«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас
Фото: Денис Синяков для ТД

Саша любит мультики по телевизору, запеченные яблоки, прогулки вокруг дома и работу в свечной мастерской. Из дома он выходит только с мамой. А если остается дома, но с этим не согласен, он несет маме свои ботинки — только так он может выразить свои чувства

Помогаем
Турмалин

Саша хорошо знает, что на цокольном этаже «Турмалина» — центра реабилитации для взрослых с ментальными нарушениями — стоит холодильник. Еду из него достают только к обеду или к чаю, но что-то вкусное там можно найти всегда. Например, со вчера осталось варенье, а утром кто-то мог положить печенье или даже пакет яблок.

У Саши тонкое лицо с острыми скулами, впалыми щеками и густой бородой. В паузах между работой в свечной мастерской он ходит по коридору. Впереди преграда — закрытая на щеколду пластиковая перегородка. Иногда она остается открытой, и Саша спускается вниз: ему плохо и беспокойно, он пытается всеми силами с этим справиться. Хождения и еда — один из способов.

Сковорода с запеченными яблоками

До двух с половиной лет Саша развивался как обычный ребенок: уверенно ходил, играл со старшим братом, начал выговаривать слова, внимательно слушал, когда отец или дед читали ему сказки Пушкина.

Саша с мамой Натальей Николаевной гуляют в парке на Грузинской площади
Фото: Денис Синяков для ТД
Прогулки, как и посещение «Турмалина», — это то, что по-настоящему любит Саша. «Быть в квартире сродни нахождению в тюрьме», — говорит его мама
Фото: Денис Синяков для ТД

Лето семья решила провести в частном доме у родственников на Волге. Однажды Саша с ног до головы покрылся синяками, стал ходить на цыпочках и мучиться судорогами. Мальчик выжил каким-то чудом. Врач в больнице предположил, что это «нервное». Спустя пять лет другой специалист установит, что у мальчика тогда мог случиться инсульт на фоне менингоэнцефалита. Теперь у Саши список из 15 болезней, среди которых и расстройство аутистического спектра.

Поэтому Саша не ходил в детский сад и школу. Сначала с ним по очереди сидели мама, старший брат, дедушка и папа. Через пять лет не стало дедушки, старший брат пытался наладить свою жизнь, отец, не сумевший принять нетипичное поведение сына, отстранился. Осталась только мама.

«Когда не стало папы, у меня была такая депрессия… Он очень сильно помогал, играл с Сашей, гулял. Я в это время работала научным сотрудником, писала статьи, изобретала что-то. Лучше бы Саше посвятила себя сразу, — говорит мама Наталья Николаевна. — Но его отец очень боялся Сашиных криков и все ему разрешал. Если бы к нему кто-то нашел подход, он бы мог научиться. Саша и сейчас многое понимает. Он был умным мальчишкой».

Саша не расстается с ложкой, в то время когда находится в «Турмалине». Постоянно ее теребит, крутит в руках
Фото: Денис Синяков для ТД

Наталья Николаевна вспоминает, как маленький Саша любил музыку. В доме стоял проигрыватель, и он сам ставил пластинки и слушал сказки. Теперь мама иногда включает канал «Культура» — романсы и симфонические концерты.

Последние 15 лет у Саши один и тот же ритуал. Он просыпается в семь утра. Как правило, мокрый. Мама ведет его в ванную, моет и переодевает. Обычно утром Саша ест йогурт или кашу с маслом. Наталья Николаевна пытается придерживаться диеты и не дает ему жирное и жареное. Но Саше не нравится — из меню исчезли его любимые блины.

— Саша очень любит яблоки. Я ему их запекаю в сковороде. Правда, хватает ненадолго, — вздыхает Наталья Николаевна.

В «Турмалине»
Фото: Денис Синяков для ТД
Саша
Фото: Денис Синяков для ТД
В «Турмалине»
Фото: Денис Синяков для ТД

— На день? — уточняю.

— На один раз. У нас уходит килограмм яблок в день. Когда незапеченные, особенно быстро проскакивают, — говорит мама.

Она очень гордится, что сын научился есть сидя, а не бегая по квартире. Но есть и разочарования: Саша никак не ладит с животными. В доме живут две кошки, одну он очень боится, поэтому они друг от друга прячутся по углам.

Саша так и не заговорил, лишь на некоторые вопросы кивает или мотает головой. Если Саше что-то не нравится, он громко и протяжно кричит: «А-а-а-а-а-а». Так происходит, когда его не пускают в коридор в мастерской, когда забирают кружку с водой или кастрюлю с едой.

Зато Саша научился проявлять нежность: когда мама просит ее поцеловать, он тыкается носом ей в щеку.

Нервничая, Саша особенно часто манипулирует ложкой. Во время перерыва на чай сотрудники учат подопечных быть внимательными к другим, но Саша, часто вскакивая, хватает еду со стола. Каждый раз его призывают к порядку, но дается Саше это непросто
Фото: Денис Синяков для ТД

«В советское время люди такие любопытные были: в метро меня спрашивали, а чем он болеет, когда заболел. Вот расскажи им все! Позже кто-то открыто смеялся над ним, снимали видео, показывали пальцем. Сейчас с этим стало легче. Да я и не обращаю внимания. Но помню, как однажды Саша потянулся за бутылкой воды к мужчине в автобусе — а тот ударил его по голове. Видимо, не очень умный человек», — вздыхает Наталья Николаевна.

Лягушки в сметане

«Как подумаешь — у Саши тяжелая жизнь. У меня тоже, но никуда не денешься. Мне много раз предлагали от него отказаться. Но он не выживет в интернате: не может сам одеться, подмыться, рассказать, что у него болит. В интернате он погибнет».

Наталье Николаевне несколько раз предлагали поместить Сашу в психоневрологический интернат. Она понимает, что, когда ее не станет, Саша, скорее всего, окажется в ПНИ.

«Если я его оставлю в спокойном состоянии, а врачи в интернате будут его поддерживать, давать хорошие лекарства, дорогие, может, он там поживет. А так случится инсульт или инфаркт. Долго он там не протянет. Кроме меня, им некому заниматься. Но моя история не единичная. Мы тут все, в “Турмалине”, походим на лягушек: попали в сметану и трепыхаемся — не хотим тонуть».

В трудные моменты Саша бегает по квартире с выпученными глазами. В самые сложные — кричит. В самые ужасные и невыносимые — бьет себя по голове до крови.

Переход на Кольцевой
Фото: Денис Синяков для ТД
Мама придерживает Сашу на эскалаторе метро
Фото: Денис Синяков для ТД
Поездка на сегодня заканчивается. Выход на станции метро «Белорусская»
Фото: Денис Синяков для ТД

«Мы все время сражаемся за жизнь Саши. Он орал, не спал. У него немели руки и ноги, болел живот, тахикардия, аритмия, гидроцефалия. Мы живем на тонущем корабле. И все время его спасаем», — Наталья Николаевна без пауз выдает давно готовую формулу:

ОН МУЧЕНИК. Я ИНОГДА ДУМАЮ: ТО, ЧТО ОН ВЫНОСИТ В СВОЕЙ ЖИЗНИ, — НЕВЕРОЯТНО

А ведь его никто не понимает по-настоящему. И выразить то, что у него внутри, он не может. Сколько раз Саша был в депрессии, я ведь вижу это со стороны».

Сотни и тысячи свеч

Саша любит гулять в районе станции метро «Белорусская». Маршруты приелись, но выбора у мамы и Саши нет. Раньше Наталья Николаевна ездила с сыном в Кратово. Там был участок, где отдыхали многодетные и инвалиды. Наталья Николаевна помнит, как они гуляли вдоль прудов, мимо сосен.

«Саше очень нравилась природа, но потом участок отняли, и больше десяти лет мы никуда не ездим. Я раньше думала, что раз детей как-то реабилитируют, лечат, отправляют на отдых, то и взрослым будут помогать. Но ничего, ничего этого нет, — сокрушается Наталья Николаевна. — Слава богу, есть “Турмалин”».

Саша на прогулке в парке
Фото: Денис Синяков для ТД

В центре Саша с самого начала и почти половину своей жизни — 15 лет. Все это время он работает в свечной мастерской — аккуратно опускает фитили в горячий воск и остужает на держателе. От монотонного действия — повторять движения тысячу раз, прежде чем получатся обычные свечи, которые поставят на стол в Рождество или на день рождения, — можно сойти с ума. Но Саше нравится, он старается и делает работу хорошо. К сожалению, здоровье иногда подводит — и он месяцами пропускает занятия. От тоски по центру берет ботинки и несет их маме, показывая, что пора идти. Только так он может выразить свои чувства.

***

Пока ребята в чайный перерыв сидят за столом, Саша ходит вокруг: он выпил свой чай и теперь охотится за стаканами других. Сопровождающая мастерской Ася помогает ребятам намазывать масло на хлебцы, Саша выхватывает ее стакан с кофе и выливает в раковину. Марина, еще одна сопровождающая, успевает выхватить свой стакан, тогда Саша опустошает графин с водой.

Саша бегает из комнаты в коридор и обратно, пока все пьют чай, но как только столы убраны — идет делать свечи.

Саша на прогулке
Фото: Денис Синяков для ТД

«“Турмалин” — единственное светлое пятно в жизни Саши. Он сюда приходит, делает свечки, общается с людьми. Ребята его знают, приветствуют. Когда хорошо себя чувствует, он ударно трудится. Один раз спокойный был — сделал 18 свечек. Его не нужно подгонять, он не отлынивает от работы. Когда был помоложе — как на свидание сюда бежал, с улыбкой. Может, ему кто-то нравился даже. Вообще, он неравнодушный человек, добрый», — Наталья Николаевна знает, что, если бы не было «Турмалина», и у нее была бы жуткая депрессия. Центр — спасение и для Саши, и для нее.

И любой из нас может стать спасителем: даже небольшое ежемесячное пожертвование — 50 или 100 рублей — поможет центру существовать. Поддержите «Турмалин», пожалуйста!

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Турмалин»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
284 106 850
Текст
0 из 0

Фото: Денис Синяков для ТД
0 из 0

Саша с мамой Натальей Николаевной гуляют в парке на Грузинской площади

Фото: Денис Синяков для ТД
0 из 0

Прогулки, как и посещение «Турмалина», — это то, что по-настоящему любит Саша. «Быть в квартире сродни нахождению в тюрьме», — говорит его мама

Фото: Денис Синяков для ТД
0 из 0

Саша не расстается с ложкой, в то время когда находится в «Турмалине». Постоянно ее теребит, крутит в руках

Фото: Денис Синяков для ТД
0 из 0

В «Турмалине»

Фото: Денис Синяков для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Денис Синяков для ТД
0 из 0

В «Турмалине»

Фото: Денис Синяков для ТД
0 из 0

Нервничая, Саша особенно часто манипулирует ложкой. Во время перерыва на чай сотрудники учат подопечных быть внимательными к другим, но Саша, часто вскакивая, хватает еду со стола. Каждый раз его призывают к порядку, но дается Саше это непросто

Фото: Денис Синяков для ТД
0 из 0

Переход на Кольцевой

Фото: Денис Синяков для ТД
0 из 0

Мама придерживает Сашу на эскалаторе метро

Фото: Денис Синяков для ТД
0 из 0

Поездка на сегодня заканчивается. Выход на станции метро «Белорусская»

Фото: Денис Синяков для ТД
0 из 0

Саша на прогулке в парке

Фото: Денис Синяков для ТД
0 из 0

Саша на прогулке

Фото: Денис Синяков для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите центра «Турмалин» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: