«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас
Фото: Антон Климов для ТД

Миша родился с синдромом Дауна. Но Светлана услышала от врачей не бестактный и жестокий вопрос про отказ, а неожиданное: «Вы же меньше любить его от этого не станете?» С тех пор им с Мишкой везло и продолжает везти на людей

Проснувшись в день рождения, Миша вскочил и первым делом увидел подарок — игрушечную железную дорогу. Но на этом сюрпризы не закончились: Миша поехал кататься на поезде — на детскую железную дорогу, есть такая в Иркутске. Ехал в ретро-вагоне с открытыми окнами, глазел на синюю Ангару и синее небо, время от времени заглядывал в синие глаза мамы. Она в ответ улыбалась. Обычный детский день рождения в обычной семье? Не совсем. Миша родился с синдромом Дауна.

Никто из родственников не сказал Мишиной маме: «Оставь его в роддоме». А у самой Светланы ни разу не возникло такой мысли. Она никого не осуждает, но делает все, чтобы родители не отказывались от своих детей, рожденных с лишней хромосомой.

«Что я сделаю, если…»

«Тетушка я уже пожившая», — смеется Светлана Молчанова, рассказывая о себе. Расставшись с мужем, встретила молодого человека на девять лет младше. Случилась любовь. От любви случился Мишка. Старшая дочь приняла и развод родителей, и новые отношения своей мамы. «Когда у Кристины был выпускной вечер, ее родной папа сказал: «Я не пойду, мне надеть нечего». Дочь расплакалась — все кудри, вся прическа полетела. Поплакав, сказала: «Мама, дай телефон твоего Жени. Я позвоню ему и приглашу на выпускной». — «В качестве кого, доча?» — «В качестве папы»», — вспоминает Света.

Миша прощается с крокодилом Геной, который стоит у входа в детский сад
Фото: Антон Климов для ТД

На первом курсе института дочь сообщила о своей беременности. Через две недели после ее свадьбы Света узнала, что беременна сама. Так в один год она стала бабушкой и снова мамой.

Роды ближе к сорока — повышенный риск осложнений и патологий. Посмотрев во время УЗИ на двенадцатинедельный плод, доктор сказал Светлане: «Мне не нравится воротниковая зона». Утолщенная воротниковая зона плода (если в шейной складке в избытке скапливается жидкость) и укороченная носовая кость — первые маркеры, по которым можно диагностировать синдром Дауна.

Светлану отправили на коллегиальное УЗИ. Три дня до обследования, с пятницы по понедельник, она провела в молчании, полностью ушла в себя. Спрашивала себя: «Что я сделаю, если у ребенка синдром Дауна?» Но сразу два врача на новом обследовании не подтвердили этот диагноз. Генетик предложил на всякий случай сделать биопсию ворсин хориона — забор кусочков ткани плаценты. Для этого нужно было проколоть пуповину. Вероятность выкидыша при таком обследовании — 10-15%. Вероятность синдрома Дауна у плода Светланы составляла не более 2%.

Светлана пришла забирать Мишу из детского садика
Фото: Антон Климов для ТД
Миша и Светлана
Фото: Антон Климов для ТД

— А если бы вы…

— Предвижу ваш вопрос. Не знаю. Но и осуждать тех, кто прерывает беременность, никогда не буду.

«Будем вместе растить»

В мае дочь Светланы родила сына. Назвали Женей. А в августе сына родила сама Светлана. Назвали Мишей. Крупный мальчик не закричал при рождении и по шкале Апгар получил 4-6 баллов. Врачи сразу сказали: «Есть подозрение на синдром Дауна. Но вы же меньше любить его от этого не станете?» Из-за трудных затяжных родов Миша впал в кому, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

«Всем детей кормить приносят, а я молоко сцеживаю, отдаю и ухожу, сцеживаю, отдаю и ухожу. Плачу все время. Даже не от синдрома, а от того, что он в кювезе без сознания лежит. Пригласили батюшку, тот Мишку покрестил. Всех с детьми выписали, а я одна поехала домой. Ездила в роддом два-три раза в день, сцеженное молоко отдавала. Затем сына перевели в детскую больницу. Там я его уже сама мыла, сама молоко из шприца в зонд вводила. Ровно через месяц мы его забрали домой, и начались обычные будни. Пришла педиатр, сказала: «Будем вместе растить». У нас замечательный педиатр, с душой человек, я ей могу позвонить в любое время по любому вопросу».

Миша на игровой площадке детского сада
Фото: Антон Климов для ТД

Везет на людей

Родители сравнивают своего Мишку с лучиком солнца. Доброжелательный, улыбчивый ребенок. С его появлением Свете стало очень везти на людей. В Иркутске до сих пор есть проблемы с устройством детей с особенностями в обычные детские сады. Но Света просто пришла к заведующей с розовой справкой и услышала: «Ну и что? Берем. Не имеем права не брать, инклюзия». Именно обычный сад дал мощный толчок в развитии мальчика. У Миши пополнился словарный запас, он социализирован.

— Инклюзия и вашим ребятишкам нужна, — подчеркивает Света.

— Почему?

— Чтобы общество было добрее. На лето группы в садике объединили, и этот контраст между детьми, что росли с Мишей, и остальными, сразу стал заметен. Наши за него горой, они все его особенности и нюансы знают и во всем помогают, растут более отзывчивыми. И мамы у них другие, понимающие. На первом собрании в саду я попросила родителей объяснить своим детям, что Миша слабее их, он будет отставать, ему нужно немного помогать. Мой принцип: говорить, озвучивать, а не молчать. Только так можно найти понимание.

Принять ребенка, а не диагноз

После рождения Миши Светлана вступила в «Радугу». Эта общественная организация занимается сопровождением семей, где растут дети с синдромом Дауна. «Я когда в первый раз набирала номер, не понимала: зачем мне это надо? На тот момент я уже приняла своего ребенка. Но был страх за будущее: как жить дальше? А «Радуга» дала мне чувство плеча, защиты. Ощущение, что ты не один, — бесценно». Светлана поняла, что может сама кому-то дать это ощущение, — и стала активным общественником и одним из лидеров «Радуги».

Миша играет в футбол с ребятами из своей группы
Фото: Антон Климов для ТД
Миша на игровой площадке детского сада
Фото: Антон Климов для ТД

«Радуга» открыла в Иркутске центр «Моя и мамина школа», где родители могут получить консультацию, поддержку и познакомиться друг с другом, если захотят. Специалисты «Моей и маминой школы» выезжают в роддома и разговаривают с родителями новорожденных с синдромом.

Убеждают не бросать детей, занимаются профилактикой социального сиротства

А дальше семью продолжают поддерживать, а детей учат и помогают им развиваться — в ресурсном центре «Моя и мамина школа» постоянно работают логопед, дефектолог и психолог.

Сотрудники «Моей и маминой школы» приходят и в самые обычные школы — там они проводят уроки толерантности и добра. Такие, что иркутских школьников порой прошибает слеза. Педагоги центра и мамы детей с синдромом Дауна пытаются донести простую мысль: дело не в конкретном диагнозе, инвалидом может стать любой человек в любом возрасте.

Общественная организация существует только на гранты и пожертвования обычных людей — на наши с вами пожертвования. Своей работой и своей жизнью мамы детей с синдромом доказывают: жизнь не заканчивается с постановкой диагноза. Она просто становится другой.

— Света, а что бы вы сказали мамам, которые стоят на распутье и не знают, как поступить?

— Принять ребенка, а не диагноз.

— А если ушел муж?

Миша и Светлана у себя дома
Фото: Антон Климов для ТД

— Пшш, — Светлана издает неподражаемый звук. Мол, ушел один, пришел другой, а детей предавать нельзя. —  Тебя муж бросил? Тяжело. Но это ребенок. Как он без мамы? Не осуждаю, но не представляю. Как говорит Миша, обнимая меня и папу: «Така любоф!» Мне силы хватает, и Миша ее дает.

Главный страх родителей детей с инвалидностью: «Как они будут жить без нас?»

Для того, чтобы дети и взрослые с синдромом Дауна могли жить в социуме, активисты «Радуги» медленно, но настойчиво этот социум меняют. Каждую осень общественники добиваются мест в садах и коррекционных школах для своих подопечных. Выступают на круглых столах, стучатся во все возможные двери. И каждый день учат детей в «Моей и маминой школе» взаимодействовать с окружающим миром, а родителей — быть родителями детей с синдромом Дауна. Да, этому нужно — и можно! — учить.

Ваши 50, 100, 200 рублей, пожертвованные на работу «Моей и маминой школы», — это зарплата педагогов и специалистов, это оборудование для ресурсного центра и материалы для занятий. «Радуга» — единственная организация в Иркутской области, поддерживающая детей с синдромом Дауна. Пожалуйста, помогите ей работать дальше.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Радуга, Иркутск»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
283 884 135
Текст
0 из 0

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Миша прощается с крокодилом Геной, который стоит у входа в детский сад

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Светлана пришла забирать Мишу из детского садика

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Миша и Светлана

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Миша на игровой площадке детского сада

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Миша играет в футбол с ребятами из своей группы

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Миша на игровой площадке детского сада

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Миша и Светлана у себя дома

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите Иркутской общественной организации «Радуга» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: