Фото: Василий Колотилов для ТД

Недавно Софе удалили правый глаз — часть его занимала опухоль. Сейчас Софа проходит лучевую терапию. Софе семь месяцев, и что ее ждет в будущем, не знает никто

Помогаем
Настенька

Софу всегда может успокоить ее мама, — стоит Ирине взять дочь на руки, та мгновенно перестает плакать. Так же хорошо Ирина справляется и со своими эмоциями: когда она начинает рассказывать про то, что было с ними до Софиной болезни, ее душат слезы, поэтому Ирина почти сразу же останавливается, чтобы сделать глубокий вдох, — и продолжает. Мама Софы юрист и говорит обо всем очень последовательно и четко, но порой кажется, что она до сих пор не может поверить в происходящее. 

«Очень хорошо»

Софа была долгожданным ребенком. Ирина с мужем планировали беременность больше года, все скрининги во время беременности были хорошими. Когда девочка родилась, по шкале Апгар для новорожденных у нее было восемь из 10 баллов, «очень хорошо». 

София с Ириной в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина
Фото: Василий Колотилов для ТД

Софа и ее родители жили в поселке Ванавара Красноярского края. Когда семья вернулась из роддома в поселок, стало понятно, что у Софы начался конъюнктивит левого глаза. Болезнь продолжалась три с половиной месяца, поэтому поселковый врач-офтальмолог направила их в больницу в Красноярск. 

После обследования врачи сказали Ирине, что у Софы непроходимость слезного канальца и это — «совсем не страшно». После зондирования семью отпустили домой: врачи несколько раз уверили Ирину в том, что тщательно проверили оба глаза.

Пелена

Ирина хорошо помнит, как месяц спустя она заметила, что правый, обычно ясно-голубой глаз Софы покрылся белой мутной пеленой. Ирина с мужем снова бросились к офтальмологу, которая снова отправила их в Красноярск, но на этот раз срочно. 

«Я заметила в ее голосе что-то странное, — вспоминает Ирина. — Она говорила, что нам обязательно надо успеть на самолет, а я не понимала, в чем дело». 

Самолеты из Ванавары в Красноярск летают только два раза в неделю: папа Софы все же успел купить билет на ближайший, и через четыре часа Ирина с дочерью уже были в больнице. 

София с Ириной в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина
Фото: Василий Колотилов для ТД

За время перелета глаз Софы стал еще больше. Ирина по-прежнему не могла понять, в чем дело, — особенно когда во время УЗИ глаза медсестра повернулась ко врачу и спросила его: «Это оно?», а он кивнул головой. Дальше все происходило очень быстро: услышанный в первый раз диагноз — ретинобластома, нашатырный спирт в кабинете, «глаз придется удалить». 

Родители Софы начали искать клинику для операции и приняли неожиданное решение — рассказали о том, что происходит с дочерью, в социальных сетях. Вскоре Ирине написала профессор НИИ детской онкологии и гематологии им. Блохина Татьяна Ушакова. Софу решили оперировать там. 

Опухоль

Нужно было снова срочно лететь, на этот раз в Москву. После постов в социальных сетях Ирине написала незнакомая женщина, которая отдала ей свои мили авиакомпании для покупки билета. Папа Софы, Саша, остался  дома, чтобы продолжить работать инструктором по физкультуре и заботиться о старшем сыне. В Москве семья сначала сняла небольшую квартиру, но, когда Софе стало хуже, она вместе с мамой вернулась в больницу, где живет и сейчас. 

София с Ириной в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина
Фото: Василий Колотилов для ТД

Ирина находит в себе силы подмечать бюрократические странности: совсем недавно Софе дали инвалидность, но не из-за отсутствия правого глаза, а из-за того, что на оставшемся левом развивается катаракта, — и на пять лет: «Видимо, по мнению государства, за это время у Софы снова вырастет глаз».

После обследования в Москве стало окончательно ясно: глаз спасти не получится — опухоль занимала две его трети. Страшнее всего было, что опухоль успела дать метастазы в стекловидное тело глаза, поэтому после операции и химии Софе назначили еще и 25-дневный курс лучевой терапии. В Москве же Ирина узнала: опухоль такого размера не вырастает за месяц, а значит, ее, скорее всего, не заметили вовремя. Если бы заметили, лучевой терапии можно было бы избежать.

Терапия

Софа проходит лучевую терапию под внутривенным наркозом, чтобы не шевелилась во время облучения; Ирина благодарит врачей за специальную разметку для проведения терапии — облучение попадает прицельно на глазной нерв и не задевает кожу вокруг, но одно движение — и под воздействием облучения окажутся здоровые органы. Сама терапия длится всего 10 минут, под наркозом Софа проводит несколько часов, — всего из-за наркоза Софа не ест около 12 часов в день. За десять сеансов терапии она похудела на 850 граммов и весит около семи с половиной килограммов. Впереди — больше 15 сеансов лучевой терапии. Если все будет хорошо, то после окончания терапии Ирина с Софой смогут вернуться домой. 

София с Ириной в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина
Фото: Василий Колотилов для ТД

Но как все будет на самом деле, не знает никто.

После одного из сеансов лучевой терапии радиолог пригласила Ирину в кабинет: здесь мама Софы познакомилась с координатором фонда «Настенька», который помогает покупать лекарства и оборудование для НИИ имени Блохина. 

Координатор рассказала Ирине о том, что сейчас фонд собирает деньги на покупку аппарата «Анестезиологическая система Carestation-620 с индивидуальным компрессором медицинского сжатого воздуха для проведения анестезии у детей». Это сложное название означает, что с его помощью дети смогут получать легкий наркоз через дыхательную маску ровно на то время, что длится сеанс лучевой терапии, — и такой наркоз переносится намного легче. 

София с Ириной в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина
Фото: Василий Колотилов для ТД

Аппарат стоит дорого — два миллиона 622 тысячи рублей. Чем быстрее удастся собрать нужную сумму, тем больше шанс, что им успеет воспользоваться Софа. «Но этот аппарат поможет и другим детям, — говорит Ирина.— Мы начинали проходить лучевую терапию одни, а сейчас вместе с нами ее проходят уже три ребенка». 

В год лучевую терапию в НИИ имени Блохина проходят 150 детей, порядка 30 из них от нескольких месяцев до пяти лет. И им нужен наркозный аппарат. От года к году их число не уменьшается. К сожалению, сложно изменить ситуацию, при которой таким маленьким детям приходится проходить лучевую терапию. Но можно сделать так, чтобы им не было так тяжело. Пожалуйста, поддержите «Настеньку» — каждое пожертвование поможет приобрести аппарат быстрее. А значит, гораздо больше детей смогут получить лечение, которое будут переносить гораздо легче.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Сбор средств по проекту «Помощь детям, проходящим лучевую терапию» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 239 130 r Нужно 341 200 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 6 671 306 r Нужно 10 004 686 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 621 239 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 130 123 r Нужно 700 000 r

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька»

Тип пожертвования

Сбор средств для проекта «Помощь детям, проходящим лучевую терапию» завершен. Поддержите постоянную работу фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька», оформите ежемесячное пожертвование:

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Читайте также
Всего собрано
1 321 026 107 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

София с Ириной в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина. 16 июля 2019 года. Москва.

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

София с Ириной в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

София с Ириной в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

София с Ириной в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

София с Ириной в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

София с Ириной в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: