Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Владимир Аверин для ТД

Он полюбил ее красивой и активной, продолжает любить и теперь. Она делала для него все, а теперь даже не может сказать ему, как благодарна. Она постепенно исчезает, но их любовь — нет

Собрано
7 766 926 r
Нужно
7 970 975 r

— Она была красивая, — улыбается Толя. — Очень.

— А он необычный. И сложный, — пытается сказать Лена. — Простые мне никогда не нравились. И строгий.

— Какой я строгий? Я не строгий!

— Строгий, — шевелит губами Лена.

И начинает плакать.

Елена
Фото: Владимир Аверин для ТД

Лена уже очень плохо говорит — даже Толя порой переспрашивает ее по три раза, чтобы из сдавленных звуков вычленить то сложные слова, то просьбы, то привычные шутки. Но их становится все меньше. А слезы и без слов понятны.

Они познакомились 25 лет назад на волейбольной площадке в подмосковном лесу. Оба любили спорт, походы и природу, оба уже были разведены. Лена была геологом, Толя — инженером связи. Сначала были друзьями, потом сошлись. И началась жизнь, полная поездок, прогулок и приключений.

Елена показывает старые фотографии из экспедицийФото: Владимир Аверин для ТД Фотографии из архива Елены. На снимке она в молодостиФото: Владимир Аверин для ТД

Каждое лето ездили в Сухум к друзьям, зимой ходили на лыжах, несколько раз были в Европе и на Гоа. И все выходные — в лесу: там волейбол, бадминтон, шашлык, костер и Окуджава под гитару. Лена любит бардов с молодости, со времен геологических экспедиций — в свое время она объездила пол Советского Союза, изучала сначала землетрясения, потом тантало-ниобиевые месторождения. Детей у Лены с Толей нет — не получилось.

Тюрьма тела

Это началось три года назад. Сначала начали неметь пальцы, потом кисти рук. Лена пошла к терапевту в районную поликлинику, там сказали: то ли возраст, то ли отложения солей — и отправили к ревматологу. Тот прописал таблетки и уколы. Они не помогали, а руки двигались все хуже.

Когда начались проблемы с речью, врачи подумали: инсульт. Но это оказался не инсульт. Наконец, поликлиника дала направление в институт неврологии, и в мае прошлого года там поставили диагноз: боковой амиотрофический склероз — БАС.

Елена
Фото: Владимир Аверин для ТД

«Единственное, что мы знали тогда про БАС, — что он был у Стивена Хокинга, — рассказывает Толя. — Потом начали читать про болезнь и выяснили, что Хокинг как раз был исключением — он прожил с БАС больше 50 лет, а средний срок жизни пациентов — от двух до пяти лет. И нам объяснили, что Лена будет постепенно ухудшаться, что моторные нейроны будут отмирать, она перестанет ходить, есть, а потом и дышать».

Это был шок. Лена, всегда активная, постепенно переставала двигаться и говорить. Потом начались проблемы с легкими, она начала задыхаться во сне. Пришлось купить дорогой аппарат НИВЛ — неинвазивной вентиляции легких, с его помощью она теперь дышит каждую ночь.

Сейчас Лена уже почти не ходит — сама может передвигаться только от комнаты до кухни, выйти из подъезда или подняться на одну ступеньку уже невозможно, даже с Толиной помощью. Стало сложно глотать, еще сложнее — говорить. Похудела на 25 килограммов. Мир, такой большой и интересный, схлопнулся до размеров маленькой квартиры, дивана и телевизора. Еще полтора года назад, уже с онемевшими пальцами, она играла в волейбол в любимом лесу. Прошлым летом гуляла, еще счастливая, по Никольской в толпе футбольных фанатов. А теперь смотрит лыжи и биатлон по телевизору.

Толя тоже больше никуда не ходит. Месяц назад он ушел с работы, чтобы все время быть с Леной. Он целыми днями стирает, убирает, готовит, моет и одевает Лену. Он еще не привык.

Елена и АнатолийФото: Владимир Аверин для ТД Елена и АнатолийФото: Владимир Аверин для ТД

— Трудно это, не успеваю все и не всю грязь замечаю, — улыбается он. — А Лена ругается: там недомыл, тут недогладил. А у меня даже времени на биатлон по телевизору не хватает.

— Ну конечно, нужно гладить белье, когда оно еще чуть влажное, тогда будет проще, — пытается объяснить жестами Лена. — А не когда оно неделю валяется скомканное, потом и не разгладишь.

— Да не валяется оно неделю, что ты такое говоришь!

— Вот говорю же, строгий. Не обижайся на меня.

И Лена снова плачет. Ей страшно, что тело, которое всегда было таким послушным и активным, превратилось в тюрьму. Что муж, которому она с такой радостью готовила, теперь возится со сковородкой и извиняется за пригоревший блин на Масленицу. А она не может ни помочь, ни даже подсказать — вместо слов одно мычание. «Не обижайся», — то и дело повторяет она Толе. «Ну что ты, что ты», — все время утешает он ее.

Единственное, что получается нормально делать, — это смотреть телевизор. «Когда не ем, не сплю, не шевелюсь и просто смотрю телевизор, иногда даже на какое-то время забываю, что больна, — говорит Лена. — Как будто здоровая».

Не одни

Это не больно. Просто все части тела начинают постепенно отказывать. Главная боль — в осознании того, что это неизлечимо и увядание не остановить и не замедлить. Что ты исчезаешь сам у себя на глазах. «Врачи говорят: привыкайте, но к такому разве привыкнешь? — грустно оглядывает Лена маленькую комнату. — На это они только разводят руками. Как и вообще на все, что связано с этой болезнью».

Боковой амиотрофический склероз — редкое неизлечимое заболевание, и в России до сих пор нет системы государственной помощи людям с БАС. К счастью, в жизни Лены появился фонд «Живи сейчас». Там в отличие от поликлиник очень хорошо знают болезнь и умеют всесторонне помогать таким пациентам.

ЕленаФото: Владимир Аверин для ТД АнатолийФото: Владимир Аверин для ТД

«Самое ценное в них — это информация, — говорит Толя и показывает журналы и брошюры фонда. — Вот это мы объясняем скорой, которая всегда не в курсе, что можно делать при БАС, а что нельзя, например анестезию, кислородные подушки. А вот это — для нас: куда обращаться в случае чего. Что можно есть, какие питательные смеси покупать. Они, например, посоветовали загустители — без них Лена уже не может глотать жидкости. Теперь загущаем все: воду, чай, кофе, сок. Вообще, по любому вопросу и в любое время я могу позвонить в фонд и получить консультацию врачей. Это очень полезно».

А недавно Лена с Толей были на мероприятии, которое устраивали для подопечных друзья и волонтеры фонда. Там была интеллектуальная викторина, угощение, и все прошло очень весело. Лена буквально воспряла. Познакомились с другими людьми с БАС и даже подружились с семейной парой, которая живет неподалеку.

Фонд направил Лену в реабилитационный центр на занятия с логопедом. Еще к Лене приходит музыкальный терапевт фонда Маша с гитарой, и они поют Окуджаву. «Я мычу свои геологические песни, а бедная Маша такого, наверное, никогда не слышала, — улыбается Лена. — Но она умница, и я очень рада ей».

Толя, в свою очередь, ходил в школу патронажного ухода при фонде — там учат, как ухаживать за больными. 6-7 апреля будет общероссийская конференция по БАС с участием зарубежных экспертов, он собирается пойти, а Лена хочет смотреть трансляцию из дома на YouTube.

Елена
Фото: Владимир Аверин для ТД

— Еще Лена гонит меня на занятия с психологом, тоже от фонда, — вздыхает Толя. — Но у меня и так все хорошо.

— Нет, сходи, а то ты обижаешься.

— Да на что! Ни на что я не обижаюсь.

— Прости меня. Не обижайся, — снова плачет Лена.

В России около 12 тысяч человек живут с БАС. В поликлиниках часто не знают, как помочь таким пациентам. А фонд «Живи сейчас» знает. В фонде есть патронажные сестры, психологи, сиделки, аппараты искусственной вентиляции легких. Координаторы фонда всегда на связи с подопечными и готовы помочь в любую минуту. А еще фонд регулярно устраивает встречи, чтобы люди с БАС не чувствовали, что они одни. Чтобы до самого конца ощущали поддержку тех, кому не все равно.

Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование в фонд «Живи сейчас». Даже небольшая сумма будет очень важна фонду. А еще — не обижайтесь на тех, кого любите.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу службы помощи людям с БАС

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 457 338 922
Все отчеты
Текст
0 из 0

Елена и Анатолий

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Елена

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Елена показывает старые фотографии из экспедиций

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Фотографии из архива Елены. На снимке она в молодости

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Елена

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Елена и Анатолий

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Елена и Анатолий

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Елена

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Анатолий

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Елена

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Службы помощи людям с БАС» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: