Болезнь без возрастных ограничений

Некоторые данные о героинях изменены в целях их безопасности

Я захожу в серую панельную восьмиэтажку, которая возвышается над ветхими деревянными домиками в спальном районе Тюмени. Дом выглядит как жилой, но на балконах нет цветов и не сушится белье — это областная психиатрическая больница и СПИД-центр.

Пока я жду Марию в белом коридоре СПИД-центра, девушка лет восемнадцати обращается в окошко, забирает и складывает в белый пакет лекарства. Из двери другого кабинета выходит еще одна девушка, беременная. Рассматриваю местные объявления. Пишут, что мошенники опрашивают пациентов от имени СПИД-центра в соцсетях, а потом шантажируют.

Со стороны лифта входит женщина и садится на скамейку. На ней вязаная песочно-желтая кофта, длинная юбка и много украшений. Светло-каштановые волосы у корней резко переходят в седину — это Мария.

Мария, 52 года, на пенсии за выслугу лет

Мне неудобно завязывать разговор, но Мария сама начинает бодро рассказывать, как здорово прошла последняя встреча с друзьями — ездили на природу, ели шашлыки. Все люди в этой компании Марии — ВИЧ-положительные. Женщина узнала о сообществе год назад и теперь спасается общением в нем.

Мария родилась в Тюмени, здесь получила полтора высших образования и работала на офицерской должности.

От первого мужа Мария ушла через год: «Я не потянула на себе маленького ребенка и мужа, который внезапно запил. Никогда не понимала женщин, которые тянут семейную лямку».

Со вторым мужем жили долго, но брак все равно развалился. «Казалось, он меня разлюбил. Я стала для него как привычные домашние тапочки. Я хотела большего от семейной жизни».

«Однажды подруга мне сказала: “Тут паренек есть, может, вы друг другу понравитесь”. Ничем он мне не понравился — только тем, что ему понравилась я. Порхал вокруг как бабочка. Была романтика: прогулки под луной, целовашки под фонарями у фонтанов, розочки, совместные сборы грибов и костры».

Мария на прогулкеФото: Дмитрий Ткачук для ТД

Все свое время Мария посвящала работе и получала высокую зарплату. Женя работал на пятидневке в транспортной сфере и иногда уходил с работы пораньше. «Зарабатывал меньше, но меня это не смущало, потому что на шее он не сидел. Хозяйство оговорили заранее — что я не могу быть стандартной женой, исполнять мужские капризы. Я работаю и не могу бросить, у меня выслуга лет. Он сказал: “Не беспокойся, готовить буду я”. Когда я приходила домой, душа была спокойна: все постирано, еда сварена, коты накормлены. Думаю, любой женщине нравится такое. А на ночь еще и в любви объяснялся. Он и не пил. Мы могли только выпить вина вместе под хорошую музыку».

Женя предлагал пожениться, но Мария считала себя слишком взрослой и самодостаточной. Впрочем, жили дружно. Лишь однажды произошел странный случай. «Когда мы встречались, у него умерла первая жена. И он запил. Они расстались за четыре года до наших отношений и совсем не общались. Даже его друзья не понимали: что за трагедия? Тогда я посмотрела на это сквозь пальцы».

В тот раз через три дня все наладилось. А тут вдруг Женя начал пить всерьез. «Сейчас я понимаю: у него что-то со здоровьем началось. Я терпела месяца полтора — это для меня очень много. Каждый день спрашивала: что случилось? Он говорил: “Роднулечка, дорогулечка, все хорошо”. В конце концов я выставила его и его вещи, сказала: “Давай кодируйся или что угодно, но чтобы я тебя таким не видела. Мне хватило истории с первым мужем”». Через два месяца Марии позвонила тетя Жени и сказала, что он умер.

***
Через год Мария готовилась удалять полип и сдавала анализы, в том числе на ВИЧ. Вскоре ей прислали приглашение в СПИД-центр. Там Мария сдала повторный тест и узнала, что ВИЧ-положительна.

«Я шла, у меня поджилки тряслись. Это был кошмар — я билась головой об стену. Лежала на диване, и слезы сами текли по щекам. <…> Казалось, что осталось жить несколько дней, что смерть ходит за спиной. Я с детства панически боюсь, что настанет момент, когда меня не станет. Мне удивительно, как другие люди живут спокойно без этого страха. С ВИЧ страх смерти обострился. Я много думала о самоубийстве».

Мария сразу подумала на Женю — со вторым мужем расстались слишком давно. Пользуясь служебным положением, она узнала, что Женя стоял на учете больше десяти лет. И что его бывшая жена умерла от СПИДа.

Мария долго пребывала в депрессии, когда узнала о диагнозеФото: Дмитрий Ткачук для ТД

«Он ее так же заразил, не сказал и ушел от нее. И оставил сиротой свою дочь. Может, вы читали Гоголя “Страшную месть”: “Ибо для человека нет большей муки, как хотеть отмстить и не мочь отмстить”. Я бы, наверное, села в тюрьму, если бы он был жив. Невозможность отомстить рвала душу больше, чем то, что я заразилась».

Читайте также У ВИЧ много лиц   Как родить здорового ребенка, если твой муж ВИЧ-положителен, насколько тяжело жить с открытым статусом и как поменять плохого врача на хорошего?  

Из-за ВИЧ у Марии оставалось 180 клеток CD4, отвечающих за работу иммунной системы. Норма для здоровой женщины — от 500 до 1600. Почти сразу она начала принимать терапию.

***
«Погоны мне больше не надеть — я сама ушла на пенсию по выслуге лет. Больше всего побоялась позора среди коллег. Я не верю во врачебную тайну. Еще у нас есть ограничения по здоровью. Из-за этого заболевания меня могли перевести на нижестоящую должность. Я не собиралась терять кусок пенсии, которая будет со мной на всю оставшуюся жизнь.

Ходить среди наркоманов, видеть их в СПИД-центре и воспринимать себя наравне с ними — жутко. Хотя я не отношусь к ним по-снобистски. У нас в группе есть люди, которые бросили, — все хорошие, проверенные поступками».

Юлия Деревенчук, психолог тюменского СПИД-центра

«Для пожилых людей диагноз ВИЧ — это шок, страх и стыд, потому что это — одно из наиболее дискриминируемых заболеваний. Человек считает себя заразным, хуже остальных — это самостигматизация. Многие воспринимают диагноз как приговор. Но главный страх пожилых людей — что узнают родственники и знакомые. Люди в возрасте обычно имеют устоявшийся круг общения. И боятся, что от них отвернутся. А еще люди боятся дискриминации. И не только от родственников. Часто в соцсетях они получают сообщения с шантажом и угрозами убийства или расправы с семьей. Такие сообщения получают не только пожилые, но и вообще все наши подопечные и даже сотрудники СПИД-центра».

Мария не скрывает диагноз от подруг — из двух десятков друзей от нее отвернулись только три человека.

«Пренебрежения не было, но я видела, что относятся ко мне не так, как раньше, — и общение сошло на нет. Меня тяготит, когда разговариваешь с человеком и думаешь, что можно сказать, а что нельзя. Тюмень — очень маленький город, и мне не хотелось бы, чтобы кто-то сказал: “О боже, я с ней сидел за одним столом”. Таких людей лучше от себя отодвигать.

Юлия ДеревенчукФото: из личного архива

Я чувствую страшное одиночество. Женщина, которая принимает терапию дольше полугода, чаще всего не может заразить мужчину. Но для меня неприемлемо, чтобы человек жил в моей квартире и не знал, что у меня ВИЧ. А мы — дети советской эпохи. Любой нормальный мужчина нашего поколения, узнав о диагнозе, отшатнется. Я нравилась мужчинам и ради эксперимента рассказывала, когда видела, что мужчина порядочный. Мне отвечали: “Останемся друзьями”.

Долго не рассказывала сыну. А когда открылась, мы поплакали, он меня обнял, поцеловал и сказал: “Мамочка, миленькая, я накопил тысяч семьдесят. Я их все принесу, пожалуйста, лечись”. А я ему говорю: “Солнышко, у меня терапия бесплатная”».

***
Два года Мария была в депрессии. «Мне посоветовали обратиться к психологу. Потому что состояние иммунной системы зависит не только от терапии, но и от стресса и психосоматических процессов».

Марии помог не только психолог. Через знакомую она нашла группы взаимопомощи в интернете.

«Я шла в кафе на первую встречу, у меня тряслись коленки. Все оказались воспитанные, с хорошими манерами, интеллигентные, с юмором. Молодые, в основном девчонки — и тоже с такой трагедией. Со встречи я летела как на крылышках, это как новая точка отсчета была.

Многие ровесники в таком возрасте прижались к диванам. К ним можно прийти в гости, но они уже не побегут гулять в лес или еще куда. А здесь появилась молодежная компания позитивно настроенных людей. Нам друг с другом интересно, мы же не говорим только о том, у кого какая иммунка.

Женщины влипают из-за ужасной безответственности мужчин. У нас в группе очень много женщин, которым эта подача прилетела от мужа. В России не принято в СПИД-центре перед свадьбой сдавать анализы. Никому не приходит в голову предохраняться от мужа. Только если женщина предполагает, что он налево пошел. А сколько таких, которые втихаря ходят, а жены не знают! Как их назвать — ВИЧ-диссиденты или просто сволочи какие-то — я не знаю.

Честно говоря, у меня до сих пор отсутствует мотивация жить дальше. Удержали меня от самоубийства только мои животные. Если со мной что-то случится, они будут плакать, хотеть кушать и никому не будут нужны».

Людмила, 57 лет

Людмила пришла на нашу встречу после курсов английского языка. Вместе с возлюбленным Лешей — они везде ходят вдвоем. Людмила — подтянутая жизнерадостная женщина с сияющим лицом. Леша — статный и красивый, он моложе Людмилы на восемь лет. Леша принес нам чай и, пока мы разговаривали, выпил таблетку — у него тоже ВИЧ.

Людмила выросла в Тюмени — окончила школу, а потом университет. Работала учительницей математики в школе. Вышла замуж в двадцать пять, а к сорока чувства прошли — пара разошлась. С тех пор Людмила работала на нескольких работах, чтобы обеспечить себя и дочку-подростка. Сейчас дочь совсем взрослая. Людмила получает пенсию, но продолжает работать в двух местах — деньги нужны, чтобы отдавать кредиты и оплачивать лекарства.

Два года назад Людмила не высушила волосы после бассейна и вышла на осенний ветер. У нее заболело ухо — отит не проходил целый месяц. А потом одолел насморк. За всю жизнь Людмила почти никогда не брала больничный — даже насморк ее удивил. До больницы она добралась через месяц. Сказали, гайморит, сделали прокол. Потом заболели глаза, до сих пор болят.

Людмила любуется закатомФото: Дмитрий Ткачук для ТД

«У подружки был свой медицинский центр. Я туда пришла, и она спросила: “Люсь, а ты на ВИЧ не сдавала анализы?” Я сказала нет. И в голове это не отложилось. Я раньше думала: ВИЧ не мое, это у наркоманов, ведущих аморальный образ жизни. Казалось, что это на другой планете».

Потом появилась молочница, высыпания на лице. Язвы во рту, на языке и щеках. Так продолжалось год. Пришлось уйти с работы.

«Я ходила к окулисту, гинекологу, лору, капала капли — толку никакого. Не вытерпела и записалась в поликлинике на все анализы. Врач спросил: “На ВИЧ будете сдавать?” Я говорю: “На все буду”. Потом дома сидели с дочерью, в домофон позвонили: “Вам письмо из поликлиники”. У меня руки затряслись. Дочь пошла, забрала, открыла. Там не было написано, что письмо из СПИД-центра, а только: “Придите по такому-то адресу” — и телефон рядом. Я приехала сразу, и мне говорят: “У вас положительный результат на ВИЧ”.

Читайте также Какие препараты помогают бороться с ВИЧ?   Кто на самом деле помогает бороться с ВИЧ, а какие препараты и способы борьбы с ВИЧ — мошенничество  

Пока врач объяснял, я сидела в кресле и слезы текли. Таблетки сразу выписали: у меня всего 90 клеток оставалось — это стадия СПИДа уже. Конечно, болячки не проходили.

Дочь даже не переживала — она гораздо продвинутее меня. Сначала я боялась ее заразить, но теперь не боюсь. Только прошу щетку подальше убирать зубную.

Клетки иммунные медленно поднимаются — за полгода их количество увеличилось до двухсот».

***
«После мужа я три года встречалась с Сергеем. Познакомились в междугороднем автобусе. Он сел на сиденье рядом. Высокий такой, красавчик — случайно коснулся меня коленом и говорит: “Искра какая-то”. Забыл про сон — спать собирался. А я кроссворды гадала. Вышли на остановке — он купил конфет и шампанского. Пили и ели всю дорогу. И начали встречаться, а потом он переехал ко мне.

Сережа утром мне кашку варил, зарабатывал нормально — был охранником в ЧОПе. Мы с ним бегом занимались, а зимой все время на коньках, на лыжах. Была такая любовь — у него вообще с первого взгляда.

Потом он начал на вахту ходить. Сначала понемножку пил, а потом прямо запивать стал. Постепенно человека как подменили. Я лягу спать, утром на работу — он начинает колобродить, меня материть, за волосы с кровати стаскивать».

Когда Людмила переезжала в новую квартиру, Сережу с собой не взяла. Со временем у него появилась новая женщина, но они с Людмилой продолжали общаться по-дружески. «Она его тоже выгнала, и он ко мне поспать приходил. Мы же, русские бабы, жалеем, помогаем. Он похудел очень в последнее время. Говорил, потому что недоедает и работает грузчиком. Сейчас он на связь не выходит. Трубку не берет, а социальных сетей у него нет. И я не знаю, знает он про свою болезнь или нет. Я и переживаю, где он. Дома у него нет, холодно на улице — вдруг он там замерзает? Я-то знаю, что он человек был хороший».
***

Людмила на прогулке в паркеФото: Дмитрий Ткачук для ТД

«Люди с диагнозом как-то переосмысливают жизнь, а мне минусов прибавилось. Никто не хочет стареть. А тут еще болезнь, которая это все усугубляет. Это вдвойне сложно. Человек должен на пенсии отдыхать, а я пашу — в отпуске не была лет восемь. У меня мечта — поехать отдыхать на море.

Мне подсказали чаты взаимопомощи, они очень важны. Мы ходили в театр этой компашкой, в гости друг к другу. На одной встрече мы с Лешей обратили друг на друга внимание, и он мне написал. Чайку в кафе попили, в кино сходили. Ему нравится, что я активная, в музеях бываю, на выставках, на прогулках. У него этого не было, ему интересно.

Мы, конечно, все зависим от терапии: вдруг какой-то форс-мажор и поставку таблеток прервут. Резистентности все боятся. Леша вообще с 2001 года болеет. Постоянно разговариваем с ним — ну за что нам-то? С каждым может это случиться. То, что болезнь не касается хороших людей, — это неправда».

Елена Лосева, пресс-секретарь тюменского СПИД-центра

«Молодые люди заражаются меньше пенсионеров потому, что мы много с ними работаем. Приходим в старшие классы и вузы и рассказываем об ответственности за свое здоровье. Они прекрасно знают, как себя обезопасить. Важно сказать, что ВИЧ-положительных пенсионеров мизерное количество по сравнению с людьми, которые заболели в среднем возрасте.

Елена ЛосеваФото: из личного архива

Люди старшего возраста не знают о ВИЧ и знать не хотят. А даже если знают, то к себе не применяют. В нашем регионе не больше инфицированных пенсионеров, чем в других. Просто мы предпринимаем гигантские усилия по скринингу населения. В прошлом году обследовали более 28% жителей всей области. Для каждой целевой группы разрабатываем свой профилактический материал.

У нас был эксперимент с пенсионерами. Мы по-доброму, уважительно писали, что пожилые могут заразиться, и предлагали провериться. Но встретили агрессию. Тогда мы изменили тактику и стали говорить: “Уважаемые люди старшего возраста. Мы знаем, что вы — центр мудрости в семье. Те, кто может повлиять на своих родных, уберечь своих детей, поэтому хотим рассказать вам о ВИЧ-инфекции”. И только под конец лекции тихонько говорим, что вот бывают такие случаи… Конечно, это не вы, но бывают».

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!