Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Разглядеть ментальные нарушения в человеке не так просто, как кажется. На первый взгляд трудно даже понять, что у Лючии они есть

Помогаем
Турмалин

От этой стройной рыжей девушки невозможно оторвать взгляд. У нее белоснежная кожа, тонкие руки, усталые глаза. Она молчаливая, кажется, что она вся в своих мыслях, как перед экзаменом в университете или после тяжелого дня. Ей столько же лет, сколько и мне, это я знала. В «Турмалине» ее зовут Лючик. Но что она подопечная центра, а не одна из сотрудниц, я поняла, только когда услышала в коридоре крик: «Девочки, у Лючика опять приступ, идите сюда!»

Лючия
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Появление Лючии было большой радостью, вся семья сразу знала, что будет девочка и как ее назовут. Аркадию, отцу Лючии, она снилась еще до рождения. «Мы с женой никому не говорили, как собираемся назвать дочку, и вдруг бабушка рассказывает нам, что ей снилось имя Лусинэ, то есть армянский вариант», — вспоминает Аркадий. Лючия родилась совершенно здоровой, подросла, пошла в детский сад, говорила на двух языках — русском и армянском.

В марте 2002 года четырехлетняя Лючия тайком выпила бабушкино лекарство от диабета и впала в кому. Родные сначала не заметили, что таблеток не хватает, и скорая отвезла ребенка в инфекционную больницу, где ее лечили от энцефалита.

Лючия танцует в свечной мастерской. Фоновая фотография — готовые свечи
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Начало апреля, еще снег лежал, а они все про клеща. Я им как только не говорил, ко всем обращался. Еще заведующая там была как надзиратель в лагере в сталинские времена. Жена в истерике. Я все-таки уговорил их ввести глюкозу, и через три дня она очнулась. Но мы очень много времени потеряли», — рассказывает Аркадий.

После комы у Лючии началась эпилепсия, причем сразу в трех формах. Год она не разговаривала и ничего не запоминала. Отчасти это было побочным эффектом сильнейших лекарств, которые она принимала и продолжает принимать по несколько горстей в день. Каждые несколько лет врачи назначают новые препараты, потому что организм привыкает к старым и приступы усиливаются. Еще в прошлом году, на прежних таблетках, она нормально ела и весила сорок шесть килограммов, а теперь еле дотягивает до сорока трех — это почти критический вес.

Лючия обрезает фитили у готовых свечей. Фоновая фотография — окно в центре «Турмалин»
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

В среднем у Лючии ежедневно происходит примерно десять приступов разной интенсивности: после слабых она может сказать: «Все хорошо» — и пойти дальше, а после сильных долго спит, обессиленная. Аркадий говорит, что человеческий мозг совсем не изучен и неясно, что происходит в голове во время приступов. Это как короткое замыкание, после которого организму сложно восстанавливаться. Перед приступами Лючия становится активной и общительной, танцует. Но почувствовать приближение и подхватить ее удается не всегда. Как-то раз она умывалась, упала и ударилась головой. Чтобы избежать таких травм, нужно, чтобы кто-то постоянно находился рядом и не сводил с нее глаз, а это невозможно.

Считать Лючия так и не научилась, а читать может только по слогам, если с ней несколько раз проговорить все слова в предложениях по буквам, но от этого она устает. В «Турмалин» она попала, когда ей было четырнадцать. «Здесь происходит настоящая социализация. Если она долго сидит дома, мы все замечаем, как в ней овощные тенденции начинают зарождаться. Эти занятия для нас — спасение», — рассказывает Аркадий.

Лючия с папой. Фоновая фотография — закапанный воском пол в свечной мастерской
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Аркадий с Лючией ездит в «Турмалин» из Подмосковья. Сначала на попутке или на такси от поселка до станции, потом на электричке, а затем пешком. Дорога долгая, поэтому на время занятий Аркадий остается с Лючией в центре. Но другого выхода у семьи нет, ведь Лючии нужно общение и социализация, работа руками, рисование, музыка. Пока дочка занимается, Аркадий общается в клубе родителей особых детей — им тоже важно почувствовать, что они не одни, поддержать друга друга, поделиться разными историями, совсем как обычным родителям на детской площадке

В мастерской по живописи Лючия увлеченно рисует желтыми и розовыми красками, получается нежно и спокойно. И сама девушка нежная и спокойная, хрупкая, и трудно представить, откуда у нее берутся силы после пятого за день приступа продолжать занятия. «Когда жена рожала, доктор послушал сердцебиение и сказал, что это мальчик, но мы уже делали УЗИ и все знали, что девочка. А он говорит, что нет, сердце мальчика. Когда она росла, мы поняли, что, действительно, сердце мужское, сильное, она на месте не могла усидеть, все время носилась, была такой активной. А сейчас держится только благодаря своему сердцу, иначе бы она не выжила», — считает папа Лючии.

Лючия
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Центр «Турмалин» помогает взрослым людям с ментальными нарушениями только благодаря нашим пожертвованиям. Эти деньги уходят на зарплаты дефектологам и специалистам, которые с заботой относятся к каждому подопечному, знают их особенности и учат справляться с бытовыми проблемами самостоятельно. Задача центра — не просто обучить подопечных каким-то навыкам и помочь найти гармонию с собой, но и поддержать их семьи. В «Турмалине» есть специальные занятия для родителей, где они говорят о том, что их беспокоит, и учатся лучше понимать своих особенных детей. Пожалуйста, оформите любое, пусть даже самое небольшое пожертвование, чтобы Лючия и дальше могла танцевать и работать в свечной мастерской, а не сидеть в четырех стенах, постепенно теряя навыки общения. Даже 100 рублей помогут папе Лючии и другим родителям детей с особенностями не терять надежду.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Турмалин»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
291 274 414
Текст
0 из 0

Первая и вторая фотограия - Лючия позирует на улице рядом с центром турмалин. Лючии очень нравится процесс фотосьемки.

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Лючия

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Лючия танцует в свечной мастерской. Фоновая фотография — готовые свечи

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Лючия обрезает фитили у готовых свечей. Фоновая фотография — окно в центре «Турмалин»

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Лючия с папой. Фоновая фотография — закапанный воском пол в свечной мастерской

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Лючия

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите центра «Турмалин» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: