ребенка остановилось.

Это не страшно

Роды у семей, находящихся под опекой программы, принимают в перинатальном центре 24. Уже на следующий день после УЗИ Кристина и Максим приехали туда, точно зная, что не выйдут из этих стен с новорожденным на руках. Но в их воспоминаниях о родах и роддоме нет ужаса и тяжести — только много грусти и благодарности.

Максим и Кристина
Фото: Павел Волков для ТД

— Я не чувствовала там того, что уже привыкла чувствовать за это время: что ко мне пренебрежительное отношение, как к сумасшедшей… — описывает свои ощущения Кристина.

В роддоме рядом с Кристиной был Максим, а еще сотрудница программы Татьяна Кузьмина, персональная помощница в родах.

Одно из самых тяжелых испытаний для таких семей — то, что происходит после родов. Родившийся, но не увидевший свет ребенок — это их малыш, однако сложившихся ритуалов для прощания с такими детьми в нашей практике пока не существует. Чаще всего мертворожденных детей просто куда-то уносят, оставляя родителей в состоянии не только крайнего истощения, но и мучительной неизвестности, а главное — с ощущением чего-то несделанного, незавершенного.

— Я боялась посмотреть на малыша. Всю беременность был этот страх. Ведь у него было очень много… несовершенств в лице. На УЗИ была очень тяжелая картина, — тщательно подбирая слова, вспоминает Кристина. — И когда он родился, я спросила врача, а врач была изумительная, поддерживающая, так вот, спросила: «Скажите, как там малыш? Можно мне посмотреть?» Она ответила: «Не советую, пусть лучше у вас останется в памяти его образ». Я подумала: ну ладно, хорошо. А потом о том же самом спросила нашу помощницу Таню: «Можно посмотреть»? А она сказала: «Да можно, Кристин, он не страшный».

Татьяна одела малыша — он был совсем маленький, весом чуть больше 700 граммов, — завернула в одеяльце и дала родителям.

— Я первым делом открыла одеяльце и посмотрела на лицо. И, знаете, в тот момент у меня не было чувства горя и жалости к себе. Я испытывала счастье, что мы вместе с мужем держим его на руках, смотрим на эти прекрасные ножки, ручки. И в них не было никаких изменений, несмотря на смерть: он был розовый.

Максим
Фото: Павел Волков для ТД

— Хорошо, что мы его подержали, — говорит Максим. — Это же наш родной человек, мы бы жалели потом, если бы не взяли его и не посмотрели. Наверное, если бы это был не наш ребенок, то мне было бы страшно. А так было совсем не страшно — это свое, родное… Хорошо, что Татьяна нам помогла. Она знала, наверное, по своему опыту, что люди жалеют, если не посмотрят.

— Когда мы держали его на руках, Татьяна нас фотографировала, — продолжает вспоминать Кристина. — У меня промелькнула мысль: зачем, он же умер, мы же никогда не посмотрим на эти фотографии, потому что это все равно трагическое событие. Но месяца через два я написала Тане: «Можешь прислать фото»? Она тут же прислала, и я сказала: «Как же хорошо, что они есть!»

Кристина и Максим назвали сына Марком.

Тихая радость

Если ребенок живет после появления на свет даже самое маленькое время, на него выдается свидетельство о рождении. У родителей мертворожденных детей есть только справка о родах — в правовом поле ребенка не существует. Но, несмотря на это, Кристина и Максим хотели похоронить сына.

— Когда мы забирали его тело, сотрудник морга сказал: «Я вам сразу скажу: смотреть там не на что». А меня даже не обидели эти слова, — мягко улыбается Кристина. — Я ответила: «Молодой человек, я его мать, я его уже держала на руках». Он смутился: «Ладно, ладно…» И мы похоронили Марка. Там маленькая табличка с одной только датой.

«Дом с маяком» не оставляет родителей и после того, как все случилось и завершилось, потому что боль не заканчивается прощанием с ребенком, даже умершим внутриутробно. Поддержка психологов, встречи, маленькие памятные традиции — все это важно для того, чтобы осмыслить произошедшее, восстановиться и (то самое, чего многие так настойчиво требуют от переживших потерю) жить дальше.

На заборе хосписа на Долгоруковской улице — кораблики, на которых выведены имена умерших детей. Там есть и кораблик Марка. Кристина на цепочке вместе с крестиком носит маленький медальон с выгравированным именем сына — подарок «Дома с маяком».

Многие недоумевают, зачем нужно это растянутое во времени горевание, считая, что прерывание такой беременности было бы лучшим выходом, позволило бы и женщине, и семье быстрее восстановиться — для жизни, для новых детей.

Кристина и Максим
Фото: Павел Волков для ТД

— Нет, — категорично мотает головой Кристина. — Было бы больше вопросов, больше мучений. Меня бы это никогда не отпустило. Я знаю себя.

— Первые мысли такие были: сделать так, чтобы ребенок не мучился, — признается Максим. — Но это же самообман: я прикрывался тем, что ребенок будет мучиться, хотя думал, что мы будем мучиться с этим. Но, как я ни пытался тогда логически размышлять, сам себе не верил.

— Жизнь — она ведь никому не обещает счастья, — задумчиво говорит Кристина. — Но нас эта ситуация сделала более счастливыми, как ни странно. Мы сейчас друг к другу очень трепетно относимся, стало еще больше любви, заботы. Мне хочется сделать мужа намного счастливее, хочется самой очень сильно меняться.

— Это сплотило нас еще больше, — соглашается Максим.

— А самое главное, знаете, что? — взмахивает руками Кристина. — Что это могло бы быть ужасным, страшным событием нашей жизни, которое хочется забыть. Но благодаря «Дому с маяком» оно не такое. Все страшное сгладилось, осталась… радость?.. Наверное, это слишком сильное слово. Хотя нет — тихая радость.

Максим кивает жене.

Любое пожертвование на работу перинатальной программы Детского хосписа — это поддержка профессионалов, которые помогают семьям проходить через тяжелые испытания и выходить из них несломленными, сильными, любящими.

Сделать пожертвование
Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.

«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.

Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.

Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!

Помочь нам
Читайте также
Текст
0 из 0

Кристина и Максим

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Максим и Кристина

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Кристина

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Максим и Кристина

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Максим

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Кристина и Максим

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: