Важное дело
Ивану Мордаку 20 лет. Он любит спорт и путешествия. У него обаятельная улыбка и открытое лицо. С такими в метро нередко кокетничают девушки. Заглядываются и на Ваню, пока он не начнет говорить. У Вани тяжелые нарушения развития. И речь шестилетнего ребенка. Но, как и любому человеку в этом возрасте, Ване очень нужно интересное дело, общение и друзья. А с этим все сложно
Куда податься
Ваня с мамой и бабушкой живет в Подмосковье, в частном секторе, рядом с храмом, в который молодой человек сам ходит на службы и помогает по мере возможностей. Лариса, Ванина мама, мечтает, что когда-нибудь найдется батюшка или алтарник, который возьмет юношу на работу. Помогать по храму, ухаживать за территорией. Но пока это мечты.
Почему Ваня такой — ответа нет. Может, гипоксия при рождении, младенческая кривошея, мешавшая кровотоку, или просто спонтанные мутации. Поначалу все шло как по книжкам. Хорошенький пухлый малыш вовремя стал держать голову, пополз, сел, начал агукать, пошел. Но ближе к году Лариса стала замечать явные проблемы. Плач, который невозможно было успокоить, кривошею, из-за которой Ваня сидел боком. Педиатр сочла проблемы надуманными, невролог после УЗИ головы сказала, что кое-какие проблемы есть, но все компенсируется. Кривошея и вправду постепенно прошла. Но Ваня не заговорил. Ларису успокаивали, мол, молчит и молчит, мальчики часто поздно начинают говорить. Но Ваня молчал и в два, и в три года. К трем годам отставание в развитии уже было явным.
Лариса бегала по потолку, корила себя, что под успокоительные речи врачей упустила время. Водила сына на занятия в центр патологии речи, добилась места в специализированном логопедическом саду. К шести годам Ваня заговорил. Лариса попыталась даже отправить мальчика в первый класс обычной образовательной школы. Очень хотелось избежать коррекционной, как клейма. Но быстро сдалась: Ваня не тянул даже элементарную программу.
«Речь у него так и осталась как у шестилетки. Но он может выразить мысль, быть в диалоге. Мы продолжаем учиться читать и писать, не бросаем. Развитие идет очень медленно, но идет. Написать что-то печатными буквами он может», — говорит Лариса, мама Вани.
Мы рассматриваем Ванины фотографии. Лыжи, велосипед, плавание, театр, елка и нарядный Ваня с Дедом Морозом в солнечных очках. «А это я в темных очках, чтобы Ваня меня по глазам не узнал», — поясняет Лариса. После смерти Ваниного папы в 2016 году от инфаркта почетная миссия и красная шуба перешли к ней.
«Поначалу мне было очень тяжело принять, что у меня такой сын. Расстраивалась, что он ничего не может. И долго билась лбом, надеялась вытянуть его до норм. Чтобы был как все. А может, и не надо было этого делать», — вздыхает Лариса.
В лечебно-педагогической Школе святого Георгия у нее появился даже повод для гордости. Ваня помогал другим ребятам — с более тяжелыми нарушениями, чем у него. Его хвалили педагоги, благодарили родители. Из безопасной принимающей среды особенной школы Ване с мамой очень не хотелось уходить. Было страшно. Но до пенсии в школе не усидеть.
Весной 2022 года Ваня школу окончил. Для любой семьи выпуск ребенка из школы — самый волнующий этап: надо решить, куда двигаться дальше. Но для обычного ребенка после школы открывается мир больших возможностей: тысячи вузов, колледжей, тренингов. Можно пойти учиться, работать или просто искать себя, пробуя разные пути. Семьи с особыми детьми в одночасье оказываются на краю бездонной черной дыры. После отлаженной системы коррекционных школ молодые люди не могут найти место для самореализации в обществе, их фактически бросают на произвол судьбы.
Таким, как Иван, государственная система, по сути, предлагает два варианта изоляции. Вариант страшный — заточение в психоневрологическом интернате. Вариант нерадостный — в четырех стенах дома. После насыщенной школьной жизни с друзьями, экскурсиями и занятиями закрыться дома — это значит очень быстро деградировать. Потерять все то, что с таким трудом удалось вложить в ребенка, — трагедия для любой семьи.
Ване повезло. Его взяли в центр социальной реабилитации «Турмалин». В ремесленных мастерских по индивидуальному расписанию занимаются 45 человек. Учатся керамике, работе со стеклом, ткацкому, столярному и свечному делу. А кроме работы, вместе обедают, накрывают на стол, подметают, стирают, ходят гулять. Такие простые повседневные вещи — тоже важная часть реабилитации. В «Турмалине» ребята проводят целый день. У родителей появляется возможность работать. У Ваниной мамы, к примеру, работа мечты — она экскурсовод на фабрике шоколада.
Несносный Ваня
Ваня надевает плотный фартук, берет в руки стамеску, корягу, произносит загадочное «Буду окорять» и погружается в работу. Кусок бывшей новогодней елки в его руках медленно преображается в будущий оригинальный подсвечник. Аккуратное обтесывание еловой коры под присмотром мастера увлекает его минут на пятнадцать. Ваня переключается на шлифовальную машину, обрабатывает заготовку подвесного деревянного ангелочка. Такого же недавно он подарил бабушке. Показывает, какие еще деревянные украшения делают в мастерской. Потом берется за пилу и встает к верстаку отпилить кусок деревяшки для заготовок. Замечает направленный на него объектив фотоаппарата, хмурит брови, делает серьезное, значительное лицо, но через минуту уже обезоруживающе улыбается.
«За эти полтора года в “Турмалине” Ваня очень изменился, повзрослел. Сейчас я могу дать ему задание и спокойно отойти помогать другим. Но поначалу мы думали, что с Иваном придется прощаться, мы не справимся», — рассказывает мастер столярной мастерской Ника Масленникова.
Первые недели в «Турмалине» Ваня буянил. Сметал все со стола, ломал, бросал стулья, переворачивал ведра с водой, хватал чужие вещи. Мастеров не слушал. Рвался только в ткацкую мастерскую, к девочкам, с которыми толком общаться тоже не умел. Мастера уже обсуждали между собой, что мальчик неуправляем да еще и своим поведением сбивает с толку и будоражит других ребят в мастерских.
«Ваня не понимал тогда, что “Турмалин” — это не школа, и вел себя соответственно, более по-детски. Например, если ему давали задание что-то пилить, он ломал пилу. Бегал за девочками, раскидывал еду, настойчиво заставлял окружающих есть, даже если они не хотели», — вспоминает Ника.
«Не представляю, что бы мы делали без “Турмалина”. Ваня с удовольствием ездит в мастерские. Это очень важная социализация, общение, возможность получить новые навыки. Он стал более самостоятельным. Нам в “Турмалине” посоветовали психолога, который учил Ваню справляться со своими чувствами и эмоциями. Надеюсь, через несколько лет таких занятий он дозреет, что сможет и работать».
* * *
По данным Росстата, только в Москве и Московской области проживают 1,35 миллиона человек с инвалидностью, из них 15% получили инвалидность по причине нарушений речи и психических поведенческих расстройств, включая людей с ментальными особенностями. Найти дело молодым людям с нарушениями развития труднее всего.
Таких мест, как «Турмалин», где взрослые с ментальными нарушениями могут работать и общаться, очень мало даже в Москве. А ведь так важно приходить туда, где тебя понимают и принимают, где нет косых взглядов и есть возможность почувствовать себя нужным.
«Турмалину» нужна помощь на оплату работы специалистов реабилитационного центра. Даже небольшое ежемесячное пожертвование поможет таким, как Ваня, продолжать заниматься любимым делом, общаться и чувствовать себя людьми.
