Тимур кричал так, что соседи сверху вызывали скорую и полицию. Его родители были рядом, но не знали, как помочь сыну. А теперь знают
Тимуру год и два месяца. Он покряхтывает, иногда вздрагивает, икает. Кулачки его сжаты так, что кожа на руках белеет. Черные большие глаза с поразительно длинными ресницами, кажется, смотрят куда-то вне предметного мира, но все-таки стараются удержать фокус на несколько секунд, если замечают что-то новое.
Тимур пока с трудом держит голову со смешным пушистым хохолком, но мама помогает.
— Кто-то собирается плакать? — Олеся видит заметную только ей тень на лице Тимура.
— Агу, — возражает Тимур.
«Агу» — это как телеграмма, что у Тимура хорошее настроение, он спокоен и доволен. А еще сообщение, что все идет лучше, чем ожидалось. Два месяца назад об «агу» никто даже не мечтал — как и о многом другом.
Анализы во время беременности показывали: ребенок здоров, никаких патологий. Роды были долгими, Олеся просила кесарево, но ей отвечали, что показаний нет: «Сама родишь, сейчас выдавим его».
Тимура «выдавили» поздним вечером. И сразу же унесли, бегом. Маме сказали, что в реанимацию. Оказалось, что из-за нехватки кислорода во время родов у Тимура случилась атрофия клеток обоих полушарий головного мозга. Это привело к многочисленным неврологическим нарушениям в работе маленького тела. К детскому церебральному параличу.
Но за два месяца, что Тимур был в реанимации, никто не объяснил Олесе, что с ним происходит. Ее пускали к нему каждый день — но всего на час. Как она пережила эти дни, чем занималась остальное время, которое мама обычно тратит на уход за новорожденным, уже не узнать — Олеся эмоций не показывает.
«У нас плохие прогнозы, откровенно говоря. МРТ показывает, что у него пусто в лобной и затылочной долях. Клетки отмерли. Все поражено, кроме ствола», — объясняет Олеся, поглаживая Тимура по спине.
Слушая мамин голос, Тимур опять говорит: «Агу». Потом цепляется за ее палец — и она поднимает его руку вверх. Он тянется — и для него это огромное достижение. Об этом Олеся тоже не мечтала: особенно после того, когда Тимур приехал домой после реанимации, отошел от успокоительных и начал кричать.
Тимур кричал днем и ночью. Он кричал, когда Олеся дотрагивалась до него. Он кричал, когда она пыталась его кормить. Он почти совсем не спал: «Был прямой, как палка, вообще не сгибался, как обычные дети, находился в постоянном напряжении, если засыпал, то почти сразу вздрагивал и просыпался». Не спали и родители, которые не понимали, что делать, куда бежать и у кого спрашивать, что происходит с их сыном.
«Тимур кричал так, что соседи сверху на второй день вызвали скорую и полицию, — рассказывает Олеся. — Даже не пришли, не поинтересовались, что и как, просто вызвали. Когда приехали врачи, полицейские стояли за их спинами и смотрели, что у нас тут происходит. А тут ужас что творилось».
Скорая и полиция приезжали два раза за три дня. Во второй раз вместе со скорой приехала заведующая из детской поликлиники. Она настаивала, что ребенка нужно отвезти в больницу, что Тимур — паллиативный больной.
Олеся от больницы отказывалась. Заведующая грозила опекой — врачам со скорой пришлось ее утихомиривать, они объясняли, что забирать ребенка в больницу нет смысла. Молчаливые полицейские не вмешивались — просто описывали квартиру и ситуацию в протоколах.
Когда Олеся через пару дней пришла в поликлинику, она вновь увиделась с заведующей и другими врачами: «Они стояли надо мной и Тимуром — четыре или пять теток — и причитали: “Ему надо в больницу, мы ничем ему не поможем…” Получается, что врачи не знают толком, что такое ДЦП?»
На вопрос о том, не хотелось ли Олесе и ее мужу выяснить, кто виноват, случайность это или чья-то халатность, она отвечает: «Нет». Разборки с медучреждениями, которые не бывают короткими и легкими, не стоят времени и сил, которые важнее всего уделять сыну.
«Я не могу сейчас о каких-то отвлеченных материях говорить, унывать или падать духом, — говорит Олеся. — По профессии я логист, у меня техническое образование, поэтому я подхожу к проблеме технически. Мне дали непростую задачу — надо ее решить. Тимур в этом смысле — мой генератор идей, держит меня в тонусе». Помолчав, добавляет: «Он и сам в гипертонусе, и мне не дает расслабляться».
Поэтому Олеся превратила одну из комнатных дверей в доску, на которую заносит все, что нельзя упустить и надо обдумать, а затем либо убрать, либо обвести в кружок как важное. Олеся погружена в тему ДЦП и постоянно ищет новую информацию: даже записалась в библиотеку, где берет книги по неврологии и анатомии. А однажды зашла в группу мам детей с инвалидностью на фейсбуке.
«Долго там читала: вот, у них дети сидят, вот, такой валик надо подложить, чтобы было удобно, но мне было удивительно, как они это делают. Тимур у нас вообще не сидел, у меня и мысли не было пытаться его сажать, — вспоминает Олеся. — Да и как это делать вообще? Когда я об этом спросила, мне порекомендовали обратиться в “Уверенное начало”. Где-то в июле прошлого года это было — я обратилась, и нас взяли. Если бы не это, Тимур, наверное, до сих пор бы только лежал с повернутой направо головой».
Занятия с консультантом по раннему вмешательству по программе «Уверенное начало» проходят два раза в неделю. «Мы занимаемся всего шесть месяцев, а результат очевиден, — говорит Олеся. — Нам с Тимуром стало вместе гораздо удобнее и спокойнее». Тимур уже потихоньку сидит с поддержкой, вертит головой во все стороны и не плачет от боли при глотании. Правильно подобранные позы позволяют ребенку расслабиться и быть открытым к восприятию и обучению. Это дает толчок к его развитию.
Консультант по раннему вмешательству Мария Мисоченко научила Олесю правильно брать сына на руки, кормить, купать, одевать и делать многое другое. «Тимур в целом стал более расслаблен, хотя напряжение никуда не ушло. Его просто стало меньше, — рассказывает Мария. — Благодаря этому он стал чаще включаться в то, что происходит на занятиях, дольше удерживать внимание в процессе игры. Мне кажется, взаимодействие между Олесей и Тимуром стало более слаженным, они стали друг друга понимать гораздо лучше».
В программе «Уверенное начало» сейчас 90 малышей до трех лет с разными двигательными нарушениями или нарушениями сразу в двух или нескольких областях развития. Во время занятий консультант помогает ребенку в развитии необходимых навыков — от крупной и мелкой моторики до взаимодействия с другими людьми — и учит этому родителей. Для каждого ребенка специалисты составляют индивидуальную программу, ведь все случаи совершенно разные. Специалист приезжает домой — в привычных для ребенка условиях легче найти с ним контакт и дать родителям рекомендации для улучшения условий развития.
Олеся знает, что детский церебральный паралич — это навсегда. Что Тимур никогда не будет бегать и прыгать, как другие дети. Но жизнь с ДЦП может быть очень разной. И чем раньше начать правильно заниматься, тем лучше и легче будет потом.
Уменьшить страх и беспокойство родителей, которые остаются один на один с проблемами — одна из целей проекта «Уверенное начало», который работает в Москве с 2017 года. Для семей помощь специалистов бесплатна, но чтобы все родители получали ее вовремя, помощь нужна самой программе «Уверенное начало» — наша с вами. Мы собираем средства на зарплату супервизору команды консультантов. Он курирует работу специалистов, которые занимаются с Тимуром и другими такими же детьми, составляет вместе с консультантами по раннему вмешательству план работы с ребенком и подходящие методы игры, помогает родителям, вникая во все проблемы. Любая сумма, пожертвованная вами — 50, 100, 200 рублей — пойдет в дело и станет гарантией того, что такие семьи не останутся одни. Спасибо.
Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Уверенное начало: ранняя помощь семьям с особыми детьми»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
