«Кусь-кусь-кусь, никого я не боюсь!»

«Будет петь твоя мама»

Преждевременная отслойка плаценты на тридцатой неделе беременности, скорая долго ехала, ребенок страдал от сильнейшего кислородного голодания, экстренное кесарево — «нас буквально спасали», перечисляет Сабрина. Когда родился ее сын Соломон, его сразу забрали в реанимацию, даже не дали на него посмотреть. Через сутки Сабрина смогла встать с кровати и прийти к нему — Соломон лежал в боксе, маме разрешили только подержать его за пяточку.

С тех пор Сабрина приходила каждый день и пела сыну песню, которую написала специально для него еще до рождения. «Здравствуй, малыш, я знаю, ты сейчас спишь, но все уже слышишь и понимаешь. Здравствуй, крепыш, а пока ты молчишь, будет петь твоя мама. Я твоя мама».

Соломон провел в реанимации целый месяц. А позже Сабрина узнала диагноз своего сына — детский церебральный паралич и поражение зрительных путей.

Врачи мало чем могли помочь, вспоминает Сабрина: выжил ребенок, едет домой с мамой и папой — уже хорошо. И семья переехала в Москву, чтобы бороться дальше: ходили на массаж, Войта-терапию, ЛФК. Но от некоторых специалистов приходилось сбегать после первого же занятия: например, когда Соломону накрывали лицо тканью, чтобы заставить его начать двигать руками. Соломон плакал от страха, но сделать ничего не мог и после этого стал бояться всей ткани в доме.

У Соломона карие глаза, золотые волосы и золотые брови. Волосы вьются крупными кольцами — прямо как у Сабрины. Он смотрит внимательно и улыбается, когда Сабрина говорит о чем-то воодушевленно, когда она целует его и смеется. Соломон слышит маму, но почти не видит. Он различает свет, тень и большие яркие предметы. Если мама пропадает из виду, он не плачет, а прислушивается — и находит ее по голосу. Голос у его мамы действительно особенный — Сабрина профессиональная певица, недавно они с мужем записали первый музыкальный альбом и сняли несколько клипов.

«Мы все вместе пишем песни, — говорит она и целует Соломона в золотые волосы, в круглую от улыбки щеку. — Вот мой маленький соавтор».

Возвращение мира

Но с Соломоном непросто. Например, Сабрина долго не могла удобно взять сына на руки: он ведь уже большой и тяжелый, но не ходит, не говорит и не держит голову. Не могла посадить на стул и покормить. Не знала, как напоить его водой: он не чувствует воду во рту и просто забывает глотать. С такими вопросами не придешь ни к маме, ни к подружкам — у них ведь совершенно другие дети.

На помощь пришел интернет: здесь родители таких же детей, как Соломон, учатся друг у друга. Год назад в одной из таких родительских групп Сабрина обнаружила информацию о программе «Уверенное начало», которая занимается надомным сопровождением детей младше трех лет: консультанты приезжают к семьям каждую неделю и помогают устроить жизнь так, чтобы стало легче. Сабрина отправила письмо — и уже через неделю в их жизни появился консультант по раннему вмешательству Софья. На первое занятие она привезла игрушечную сову — и оставила Соломону. Пришлось потом ехать за новой: в два года без игрушечной совы прожить нельзя, это всем ясно. А потом Софья придумала для Соломона игры, которые учат его двигаться — без слез. Объяснила Сабрине, как научить Соломона переворачиваться, как отвлечь его, чтобы он полежал на животе, как переделать детский стул так, чтобы Соломон смог сам в нем сидеть и играть. За этот год занятий Соломон научился общаться, показывать маме с папой, в какие игры он хочет поиграть и какая еда у него любимая. Сабрина говорит, что с рождением Соломона «внешний мир» как будто исчез, оставив их одних — а с появлением Софьи вернулся обратно.

«Мы тебя не боимся»

«Соломон очень продвинулся за этот год — у него появились новые интересы, новые занятия, игры, он стал больше участвовать в жизни семьи, — говорит Софья. — Стало понятно, что ему нравится, что не нравится, что он любит есть, что нет. Мне кажется, он стал больше радоваться, больше включился, это важно. И больше стал влиять на то, что происходит, стал более понятным — и для окружающих, и для себя».

Когда приходит Софья, Сабрине можно ненадолго забыть о диагнозах и методиках и просто побыть мамой. Полюбоваться Соломоном, записать видео на память, поиграть с сыном: «Шла большая черепаха и кусала всех от страха! Соломона за ноги — кусь-кусь-кусь! Никого я не боюсь!»

Соломон заливисто хохочет. Сабрина говорит: «Больше всего я хочу, чтобы у него было счастливое детство. Он просто ребенок, оно должно у него быть».

Соломон больше не боится ткани. Он научился играть с платочком в «ку-ку», прятаться от мамы под одеяло: «Эй, большая черепаха, мы тебя совсем не боимся».

Программа «Уверенное начало» не заменяет медицинскую реабилитацию, но консультанты помогают родителям найти нужных специалистов, подобрать игрушки, удобную кровать или стул, оформить документы на инвалидность и льготы. Они советуют детский сад и дополнительные занятия. Пожалуйста, поддержите «Уверенное начало» — и такая нужная помощь будет приходить вовремя и к Соломону, и к другим детям.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!