Простуженная и счастливая

Фото: из личного архива

Недавно в поезде мы с подругой разговаривали о донорстве костного мозга. Я рассказывала, в каком регистре состою, как сдать анализы на типирование. Вспоминали мою героиню из Ростова Алену Хасину, которая могла умереть от апластической анемии, но ее жизнь спасли стволовые клетки неизвестного немца

Собрано в октябре
243 964 r
Нужно в месяц
1 100 000 r

Зачем вам это надо?

Мы обсуждали, опасно ли это, какой способ для забора стволовых клеток я бы предпочла: из тазовой кости или из вены. Я сказала, что предпочла бы вену. И вдруг наш сосед по купе, до сих пор молчавший, говорит: «И зачем вам это надо?» Я начала объяснять, что мой костный мозг может спасти жизнь другого человека. «Чужого человека», — уточнил мужчина. «Да, — ответила я, — и что?» Он сказал, что спасать других людей, жертвуя собой, глупо. Я объяснила, что о жертве речь не идет, процедура безопасна, но он стоял на своем. Говорил, что, если мне понадобится такая же помощь, никто не откликнется. Что люди злые и каждый сам за себя. И помогать им своей кровью — бред. Тогда я рассказала ему про Алену и ее дочь Киру.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Аленка Хасина (@rostovskaya_dama_lllelia)

Что, если бы все рассуждали так, как он, Алены бы уже не было, а Кира росла бы без мамы. Но многие рассуждают иначе, поэтому Алена жива. Что на самом деле люди хотят помогать друг другу, просто многие не знают как. А еще опасаются мифов, например о том, что процедура изъятия стволовых клеток опасна. Жаль, но к согласию мы так и не пришли.

Обыкновенное чудо

Я приехала домой и залезла в Аленин инстаграм: как там у нее дела? Увидела ее последнее фото: длинные волосы (отросли!), блестящие глаза. Все хорошо. А несколько дней назад мы созвонились — и Алена рассказала, как она живет спустя уже четыре года после пересадки костного мозга.

В ее сегодняшней жизни нет ничего особенного и удивительного. Ничего особенного для тех, кто, как Алена, не начинал жить заново, с новым иммунитетом, новым костным мозгом, новой верой. Когда ты едва не умер, в самой обычной ежедневной рутине полно волшебства.

В шесть утра Алену разбудила дочка, они позавтракали и поехали на гимнастику. Пока Кира занималась, Алена поехала в магазин. Потом они погуляли и съездили за школьными принадлежностями. Вернулись домой, Алена принялась готовить ужин. Потом позвонила я.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Аленка Хасина (@rostovskaya_dama_lllelia)

«Я живу жизнью обычного, вечно болеющего человека, — смеется Алена в трубку. — Все хорошо, но моя привычка болеть так никуда и не делась. Чуть что — сразу простываю. Могу на крыльцо выйти и заболеть. Голова болит, в горле першит, слабость. Все ко мне липнет, иммунитет никак не окрепнет. А если комар меня укусит, представляешь, я надуваюсь как воздушный шарик!»

Алена рассказывает, как после пересадки и нашего с ней интервью еще долго сидела дома. Чужой костный мозг не хотел приживаться, иммунитета не было, любая пылинка, посторонний чих, ветер и солнце могли свалить ее с ног. Иногда было так плохо, что она не могла подняться. Но постепенно промежутки нормального самочувствия, между «хорошо» и «плохо», увеличивались — и Алена стала думать, что пора бы перестать всего бояться, пора выходить на улицу, к людям.

Права, лыжи и море

Чтобы подбодрить Алену, тетя подарила ей обучение в автошколе. Алена выдохнула и пошла учиться. «Это был мой первый шаг к социализации, — говорит она. — Я тогда начала понимать, что даже дома не спрячешься от вирусов, ребенок же ходит в садик и все равно их оттуда таскает. Первое время я покрывалась пятнами на солнце и всего боялась. Заболевала постоянно, но все равно не бросала учебу и получила права!»

А потом Алена, в прошлом альпинистка, акробатка, каратистка, наездница и все на свете, пошла в спортзал. Говорит, думала, будет тяжело от нагрузок, но оказалось, что тяжелее сидеть дома без движения. «Мне стало лучше сразу! Я набралась сил, привела себя в форму и впервые ушла от лекарств».

Алена и ее дочь КираФото: из личного архива

Но по-настоящему живым, нормальным человеком Алена почувствовала себя в горах, когда впервые после болезни встала на лыжи. «Перед этим у меня в горле нашли какой-то большой узел, он сильно болел и напугал меня. Врачи не понимали, что это, я пила какие-то странные таблетки. И в какой-то момент просто плюнула на все — и мы с дочкой уехали кататься на лыжах. И вот там, летя с горки, я полной грудью ощутила, что живу. Когда вернулась домой, узел исчез».

Алена рассказывает, что недавно они с мамой и Кирой ездили на море. Она ходила в кофте с длинным рукавом и старалась держаться в тенечке, но могла плавать и собирать ракушки. Солнце уже не обижает ее так сильно, как раньше, немецкие клетки внутри крепнут и хотят жить.

Благодарность за жизнь

Алене часто пишут люди, которые ожидают пересадки костного мозга, или их родственники. Просят поддержки и совета. Давать советы Алена не может, но с радостью мотивирует и делится опытом. Это дает людям надежду и воздух. А вот начать общаться со своим донором Алена пока не может — страшно. Когда я завожу разговор о том, узнала ли она, кто этот человек, Аленин голос в трубке дрожит.

«Я очень хочу познакомиться с ним, но боюсь. Давно могла бы написать анонимное письмо, отправить через фонд AdVita. И даже написала два, но так и не отправила. Мне страшно… Этот человек сделал для меня так много, что больше этого просто не может быть. Он не испугался, лег под иглу, отдал мне, неизвестной, свои клетки, чтобы я жила. Он ведь даже не знал, какая я, может, плохая? Во мне течет его кровь, я благодарна ему за свою жизнь, но как это выразить словами? Думаю нарисовать ему рисунок, может, сумею выразить эмоции таким образом».

Зато я могу ничего не бояться

Алена мечтает выучиться на графического дизайнера и снова кататься на лошадях. Лошади — это дорого, а она не работает, так что пока возможности нет.

«Меня огорчает, что я не могу работать, я же инвалид первой группы, таких не берут. Сама не ожидала, что мне первую группу дадут, я же почти обычный человек. Я помогаю дедушке, у него своя фирма, и надеюсь, что на следующей комиссии мне все-таки поменяют группу. Друзья смеются: “Зато есть выгода, например скипассы на горнолыжке и все-все можно брать бесплатно!” Никто, наверное, не ожидает там, что человек с первой группой инвалидности приедет кататься на лыжах, поэтому такое правило».

Алена с семьей на мореФото: из личного архива

Алена добавляет, что ей кажется, что она живет более полноценной жизнью, чем некоторые ее знакомые. «Я езжу куда-то, хожу в спортзал, катаюсь на лыжах и велосипеде, я ныряла в море и доставала со дна ракушки! Да, я часто болею, но уже привыкла. Все болеют, ну и я болею. Зато я могу общаться с людьми, ничего не бояться, могу нормально жить. Я простуженная, но счастливая».

Не только за себя

Я бы хотела, чтобы тому мужчине из моего купе попался на глаза этот рассказ про Алену. Которая осталась обычной и живой, мамой, спортсменкой, путешественницей, потому что кто-то в Германии захотел стать донором костного мозга и его генотип совпал с ее генотипом. Этот человек не думал о том, что спасать незнакомого человека — глупо. Я бы хотела, чтобы и мужчина из купе, и другие люди узнали про благотворительный фонд AdVita, который помогает нуждающимся в трансплантации костного мозга. И поддерживает лаборатории НИИ им. Горбачевой, где проверяют ткани на генетическую совместимость у пациентов и их возможных доноров.

Именно фонд AdVita помог Алене собрать денег на поиск донора и типирование и оплатил лекарства и жилье в Петербурге, где ей делали пересадку. А работает фонд благодаря пожертвованиям самых обычных людей, таких как мы с вами. Мы все — не только за себя, и нас много. Если вы впервые читаете про фонд AdVita, подпишитесь на ежемесячный платеж в его пользу. Любая, даже самая незначительная, на первый взгляд, сумма поможет фонду дарить новую жизнь таким, как Алена. А если вы захотите записаться в регистр доноров костного мозга — это будет вообще бесценно.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта "Поддержка лаборатории НИИ имени Раисы Горбачевой"

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Читайте также

Вы можете им помочь

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 259 022 r Нужно 341 200 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 753 640 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 141 869 r Нужно 700 000 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 170 797 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 79 601 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 15 180 r Нужно 460 998 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 13 178 r Нужно 994 206 r
Всего собрано
1 427 103 042 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Алена и ее дочь Кира

Фото: из личного архива
0 из 0

Алена с семьей на море

Фото: из личного архива
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Поддержка лаборатории НИИ им. Р.Горбачевой» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: