Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Кроватка Альфины стоит в самой светлой комнате деревянного дома — в комнате с окнами на улицу. Когда малышка впервые плакала семь часов подряд, соседи останавливались и спрашивали, зачем родители мучают ребенка. Но Альфину никто не трогал: она смотрела в потолок не моргая, а затем резко сжималась в комок и тряслась в судорогах

Собрано
324 550 r
Нужно
2 238 208 r

Боялись на нее дышать

Когда родилась Альфина, Сабина даже не успела выйти в декрет: дочка появилась на три месяца раньше срока. Килограммовый комочек ростом 35 сантиметров.

— Котенок, — вздыхает Ринат. 

Маленького синего «котенка» сразу определили в кувез в детской реанимации.

Сабина в те минуты вспоминала слова врачей: главное, чтобы ребенок закричал в первые три минуты. Альфина не закричала. 

Первые дни были самыми мучительными.

«Ребенок в реанимации, все нормально», — успокаивали родителей медики. 

Альфина на вертикализаторе
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

К дочке Сабину пустили только на вторые сутки: после кесарева она плелась к Альфине по стеночке. Увидела малышку и расплакалась — настолько та была маленькой. Памперс-нулевка почти доставал до подмышек.

Ринат тогда работал по сменам на заводе водителем КамАЗа. В роддом к жене с дочкой мотался на автопилоте — из маленького села Сабакаево до Ульяновска было больше 100 километров. Понабрал штрафов. С работы часто не отпускали, пришлось уволиться и калымить на своем авто.

Когда Альфине было девять дней, заведующая разрешила папе взглянуть на дочь. Заходя к ней, тот дрожал. 

— Видите, какая ручка маленькая? — Сабина показывает на телефоне фото Альфины, которые сделали в тот день тайком от медиков.

Альфине примерно месяц, она родилась недоношенной на шестом месяце беременности СабиныФото: Кристина Сырчикова для ТД

Домой Альфина попала только через три месяца — как раз когда должна была родиться. Сабина показывает смазанные фотографии на телефоне — бабушка наспех сделала их в фойе роддома.

— Не до выписки было — домой бы. Альфина у нас была как хрустальная вазочка, боялись на нее дышать, — вспоминает она.

Молитвы прервала эсэмэска

До выписки малышка перенесла несколько операций. С самого рождения у нее сильно прыгал пульс — так, что «все системы пищали». Медики говорили, что нужна операция на сердце в другом регионе. 

Но сердцу пришлось подождать: когда девочке исполнилось три недели, у нее вздулся животик и начался отек. У Альфининого кувеза собралась коллегия врачей, и Сабина поняла, что дело плохо. Дочку подключили к искусственной вентиляции легких. Из-за сбоев в кровеносной системе кишечник мог лопнуть в любой момент, но транспортировать Альфину было нельзя.

Семья Альфины
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Врачи честно сказали родителям: вопрос жизни и смерти. Те подписали согласие на операцию, зная, что прогнозы 50 на 50. Заведующая ничего не скрывала от родителей, подбадривала, как могла: «Бывает, рождаются дети здоровые, потом у них все болячки разом. А бывает наоборот».

Ринат признается, в тот момент ему хотелось задушить врачей: «Дочь мучают — тут режут, там режут». Со старшим сыном родители знать не знали, что такое врачи.

Перед операцией Сабина молилась, не переставая.

«Спустись срочно вниз!» — молитвы прервала эсэмэска от медсестры. Сабина подумала самое плохое. Оказалось, дочке понадобилась кровь для переливания.

Когда Альфину уже оперировали, Сабина увидела радугу. Дождя не было. 

«Состояние стабильно тяжелое, звоните завтра», — бросали в трубку дежурные медсестры, и Сабина продолжала молиться до зари.  

Когда ее пустили к дочери, то земля ушла из-под ног: шов на весь живот, посередине дырка, в которой видны кишки, а наружу торчит стома — следующие несколько месяцев Альфина могла ходить в туалет только через эту трубку. Питалась малышка через зонд и несколько дней была без сознания на наркотических обезболивающих.

Альфина с мамой занимаются на фитболе
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Родители пригласили в больницу муллу, он провел исем кычкыралар — дал Альфине имя по всем мусульманским обычаям. После этого у Альфины закрылся клапан в сердце, из-за которого нужна была операция в другом городе. Даже медики согласились: чудо, не иначе.

А еще через несколько дней у малышки разошелся послеоперационный шов, и Сабина поняла: то, что она видела после операции, было еще не самым страшным.

Альфина словно тоже вспоминает тот тяжелый момент и беспокойно переворачивается. Шрамы от катетера остались, она периодически бьет по ним ручками. 

После того как в больнице разошлись швы, ей сделали вторую операцию — вывели трубку-стому пониже. Сабина приходила к дочери, как только пускали, чтобы погладить. От стресса у Сабины пропало молоко. Начались первые финансовые трудности: пачки обогатителей молока за три тысячи рублей хватало на десять дней — копейки в сравнении с тем, что нужно Альфине сейчас.

Третья операция перед выпиской из роддома у девочки была на глазах — медики диагностировали риск отслоения сетчатки. 

Альфина с мамой
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Четвертую операцию Альфина перенесла позже, когда ей было полгода, — врачи сняли трубку-стому. Швы долго заживали, но малышка пошла на поправку.

Казалось, самое страшное теперь позади. 

«Может, вам голову лечить?»

Сабина листает в телефоне фотографии дочери после всех операций. Останавливается на одной. Альфина ничем не отличается от других детей: осознанный взгляд, здоровые щечки, улыбка.

— Она тогда у нас и игрушки хватала, и реакция у нее была. В общем, соответствовала возрасту, — вздыхает Сабина.

После окончательной выписки из больницы Альфине назначили ноотропы — якобы для развития головного мозга. Через месяц девочку было не узнать. Тот день Сабина помнит по часам — как и все последующие.

— Шестого июня нас долбануло. Три часа она плакала, не останавливаясь. Окна открыты, лето. Все соседи проходят, спрашивают, что случилось. Думают, наверное, ребенка мучают. А поначалу она у нас и не умела плакать-то — слез от нее было не дождаться.

Сабина показывает видео. Альфина сжимается в комок, резко поворачивается на левый бок, и ее начинает трясти в судорогах. Это похоже на то, когда колет бок, только все тело сразу, объясняет мама.

Сабина ведет тетрадь, куда записывает все принятые таблеткиФото: Кристина Сырчикова для ТД

Праздничный день 12 июня 2019 года Сабина запомнила особенно хорошо: дочь плакала семь часов подряд. Успокаивалась на несколько минут, только когда катали на машине. Между судорогами она лежала, глядя в потолок и не моргая.

Тогда, считает Сабина, у дочери и произошел сильный откат в развитии. Девочка перестала хватать вещи ручкой, лежала не моргая, перестала улыбаться. Педиатры списывали приступы на колики и спазмы — после такой-то истории болезни. Только обезболивающие Альфине не помогали.

Однажды родители не вытерпели и вызвали скорую. Анализы не показали отклонений, и семья начала проходить всех врачей заново. Когда эндокринолог между делом бросил: «Может, вам голову лечить?» — Сабину передернуло: какую еще голову?!

Накануне первого дня рождения Альфины родители все-таки решили сами сделать электроэнцефалограмму (ЭЭГ). Им принесли бумажку с результатами: эпилепсия. Отчаяние, боль, гнев — на себя и на врачей, которые три месяца лечили желудок и списывали все на последствия операции.

То, что ноотропы — сильнейший провокатор эпилепсий, Сабина с Ринатом узнали только через несколько месяцев. А когда их назначали доктора, они, как примерные родители, неслись в аптеку и скупали все возможные лекарства. Назначили сразу три ноотропа — купили три. 

Альфина
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Сабина не исключает, что первые признаки эпилепсии у дочери могли быть и раньше — после повторной операции на кишечнике Альфину выписали с противоэпилептическим препаратом, «для профилактики». В реанимации мама замечала у нее подергивания, из-за которых было тяжело клеить специальные мешки на трубку-стому. 

Как и когда давать ребенку противоэпилептические, родителям при выписке из Ульяновской детской областной больницы не объяснили. Дозировки приходилось отмерять на глаз, а в течение месяца Альфине резко отменили препарат.

Ругаться и спорить ни с педиатрами, ни с неврологами родители не стали — нельзя было терять драгоценное время. Надо было снова спасать дочь — с новым диагнозом на руках.

Альфинина касса

С новым диагнозом Альфина с мамой пролежали полтора месяца в казанской неврологии. Одна из соседок окончательно раскрыла Сабине глаза на то, что происходит с дочерью, — у ее ребенка эпилепсия была уже несколько лет.

Альфина с папой
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Так Сабина узнала о гормонах, которыми лечат эпилепсию. После того как эпилептолог прописал очередной дорогой гормон, семья взяла 50 тысяч в кредит. Пачки лекарства стоимостью 10—15 тысяч (при Альфининой пенсии в 15 600 рублей) хватало на месяц.

Ринат работал на трех работах, но денег на платное лечение все равно было недостаточно. На машину поставили газ, чтобы дешевле было ездить на ней к нейрохирургам на консультации и обследования в Москву.

С помощью родственников собрали первые 40 тысяч на специальные генетические исследования, чтобы исключить наследственный фактор и лучше понять, как лечить болезнь. Так дома появилась «Альфинина касса».

Но от гормональной терапии Альфине не легчало. Нужно было двигаться дальше.

Айдар, старший брат Альфины
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Когда дочери исполнилось два года, родители подсчитали, что на новую диагностику надо около 70 тысяч. Денег не было совсем, и Сабине посоветовали обратиться в фонды. Она долго не могла переступить через себя: просить было стыдно. В какой-то момент села и написала ради дочери письма в двадцать один фонд. Фонд «Плюс Помощь Детям» прислал ответ.

— Помню, я тогда выбежала во двор к Ринату, сказала: «Фонд нас возьмет!» Счастью не было предела, — вспоминает Сабина.

Альфина начала улыбаться

Всего за дни тря фонд собрал Альфине необходимую сумму на все назначения эпилептолога, в том числе на консультации самого эпилептолога, каждая из которых стоит 10 тысяч рублей, а также на МРТ и ЭЭГ. 

— Фонд дал нам фундамент, все пошло дальше именно от этих исследований. Потому что с местными врачами нам ловить было нечего, — вспоминает Сабина. После смены гормональной терапии Альфина начала улыбаться и смеяться, а на днях впервые самостоятельно села. 

Альфина с мамой
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Специалисты фонда провели для родителей Альфины юридические консультации, научили брать письменные отказы, помогли и до сих пор помогают добиться получения бесплатных лекарств через суд. Минздрав отвечал Сабине, что противоэпилептический препарат для Альфины не зарегистрирован в России и закупить его не могут — это будет «нецелевое использование бюджета». 

На переписку ушло несколько месяцев, но ведомства все равно «расшевелили» — семья получила восемь пачек лекарств бесплатно. А это «80 тысяч рублей в холодильнике», говорит Сабина. 

В сентябре Альфине будет три. Пока она по-прежнему не говорит и не ходит. Но недавно на средства фонда проводили промежуточную диагностику — она показала небольшую положительную динамику. 

В глазах у Сабины загорается огонек: возможно, болезнь дочери операбельна: до гормонов медики ставили Альфине мультифокальную (многоочаговую) эпилепсию, теперь ЭЭГ показала однофокальную — только один очаг заболевания. Проверить эту версию семье предстоит в сентябре во время новых обследований. Возможно, у врачей получится побороть первопричину, которая не дает девочке нормально жить и развиваться.

Альфина спит в коляске, пока мама поливает огород
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Фонд «Плюс Помощь Детям» с 2013 года помогает малышам с тяжелыми заболеваниями со всей России. Специалисты по социальной работе помогают родителям разобраться в потоке информации, попасть к лучшим врачам, выстроить оптимальный маршрут реабилитации для каждого ребенка и получить положенные по закону лекарства и льготы.

Пожалуйста, оформите пожертвование фонду «Плюс Помощь Детям» — пусть у всех родителей будет надежда на лучшее будущее для своих детей.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Помощь детям с эпилепсией»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Читайте также

Вы можете им помочь

Помогаем

Всего собрано
1 902 958 809
Все отчеты
Текст
0 из 0

Альфина спит в коляске, пока мама поливает огород

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Альфина на вертикализаторе

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Альфине примерно месяц, она родилась недоношенной на шестом месяце беременности Сабины

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Семья Альфины

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Альфина с мамой занимаются на фитболе

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Альфина с мамой

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Сабина ведет тетрадь, куда записывает все принятые таблетки

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Альфина

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Альфина с папой

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Айдар, старший брат Альфины

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Альфина с мамой

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Альфина спит в коляске, пока мама поливает огород

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Помощь детям с эпилепсией» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: