«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас

В далекой-далекой Галактике

Фото: Лиза Жакова для ТД

Денис — журналист, контент-менеджер и создатель сенсорной гитары «Галактика». Играть на обычном инструменте он никогда не сможет: Денис почти не двигается самостоятельно, лишь немного шевелит руками и ногами

«Много творчества»

С Денисом и его приятелем, который везет его коляску, мы встречаемся около метро «Парнас» на самой окраине Петербурга. Перед нашей встречей они ездили на переговоры с одним музыкальным блогером, чтобы тот записал видео про разработанную командой Дениса сенсорную гитару «Галактика».

Стоило в истории появиться гитаре,  мы сразу начинаем говорить о музыке — и я спрашиваю, какую слушает сам Денис. Я уже примерно представляю ответ. Передо мной молодой человек со стрижкой в духе постпанковых восьмидесятых, одетый во все черное, — значит, скорее всего, любитель «новой волны», черные же «конвера» выдают приверженность к панку, а выглядывающая из-под рукава татуировка Come As You Are явно демонстрирует любовь к Nirvana.

Денис с друзьями тестирует прототип сенсорной гитары, на которой могут играть люди с ограниченными возможностями
Фото: Лиза Жакова для ТД

Так оно и оказывается: Денис любит «старый добрый рок», в котором «много творчества». Любовь к гитарной музыке с ним давно, но самому играть на инструменте слишком тяжело: тонкие слабые руки плохо слушаются, а пальцы не могут зажать струны для аккорда. И Денис придумал свою «Галактику» — сенсорный мультиинструмент, который позволит записываться и играть людям с ограниченными возможностями. Сейчас она существует только в виде прототипа — инструмента в форме электрогитары (примерно как у группы KISS) с подсвеченными кнопками вместо ладов, но планы у стартаперов грандиозные.

«Вышло так, что этот проект не только для людей с ограниченными возможностями подходит, но и для начинающих и профессиональных музыкантов, так как мы интегрируем в него очень много софта для редактирования, сведения и проигрывания, — воодушевленно рассказывает Денис. — Девайс подстраивается под пользователя, а не пользователь под девайс, в этом наша философия. Мы привлекали инвестиции из Кремниевой долины, полторы тысячи долларов всего лишь, и вот на этот бюджет живем, он уже заканчивается, сейчас будем еще инвестиции искать».

«Все возможно»

«Галактика» — далеко не единственный проект Дениса, его активность вообще поражает воображение. Привыкший с самого детства проводить много времени в четырех стенах, Денис на дому трудится на трех работах: контент-менеджером на портале «+1» и в одном строительном магазине и корреспондентом на интернет-канале Piter.TV, для которого снимает сюжеты о людях с ограниченными возможностями. Еще он ведет блог о своей жизни и пишет колонки для «+1».

Благодаря журналистике и активной жизненной позиции Денис постоянно общается с огромным количеством людей, многие из которых становятся его друзьями. Так, во время съемок сюжета для Piter.TV он познакомился с Женей, которая на камеру сделала ему первую в жизни татуировку — ту самую, со строчкой из Nirvana. У Жени тоже сложный диагноз, но, как и Денис, она не сдается, стремится максимально реализоваться в жизни.

«Когда ты тяжело живешь, у тебя есть трудности, но есть и мотивация жить хорошо. А люди, у которых сложностей нет, они не мотивированы, они могут не стараться», — уверенно говорит Денис о природе своей невероятной активности.

Татуировка на руке Дениса
Фото: Лиза Жакова для ТД

Как будто в доказательство последнего тезиса этим летом Денис вместе со спортсменом Александром Козинцом всего за один световой день преодолел на коляске 60 километров — полторы марафонские дистанции — через весь Петербург, от Парнаса до Петергофа, расстояние, которое за день сможет пройти не каждый здоровый и взрослый парень. Сидеть больше 12 часов кряду в коляске, испытывая толчки от брусчатки и поребриков, а иногда следуя прямо по проезжей части, рядом с автомобилями, Денису было совсем не легко, но он справился и доказал — в первую очередь самому себе, — что при необходимости и с помощью друзей может пересечь весь город без транспорта и такси. Эту акцию, попавшую в эфиры нескольких телеканалов, он придумал сам, и сам — вместе с приятелями и коллегами — реализовал.

«У меня было три цели: привлечь внимание к фонду “МойМио”, который помогает детям с миодистрофией Дюшенна, рассказать о состоянии доступной среды в Питере и показать, что даже я со своей болезнью (а я не могу руку поднять) могу взять и преодолеть 60 километров с кем-то. То есть все возможно, все ситуации решаемые — такая мысль была», — говорит Денис.

«Это не про меня история»

Но таким позитивным и целеустремленным Денис был далеко не всегда. Он родился в Курске в самом конце девяностых и очень рано понял, как сильно отличается от окружающих. Сейчас жизнь в родном городе Денис вспоминает неохотно. Говорит, что людей с инвалидностью там воспринимали и воспринимают со смесью жалости и ужаса, заставляя их чувствовать себя изгоями, да и в целом Курск мало подходит для самореализации.

«Слово “депрессивный” не описывает Курск в полной мере, — с усмешкой говорит Денис. — Курск — это что-то более страшное, как у Лавкрафта, знаешь, что-то безумное, непостижимое, там вообще ничего нет, только одни торговые центры».

В «непостижимом» Курске Денис прожил до двадцати лет. Первых близких по духу друзей он нашел с появлением интернета, когда увлекся онлайн-играми. Сейчас пишет статью о социализации с помощью таких игр. Но даже они в переходном возрасте не спасли от тоски и депрессии.

Денис
Фото: Лиза Жакова для ТД

«Мне врачи говорили с детства, что я доживу до восемнадцати максимум, прямо в лоб говорили, и это, конечно, очень сильно в депрессию вгоняет. Особенно в пятнадцать-шестнадцать лет, когда все и так депрессуют, — рассказывает Денис. — Меня это тоже очень ломало, но я в какой-то момент себе сказал: ни фига, это не про меня история, я буду жить».

Как раз в этом возрасте Денис познакомился с благотворительным фондом «МойМио», который помогает людям с миодистрофией Дюшенна по всей России. Фонд пригласил его в психолого-реабилитационный лагерь, поездка в который помогла попасть в «совершенно другой мир, где все по-другому», помогла поверить в себя. О фонде и его работниках Денис отзывается исключительно тепло и поддерживает с ними дружеские отношения. Благодаря этим знакомствам после окончания школы и успешной сдачи ЕГЭ Денис нашел свою первую работу — на портале «+1» и, несмотря на поступление в технический вуз, стал развиваться как журналист и блогер.

«Я хочу воодушевлять»

Первое время Денис работал и учился из родительской квартиры в Курске, но быстро понял, что город и социальное окружение не позволяют ему реализовать потенциал, воплотить идеи, которые буквально кипели в его голове. Тогда он решился на невероятную авантюру: переезд в Петербург, где к тому времени уже жил его старший брат. Конечно, родители были против, даже говорили, что по дороге его обязательно «украдут цыгане», но Денис не из робкого десятка, он не испугался.

«Когда у меня появилась работа, я понял, что надо расти, надо стремиться, — рассказывает он о том времени. — У меня тогда еще девушка бывшая жила в Питере, и вот брат в Питере был, и я подумал: а почему мне не переехать? У меня есть деньги, я зарабатываю, я могу позволить себе все что хочу, а брат будет мне физически помогать. Мы с ним договорились, сняли жилье, я сюда приехал — и вот мы уже три года живем. Теперь родители ко мне в гости приезжают».

За прошедшие с тех пор три года о своем решении Денис не пожалел ни разу: Петербург действительно дал ему те возможности и тот круг общения, рассчитывать на которые в родном городе не приходилось. Это здесь он сложился как блогер, журналист и стартапер, стал гораздо больше работать и зарабатывать, придумывать и реализовывать социальные проекты. А вот его недуг, наоборот, как будто отступил под напором оптимизма и работоспособности Дениса.

Денис
Фото: Лиза Жакова для ТД

«В России средний возраст жизни с такой болезнью — двадцать лет, — говорит Денис, — то есть я уже перемахнул, а многие, кого я знал моего возраста или старше, умерли. Но у меня уникальная ситуация. Люди, которые доживают до двадцати, обычно могут только лежать под аппаратами и не двигаться, а я даже руками и ногами двигаю, то есть у меня реально в какой-то момент болезнь замерла, остановилась. Я заметил: когда ты морально себя хорошо чувствуешь, ты воодушевлен, то ты и физически себя замечательно чувствуешь. Поэтому я хочу воодушевлять людей что-то делать, бороться, чтобы люди тоже это почувствовали».

Случай Дениса — действительно уникальный, а вот сама его болезнь, к сожалению, нет. Миодистрофией Дюшенна в России болеют тысячи детей и молодых людей. Вылечить их пока невозможно — никаких специфических лекарств или технологий не существует, но помочь просто необходимо. Такую помощь оказывает «МойМио» — первый в стране благотворительный фонд, работа которого нацелена на социальную, психологическую и информационную поддержку семей с детьми с миодистрофией Дюшенна.

Работники фонда помогают семьям принять редкую болезнь и научиться жить с этим диагнозом настолько радостно и полноценно, насколько это возможно, а поездки в их летние и реабилитационные лагеря действительно меняют жизни. Также фонд помогает с приобретением дорогостоящих приспособлений, оказывает юридическую поддержку, повышает уровень подготовки медицинского персонала. На все это нужны немалые средства, собрать которые можем мы с вами, если оформим регулярное пожертвование в пользу фонда «МойМио», фонда, который позволяет детям с миодистрофией Дюшенна поверить в себя.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «МойМио Фонд»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
284 285 639
Текст
0 из 0

Денис

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Денис с друзьями тестирует прототип сенсорной гитары, на которой могут играть люди с ограниченными возможностями

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Татуировка на руке Дениса

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Денис

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Денис

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «МойМио» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: