Социальное сопровождение семей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна

18. 03. 2020
Идет сбор средств
Собрано 24 325 r Нужно 1 000 000 r

Помощь для семей с детьми, болеющими миодистрофией Дюшенна

У пятнадцатилетнего Димы редкое генетическое заболевание, которое в России все еще плохо диагностируют — миодистрофия Дюшенна. Разрушенные мышцы юноши замещаются жировой тканью, и он уже довольно тяжелый. Он практически заперт в четырех стенах, не хочет учиться, ситуация, в которой он оказался, подавляет его.

Депрессия у таких ребят — не редкость. В первые годы жизни сына (болеют мальчики) внешне болезнь мало проявляется, хотя родители и замечают, что с их ребенком что-то не то. Разрушаются мышцы ног, появляются двигательные проблемы. Некоторые специалисты в российских регионах в этот момент советуют физически укреплять ребенка — говорят, что это задержка или гипертонус, плоскостопие или вальгус. И время уходит. А родитель может “укреплять” сына по совету врачей, тем самым делая только хуже.

Со временем погибают мышцы дыхательной системы, и, конечно, все это сказывается на сердце. Семьи узнают диагноз — и остаются со своей бедой одни. Не зная, что делать дальше. Без психологической, информационной и социальной поддержки им справиться тяжело, и люди в отчаянии наблюдают, как угасает их сын.

Но семья Димы не осталась в одиночестве: Родители нашли «МойМио», а фонд обеспечил Диме участие в программе клиники, где работают редкие специалисты по заболеванию. Там он получил важные и актуальные рекомендации о своем здоровье, а также прошел дополнительное кардиологическое обследование – оно было необходимо для того, чтобы фонд купил и настроил для него неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких.

Фонд «МойМио» — единственный в России фонд, который специализируется именно на миодистрофии Дюшенна. Его специалисты помогают семьям с детьми, столкнувшимся с этим редким заболеванием. Сейчас работой с семьями занимаются два сотрудника фонда — директор программ и координатор по работе с семьями общаются помогают им информационно, сопровождают документально, составляют последовательный план действий, связывают со специалистами, организуют психолого-реабилитационные и интеграционные лагеря. В таких лагерях семьи получают помощь от врачей, узнают, как сопровождать ребенка с МДД, обмениваются опытом, дети заводят друзей.

К концу 2019 года фонд работал более чем с 500 подопечных. По статистике, в России не менее 3 тысяч детей с миодистрофией Дюшенна. Поддержка нужна всем — и тем, кто только узнал о диагнозе и должен принять болезнь, и тем, кто уже живет с ней и может постараться быть счастливым.

 

На что нужны деньги

Двоим сотрудникам непросто справляться с таким количеством работы, а подопечных у фонда все больше. Чтобы успевать помогать, в команду фонда необходим координатор – социальный работник и возможность привлекать юриста для экспертной работы по социальным вопросам подопечных.

На оплату года работы этих нужных людей фонду требуется один миллион рублей — 720 тысяч для соцработника и еще 280 тысяч юристу-консультанту.

Смета
(r)
Статья расхода Период расходования Расчет Сумма
Социальный работник 12 месяцев 60 0000/мес*12 720000
Юрист-консультант 12 месяцев 32000/мес*12 280000
ИТОГО 1 000 000,00

Идет сбор средств
Собрано 24 325 r Нужно 1 000 000 r Поддерживают ежемесячно 5
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу Проекта «Социальное сопровождение семей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна »

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
0 Оставить комментарий

Новости по теме

20. 03. 2020Фонд «Нужна помощь» запустил сбор средств на работу проекта помощи семьям с детьми с миодистрофией Дюшенна
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства

Вы можете им помочь

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 256 922 r Нужно 341 200 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 753 430 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 141 869 r Нужно 700 000 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 170 797 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 76 601 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 15 180 r Нужно 460 998 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 13 178 r Нужно 994 206 r
Всего собрано
1 426 769 422 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: