«Маленький мужичок»
Кирюша пришел в семью очень быстро, практически сразу после свадьбы. Мама уверена: он долго ждал, когда они с мужем созреют до него, а уж как дождался — при первой же возможности спустился к ним. Но 30 счастливейших недель беременности за секунду сжались в черный омут, когда на очередном УЗИ несколько врачей с озабоченными лицами уставились в монитор. «Что такое?» — «Киста, вот вам направление в ЦПСиР для подтверждения»
Убить нельзя рожать
Киста оказалась вовсе не кистой. Приехав домой после обследования, Ольга и Андрей прочитали в направлении два незнакомых слова — spina bifida. И на всякий случай уточнили, что означает это словосочетание, которое врачи решили вслух не произносить.
«Полезли в поисковик, как водится, — вспоминает Ольга, — и просто зависли. Мысли крутились: “не может быть”, “это ошибка”, “почему мы?..” Сопли, слезы, истерики. Это был, наверное, самый темный месяц в нашей жизни, потому что надо было сделать самое трудное — принять решение».
Оля с сыном. Кирюше девять месяцев. После выписки из больницы, в которой они пробыли месяц, они были дома. Сейчас семья узнает о дальнейшем плане лечения и обследованияФото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Многочисленные анализы, УЗИ, МРТ, консультации подтвердили диагноз — спинномозговая грыжа. При неправильном внутриутробном развитии может произойти расщепление позвоночника (несколько позвонков не полностью смыкаются), и в результате через щель выпирает спинной мозг. Это врожденное, это не лечится, это однозначная инвалидность на всю жизнь. Для ребенка. А для родителей — три возможных сценария: внутриутробная операция (в России первую успешную провели только в прошлом году), операция сразу после рождения (детей со spina bifida обычно оперируют в первые 48 часов жизни) или прерывание беременности.
«По сути, нам предлагали решить, готовы ли мы убить нашего малыша, — признается Ольга, — потому что 30 недель — это уже почти сформировавшийся человечек. К этому времени мы знали, что его будут звать Кирилл, он уже сделал несколько уверенных толчков, мы даже говорили с ним. Как можно было все это перечеркнуть? Конечно, было страшно, были ужасные сомнения. Мы обошли несколько клиник: где-то говорили прерывать беременность, где-то “разрешали” рожать. Дело дошло до научного консилиума, где и приняли окончательное решение: рожать посредством планового кесарева, а потом сразу везти на операцию на другой конец Москвы, в Тушино. В этот момент все встало на свои места: отставить панику, принять ситуацию (значит, для чего-то она нужна) и надеяться на лучшее, ведь с диагнозом spina bifida живут и до 70 лет».
Это действительно так. Благодаря развитию медицины даже с неизлечимой спинномозговой грыжей продолжительность жизни весьма велика. В среднем в год в нашей стране рождается более полутора тысяч детей с диагнозом spina bifida. При этом двух одинаковых патологий не бывает, все зависит от расположения грыжи, от самого маленького организма и его готовности бороться с осложнениями, среди которых и гидроцефалия, и паралич, и почечная недостаточность, и проблемы с мочевым пузырем… Но все эти дисфункции могут быть выражены и в малой степени. Так что Ольге с Андреем оставалось лишь ждать и надеяться.
Чужая боль больнее
«Кирюша появился на свет ровно в середине лета 2019 года и сразу отправился в свое первое автопутешествие с папой», — говорит Ольга. Молодая мать даже не увидела малыша после родов. Лежать в роддоме в палате, где у девочек малыши, а у тебя нет, — это очень болезненно (спасибо психологам, которые подготовили Олю к этому переживанию). Еще неделю она жила, получая лишь рассказы, почти сказки о сыне от заботливого Андрея. Тогда-то она и начала записывать художественные воспоминания об этом времени — просто для себя, чтобы справляться.
Папа Кирюши — программистФото: Мария Ионова-Грибина для ТД
«Уже на второй день жизни он шесть часов грелся под лампой, пока нейрохирурги колдовали над его спиной, — писала она. — Он немного скучал по маме, но рядом всегда был папа, помогал и поддерживал как мог. Ездил в реанимацию как на работу, мотивировал, привозил мамино молочко. Лежать одному малышу быстро надоело, и он активировал все свои силы, чтобы поскорее перевестись в отделение для новорожденных и быть вместе с мамой. А еще через три недели папа забрал их домой. Второй месяц своей жизни Кирилл Андреевич, как полагается новорожденному, провел дома, в кругу любящих родственников и одной пушистой любопытной кошки. И этот месяц понравился ему гораздо больше:)».
Для родителей второй месяц жизни Кирилла тоже стал очень счастливым, но назвать его простым никак нельзя. Для профилактики осложнений важно сразу начинать активную работу, знакомиться со специалистами и заниматься с ними. Еще во время беременности Андрей вышел на связь с фондом «Сделай шаг», который помогает детям со spina bifida, а также подал заявку в программу «Уверенное начало: ранняя помощь семьям с особыми детьми». Молодая семья настроилась на деятельность, но оказалось, что параллельно нужно решить еще одну проблему.
«Неожиданно мы столкнулись с непредвиденной сложностью, — признается Ольга, — я старалась не афишировать нашу историю. С одной стороны, просто не хотела фокусироваться на болезни и вечной борьбе, пронося ее, как флаг, через всю жизнь. С другой — оказалось, что чужую боль пережить так же сложно, как собственную, если не сложнее. Рассказать о неизлечимой болезни сына своим родителям — невыносимо тяжело. Когда для себя ты уже принял решение, ты спокоен. Для тебя это данность. Обстоятельства, с которыми ты живешь. Как карантин. Вот он есть — и ты просто приспосабливаешься. Строишь свою жизнь определенным новым образом. Это такие почти рабочие моменты. Но когда ты говоришь семье, друзьям о болезни, ты видишь, как их это травмирует. Как им сложно это понять, пережить, принять. Ты проходишь через это снова и снова. И не можешь объяснить, почему сам относишься к происходящему уже по-другому. И общаться с профессионалами из программы оказывается проще, потому что они тоже настроены на конкретные дела».
«Наша Маша»
Ольга очень благодарна «Уверенному началу» за то, что специалисты были рядом с самого начала, восемь месяцев из прошедших девяти — с еженедельными визитами и консультациями. Все это время Мария из программы занималась с малышом в основном двигательным развитием (мальчик научился переворачиваться, ползать на животе, опираясь на предплечья). Но программа помогла и в другом — например, найти врачей, регулярные консультации которых необходимы для ребят со spina bifida. В первую очередь ортопеда (у каждого второго больного проблемы с ногами, и первые ботиночки Кирилл уже получил). А еще эрготерапевта (этот специалист приспосабливает пространство для жизни человека с особыми потребностями) и нейроуролога (один из основных навыков, который Кирюше придется приобрести, как только он станет постарше, — банальное для многих и столь сложное для больных spina bifida посещение уборной).
«Все это очень важно сделать как можно раньше — ради успешного развития ребенка, — объясняет Ольга, повторяя слова профессионалов, — мы это отлично понимаем. Но по себе могу сказать, что в самом начале мне было важнее даже просто общение, человеческое участие. Как ни готовься, все равно сложно. А тут ты чувствуешь, что рядом живой, неравнодушный, знающий человек, который поможет и советом, и делом. Наша Маша очень много помогала с информацией. Что-то уже знала, что-то знала, где искать. Казалось бы, невелика забота. Но это экономит много времени, которое ты тратишь на малыша. Она также подбирала игрушки, модифицировала стульчик для кормления (из-за повреждения позвоночника у Киры проблемы с осанкой, с ногами, он сидит неровно, это необходимо выправлять физически — подкладывая дополнительные элементы). Но самое главное — наша Маша учила нас играть с сыном. У родителей больного малыша есть такой перекос: мы все время думаем, как его лечить. И просто забываем о том, что он в первую очередь ребенок. И с ним надо играть».
Благодаря программе «Уверенное начало» у Ольги есть необходимая помощь (пусть сейчас и дистанционная), моральная поддержка и — главное — единомышленники. Люди, которые деятельно помогают Кирюше развиваться. Пусть со стороны это может казаться маленькими шагами — подправить стул, подобрать подходящий по весу мяч, — но на самом деле это большие дела. По ним видно, что специалисты понимают, какая именно поддержка важна и малышу, и его родителям. Их опыт обнадеживает, а подход к делу вселяет спокойствие, которое нередко молодые родители теряют среди друзей и знакомых, все еще воспринимающих их историю как трагедию. Ольга с Андреем видят все совершенно в ином свете.
«Наш ребенок — самый очаровательный и харизматичный малыш на свете, — уверены они. — Маленький мужичок: очень сильный, упорный и любящий жизнь. В свободное от сна и еды время любит слушать бабушкины сказки, рассматривать и разбрасывать мелкие вещицы, исследовать текстуры на ощупь и на вкус, а особенно — общаться: всегда предпочтет человеческое тепло игрушкам. Он очень веселый и ласковый и ничем не отличается от здорового ребенка. Выбирая для него жизнь, мы думали лишь об одном: «Будет ли наш малыш счастлив?» Конечно, это слишком философский момент, можно ведь быть несчастным, даже имея все блага, а можно радоваться каждой мелочи. Тут, скорее, вопрос отношения к жизни, а не физических возможностей человека. Главное — нам самим верить в сына, а там и остальные подтянутся».
Настроиться на такой лад удается далеко не всем семьям с особенными детьми, но именно для этого и работает программа «Уверенное начало» Центра лечебной педагогики. Родители должны получить понимание и поддержку, чтобы поверить в себя и своих детей. Даже небольшое регулярное пожертвование поможет программе, а она — своим подопечным.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
