Сильное сердце

От этой стройной рыжей девушки невозможно оторвать взгляд. У нее белоснежная кожа, тонкие руки, усталые глаза. Она молчаливая, кажется, что она вся в своих мыслях, как перед экзаменом в университете или после тяжелого дня. Ей столько же лет, сколько и мне, это я знала. В «Турмалине» ее зовут Лючик. Но что она подопечная центра, а не одна из сотрудниц, я поняла, только когда услышала в коридоре крик: «Девочки, у Лючика опять приступ, идите сюда!»

Появление Лючии было большой радостью, вся семья сразу знала, что будет девочка и как ее назовут. Аркадию, отцу Лючии, она снилась еще до рождения. «Мы с женой никому не говорили, как собираемся назвать дочку, и вдруг бабушка рассказывает нам, что ей снилось имя Лусинэ, то есть армянский вариант», — вспоминает Аркадий. Лючия родилась совершенно здоровой, подросла, пошла в детский сад, говорила на двух языках — русском и армянском.

В марте 2002 года четырехлетняя Лючия тайком выпила бабушкино лекарство от диабета и впала в кому. Родные сначала не заметили, что таблеток не хватает, и скорая отвезла ребенка в инфекционную больницу, где ее лечили от энцефалита.

«Начало апреля, еще снег лежал, а они все про клеща. Я им как только не говорил, ко всем обращался. Еще заведующая там была как надзиратель в лагере в сталинские времена. Жена в истерике. Я все-таки уговорил их ввести глюкозу, и через три дня она очнулась. Но мы очень много времени потеряли», — рассказывает Аркадий.

После комы у Лючии началась эпилепсия, причем сразу в трех формах. Год она не разговаривала и ничего не запоминала. Отчасти это было побочным эффектом сильнейших лекарств, которые она принимала и продолжает принимать по несколько горстей в день. Каждые несколько лет врачи назначают новые препараты, потому что организм привыкает к старым и приступы усиливаются. Еще в прошлом году, на прежних таблетках, она нормально ела и весила сорок шесть килограммов, а теперь еле дотягивает до сорока трех — это почти критический вес.

В среднем у Лючии ежедневно происходит примерно десять приступов разной интенсивности: после слабых она может сказать: «Все хорошо» — и пойти дальше, а после сильных долго спит, обессиленная. Аркадий говорит, что человеческий мозг совсем не изучен и неясно, что происходит в голове во время приступов. Это как короткое замыкание, после которого организму сложно восстанавливаться. Перед приступами Лючия становится активной и общительной, танцует. Но почувствовать приближение и подхватить ее удается не всегда. Как-то раз она умывалась, упала и ударилась головой. Чтобы избежать таких травм, нужно, чтобы кто-то постоянно находился рядом и не сводил с нее глаз, а это невозможно.

Считать Лючия так и не научилась, а читать может только по слогам, если с ней несколько раз проговорить все слова в предложениях по буквам, но от этого она устает. В «Турмалин» она попала, когда ей было четырнадцать. «Здесь происходит настоящая социализация. Если она долго сидит дома, мы все замечаем, как в ней овощные тенденции начинают зарождаться. Эти занятия для нас — спасение», — рассказывает Аркадий.

Аркадий с Лючией ездит в «Турмалин» из Подмосковья. Сначала на попутке или на такси от поселка до станции, потом на электричке, а затем пешком. Дорога долгая, поэтому на время занятий Аркадий остается с Лючией в центре. Но другого выхода у семьи нет, ведь Лючии нужно общение и социализация, работа руками, рисование, музыка. Пока дочка занимается, Аркадий общается в клубе родителей особых детей — им тоже важно почувствовать, что они не одни, поддержать друга друга, поделиться разными историями, совсем как обычным родителям на детской площадке. 

В мастерской по живописи Лючия увлеченно рисует желтыми и розовыми красками, получается нежно и спокойно. И сама девушка нежная и спокойная, хрупкая, и трудно представить, откуда у нее берутся силы после пятого за день приступа продолжать занятия. «Когда жена рожала, доктор послушал сердцебиение и сказал, что это мальчик, но мы уже делали УЗИ и все знали, что девочка. А он говорит, что нет, сердце мальчика. Когда она росла, мы поняли, что, действительно, сердце мужское, сильное, она на месте не могла усидеть, все время носилась, была такой активной. А сейчас держится только благодаря своему сердцу, иначе бы она не выжила», — считает папа Лючии.

Центр «Турмалин» помогает взрослым людям с ментальными нарушениями только благодаря нашим пожертвованиям. Эти деньги уходят на зарплаты дефектологам и специалистам, которые с заботой относятся к каждому подопечному, знают их особенности и учат справляться с бытовыми проблемами самостоятельно. Задача центра — не просто обучить подопечных каким-то навыкам и помочь найти гармонию с собой, но и поддержать их семьи. В «Турмалине» есть специальные занятия для родителей, где они говорят о том, что их беспокоит, и учатся лучше понимать своих особенных детей. Пожалуйста, оформите любое, пусть даже самое небольшое пожертвование, чтобы Лючия и дальше могла танцевать и работать в свечной мастерской, а не сидеть в четырех стенах, постепенно теряя навыки общения. Даже 100 рублей помогут папе Лючии и другим родителям детей с особенностями не терять надежду.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!