«В нашем доме стоял крик»
Элеонора никогда не жалела сына и не делала ему скидок. Она уверена: жалость — чувство, противоположное настоящей любви. Благодаря воспитанию Элеоноры ее сын, слепоглухой Гена, в свои сорок лет живет независимо от семьи — несмотря на отставание в развитии
Повторял испуганно: «Баба-яга, баба-яга»
В России около 12 миллионов людей с инвалидностью (это как население Москвы). Стабильную работу имеет только 28,8 процента из них. Среди этих людей и сорокалетний Гена. Мы не сразу смогли договориться с ним и его мамой об интервью: у Гены довольно плотное расписание. Накануне нашего разговора он вернулся из Суздаля — ездил туда на соревнования по танцам.
Гена танцует уже девять лет. Он начал заниматься танцами после кохлеарной имплантации — операции, позволяющей отчасти компенсировать потерю слуха.
«У него на одном ухе кохлеарный имплант, на другом — слуховой аппарат. После операции Гена стал слышать звуки, речь — не в том формате, как хотелось бы. То есть он не слышит, как мы. Но тем не менее. Когда провели имплантацию, Гене запретили заниматься спортом. И он решил танцевать. Врач разрешил, мы нашли педагога, Гена попробовал — и ему понравилось».
Первые три года Гена ходил в коллективы, где не было людей с особенностями. Элеонора вспоминает, что на тренировках никто не обращал внимания на проблемы Гены со слухом. Он танцевал наравне со всеми.
«Как мог, так и повторял. А потом мы нашли студию, где занимаются ребята с разными нарушениями. Гена сейчас танцует там».
Проблемы со слухом у Гены начались рано — после того как он отметил свой второй день рождения. Мальчик уже начал произносить отдельные слова, а потом вдруг заболел. Гена заразился ветрянкой. Плюс ко всему он простудился: в садике в разгар зимы его помыли холодной водой.
Болел мальчик тяжело. У него поднималась высокая температура, Гена начинал бредить — маме казалось, что он видит что-то, что его пугает. Мальчик все время повторял испуганно: «Баба-яга, баба-яга».
Врачи прописали антибиотики и гормоны, и вскоре Гена пошел на поправку. Однако Элеоноре стало казаться, что с сыном что-то не так. У нее возникло ощущение, что Гена плохо слышит.
«Специалистов-сурдологов у нас в Навабаде (мы тогда жили в Таджикистане) не было вообще. Были лоры. Они кричали, стучали, Гена поворачивался на звуки — и врачи считали, что, значит, со слухом у него все нормально, — рассказывает Элеонора. — Это сейчас мы знаем, что у Гены была генетическая предрасположенность к снижению слуха. У детей моего второго сына ее обнаружили. Младшему внуку сейчас два года, у него первая степень тугоухости, он уже наблюдается у сурдолога, стоит на учете в сурдоцентре с рождения, мы с ним занимаемся опережающим обучением — чтобы не было задержки в развитии, как у Гены».
Элеонора думает сейчас, что, возможно, Гене в детстве, в период развития сенсорного зрения и слуха, вообще нельзя было давать антибиотики — нужно было искать альтернативные способы лечения. Но теперь что-либо менять уже поздно.
«Когда заговорит, тогда и придешь»
Элеонора стала замечать за сыном странные вещи. Слова, которые до болезни Гена уже умел правильно произносить, он почему-то начал искажать. А еще не реагировал, когда его звали.
«Они играли с двоюродной сестрой, моей племянницей. Когда мы их звали, она поворачивалась, а Гена нет. Для меня это было тревожным звоночком. А мне говорили: “Да он отвлекается просто, он мальчик, у него по-другому фокусируется внимание”».
Между тем Элеоноре становилось все сложнее воспитывать сына. Гена начал часто капризничать и плакать. Начались бессонные ночи. Трехлетний Гена плакал ночи напролет. Теперь Элеонора думает, что, скорее всего, сын капризничал, потому что ему было страшно. Он фактически оказался в вакууме, а звуки и цвета окружающего мира постепенно меркли. Объяснить, что происходит, Гена не мог. Поэтому просто рыдал.
«Я стала подозревать, что у Гены проблемы не только со слухом, но также и со зрением. Пошла к окулистам. Они мне сказали: “Ну когда заговорит, тогда и придешь”. Я им говорю: “Как же Гена заговорит, когда он, кажется, не слышит?” Но от меня отмахивались».
Гена так и не заговорил. Когда ему было четыре года, Элеонора легла на операцию в Москву: у нее обнаружили глаукому. Врач, который оперировал ее, заметил, что Гена рисует, очень низко наклонив голову. Он тут же спросил: «Что у тебя со зрением у ребенка?» Гену посмотрели и обнаружили, что зрение у него упало до минус пяти. Затем подтвердились и опасения Элеоноры о глухоте.
Помимо проблем со слухом и зрением возникла еще одна: из-за того что Гена был лишен возможности нормально контактировать с миром и получать информацию, у него диагностировали задержку в развитии.
«Он здоров, просто не слышит вас»
Элеонора с Геной вернулись в Таджикистан. Школы для слабослышащих в Навабаде не было. Поэтому в пять лет Гену устроили в специализированный детский сад интернатного типа в Ташкент, в Узбекистан. Рано утром в понедельник Элеонора отвозила сына в садик за 140 километров от дома, а в пятницу после обеда забирала на выходные. За год, пока Гена ходил в сад, он перестал говорить.
«Сейчас я понимаю, что для него это была травма: он попал в неговорящую среду. Гена стал делать, как неговорящие дети в детском саду, — не говорить, а тыкать пальцами. В итоге мы приняли решение, что в интернат его мы возить больше не будем».
Гене оформили инвалидность, а потом, когда пришло время идти в первый класс, родители договорились о домашнем обучении. У мальчика был слуховой аппарат, но он по-прежнему ничего не говорил. Элеонора сама взялась за воспитание сына. По образованию она педагог — работала в музыкальной школе — и решила сама разобраться в методиках обучения слепоглухих и слабослышащих детей.
Элеонора взялась за дело серьезно. Искала информацию везде, где могла, ездила в Москву с сыном на лечение, однажды привезла в Таджикистан педагога из Института коррекционной педагогики, добывала дидактические материалы, придумывала разные способы хотя бы немножко нагнать отставание сына в развитии. Научила сына читать. Когда Гена стал понимать слоги и слова, Элеонора взяла фотографии членов семьи, подписала их, а потом отрезала подписи и предложила Гене соотнести слова и изображения.
Это упражнение она делала регулярно. Вся квартира была увешана карточками со словами «туалет», «ванная», «холодильник», «телевизор», «раковина» и так далее.
«Приходилось изобретать многое самой, подглядывать, как работают специалисты, когда мы ездили в Москву. Я пыталась делать все, что могла. Куратора у меня не было, и было непросто. Как донести смысл слов, например “социализм” или “коммунизм”? Какую картинку к ним подобрать?»
«Ты такая тихая!»
Элеонора до сих пор носит с собой блокнот и карандаш. Иногда ей проще общаться с сыном при помощи переписки. Языком жестов Гена в детстве не владел, Элеонора тоже его не знала и не могла научить сына. Порой, чтобы что-то сказать мальчику, приходилось в буквальном смысле кричать. Иначе он не слышал.
«В нашем доме всегда стоял крик. Когда я приходила на работу, в музыкальное училище, коллеги мне говорили: “Ты такая тихая!” Я отвечала: “Я тихая, потому что уже накричалась дома”. Мой голос в итоге стал намного ниже, чем раньше».
Гену с детства учили заботиться о себе. Несмотря на проблемы мальчика, Элеонора делала все, чтобы сын стал самостоятельным. По ее словам, задача любого родителя — «отпустить птенца из гнезда». Она научила сына готовить, стирать, убираться и полностью обеспечивать себя в бытовом плане. После тридцати Гена стал жить отдельно (семья уже переехала к тому времени в Москву).
Сейчас он приходит к родителям и брату в гости. На всякий случай у Элеоноры есть ключи от квартиры сына: иногда бывают форс-мажорные случаи и нужна ее помощь. Например, однажды Гена был занят работой и не заметил, как чуть не затопил соседей. Помогла вовремя подоспевшая Элеонора.
«Ему нравится жить отдельно. Он полноправный хозяин: что хочет — приготовит, как хочет — уберется. Одному ему комфортнее, — вспоминает она. — Было страшно отпускать Гену, но он этого требовал. Пришлось бороться со своими страхами. Теперь пожинаю плоды своих трудов и радуюсь за него».
«Люблю жесткой любовью»
Сейчас Гене сорок лет. Он давно сам зарабатывает себе на жизнь. Гена работает художником и расписывает керамику в инклюзивных мастерских ТОК «Круг». Об этом месте Гене рассказали слепоглухие друзья. Ему стало интересно, и он стал ездить в мастерские. В самом начале у Гены не получалось лепить формы из глины. Он злился, когда «пошел брак», ругался с мастером и даже хотел уйти. Элеонора убедила его остаться.
В итоге Гена доволен, что работает в мастерских. Если у него что-то не получается, то ему помогают и учат, как правильно. В ТОКе к людям с особенностями относятся как к равным и дают им возможность брать на себя ответственность.
«С Мариной (Марина Мень — руководитель благотворительного фонда “ТОК “Круг”) у него отношения как со мной. Марина — это тоже мама, понимаете? Марина с Геной и любятся, и ругаются, бывает по-разному. Как в настоящей семье».
Элеонору до сих пор иногда обвиняют в том, что она слишком жестко относится к сыну. Несколько лет назад, на соревнованиях по танцам, ее спросили: «Почему ты не была рядом с Геной, когда во время соревнований у него развязался шнурок? Какая же ты мать?» Элеонора к таким замечаниям относится спокойно:
«Когда мы говорим “я тебя жалею”, это значит, что мы любим себя, а не ребенка, которого жалеем как щеночка. Я люблю своего ребенка жесткой любовью. Я ставлю задачу, думаю, что он может сам. А если он чего-то не может, как мне сделать так, чтобы ему это удалось».
Инклюзивные мастерские ТОК — уникальный благотворительный проект, дающий возможность самореализовываться и зарабатывать деньги людям с инвалидностью по зрению и ментальными проблемами, в том числе живущим в психоневрологических интернатах. Художники ТОКа производят разноцветную керамику и выполняют корпоративные заказы, общаются и живут как одна большая семья. Чтобы такие люди, как Гена, могли продолжать работать и чувствовать себя нужными, мастерским необходимо оплачивать аренду, закупать материалы и платить зарплаты. Денег на это часто не хватает. Даже небольшое, но регулярное пожертвование может помочь мастерским и дальше помогать тем, кто часто несправедливо оказывается за бортом полноценной жизни.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
