«Жизнь и смерть — естественный процесс»

Но, тем не менее, общество не просто боится этого слова — оно его отторгает. Даже в случае родителей больных детей. Если им говорят, что их ребенок нуждается в паллиативной помощи, они это слово воспринимают хорошо, потому что почти никто не знает, что оно значит. Как только уточняется, что паллиативная помощь в детском хосписе, то многие родители сразу спрашивают: «Но ведь мой ребенок не умирает?»

— Действительно, в массовом сознании «хоспис» — место, куда приходят умирать…

— И очень мало кто знает, что детский хоспис занимается не только детьми, умирающими в данный момент. У нас 95% детей не умирают, а будут жить очень долго!

Более того, мы, наверное, больше других наших коллег верим в самых тяжелых детей, в которых разуверились все, даже сами родители. Мы продолжаем с ними заниматься, предлагать школы, занятия с педагогами, хотя папа или мама могут сказать: «Ну зачем, он же в таком состоянии: не разговаривает, не понимает ничего, просто лежит — какие тут занятия?» 

А мы все равно верим, что возможности ребенка безграничны. У него же детство — его нельзя просто положить как бревно на кровать. Ребенок же слышит, видит, чувствует. Значит, у него должны быть игры, учеба — все, что его бы развивало, хоть чуть-чуть тянуло вверх.

Если не получается изменить его состояние, это все равно жизнь, и ему должно быть интересно жить эту жизнь. Поэтому мы никогда не ставим крест на детях, и поэтому хоспис — это всегда про жизнь.

Визит на домФото: Ефим Эрихман

Мы стараемся убрать симптомы, как-то социализировать родителей. У нас очень много отдельных клубов: для пап, мам, бабушек и дедушек, ну и для наших подопечных тоже. Например, мы устраиваем поездки на теплоходе для семей: стараемся каждые выходные или даже в будние дни предоставить родителям возможность выбраться из квартиры, увидеть, что есть жизнь на свете, есть другие люди в той же ситуации.

«Все разные, но очень хорошие»

— Сколько людей из тех, кто к вам обращается, приходят сами, а сколько по направлению врача?

— Сейчас в основном сами находят. Кого направляют, иногда приходят, но они очень зажатые и настороженные. Иногда просят, если это онкологический ребенок, не говорить ему, что это хоспис. А мы не можем не говорить, потому что это неправильно, мы не можем врать уже с самого начала. И мы не та организация, где что-то страшное делают. Если человек познакомится, он поймет, что бытующее предубеждение и сам хоспис — это две разные вещи.

— Это предубеждение имеет под собой какие-то основания?

— Я думаю, это исторически сложилось. Когда хосписы только появились, туда попадали люди, которые болели онкологическими заболеваниям и попадали уже в той стадии, когда их называли инкурабельными (неизлечимыми) больными. А период после того, как выставляют инкурабельность, и до момента ухода из жизни достаточно короткий.

Читайте также Паллиатив по-итальянски   Как не сойти с ума, если у тебя неизлечимо больной ребенок? Это и многое другое объясняли родителям итальянские врачи по приглашению Детского хосписа «Дом с маяком»  

Взрослые хосписы появились в шестидесятые годы, первый детский (тоже онкологический —ТД) был открыт в 1982 году в Англии. Хосписы — это очень молодое, но бурно развивающееся направление медицинской науки. Период между инкурабельностью и уходом из жизни очень сильно увеличился, но люди этого не заметили.

Потом хосписы стали брать к себе детей с неонкологическими ограничивающими срок жизни заболеваниями. Они тоже нуждаются в комплексной помощи, когда разные специалисты работают сплоченной командой вместе.

— Расскажите о команде «супергероев» — сотрудниках хосписа. Каково им приходится?

— Они приходят из самых разных мест с самыми разными историями и профессиями — далеко не все медики, прежде всего это люди очень небезразличные. У нас же безразмерный рабочий день и дети очень тяжелые. В любой момент могут возникнуть самые разные проблемы, не обязательно медицинские. Мы недавно дали своим сотрудникам возможность переключать свои телефоны на горячую линию, для того чтобы иметь возможность вечером и ночью спокойно отдохнуть. Но очень многие этого не делают — верят, что им нужно держать руку на пульсе.

У нас есть врачи, медицинские сестры, психологи, социальные работники, игровые терапевты и координаторы. Координатор — это человек, который в каждом районе объединяет специалистов в команду и контактирует с семьей.

Медицинская карта в офисе хосписаФото: Ефим Эрихман

Это все очень необычные люди. Каждый из них — талант, морально и духовно очень неординарный человек. Все разные, но очень хорошие. Нас сейчас 115 человек, и мы растем: нам нужны врачи, их и медсестер найти очень сложно.

— Для работы в самом хосписе нужно быть не просто медицинским специалистом, но и иметь особые навыки?

— Да, но сейчас в России нет специализации паллиативный медик. Есть месячные курсы повышения квалификации — мы их как раз недавно открыли. Но даже месяца переподготовки недостаточно. Надо подходить к этому серьезно, изучать не только медицину, но и психологию. Нужно уметь вести трудные разговоры с родителями, ведь помимо прочего родители в течение нескольких лет не высыпаются, круглосуточно работают медсестрами. В таком эмоциональном состоянии они взрываются как порох, а тебе нужно уметь убеждать, находить общий язык, понимать.

Эти знания должны преподаваться, ведь чтобы человек сам до этого дошел, нужны десятилетия. Необходим профессиональный стандарт и введение специальности врача паллиативной помощи. Минздрав уже морально дозревает, хотя, с другой стороны, сейчас сокращают все специальности, учреждения укрупняют и объединяют. Но, я думаю, это особая специальность, которая должна быть введена.

Читайте также Была жизнь   Журналист Катерина Гордеева — о невероятном человеке Алексее Разуеве, его родителях и Детском хосписе «Дом с маяком»  

— Волонтерская помощь облегчает работу специалистов?

— Что волонтер захочет делать, то и будет. Ведь не все люди морально готовы работать с больными детьми, и мы даем им другие возможности. Человек может привезти какие-то вещи семье, напечатать что-то для хосписа. Мы всегда рады любой помощи, даже самой небольшой. Ведь чем меньше денег благотворителей мы потратим на какие-то организационные вопросы, тем больше мы оставим их для семьи и детей. В постоянном контакте с командой хосписа у нас сейчас человек 150 волонтеров. Постоянно их ищем, конечно.

— Среди волонтеров есть родители детей, когда-то находившихся в хосписе?

— Есть очень много таких, но мы против этого. Потому что у них должна быть жизнь, отдельная от хосписа. Постоянно находиться здесь, значит, эмоционально переживать эту ситуацию снова и снова — сознательно или подсознательно. Зачем? Можно, конечно, изредка приезжать и помогать, но постоянно работать здесь — плохо.

«Это же счастье, когда у ребенка ничего не болит»

— Задам сложный вопрос: бывает такое, что сотрудник не выдерживает работы в хосписе, возникающей эмоциональной нагрузки?

— Да, такое бывает. В таких случаях, как мне кажется, надо уходить.

Человеку, привыкшему всю жизнь добиваться профессиональных успехов, очень сложно поставить цель не излечивать, а улучшать качество жизни. Он думает: если я врач, значит, я должен вылечить. Но здесь, чтобы не выгорать, надо поставить другую цель: убрать симптомы, боль.

Планерка в офисе хосписаФото: Ефим Эрихман

Это же счастье, когда у ребенка ничего не болит, когда у тебя получилось! И ты должен получать от этого кайф, ведь подобрать обезболивание очень сложно, а ты дал ребенку возможность жить без мучений.

Если есть хорошая паллиативная помощь, многие дети переживают поставленные им «книжные» прогнозы, чем шокируют всех. Мы этому очень радуемся! У нас, например, есть Саша с синдромом Эдвардса (хромосомное заболевание —ТД), которой по книжке можно жить четыре месяца, а она у нас уже живет четыре года.

Не все могут найти себя в этом: все равно людей гнетет, что ребенок неизлечим, что ему нельзя помочь. И, конечно, есть люди, которые этого не выдерживают и уходят. Это сразу непонятно, но со временем видно: человек начинает эмоционально реагировать на любую проблему, много плакать.

— Кажется,  сотрудникам хосписа требуется специальная психологическая поддержка?

— Да, это закреплено в классических принципах работы хосписа и на Западе уже облечено в обязательные к выполнению правила. Психологическая работа со своим персоналом — это очень важно. У нас есть психолог, который раз в неделю проводит встречи с врачами и медсестрами. Встречи, кстати, у нас проходят в «Жан-Жаке» —  владелец предоставляет нам помещение. Это среда, которая абстрагирует от работы.

На встречах обсуждают текущие вещи, волнующие людей не с медицинской, а с психологической точки зрения: общение между собой, с родителями, переживания по поводу состояния близких. Каждый из сотрудников может работать с нашим психологом отдельно.

Есть еще так называемая супервизия, когда мы приглашаем внешних психологов для работы с нашей командой и оценки со стороны: есть ли психологические проблемы у кого-то из сотрудников, какой психологический климат в коллективе.

— Обсуждаете сложные вопросы с семьями пациентов? Обычно вы для них опора, или бывает наоборот?

— Недавно у нас была лекция «Жизнь с паллиативным ребенком». Для врачей поликлиник ее прочитала одна из наших мам.  Она рассказала о жизни до и после хосписа: поначалу это постоянный недосып, чувство зависимости от кого-то, когда ты постоянно бьешься головой об стену, понимая, что любыми путями должен достать ребенку все необходимое.

Наталья Савва в офисе хосписаФото: Ефим Эрихман

Этот замкнутый круг беспомощности и зависимости очень выматывает. Помимо того, что ты не можешь вылечить ребенка, — не увидишь, как он пойдет в школу, женится, — еще и помочь ему толком не можешь. И отношения в семье становятся напряженные. Тебе кажется, что ты один, и выхода из этой бездны нет. Когда появляются хоспис и люди, готовые помочь, — начинается жизнь.

В хосписе мы пытаемся быть профессионалами и доносим до родителей мысль, что все-таки мы в проблеме разбираемся лучше. Я так и говорю своим врачам: если вы чувствуете, что вам где-то нужна моя помощь или чья-то консультация, вы не должны говорить маме, что она знает все лучше. Потому что она должна чувствовать, что есть люди, к которым она может обратиться за советом. И вот наша мама на лекции говорит, что очень важно ощущение плеча.

«Все лежит на плечах благотворительных фондов и родителей»

— Государство помогает развитию паллиативной помощи?
— Закон, официально вводивший эту помощь, был принят только пять лет назад, в 2011 году. Детских хосписов очень мало, сейчас их стараются открывать, хотя денег почти не выделяется, особенно на выездные службы.

Читайте также Кирюша   Кирюшина бабушка говорит, что болезнь Кирюши для них всех испытание и урок: «Только если бы эта учеба была нам дана не через детскую боль и страдание…»  

Даже если ребенок лежит в больнице, где нет паллиативного отделения, ему могут дать и кислород,  и лечебное питание в стационаре. Но как только ребенок выписывается домой, потребность никуда не уходит. Государство закупает только средства технической реабилитации вроде инвалидных кресел — все остальное родители должны покупать сами. А они очень часто молодые, выжить им на социальное пособие, еще и закупая все необходимое, просто нереально.

Очень хочется, чтобы государство начало финансировать все необходимые материалы, питание и оборудование, которые нужны паллиативным пациентам на дому.

— Есть какие-нибудь подвижки со стороны властей в последнее время?

— В этом году московское правительство подписало приказ о выделении денег в таких случаях. Поликлиники должны создавать врачебные комиссии. Комиссии решают, что ребенку нужно, и отправляют письмо в департамент, который занят закупками.

— Звучит весьма бюрократически. Такая схема работает достаточно быстро?

— Это медленная процедура. Более того, из-за того, что ее только ввели, поликлиники боятся писать, потому что не знают, что нужно тяжелым детям. Просят писать больницы, а он уже выписался. Мы пытаемся писать свои рекомендации и относить их в поликлинику, но они не всегда их принимают, потому что мы не федеральное учреждение. Но, я надеюсь, все будет постепенно улучшаться.

День ПамятиФото: Ефим Эрихман

В регионах и такого нет, там все лежит на плечах благотворительных фондов и родителей.

— Сколько семье тяжелобольного малыша приходится тратить на медицинские расходы?

— Все по-разному. Допустим, ребенок на ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких —ТД) может нуждаться в 100-150 тысячах рублей в месяц. Пособие намного меньше, там и 20 тысяч, кажется, нет — на него никто никогда не проживет. Такую масштабную, комплексную помощь оказываем только мы.

— Многим ли семьям требуется паллиативная помощь?

— По подсчетам международных организаций в Москве таких детей минимум три с половиной тысячи. У нас сейчас 500 детей, и уже очень тяжело, потому что не хватает ни человеческого, ни финансового ресурса, чтобы всем помогать. Наши 500 детей — это, правда, много.  Мы помогаем им всем, даже иногда заменяем медикаменты, которые дают в поликлинике. Например, если нужны противосудорожные, могут давать аналоги, а от них либо нет эффекта, либо усиление судорог. А мы ребенку покупаем те препараты, на которых он себя чувствует хорошо. Или оборудование — его нужно не только купить, оно ведь ломается, нужно проводить техосмотр. Такими вещами занимаемся только мы.

«Для нас каждый подопечный – это здоровый ребенок с неизлечимой болезнью»

— Детей порой «выписывают» из хосписа. Значит, надежда есть?

Иногда к нам поступают маловесные детки с экстремально низкой массой тела. Из-за этого часто бывают всякие проблемы: они не могут ни сидеть, ни глотать. Прогноз ребенка неясен, но если у него стабильное состояние, в больнице его не держат. Хорошая паллиативная помощь помогает избежать осложнения болезни, дает возможность ребенку выкарабкаться на новый уровень. И через год мы видим, что он начинает глотать, перестает нуждаться в кислороде. Такой ребенок перестает быть паллиативным, может идти на реабилитацию. Да, он остается ребенком-инвалидом, но его неизлечимое заболевание не приносит ему такого сильного дискомфорта. Таких детей не много, но они есть.

—Но как принять то, что многих из ваших подопечных нельзя вылечить?

— В паллиативе есть такой принцип: принимать жизнь и смерть как естественный процесс. Кому-то в этом помогает религия, кому-то опыт, мудрость, обстановка, книги. Я понимаю, что если я профессионал и не могу вылечить ребенка, и уже обратилась за помощью ко всем консультантам, перечитала литературу и поняла, что вообще нигде в мире это не лечится — я должна это принять.

Конечно, можно мучить ребенка своими постоянными обещаниями и вмешательствами, но, мне кажется, лучше попытаться принять эту ситуацию, помочь родителям начать в этом жить. Да, мы ничего не сделаем с неизлечимой болезнью, но мы стараемся, чтобы все остальное было хорошо. Для нас каждый подопечный — это здоровый ребенок с неизлечимой болезнью.

Мы никогда не говорим «пациент» или «больной», стараемся всех называть по именам. Мы понимаем, что ребенок все равно должен расти и развиваться по возрасту. А если относиться к нему как к неизлечимому больному, у людей появляется другое отношение: думают, что его трогать нельзя, боятся навредить.

— Родителям непросто принять такой подход?

— Тяжело, всем родителям это тяжело. Принятие — это самое сложное. Наверное, никто из родителей до конца все равно смириться не может.

Наталья СавваФото: Ефим Эрихман

Но кто-то пытается жить активно, а кто-то постоянно прокручивает ситуацию в голове. И тогда им действительно тяжело. Они могут даже начать обращаться к нетрадиционной медицине, верить шарлатанам. Желание победить болезнь приводит к тому, что ты начинаешь верить всем, кто тебе это обещает. Таких людей очень много, которые, пользуясь этим горем, берут за свои услуги деньги, а если помочь не получается, винят тех, кто до этого лечил. И ребенку от всех этих поездок, конечно, легче не становится.

— Уже третий год вы проводите День памяти. На мой взгляд, это необыкновенное мероприятие играет важную роль в помощи родителям, чьи дети ушли.

— День памяти очень важен, потому что в сердцах родителей их ребенок не умирает никогда. Даже если родитель адаптируется, он никогда его не забудет. Иногда кто-то из родственников может сказать: «Спрячь фотографии, зачем они у тебя стоят на столе, надо жить дальше». Не надо прятать фотографии, не надо заставлять родителя забыть ребенка — это невозможно.

Родителям часто не с кем поговорить о своем ушедшем ребенке, потому что все боятся  их травмировать. День памяти нужен для сбора всех, у кого ушли дети, вместе с нашими сотрудниками, которые их знали.

Читайте также «Мама ко всему готова»   Четырехлетняя Умма умерла от рака. Но умерла она без боли, в семье, с ней рядом были мама и папа. Детский хоспис «Дом с маяком» помогает облегчить страдания безнадежно больных детей  

Это не похоронное мероприятие, наоборот — очень светлое. На нем вспоминают, какими были эти дети, что они любили, как они вместе с семьей куда-то ездили. Иногда родителям надо просто еще раз проговорить момент ухода ребенка из жизни. Потому что у каждого вопрос: «А все ли я сделал, что мог?» И когда проходит время, они все равно возвращаются к этому вопросу.

Для родителей это очень важное мероприятие, когда они понимают, что все было не зря, что мы тоже помним их ребенка. И все эти символические действия, — выпустить шары, зажечь свечи, посадить деревья — они дают ощущение жизни, которая продолжается.

Каждый раз, когда мы видим, что приехала мама, и у нее все хорошо, и она благодарна — это нам невероятно приятно. Даже бывает так, как бы это ни было парадоксально, что «наши» родители более благодарны врачам после смерти паллиативного ребенка, чем иные — врачам, которые вылечили. Ведь врач для семей с неизлечимыми детьми — это их связь с их ребенком. И им приятно, что мы каждого помним и любим.

Детский хоспис «Дом с маяком» — это благотворительная организация. Любое ваше пожертвование поможет семьям с безнадежно больными детьми. Ежегодно для помощи онкобольным детям Детский хоспис нуждается в огромной сумме — около 30 миллионов рублей. К сожалению, дети будут умирать всегда, а это значит, что такая огромная сумма будет нужна каждый год, снова и снова. Пожалуйста, поддержите работу детского хосписа, оформив именно регулярное пожертвование, которое сможет помогать не один раз, а на протяжении долгого времени. Даже самая маленькая сумма: 100, 200, 300 рублей, регулярно жертвуемых вами, поможет избавить от боли кого-то из сотен смертельно больных детей, которым помогает Детский хоспис «Дом с маяком». Спасибо.