Детям с тяжелой инвалидностью нужен особый уход. Их родители годами не берут отпуск, перестают встречаться с друзьями, забывают о личной жизни. В Гостевом доме в Санкт-Петербурге могут на время принять такого ребенка и присмотреть за ним

Мальчику Владу недавно исполнилось восемь лет. У него синдром Дауна. Свой день рождения он встретил в Гостевом доме. Мама Влада Ольга подавлена и находится в глубокой депрессии. Она не справляется с домашними делами, усиленно ищет работу и мечтает о тишине. Для того чтобы найти силы, Ольге нужно немного свободного времени

***

Моя жизнь закончилась

Ольге 51 год. Но выглядит она гораздо моложе. Ухоженная, хрупкая женщина с длинными волосами. Влад — ее третий ребенок, он родился с синдромом Дауна, и первой ее мыслью было отказаться от него. Но спустя день после родов решила: несмотря ни на что она будет его воспитывать.

Жизнь Ольги поделилась на «до» и «после». После рождения сына она бросила любимую работу, перестала встречаться с друзьями. Влада не получалось устроить в детский сад: он часто болел, лежал в больнице, за ним нужен был постоянный уход.

Владик с мамой Ольгой
Владик с мамой Ольгой

Ольга отучилась на техника ЭВМ в 1980-х, но по профессии работала недолго: полученные навыки устарели практически сразу. Ольге приходилось зарабатывать на жизнь, продавая пальто на рынке и газеты в ларьках. Хорошую работу в офисе с приличным заработком она нашла только накануне рождения Владика.

«У меня все кувырком, не было случая в моей жизни, когда все было бы хорошо», — очень быстро и эмоционально объясняет Ольга.

Ольга три раза была замужем. В первый раз она вышла замуж в 18 лет, через пять лет брак распался. Со вторым мужем, музыкантом, жили бедно и тяжело. Тот употреблял наркотики, потом ему поставили диагноз «шизофрения». Ольга долго за ним ухаживала, терпела: «Бесконечные психушки, «Скорые», милиция, выбитые двери, окна, разбитая мебель, бесконечное унижение и нищета». В браке они прожили три года и 15 лет в разводе.

«У меня все кувырком, не было случая в моей жизни, когда все было бы хорошо»

«По глупости прописала его (он был иногородним). Сначала пыталась бороться за него, потом, когда поняла, что все тщетно, — ради детей, избавиться, выгнать, выписать. Но он не хотел выезжать, а никому из его родственников не было дела. Единственный человек, который помог мне отправить его домой, к маме в четырехкомнатную квартиру, — это мой третий муж, отец Владика».

Владик

Третий муж, папа Влада, тоже музыкант, но работает таксистом. Он любит выпить, после чего надолго пропадает. Именно поэтому Ольга с ним недавно разошлась. Теперь справляется со всем одна.

У Ольги есть дочь и сын от предыдущих браков. Со взрослой дочерью она общается и видится редко, но дочь все-таки иногда помогает Ольге деньгами. С сыном в армии случилась трагедия. Ему пришлось сделать операцию на головном мозге, но пенсии по инвалидности от государства семья так и не дождалась. Подробно об этом Ольга не может рассказывать — сразу начинает плакать.

В 42 года, когда Ольга вышла замуж в третий раз, они с мужем решили завести ребенка. По ее словам, врачи просто забыли отправить ее сдать анализ на выявление синдрома Дауна во время беременности. Об этом диагнозе она узнала только после рождения Влада. Это было страшным ударом.

мы с мужем написали временный отказ от ребенка. И передумали через день

«Если бы я узнала про диагноз раньше, я бы не сохранила ребенка, — уверенно и печально рассказывает Ольга. — У меня была очень тяжелая жизнь. А потом уже пришлось принять его диагноз. Врачи советовали отказаться. Меня не заставляли. Мне было так плохо, что мы с мужем написали временный отказ от ребенка. И передумали через день. Все родственники говорили, что будут нам помогать. Но никто в итоге не помог. Я одна с ним осталась. Я предвидела, что так и будет. Пока он был маленький, все бабушки его любили, приезжали в гости. Потом забыли. Сейчас моя мама уже старенькая, болеет, даже памперс ему не сможет поменять. Так горько, что не могу ничем помочь ей и старшему сыну, который с постели почти не встает. Смотрю только, как они оба угасают».

Владик очень любит звуковые и музыкальные игрушки
Владик

Сейчас Ольга Влада ни за что не бросит: это же ее сын. Она говорит, что ей тяжело с ним справляться, и ее жизнь давно закончилась. Ольга усиленно ищет работу в интернете, но пока все поиски безуспешны.

«Сейчас государство выплачивает пенсию и пособие, на которое мы с Владиком не нищенствуем, но сам образ жизни загоняет в депрессию. На нянь, сиделок, конечно, денег не хватает. Силы угасают. Мне 51 год, — вздыхает Ольга. — Я уже смеюсь над своей жизнью. Иначе не выжить. У меня вечно какая-то усталость. Я люблю тишину. А сейчас я все издергана, раз — надо памперс поменять, раз — успокоить его, накормить. Мне даже кажется, что я хочу от него отстраниться. Он ко мне идет, а я от него. Мы с ним всегда вдвоем, одного не оставить, а так хочется иногда побыть одной!»

«Мы с ним всегда вдвоем, одного не оставить, а так хочется иногда побыть одной»

Ольга надеется, что на следующий год Влад сможет пойти в специализированную школу или школу-интернат. Хотели отдать уже в этом году, но из-за его здоровья снова не получилось. Но в то же время Ольге очень страшно за Влада, боится, что его будут там обижать.

Друзья Ольгу не поддерживают: лучшая подруга советовала отказаться от Владика. Ольга с ней перестала разговаривать. Да и с другими знакомыми нет желания общаться — они будут спрашивать, как у нее дела, а этого вопроса она всячески избегает.

Владик

У Ольги совсем нет времени, чтобы проверить свое здоровье. У нее болит спина, есть проблемы со щитовидной железой (так как нервная система истощена), прогрессирует опухоль в груди.

В Гостевой дом Влада она отдавала пока два раза: на одну ночь, потом на две. За это короткое время она смогла осуществить свою маленькую мечту: навела в квартире идеальный порядок, начала небольшой ремонт. Теперь вот надо заняться еще одной неотложной проблемой: у Ольги в квартире есть аварийная комната, в которой провалился пол. Она знает, что нужно подать в суд, обратиться в инспекцию. Но времени на это пока нет.

Влада здесь любят

Читайте также 59 r Ольга Шелест: В гостях хорошо Ольга Шелест, мама двух маленьких дочерей, считает, что родители все свое свободное время должны посвящать детям. Но даже она согласна с тем, что мамам иногда требуется отпуск. И в этом им помогает проект «Гостевой дом»

В игровой комнате Гостевого дома Влад сидит на полу, на коврике. Он совсем небольшого роста, у него светлые волосы и усталый взгляд. На вид ему лет пять.

В руках Влад держит музыкальную игрушку, с которой почти не расстается. Мальчик часто прикладывает ее к уху, слушает «колыбельную медведицы». Он постоянно раскачивается вперед-назад и крутит большими пальцами на руках.

Влад не разговаривает и не реагирует на просьбы. Иногда он начинает громко кричать, как будто скулит. «Он так выражает свои эмоции», — объясняют социальные работники Гостевого дома.

«Это кто у нас улыбается? Влад улыбается!» — говорит и садится рядом с ним на пол социальный работник Татьяна.

Она гладит Влада по спине, дает ему резиновую кружку с чаем и пытается вытереть нос. Но Влад сопротивляется и уходит на диван.

Бывает, что Влад неожиданно начинает плакать. Тогда к нему приходит Татьяна, обнимает и успокаивает его. Это помогает: хоть Влад и вырывается из объятий, но плакать перестает. А когда мальчик начинает сосать пальцы на руках, девушка тут же несет ему печенье.

Татьяна работает помощником социального работника в Гостевом доме первый день. Она учится на третьем курсе педагогического на дефектолога. Говорит, что работать в Гостевом доме она мечтала давно.

Владик и сотрудник Гостевого дома Таня
Владик и сотрудник Гостевого дома Таня

«Мы открываем большие возможности для родителей. У нас дети могут по-новому себя показать, раскрыться. Климат в семье может улучшиться. Если дети в хорошем настроении, то и родители тоже».

Татьяна присматривает за подопечными, готовит им еду, кормит, играет с ними, меняет подгузники и укладывает спать. Как настоящая мама девушка читает книжки на ночь и ласково разговаривает с детьми.

Волонтер Максим, тоже студент, рассказывает, что Влад гиперактивный, но он легко справляется с ним.

«Я как-то сыграл ему на гитаре, и он успокоился, — рассказывает Максим. — Еще он очень любит, когда его качают в гамаке. Конечно, за ним надо следить постоянно, он любит и погрызть все, что плохо лежит, губку для мытья посуды, например. Владик, я думаю, больше аудиал, ему не нравится, когда к нему прикасаются. Но он и не агрессивен, если захочет, то пойдет на руки».

Дому нужна помощь

В Гостевом доме могут жить одновременно не более трех подопечных. Сейчас свободных мест нет. Ребенка можно оставить и на день, и на месяц. Срок зависит от того, насколько сложная жизненная ситуация у родителей. Куратор Гостевого дома Галина Вихрева рассказала, что сотрудники работают в три смены, сменяя друг друга. И пока нет возможности прикрепить к каждому ребенку по одному социальному работнику.

«Кто-то скажет: “Подумаешь, всего три ребенка!” — эмоционально объясняет Галина. — Но это очень сложно. Один мальчик у нас лежачий, другая девочка на инвалидной коляске, а Влад очень активный. Проект дорогостоящий, но он того стоит. Семьи получают поддержку. Для некоторых сутки так нужны! Эти мамы же, они как оголенный провод, в депрессии постоянно. И эта пара дней их спасает».

Владик в своей комнате в Гостевом доме

За год через Гостевой дом проходят около 40 семей. Каждому из подопечных, ребенку с нарушениями в развитии, нужно уделять много внимания. Социальные работники следят за ребятами, готовят им еду, кормят, укладывают спать, водят в туалет, делают с ними домашние задания.

Читайте также Инна любит качаться в гамаке Простые истории В Гостевом доме принимают подопечных с нарушениями развития

В 2016 году 95% работы «Гостевого дома» покрывали два частных донора. Но на 2017 год финансирование пока не найдено. Деньги нужны на зарплату социального работника, семерых помощников и уборщицы.

Для Ольги несколько дней без сына стали долгожданной психологической разгрузкой. Любое ваше пожертвование, особенно ежемесячное, может вывести таких уставших мам как Ольга из депрессии, дать им немного выдохнуть. Влад сможет бывать в Гостевом доме чаще, а его мама — найти работу, пройти лечение в больнице и решить бытовые проблемы.