«Погнали! Разберемся со всеми проблемами!» — Игорь начинает очередной стрим на своем YouTube-канале Free Evil.

Играя, он легко управляется с рыцарями и монстрами и крушит корпорации зла. Но каждый выход в эфир Игорю дается гораздо сложнее. Он начинающий стример — на канал пока подписаны 29 человек — и все еще стесняется, поэтому перед каждой новой трансляцией ему приходится преодолевать себя.

И это далеко не единственное препятствие: у Игоря миодистрофия Дюшенна. Но если у тебя слабеют мышцы, это не значит, что ты слабый человек.

«Убедитесь, пожалуйста, что я стою»

Диагноз Игорю поставили, когда ему было лет пять — но учился он в обычной школе.

«Если ребята видели, что я чуть-чуть не дошел до школы, то выходили, поднимали.  Вообще, по-разному было. Кто-то докапывался, а кто-то, наоборот, защищал, — вспоминает Игорь. — Был друг, который не давал меня пинать, но давал свободу действий, чтобы я сам мог за себя постоять».

Поэтому, несмотря на болезнь, Игорь жил почти как любой другой школьник. Его мама, маленькая и улыбчивая Дана Леонардовна, со смехом вспоминает, что Игорь все время пропадал на улице и хулиганил. Даже успел побывать на учете в милиции — в девятом классе с тем самым другом били машины. Бил в основном друг, но объяснять это было бессмысленно. На месте преступления был? Был. Не пресек? Не пресек.

«Отмазывать» сына Дана Леонардовна не стала — в педагогических целях. Игорь с этим согласен: «Понял, что чужое имущество не надо трогать. Инвалид или не инвалид — в первую очередь ты человек, потом уже остальное. Соответственно, и веди себя как человек».

После 11 класса Игорь пытался ездить на учебу в техникум для людей с инвалидностью. Мама провожала его, но назад он добирался сам.

ИгорьФото: Валерий Зайцев для ТД

Проездил до первого снега, дальше передвигаться стало еще труднее. Упадешь — самому не подняться, у мамы тоже не хватит сил помочь. Поднимет тебя кто-то из прохожих второпях — снова упадешь.

«Я всегда объяснял людям: “Если подняли, убедитесь, пожалуйста, что я стою”. Иногда сидишь, попросишь какого-нибудь парня тебе помочь, а он дальше со своей девушкой идет. А некоторые считали, что я напился, поэтому хожу и падаю. Однажды какой-то пьяный мужик пристал, подумал, что я наркоман».

«До последнего старался ходить»

В итоге с колледжем не получилось, зато получилось с университетом ИНЖЭКОН. Игорь дистанционно учился по специальности «общий менеджмент», получил диплом, но вспоминает об этом без особого энтузиазма — образование оказалось слишком оторванным от жизни.

Зимой Игорь из дома почти не выходил, а без привычных физических нагрузок болезнь прогрессировала. Нужны были немалые усилия, чтобы вернуться к прежнему уровню активности. Однажды неудачно упал, пришлось несколько дней почти неподвижно пролежать в больнице. И стало еще хуже.

Сейчас Игорь передвигается на электроколяске. Управлять обычной коляской уже неудобно — болезнь добралась и до рук. Многие мальчики с миодистрофией Дюшенна вынуждены пересаживаться в коляску уже к 10-12 годам, Игорь держался гораздо дольше — лет до 25. По словам Даны Леонардовны, «до последнего старался ходить, пусть плохо, по стеночкам…»

Сейчас Игорю 33: он улыбается по-юношески застенчиво, но в волосах заметна седина. Ему нужна помощь, чтобы одеться или помыться — для этого его маме приходится напрягать больную спину.

«Жуть» и дача

Дана Леонардовна много лет работала инженером в Дорожном центре научно-технической информации, но несколько лет назад она перенесла операцию на сердце и вышла на пенсию. К этому времени удалось только купить квартиру в одной из панельных девятиэтажек Санкт-Петербурга и наконец-то съехать из комнаты в коммуналке.

Но это не улучшило положение — оказалось, что «панелька» не приспособлена для человека с инвалидностью.

«Даже заехать туда проблема: дверь, метр — и сразу же стенка. Надо коляску и всунуть, и еще как-то повернуть. Ну, и, конечно, лестница там жуть», — поясняет Игорь.

Дана ЛеонардовнаФото: Валерий Зайцев для ТД

Поэтому два месяца в году Дане Леонардовне с сыном приходится снимать квартиру в другом доме. Но сегодня Игорь и его мама встречают меня в Солнечном — поселке, который считается частью Санкт-Петербурга, но окружен лесом. Здесь социальные дачи, на одной из них Дана Леонардовна с сыном проводят остальные десять месяцев.

В Солнечном все продумано. Входишь — и сразу оказываешься в кухне-гостиной. На диване посапывает соседская кошка Маруся, делая вид, что вовсе не она перебудила всех в шесть утра, гудит чайник, на столе — конфеты, в ванной шумит стиральная машинка. Все устроено так, чтобы было удобно передвигаться на коляске.

Правда, каждый год в феврале Дана Леонардовна волнуется: дадут ли ее снова? За аренду нужно платить, но это дешевле, чем снимать подходящее жилье в городе, поэтому желающих много, а домов мало. Купить и содержать свою дачу — слишком дорого.

«Передышка» и помощь

Но у дачи есть и свои минусы — удаленность от города требует больше времени на любые поездки, а Игоря нельзя надолго оставить одного. Здесь Дану Леонардовну выручает ГАООРДИ — Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов.

Проект ГАООРДИ «Передышка ПЛЮС» находит и обучает людей, которые готовы подменить близких человека с инвалидностью, если им нужно отлучиться по делам. Дане Леонардовне уже несколько лет помогает Людмила — или тетя Люда, как ее называет Игорь.

«Игорь — очень хороший, общительный мальчик, —  говорит Людмила. — С ним интересно. Мы с ним и его мамой прекрасно общаемся. Два-три года назад Игорь был покрепче, у него лучше работали руки. Сейчас не так. Например, чтобы поднять чашку, ему приходится задействовать обе руки… Его надо одеть, повернуть, накормить. Время от времени требуется поднять, пересадить в ванну — тут уже без мужской помощи никак. Тогда, бывает, подключается мой сын Дима».

Игорь чувствует себя с Людмилой и Димой комфортно. Он вообще легко находит общий язык с окружающими — поддерживает отношения со старыми друзьями, подружился и с соседями по Солнечному. Они же помогают, если Дане Леонардовне нужно ненадолго отлучиться, например, съездить за покупками.

Игорь и Дана ЛеонардовнаФото: Валерий Зайцев для ТД

В остальных ситуациях без Людмилы совсем не обойтись. Когда Дане Леонардовне пришлось поехать в Калининград на похороны и поездка заняла несколько дней. Когда Дане Леонардовне нужно отправиться в город — например, оформить документы на инвалидную коляску для Игоря. Когда Дане Леонардовне сделают операцию на ноге и некоторое время она проведет в больнице. И здесь вся надежда на «Передышку ПЛЮС».

«Ты не какой-нибудь местный царек»

«Самое главное — маму отпускать. Да и просто бывает важно сменить обстановку, друг от друга отдохнуть», — уверен Игорь. Его мама с этим согласна: «Это имеет большое значение: устаешь».

Игорь мечтает поехать в Сеул, но пока приходится ограничиваться Солнечным и Петербургом. К счастью, недавно пустили электричку с пандусом «Ласточка», появились низкопольные автобусы, а в городе можно воспользоваться услугами соцтакси — надо только выбрать время, чтобы мама или Людмила могли поехать вместе с Игорем.

«Есть инвалиды, которые уверены, что им все должны, — размышляет Игорь. — Но, побывав в социуме, понимаешь, что ты не какой-нибудь местный царек и что просьба человеческая эффективнее, чем требования».

Пожалуйста, поддержите проект «Передышка ПЛЮС», чтобы он и дальше помогал Дане Леонардовне, Игорю и другим семьям. Чтобы дети с инвалидностью и их родители были уверены — они не остались наедине со своими проблемами и всегда есть возможность сделать передышку. А любая посильная сумма, особенно если вы решите переводить ее регулярно, поможет «Передышке ПЛЮС». Как говорит Игорь, здесь то же самое, что и со стримами: все держится на донатах в сто, двести, триста рублей — тебе не сильно по карману ударило, но ты кому-то помог.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!