Фото: Елена Михайлова для ТД

Близнецы Костя и Арсений мечтают о суперспособностях, но пока тренируют силу воли — из-за редкой болезни им нельзя сладкого. И еще много чего нельзя

Собрано
1 509 890 r
Нужно
5 028 960 r

В боковых карманах школьных рюкзаков Костя и Арсений несут домой по конфете. Сегодня у их одноклассника был день рождения, но мальчики договорились, что сладкое отдадут Пете и Асе, старшим брату и сестре. «Знаешь, я бы так, наверное, не смогла. Я бы, наверное, съела. Ведь никто бы все равно не узнал», — говорит Ася маме после того, как получает свою конфету.

Косте и Арсению на днях исполнилось по 12 лет. Недавно они сделали свой первый небольшой мультфильм на компьютере: Арсений нарисовал персонажей, а Костя придумал сценарий. Любовь к мультикам у них от старшей сестры Аси. Мальчики увлекаются супергероями и рассуждают о том, какие суперспособности им бы хотелось иметь. «Я бы, конечно, хотел управлять временем. Если ты что-то не успеваешь, можно замедлить время. Если напортачил, то отмотать назад и все исправить», — говорит Костя. «А я бы хотел уметь телепортироваться или очень быстро бегать», — отвечает Арсений. Пока о таких суперспособностях близнецы могут только мечтать, сейчас им приходится вести себя очень осторожно.

КостяФото: Елена Михайлова для ТД Костя надевает самодельную маскуФото: Елена Михайлова для ТД

Все началось девять месяцев назад — Арсений проснулся ночью от того, что у него невыносимо болела нога. В результате долгих исследований мальчику, как и его брату, поставили диагноз «системная красная волчанка».

Системная красная волчанка (СКВ) — аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система воспринимает клетки собственного организма как чужеродные и начинает с ними бороться. Как у любого другого аутоиммунного заболевания, у СКВ нет ярко выраженных симптомов. Дети с таким диагнозом, как правило, в детстве очень много болеют, но Костя и Арсений всегда были здоровыми. «Никогда не болели ОРЗ, как другие дети. Первый раз мы оказались у врача только перед школой», — вспоминает Виктория.

Арсений и Костя с мамойФото: Елена Михайлова для ТД

Врачи сказали, что у них нет объяснения происходящему, что за долгие годы работы такой случай они видят впервые. «Мы можем только наблюдать», — заключили они.

Виктория в панике читала в интернете все, что могла найти про СКВ — как протекает, процент выживаемости, известные люди, умершие от этой болезни. «Через десять лет моим мальчикам будет двадцать… Если даже знаменитостям с кучей денег не могут помочь, что будет с нами?»

Виктории было очень страшно. Лечащий врач объяснила ей, что для того, чтобы прояснить ситуацию и подобрать правильное лечение, нужно провести молекулярно-генетическое исследование. Но этот анализ не покрывается полисом ОМС, и сделать его можно только в Москве. «Денег не было — хоть почку продавай. Я понимала, что если этот анализ не сделать, дети не умрут, но это может привести к необратимым последствиям», — вспоминает Виктория.

АрсенийФото: Елена Михайлова для ТД АрсенийФото: Елена Михайлова для ТД

Врачи рассказали ей про фонд «Подсолнух», который оплачивает высокотехнологичные анализы для детей с генетическими нарушениями иммунитета. Виктория позвонила туда и через несколько дней к ней приехал человек, который забрал пробирки и отвез их в специальном боксе в Москву.

Анализ сделали, близнецы начали получать лечение. Воспалительный процесс Арсению и Косте снимали гормонами. Из-за этого им запретили сладкое — врачи опасаются, что начнется сахарный диабет. При аутоиммунных заболеваниях это может быть очень опасно.

«Теперь благодаря фонду появилось ощущение, что я не одна. И это самое главное. У меня есть надежда и место, куда я могу обратиться, и от этого мне не так страшно, а если маме не так страшно, то и дети гораздо целее», — рассуждает Виктория.

Рисунки Арсения и КостиФото: Елена Михайлова для ТД Арсений и Костя играют в легоФото: Елена Михайлова для ТД

Сейчас Костя с Арсением очень переживают за маму и стараются лишний раз не заставлять ее волноваться. Испекли ей банановый кекс без сахара по рецепту из интернета. Они стараются лучше учиться в школе. Эту идею подкинул им старший брат Петя, студент-психолог. «Раз уж вы не очень здоровые, — сказал он им, — значит, должны быть очень умными». Теперь Костя с Арсением учат еще и китайский язык. Пока особых успехов в этом они не добились, но, говорят, им нравится.

Арсений на коленях у мамы и братаФото: Елена Михайлова для ТД

Каждый месяц фонд «Подсолнух» оплачивает исследования примерно для двадцати детей. Такие исследования — единственный шанс вовремя подтвердить диагноз, назначить лекарство и начать адекватную терапию. Из-за того, что это не происходит или происходит слишком поздно, многие дети с первичным иммунодефицитом погибают от инфекционных осложнений. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячные пожертвования для фонда «Подсолнух» — тогда родителям будет не так страшно, а их дети смогут получать действенное лечение.

 

Сделать пожертвование

Помочь
Пожертвование
без комиссии
?

Вы оформляете ежемесячное пожертвование проекту «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом». Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

изменить

Выберите способ оплаты

Пожертвование в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

Услуга доступна для абонентов:

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Читайте также

Помогаем

Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 653 791 r Нужно 1 898 320 r
Гринпис: борьба с лесными пожарами Собрано 959 202 r Нужно 1 198 780 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 1 898 083 r Нужно 2 622 000 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 912 284 r Нужно 1 300 660 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 3 111 702 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 1 959 863 r Нужно 10 004 686 r
Всего собрано
879 373 359 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Арсений и Костя читают комиксы

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Костя

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Костя надевает самодельную маску

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Арсений и Костя с мамой

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Арсений

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Арсений

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Рисунки Арсения и Кости

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Арсений и Костя играют в лего

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Арсений на коленях у мамы и брата

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: