«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас

«Что станет с ней, когда нас не будет»

Фото: Валерий Зайцев для ТД

Шестнадцатилетнюю Настю воспитывают дедушка с бабушкой. Они ее очень любят и каждый день мечтают о том, чтобы она с ними поговорила

Настя не говорит, только произносит гласные звуки и мычит. Она не может сама ходить, сидеть или переворачиваться. Она плохо видит — не может сфокусировать взгляд, но точно реагирует на свет.

Настя носит очки для тренировки зрения
Фото: Валерий Зайцев для ТД

Только недавно Настя научилась смеяться. А еще отличать близких от незнакомцев — и теперь при них стесняется.

Бабушка Насти, Светлана Андреевна, обнимает внучку и повторяет: «Котенок ты мой, вот она какая девочка. Ты мой сладкий, ты мой дорогой ребенок, ты мое солнышко». Девочка утыкается ей в плечо и замирает.

Светлана Андреевна и Настя
Фото: Валерий Зайцев для ТД

— Когда я объясняюсь в любви, она всегда так прижимается ко мне… Слушает. Ты же знаешь, как тебя бабушка любит, да, Настюш?

«Если бы она родилась сейчас, мы бы ее спасли»

Настя родилась в марте 2003 года. Светлана Андреевна говорит, что девочку сразу положили в реанимацию, потому что «ей стало плохо». Она вспоминает, что руки у Насти были как-то странно расположены. По ее словам, сперва врачи сказали, что у ее внучки нет проблем, но затем диагностировали мультикистоз головного мозга (поражение мозга, в результате которого в коре, белом веществе и подкорковых образованиях появляется множество кист).

Настя
Фото: Валерий Зайцев для ТД

— Сейчас по-другому совершенно к этому заболеванию относятся. А тогда, в 2003 году, просто какая-то яма была, никто особо не занимался так серьезно этой проблемой, — рассуждает Светлана Андреевна. — Я просто жалею, что я тогда так это дело оставила. Наверное, они [в больнице] нам даже документы не выдали. Мы забрали ребенка и просто уехали.

Няня везет Настю завтракать на кухню
Фото: Валерий Зайцев для ТД

Светлана Андреевна советовалась со специалистами в больнице Раухфуса и Центре Романова в Петербурге. Медики говорили, что из-за болезни головной мозг Насти очень сильно пострадал, и не давали никаких прогнозов. Советовали пользоваться ортезами на руки и на ноги, корсетом на позвоночник и вертикализатором. «Все, что нам предлагали, мы сделали», — заключает Светлана Андреевна.

Невзирая ни на что

В квартире, где живут Светлана Андреевна и ее муж Юрий Сергеевич, у Насти своя большая комната. Но в ней она никогда не остается одна. Почти все время с ней находятся няня и бабушка с дедушкой.

Поделки из пластилина, которые лепят руками Насти её преподаватель и Настины раскраски
Валерий Зайцев для ТД

 

Светлана Андреевна не хочет говорить о том, почему они с мужем воспитывают внучку вдвоем. Но подчеркивает, что ни разу не пожалела об этом решении.

— Если бы она капризничала, может, такое и было бы. Знаете, у нас Настька просто ангел. Поэтому никогда [отчаяния] не возникало. Все 16 лет я себе не принадлежала. Но я бы [тогда] поступила точно так же. Осталась бы, невзирая ни на что.

Женщина вспоминает, что как-то пришла в клинику к врачу, который обследовал Настю. Он очень ее хвалил и неожиданно попросил «только не бросать ребенка».

Поделки из пластилина, которые лепят руками Насти её преподаватель и Настины раскраски
Валерий Зайцев для ТД

 

— Я говорю: «Ну что вы, как вы могли подумать? Да никогда в жизни». Меня только беспокоит одно: что станет с ней, когда нас не будет. Все-таки она выросла в наших руках.

«Она вздыхает, как будто все понимает»

Настя сидит в кресле у окна. К ней подходит дедушка, Юрий Сергеевич, худой и чуть сгорбленный. Он пережил блокаду, до сих пор работает заместителем начальника одного из цехов на заводе «Краснознаменец». Сперва мужчина кажется строгим и даже жестким. Он стоит возле Насти и вдруг очень нежно берет ее лицо в свои руки и спрашивает: «Ну чего ты, мордаха?»

Настя и Юрий Сергеевич
Валерий Зайцев для ТД

 

Подходит к кровати и включает любимую игрушку Насти — электрического пса с искусственной бело-серо-коричневой шерстью, который тут же начинает весело лаять.

— Он [Юрий Сергеевич] очень любит Настеньку. Он кормит ее, возьмет на ручки, сидит с ней, хотя у него довольно ранний график — в 6 утра он уходит на работу. Он говорит: единственная моя мечта — чтобы она слово сказала и чтобы она нас похоронила, — рассказывает Светлана Андреевна.

Они с мужем не перестают верить в улучшения. Они водят девочку к массажисту и логопеду, ищут специалистов, которые будут делать хорошую растяжку для суставов, к ней приходит учитель рисования. Юрий Сергеевич смастерил для внучки ходунки — простые прямоугольные доски с креплениями для ног. Одна пара креплений — для взрослого человека, вторая, спереди, — для Насти. Так девочка вместе с бабушкой или дедушкой может переставлять ноги и шагать по квартире. Ходунки служат уже несколько лет. Настя живет по четкому расписанию: подъем, зарядка, прогулка, физические упражнения и другие занятия.

Светлана Андреевна и Настя делают упражнения
Фото: Валерий Зайцев для ТД
Светлана Андреевна и Настя делают упражнения
Валерий Зайцев для ТД

 

— Мы всегда радуемся, если чувствуем, что ей полегче, когда видим, что она улыбается. Иногда что-нибудь я такое говорю о воспоминаниях, что с ней было. И она так вздыхает: «А-а-а-ах!» — как будто бы она все понимает, — говорит Светлана Андреевна.

Как родная

Несмотря на то что няня живет в квартире круглосуточно, пожилой паре все равно нужна помощь. В ноябре прошлого года Светлана Андреевна познакомилась с куратором семей в благотворительной организации «Перспективы», тоже Светланой.

Настя
Фото: Валерий Зайцев для ТД

— Одна женщина дала мне телефон Светланы, и она сразу же откликнулась и стала приезжать регулярно. Она с Настей ходила на ходунках и очень добросовестно все делала. У нас со Светланой были определенно назначенные дни, она приезжала. В общем, как-то отнеслась, как родная.

Куратор благотворительной организации приходила к семье раз в неделю и брала Настю на прогулку. Девочка, которая иногда замыкалась и угрюмо реагировала на некоторых нянь, приняла Светлану хорошо.«Она веселая, зажигательная. Инициативный человек такой, я благодарна судьбе, что ее встретила», — говорит Светлана Андреевна.

Настя
Валерий Зайцев для ТД

 

Сейчас Светлана в отпуске, но ее очень ждут обратно. Такая помощь освобождает время для бабушки Насти, она успевает прибраться дома и отдохнуть, хотя бы почитать журнал. А няня успевает приготовить для девочки еду.

«Мы остались только вдвоем»

Сейчас поднимать Настю весом в 30 килограммов бабушка с дедушкой уже не могут. У Светланы Андреевны диафрагмальная грыжа, смещение позвонков и повышенное давление. Юрий Сергеевич два года назад пережил инсульт. Он довольно быстро восстановился, но теперь при ходьбе чуть-чуть волочит ногу. Передвигаться на ходунках с Настей ему довольно тяжело, и сейчас жена старается максимально снять с него нагрузку.

Светлана Андреевна указывает на букет желтых хризантем в вазе на подоконнике.

— Вот верите, мы живем 48 лет с лишним, мы поженились 23 апреля. И каждый месяц, 23-го числа, все 48 лет он приносит мне букет. Я думаю, что таких [мужей] нет на свете. И вообще, мне кажется, на свете так никто не делает. Даже когда он болеет, я просыпаюсь — и у меня уже цветы стоят.

Недавно няня Насти, Диля, с которой они так хорошо поладили, вышла замуж. Она скоро уволится: ее муж хочет, чтобы Диля ночевала дома. Теперь семье Насти нужно искать новую няню.

Корсет Насти для прямохождения
Фото: Валерий Зайцев для ТД

— У меня 195 давление, мы с Юрой остались вдвоем, не дай бог что-то случится, мне надо, чтобы человек жил у нас, чтобы перевернуть мог, спать уложить, — с досадой говорит Светлана Андреевна.

Куратор «Перспектив» Светлана говорила, что постарается найти для семьи волонтеров. Они будут регулярно приходить, помогать с уходом за Настей, играть с ней и гулять, а еще передвигаться на тех самых ходунках, которые сделал Юрий Сергеевич. Бабушка и дедушка Насти очень ждут этой помощи.

«Перспективы» помогают семьям с детьми с инвалидностью, подопечным интернатов. Организация обучает волонтеров и делает все возможное, чтобы люди с ограниченными возможностями здоровья получали нужную степень ухода, заботы и достойное качество жизни. Чтобы «Перспективы» могли делать это и дальше, им нужна финансовая поддержка. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование, чтобы семья Насти и другие дети с инвалидностью всегда могли получить качественную помощь.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Перспективы»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
284 236 028
Текст
0 из 0

Корсет Насти для прямохождения

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Настя носит очки для тренировки зрения

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Светлана Андреевна и Настя

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Настя

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Няня везет Настю завтракать на кухню

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Светлана Андреевна и Настя делают упражнения

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Настя

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Корсет Насти для прямохождения

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Поделки из пластилина, которые лепят руками Насти её преподаватель

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Раскраски Насти

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Раскраски Насти

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Поделки из пластилина, которые лепят руками Насти её преподаватель

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Настя и Юрий Сергеевич

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Настя и Юрий Сергеевич

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Светлана Андреевна и Настя делают упражнения

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Светлана Андреевна и Настя делают упражнения

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Настя

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Настя

Фото: Валерий Зайцев для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите благотворительной организации «Перспективы» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: