Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Елена Михайлова для ТД

Близнецы Костя и Арсений мечтают о суперспособностях, но пока тренируют силу воли — из-за редкой болезни им нельзя сладкого. И еще много чего нельзя

Собрано
4 317 049 r
Нужно
5 028 960 r

В боковых карманах школьных рюкзаков Костя и Арсений несут домой по конфете. Сегодня у их одноклассника был день рождения, но мальчики договорились, что сладкое отдадут Пете и Асе, старшим брату и сестре. «Знаешь, я бы так, наверное, не смогла. Я бы, наверное, съела. Ведь никто бы все равно не узнал», — говорит Ася маме после того, как получает свою конфету.

Косте и Арсению на днях исполнилось по 12 лет. Недавно они сделали свой первый небольшой мультфильм на компьютере: Арсений нарисовал персонажей, а Костя придумал сценарий. Любовь к мультикам у них от старшей сестры Аси. Мальчики увлекаются супергероями и рассуждают о том, какие суперспособности им бы хотелось иметь. «Я бы, конечно, хотел управлять временем. Если ты что-то не успеваешь, можно замедлить время. Если напортачил, то отмотать назад и все исправить», — говорит Костя. «А я бы хотел уметь телепортироваться или очень быстро бегать», — отвечает Арсений. Пока о таких суперспособностях близнецы могут только мечтать, сейчас им приходится вести себя очень осторожно.

КостяФото: Елена Михайлова для ТД Костя надевает самодельную маскуФото: Елена Михайлова для ТД

Все началось девять месяцев назад — Арсений проснулся ночью от того, что у него невыносимо болела нога. В результате долгих исследований мальчику, как и его брату, поставили диагноз «системная красная волчанка».

Системная красная волчанка (СКВ) — аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система воспринимает клетки собственного организма как чужеродные и начинает с ними бороться. Как у любого другого аутоиммунного заболевания, у СКВ нет ярко выраженных симптомов. Дети с таким диагнозом, как правило, в детстве очень много болеют, но Костя и Арсений всегда были здоровыми. «Никогда не болели ОРЗ, как другие дети. Первый раз мы оказались у врача только перед школой», — вспоминает Виктория.

Арсений и Костя с мамойФото: Елена Михайлова для ТД

Врачи сказали, что у них нет объяснения происходящему, что за долгие годы работы такой случай они видят впервые. «Мы можем только наблюдать», — заключили они.

Виктория в панике читала в интернете все, что могла найти про СКВ — как протекает, процент выживаемости, известные люди, умершие от этой болезни. «Через десять лет моим мальчикам будет двадцать… Если даже знаменитостям с кучей денег не могут помочь, что будет с нами?»

Виктории было очень страшно. Лечащий врач объяснила ей, что для того, чтобы прояснить ситуацию и подобрать правильное лечение, нужно провести молекулярно-генетическое исследование. Но этот анализ не покрывается полисом ОМС, и сделать его можно только в Москве. «Денег не было — хоть почку продавай. Я понимала, что если этот анализ не сделать, дети не умрут, но это может привести к необратимым последствиям», — вспоминает Виктория.

АрсенийФото: Елена Михайлова для ТД АрсенийФото: Елена Михайлова для ТД

Врачи рассказали ей про фонд «Подсолнух», который оплачивает высокотехнологичные анализы для детей с генетическими нарушениями иммунитета. Виктория позвонила туда и через несколько дней к ней приехал человек, который забрал пробирки и отвез их в специальном боксе в Москву.

Анализ сделали, близнецы начали получать лечение. Воспалительный процесс Арсению и Косте снимали гормонами. Из-за этого им запретили сладкое — врачи опасаются, что начнется сахарный диабет. При аутоиммунных заболеваниях это может быть очень опасно.

«Теперь благодаря фонду появилось ощущение, что я не одна. И это самое главное. У меня есть надежда и место, куда я могу обратиться, и от этого мне не так страшно, а если маме не так страшно, то и дети гораздо целее», — рассуждает Виктория.

Рисунки Арсения и КостиФото: Елена Михайлова для ТД Арсений и Костя играют в легоФото: Елена Михайлова для ТД

Сейчас Костя с Арсением очень переживают за маму и стараются лишний раз не заставлять ее волноваться. Испекли ей банановый кекс без сахара по рецепту из интернета. Они стараются лучше учиться в школе. Эту идею подкинул им старший брат Петя, студент-психолог. «Раз уж вы не очень здоровые, — сказал он им, — значит, должны быть очень умными». Теперь Костя с Арсением учат еще и китайский язык. Пока особых успехов в этом они не добились, но, говорят, им нравится.

Арсений на коленях у мамы и братаФото: Елена Михайлова для ТД

Каждый месяц фонд «Подсолнух» оплачивает исследования примерно для двадцати детей. Такие исследования — единственный шанс вовремя подтвердить диагноз, назначить лекарство и начать адекватную терапию. Из-за того, что это не происходит или происходит слишком поздно, многие дети с первичным иммунодефицитом погибают от инфекционных осложнений. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячные пожертвования для фонда «Подсолнух» — тогда родителям будет не так страшно, а их дети смогут получать действенное лечение.

 

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 517 783 389
Все отчеты
Текст
0 из 0

Арсений и Костя читают комиксы

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Костя

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Костя надевает самодельную маску

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Арсений и Костя с мамой

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Арсений

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Арсений

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Рисунки Арсения и Кости

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Арсений и Костя играют в лего

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Арсений на коленях у мамы и брата

Фото: Елена Михайлова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: