Мама решает задачу

Тимуру год и два месяца. Он покряхтывает, иногда вздрагивает, икает. Кулачки его сжаты так, что кожа на руках белеет. Черные большие глаза с поразительно длинными ресницами, кажется, смотрят куда-то вне предметного мира, но все-таки стараются удержать фокус на несколько секунд, если замечают что-то новое.

Тимур пока с трудом держит голову со смешным пушистым хохолком, но мама помогает.

—  Кто-то собирается плакать? —  Олеся видит заметную только ей тень на лице Тимура.

— Агу, — возражает Тимур.

«Агу» — это как телеграмма, что у Тимура хорошее настроение, он спокоен и доволен. А еще сообщение, что все идет лучше, чем ожидалось. Два месяца назад об «агу» никто даже не мечтал  — как и о многом другом.

«Сейчас выдавим его»

Анализы во время беременности показывали: ребенок здоров, никаких патологий. Роды были долгими, Олеся просила кесарево, но ей отвечали, что показаний нет: «Сама родишь, сейчас выдавим его».

Тимура «выдавили» поздним вечером. И сразу же унесли, бегом. Маме сказали, что в реанимацию. Оказалось, что из-за нехватки кислорода во время родов у Тимура случилась атрофия клеток обоих полушарий головного мозга. Это привело к многочисленным неврологическим нарушениям в работе маленького тела. К детскому церебральному параличу.

Но за два месяца, что Тимур был в реанимации, никто не объяснил Олесе, что с ним происходит. Ее пускали к нему каждый день — но всего на час. Как она пережила эти дни, чем занималась остальное время, которое мама обычно тратит на уход за новорожденным, уже не узнать — Олеся эмоций не показывает.

«У нас плохие прогнозы, откровенно говоря. МРТ показывает, что у него пусто в лобной и затылочной долях. Клетки отмерли. Все поражено, кроме ствола», — объясняет Олеся, поглаживая Тимура по спине.

Слушая мамин голос, Тимур опять говорит: «Агу». Потом цепляется за ее палец — и она поднимает его руку вверх. Он тянется — и для него это огромное достижение. Об этом Олеся тоже не мечтала: особенно после того, когда Тимур приехал домой после реанимации, отошел от успокоительных и начал кричать.

«Ему надо в больницу»

Тимур кричал днем и ночью. Он кричал, когда Олеся дотрагивалась до него. Он кричал, когда она пыталась его кормить. Он почти совсем не спал: «Был прямой, как палка, вообще не сгибался, как обычные дети, находился в постоянном напряжении, если засыпал, то почти сразу вздрагивал и просыпался». Не спали и родители, которые не понимали, что делать, куда бежать и у кого спрашивать, что происходит с их сыном.

«Тимур кричал так, что соседи сверху на второй день вызвали скорую и полицию, — рассказывает Олеся. — Даже не пришли, не поинтересовались, что и как, просто вызвали. Когда приехали врачи, полицейские стояли за их спинами и смотрели, что у нас тут происходит. А тут ужас что творилось».

Скорая и полиция приезжали два раза за три дня. Во второй раз вместе со скорой приехала заведующая из детской поликлиники. Она настаивала, что ребенка нужно отвезти в больницу, что Тимур — паллиативный больной.

Олеся от больницы отказывалась. Заведующая грозила опекой — врачам со скорой пришлось ее утихомиривать, они объясняли, что забирать ребенка в больницу нет смысла. Молчаливые полицейские не вмешивались — просто описывали квартиру и ситуацию в протоколах.

Когда Олеся через пару дней пришла в поликлинику, она вновь увиделась с заведующей и другими врачами: «Они стояли надо мной и Тимуром — четыре или пять теток — и причитали: “Ему надо в больницу, мы ничем ему не поможем…” Получается, что врачи не знают толком, что такое ДЦП?»

«Мой генератор идей»

На вопрос о том, не хотелось ли Олесе и ее мужу выяснить, кто виноват, случайность это или чья-то халатность, она отвечает: «Нет». Разборки с медучреждениями, которые не бывают короткими и легкими, не стоят времени и сил, которые важнее всего уделять сыну.

«Я не могу сейчас о каких-то отвлеченных материях говорить, унывать или падать духом, — говорит Олеся. — По профессии я логист, у меня техническое образование, поэтому я подхожу к проблеме технически. Мне дали непростую задачу — надо ее решить. Тимур в этом смысле — мой генератор идей, держит меня в тонусе». Помолчав, добавляет: «Он и сам в гипертонусе, и мне не дает расслабляться».

Поэтому Олеся превратила одну из комнатных дверей в доску, на которую заносит все, что нельзя упустить и надо обдумать, а затем либо убрать, либо обвести в кружок как важное. Олеся погружена в тему ДЦП и постоянно ищет новую информацию: даже записалась в библиотеку, где берет книги по неврологии и анатомии. А однажды зашла в группу мам детей с инвалидностью на фейсбуке.

«Долго там читала: вот, у них дети сидят, вот, такой валик надо подложить, чтобы было удобно, но мне было удивительно, как они это делают. Тимур у нас вообще не сидел, у меня и мысли не было пытаться его сажать, — вспоминает Олеся. — Да и как это делать вообще? Когда я об этом спросила, мне порекомендовали обратиться в “Уверенное начало”. Где-то в июле прошлого года это было — я обратилась, и нас взяли. Если бы не это, Тимур, наверное, до сих пор бы только лежал с повернутой направо головой».

Занятия с консультантом по раннему вмешательству по программе «Уверенное начало» проходят два раза в неделю. «Мы занимаемся всего шесть месяцев, а результат очевиден, — говорит Олеся. — Нам с Тимуром стало вместе гораздо удобнее и спокойнее». Тимур уже потихоньку сидит с поддержкой, вертит головой во все стороны и не плачет от боли при глотании. Правильно подобранные позы позволяют ребенку расслабиться и быть открытым к восприятию и обучению. Это дает толчок к его развитию.

Консультант по раннему вмешательству Мария Мисоченко научила Олесю правильно брать сына на руки, кормить, купать, одевать и делать многое другое. «Тимур в целом стал более расслаблен, хотя напряжение никуда не ушло. Его просто стало меньше, — рассказывает Мария. — Благодаря этому он стал чаще включаться в то, что происходит на занятиях, дольше удерживать внимание в процессе игры. Мне кажется, взаимодействие между Олесей и Тимуром стало более слаженным, они стали друг друга понимать гораздо лучше».

В программе «Уверенное начало» сейчас 90 малышей до трех лет с разными двигательными нарушениями или нарушениями сразу в двух или нескольких областях развития. Во время занятий консультант помогает ребенку в развитии необходимых навыков — от крупной и мелкой моторики до взаимодействия с другими людьми — и учит этому родителей. Для каждого ребенка специалисты составляют индивидуальную программу, ведь все случаи совершенно разные. Специалист приезжает домой — в привычных для ребенка условиях легче найти с ним контакт и дать родителям рекомендации для улучшения условий развития.

Олеся знает, что детский церебральный паралич — это навсегда. Что Тимур никогда не будет бегать и прыгать, как другие дети. Но жизнь с ДЦП может быть очень разной. И чем раньше начать правильно заниматься, тем лучше и легче будет потом.

Уменьшить страх и беспокойство родителей, которые остаются один на один с проблемами — одна из целей проекта «Уверенное начало», который работает в Москве с 2017 года. Для семей помощь специалистов бесплатна, но чтобы все родители получали ее вовремя, помощь нужна самой программе «Уверенное начало» — наша с вами. Мы собираем средства на зарплату супервизору команды консультантов. Он курирует работу специалистов, которые занимаются с Тимуром и другими такими же детьми, составляет вместе с консультантами по раннему вмешательству план работы с ребенком и подходящие методы игры, помогает родителям, вникая во все проблемы. Любая сумма, пожертвованная вами — 50, 100, 200 рублей — пойдет в дело и станет гарантией того, что такие семьи не останутся одни. Спасибо.  

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!