Оказание медицинской, финансовой и психологической помощи детям с онкологическими заболеваниями и их семьям в Башкортостане

«Мы очень обычные, семья как семья — мама, папа и двое деток, живем в маленьком селе Арлан, рядом с Нефтекамском. Старшему сыну Арсению 10 лет. Ксюше семь. Она очень быстрая и любознательная, любит кататься на самокате и велосипеде, умеет читать и писать, обожает рисовать и собирать вместе с братом конструктор Лего. С папой у них особая любовь, не зря, наверное, он стал донором костного мозга для Ксюши», — рассказывает мама.

Острый лимфобластный лейкоз (рак крови) первый раз Ксюше диагностировали в январе 2018 г. Девочка прошла полный курс лечения и вышла в ремиссию. Но в декабре 2020 г. мама заметила изменение показателей в анализах. И подтвердился рецидив — болезнь вернулась.

С января 2021 г. началось повторное лечение: противорецидивная химиотерапия уфимской в РДКБ. А в мае в клинике им. Р. М. Горбачевой в Санкт- Петербурге девочке сделали первую пересадку костного мозга. Донором стал папа. Но трансплантат не прижился. Так случается. Сейчас Ксюшу готовят к повторной пересадке.

На стадии приживления трансплантата Ксюше угрожают инфекции, поэтому ей показан дорогой иммуноглобулин, которого в данный момент нет в клинике. А купить его самостоятельно (один курс стоит более 100 тысяч рублей) семья не может — нет денег. Пандемия и Ксюшина болезнь нарушили привычный уклад жизни. Единственный кормилец — папа — работал вахтовым методом на севере, но из-за трансплантации не смог уехать на работу. «Но мы не унываем и верим, что все будет хорошо, — говорит мама. — Нам помогает фонд «Потерь нет».

Ежегодно в Башкирии выявляют онкологические заболевания примерно у 130 детей, а на диспансерном учете их состоит более шестисот. Лечение онкологии — процесс долгий, ребенок проводит в больнице в среднем 10 месяцев. И на каждом этапе — от постановки точного диагноза, до заветного слова «ремиссия» — семьи таких детей нуждаются в разнообразной помощи.

Именно для оказания такой помощи в августе 2011 года в Уфе был создан Благотворительный фонд «Потерь нет».

В Башкирии нет серьезных диагностических центров, поэтому «Потерь нет» помогает семьям, в которых заболели дети, сделать необходимые исследования в больницах НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева и в ОДКБ № 1 г. Екатеринбурга за счет фонда.

Успех лечения во многом зависит от возможности очных консультаций, трансплантации и лечения в Федеральных клиниках. За счет ОМС ребенок с онкологией бесплатно может приехать в Москву или Санкт-Петербург только на поезде. Но из-за многочисленных химий у детей ослаблен иммунитет и добираться на поезде просто опасно. Фонд оплачивает семьям авиабилеты.

Более половины подопечных семей — это жители маленьких городов и деревень Башкортостана с очень небольшим ежемесячным доходом. Во время лечения в лучшем случае может работать только один из родителей. Поэтому фонд собирает средства на оплату жизненно важных лекарственных препаратов, авиаперелетов, исследований, создает реабилитационную среду для детей и родителей в отделении онкогематологии РДКБ г. Уфы и организует реабилитационные программы для детей и их родителей.

А также улучшает качество жизни детей, которых нельзя вылечить, но которым можно помочь. Закупает специализированное медицинское оборудование, питание, расходные материалы. Ведет просветительскую деятельность среди врачей и родителей в регионе по ранней диагностике онкологических заболеваний у детей.

На что нужны деньги

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на административные и общехозяйственные расходы фонда «Потерь нет» — аренду офиса, частичную зарплату сотрудников, продвижение самой организации. Это связано с тем, что большинство благотворителей охотно жертвуют средства на помощь детям и неохотно помогают в оплате расходов на зарплату сотрудников и хозяйственные расходы. Но фонд не может полноценно оказывать помощь, не имея в штате квалифицированных постоянных сотрудников.