«Это оно?»

Софу всегда может успокоить ее мама, — стоит Ирине взять дочь на руки, та мгновенно перестает плакать. Так же хорошо Ирина справляется и со своими эмоциями: когда она начинает рассказывать про то, что было с ними до Софиной болезни, ее душат слезы, поэтому Ирина почти сразу же останавливается, чтобы сделать глубокий вдох, — и продолжает. Мама Софы юрист и говорит обо всем очень последовательно и четко, но порой кажется, что она до сих пор не может поверить в происходящее. 

«Очень хорошо»

Софа была долгожданным ребенком. Ирина с мужем планировали беременность больше года, все скрининги во время беременности были хорошими. Когда девочка родилась, по шкале Апгар для новорожденных у нее было восемь из 10 баллов, «очень хорошо». 

Софа и ее родители жили в поселке Ванавара Красноярского края. Когда семья вернулась из роддома в поселок, стало понятно, что у Софы начался конъюнктивит левого глаза. Болезнь продолжалась три с половиной месяца, поэтому поселковый врач-офтальмолог направила их в больницу в Красноярск. 

После обследования врачи сказали Ирине, что у Софы непроходимость слезного канальца и это — «совсем не страшно». После зондирования семью отпустили домой: врачи несколько раз уверили Ирину в том, что тщательно проверили оба глаза.

Пелена

Ирина хорошо помнит, как месяц спустя она заметила, что правый, обычно ясно-голубой глаз Софы покрылся белой мутной пеленой. Ирина с мужем снова бросились к офтальмологу, которая снова отправила их в Красноярск, но на этот раз срочно. 

«Я заметила в ее голосе что-то странное, — вспоминает Ирина. — Она говорила, что нам обязательно надо успеть на самолет, а я не понимала, в чем дело». 

Самолеты из Ванавары в Красноярск летают только два раза в неделю: папа Софы все же успел купить билет на ближайший, и через четыре часа Ирина с дочерью уже были в больнице. 

За время перелета глаз Софы стал еще больше. Ирина по-прежнему не могла понять, в чем дело, — особенно когда во время УЗИ глаза медсестра повернулась ко врачу и спросила его: «Это оно?», а он кивнул головой. Дальше все происходило очень быстро: услышанный в первый раз диагноз — ретинобластома, нашатырный спирт в кабинете, «глаз придется удалить». 

Родители Софы начали искать клинику для операции и приняли неожиданное решение — рассказали о том, что происходит с дочерью, в социальных сетях. Вскоре Ирине написала профессор НИИ детской онкологии и гематологии им. Блохина Татьяна Ушакова. Софу решили оперировать там. 

Опухоль

Нужно было снова срочно лететь, на этот раз в Москву. После постов в социальных сетях Ирине написала незнакомая женщина, которая отдала ей свои мили авиакомпании для покупки билета. Папа Софы, Саша, остался  дома, чтобы продолжить работать инструктором по физкультуре и заботиться о старшем сыне. В Москве семья сначала сняла небольшую квартиру, но, когда Софе стало хуже, она вместе с мамой вернулась в больницу, где живет и сейчас. 

Ирина находит в себе силы подмечать бюрократические странности: совсем недавно Софе дали инвалидность, но не из-за отсутствия правого глаза, а из-за того, что на оставшемся левом развивается катаракта, — и на пять лет: «Видимо, по мнению государства, за это время у Софы снова вырастет глаз».

После обследования в Москве стало окончательно ясно: глаз спасти не получится — опухоль занимала две его трети. Страшнее всего было, что опухоль успела дать метастазы в стекловидное тело глаза, поэтому после операции и химии Софе назначили еще и 25-дневный курс лучевой терапии. В Москве же Ирина узнала: опухоль такого размера не вырастает за месяц, а значит, ее, скорее всего, не заметили вовремя. Если бы заметили, лучевой терапии можно было бы избежать.

Терапия

Софа проходит лучевую терапию под внутривенным наркозом, чтобы не шевелилась во время облучения; Ирина благодарит врачей за специальную разметку для проведения терапии — облучение попадает прицельно на глазной нерв и не задевает кожу вокруг, но одно движение — и под воздействием облучения окажутся здоровые органы. Сама терапия длится всего 10 минут, под наркозом Софа проводит несколько часов, — всего из-за наркоза Софа не ест около 12 часов в день. За десять сеансов терапии она похудела на 850 граммов и весит около семи с половиной килограммов. Впереди — больше 15 сеансов лучевой терапии. Если все будет хорошо, то после окончания терапии Ирина с Софой смогут вернуться домой. 

Но как все будет на самом деле, не знает никто.

После одного из сеансов лучевой терапии радиолог пригласила Ирину в кабинет: здесь мама Софы познакомилась с координатором фонда «Настенька», который помогает покупать лекарства и оборудование для НИИ имени Блохина. 

Координатор рассказала Ирине о том, что сейчас фонд собирает деньги на покупку аппарата «Анестезиологическая система Carestation-620 с индивидуальным компрессором медицинского сжатого воздуха для проведения анестезии у детей». Это сложное название означает, что с его помощью дети смогут получать легкий наркоз через дыхательную маску ровно на то время, что длится сеанс лучевой терапии, — и такой наркоз переносится намного легче. 

Аппарат стоит дорого — два миллиона 622 тысячи рублей. Чем быстрее удастся собрать нужную сумму, тем больше шанс, что им успеет воспользоваться Софа. «Но этот аппарат поможет и другим детям, — говорит Ирина.— Мы начинали проходить лучевую терапию одни, а сейчас вместе с нами ее проходят уже три ребенка». 

В год лучевую терапию в НИИ имени Блохина проходят 150 детей, порядка 30 из них от нескольких месяцев до пяти лет. И им нужен наркозный аппарат. От года к году их число не уменьшается. К сожалению, сложно изменить ситуацию, при которой таким маленьким детям приходится проходить лучевую терапию. Но можно сделать так, чтобы им не было так тяжело. Пожалуйста, поддержите «Настеньку» — каждое пожертвование поможет приобрести аппарат быстрее. А значит, гораздо больше детей смогут получить лечение, которое будут переносить гораздо легче.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!