«Мы очень обычные, семья как семья — мама, папа и двое деток, живем в маленьком селе Арлан, рядом с Нефтекамском. Старшему сыну Арсению 10 лет. Ксюше семь. Она очень быстрая и любознательная, любит кататься на самокате и велосипеде, умеет читать и писать, обожает рисовать и собирать вместе с братом конструктор Лего. С папой у них особая любовь, не зря, наверное, он стал донором костного мозга для Ксюши», — рассказывает мама.
Острый лимфобластный лейкоз (рак крови) первый раз Ксюше диагностировали в январе 2018 г. Девочка прошла полный курс лечения и вышла в ремиссию. Но в декабре 2020 г. мама заметила изменение показателей в анализах. И подтвердился рецидив — болезнь вернулась.
С января 2021 г. началось повторное лечение: противорецидивная химиотерапия уфимской в РДКБ. А в мае в клинике им. Р. М. Горбачевой в Санкт- Петербурге девочке сделали первую пересадку костного мозга. Донором стал папа. Но трансплантат не прижился. Так случается. Сейчас Ксюшу готовят к повторной пересадке.
На стадии приживления трансплантата Ксюше угрожают инфекции, поэтому ей показан дорогой иммуноглобулин, которого в данный момент нет в клинике. А купить его самостоятельно (один курс стоит более 100 тысяч рублей) семья не может — нет денег. Пандемия и Ксюшина болезнь нарушили привычный уклад жизни. Единственный кормилец — папа — работал вахтовым методом на севере, но из-за трансплантации не смог уехать на работу. «Но мы не унываем и верим, что все будет хорошо, — говорит мама. — Нам помогает фонд «Потерь нет».
Ежегодно в Башкирии выявляют онкологические заболевания примерно у 130 детей, а на диспансерном учете их состоит более шестисот. Лечение онкологии — процесс долгий, ребенок проводит в больнице в среднем 10 месяцев. И на каждом этапе — от постановки точного диагноза, до заветного слова «ремиссия» — семьи таких детей нуждаются в разнообразной помощи.
Именно для оказания такой помощи в августе 2011 года в Уфе был создан Благотворительный фонд «Потерь нет».
В Башкирии нет серьезных диагностических центров, поэтому «Потерь нет» помогает семьям, в которых заболели дети, сделать необходимые исследования в больницах НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева и в ОДКБ № 1 г. Екатеринбурга за счет фонда.
Успех лечения во многом зависит от возможности очных консультаций, трансплантации и лечения в Федеральных клиниках. За счет ОМС ребенок с онкологией бесплатно может приехать в Москву или Санкт-Петербург только на поезде. Но из-за многочисленных химий у детей ослаблен иммунитет и добираться на поезде просто опасно. Фонд оплачивает семьям авиабилеты.
Более половины подопечных семей — это жители маленьких городов и деревень Башкортостана с очень небольшим ежемесячным доходом. Во время лечения в лучшем случае может работать только один из родителей. Поэтому фонд собирает средства на оплату жизненно важных лекарственных препаратов, авиаперелетов, исследований, создает реабилитационную среду для детей и родителей в отделении онкогематологии РДКБ г. Уфы и организует реабилитационные программы для детей и их родителей.
А также улучшает качество жизни детей, которых нельзя вылечить, но которым можно помочь. Закупает специализированное медицинское оборудование, питание, расходные материалы. Ведет просветительскую деятельность среди врачей и родителей в регионе по ранней диагностике онкологических заболеваний у детей.
Фонд «Нужна помощь» собирает средства на административные и общехозяйственные расходы фонда «Потерь нет» — аренду офиса, частичную зарплату сотрудников, продвижение самой организации. Это связано с тем, что большинство благотворителей охотно жертвуют средства на помощь детям и неохотно помогают в оплате расходов на зарплату сотрудников и хозяйственные расходы. Но фонд не может полноценно оказывать помощь, не имея в штате квалифицированных постоянных сотрудников.
Статья расхода | Период расходования | Расчет | Запрашиваемая сумма (r) |
---|---|---|---|
Аренда офиса | 12 мес. | 17 000 руб./мес.×12 мес. | 204 000 руб. |
Интернет | 12 мес. | 1 000 руб./мес.×12 мес. | 12 000 руб. |
Канцелярские товары | 12 мес. | 2 000 руб./мес.×12 мес. | 24 000 руб. |
Коммунальные услуги | 12 мес. | 5 000 руб./мес.×12 мес. | 60 000 руб. |
Зарплата координатора реабилитационных и больничных мероприятий | 12 мес. | 40 000 руб./мес.×12 мес. | 480 000 руб. |
Зарплата фандрайзера | 12 мес. | 40 000 руб./мес.×12 мес. | 480 000 руб. |
Реклама, PR, обучение сотрудников | 12 мес. | 20 000 руб./мес.×12 мес. | 240 000 руб. |
ИТОГО | 1 500 000,00 |