Фото: Анна Иванцова для ТД

Имя Эльдар означает «огненный воин». Он как никто знает, как это — воевать с огнем. Эльдар горел каждый день — врожденная эпилепсия, мутация гена, 40 приступов в сутки, лекарства не работают. А телефонная трубка голосами родственников намекала: «Да ты сама виновата»

Помогаем
Игра

Дополненная реальность 

«Его скрутило назад. Глаза забегали, начали закатываться за веки. Стали дергаться мышцы лица. Его запеленали, руки и ноги я не видела. Но знала, что его выгибает. Что ему больно», — Танзиля поджимает губы и размеренно, как врач, чеканит симптомы. Она и есть врач — детский невролог. Ее главный пациент лежит рядом и протяжно, на высокой ноте здоровается — «А-а-а-а» (любит видеосвязь, объясняет Танзиля). В кадре появляется большой черный глаз, сноп пушистых ресниц, мелькают ладошки и синие колготки — Эльдар лежит на спине и раскидывает воздух руками и ногами, как маленький жучок. В свои год и восемь он умеет только это. «Очень медленно идет развитие», — говорит Танзиля. 

В родном Нальчике до «всего» она работала на двух работах — в детской поликлинике и в отделении патологии недоношенных местной детской больницы. Поэтому, когда у Эльдара через несколько часов после родов случился эпилептический приступ, она сразу все поняла. Точнее, голова поняла, а сердце быстро обнулило весь врачебный опыт — не может быть, показалось, «свихнулась от радости». 

Танзиля и Эльдар
Фото: Анна Иванцова для ТД

Они же планировали, готовились, еще до беременности сдавали анализы — все чисто, ни инфекций, ни спаек, ничего. Вот же он, их полный комплект мама-папа-дочка-сын, муж так мечтал, так ждал, так гордился. Какие приступы? Откуда? У них же 11 братьев и сестер на двоих, и у всех все чисто. У них же Эльмира, три года, принцесса — все чисто. Нет, невозможно. Забыть, не думать. 

Ночью все повторилось — Танзиля включила камеру в телефоне, а потом темными коридорами отнесла Эльдара к дежурному врачу. Та посмотрела запись, потом взглянула на Эльдара, который «вне приступов был идеальным», и пожала плечами: «Нормальный малыш». Так же думали и другие врачи, которые видели его по 10 секунд на обходах, и медсестры. «На меня смотрели типа “мама-врач с ума сошла”», — вспоминает Танзиля. 

Гирлянды

А сама Танзиля как будто смотрела на Эльдара через 3D-очки и четко видела то, чего не замечали другие: приступы скручивали Эльдара постоянно, иногда с перерывами в три часа, иногда — в полчаса, иногда — в три минуты. Танзиля знала, что каждый приступ — раунд в пользу огня. 

Танзиля
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Когда мы дотрагиваемся до горячего, в мозг идет импульс. Его обрабатывает определенная зона, и по цепочке, как в гирлянде, идет легкий ток — сигнал сократить мышцу. Мы отдергиваем руку, — Танзиля объясняет природу эпилепсии простыми, немедицинскими словами. Она врач, но ее муж, дочка и родственники — нет. Наверняка они сто раз спросили ее, что случилось с их мальчиком и почему именно с ним, и она научилась рассказывать. — А приступ — это сто гирлянд вместе. Когда одна гирлянда светится, это красиво. А возьмите сто штук и в одну соедините. Будет такой раздрай, такой жуткий хаос в голове. Поэтому человека начинает трясти, закатываются глаза, клетки мозга просто не выдерживают такого накала тока».  

Гирлянды Эльдара взрывались, оставляя после себя разрушенные клетки мозга. Танзиля настояла, и его все-таки положили в отделение патологии недоношенных, оттуда — в реанимацию. После МРТ стало понятно, что она «не свихнулась от радости». Врожденный порок развития центральной нервной системы. Фармакорезистентная врожденная эпилепсия. Фармакорезистентная — это когда противосудорожные не помогают. 

Эльдар
Фото: Анна Иванцова для ТД

Ни через месяц, ни через два Эльдара из больницы не выписали. Кабардино-Балкария в какой-то момент сдалась: мы не справляемся, езжайте в Москву. Больница — аэропорт — больница. Еще месяц Танзиля и Эльдар провели в московской РДКБ им. Н. И. Пирогова. От лекарств становилось только хуже — сплошной частокол на ЭЭГ, потеря сознания, прекома. Оставалось одно — делать операцию, спасать второе полушарие, которое гирлянды пока только освещали, но не жгли. Но в три месяца их никому не делают — нужно подрасти хотя бы до шести. Танзиля и Эльдар вернулись домой и стали ждать. «Жуткий раздрай», как выяснилось, еще даже не начинался. 

«Это было бесконечно»

«Еле дотерпели до операции, — Танзиля вздыхает и снова включает врача. — Он много раз уходил в эпистатус. Эпистатус — это когда приступы не прекращаются вообще ни на секунду. Это угрожает жизни, во время эпистатуса может остановиться сердце или дыхание. Любой орган может отказать. Эльдара не просто трясло, а скручивало. Руки в одну сторону, голова в другую, глаза просто белые, потому что зрачки уходили черт-те куда, их не видно было. Это было бесконечно. Просто дикий ужас».  

Максимальные дозы противосудорожных, седативы-миорелаксанты, после которых наступала многочасовая отключка, а после гирлянды начинали полыхать с удвоенной силой. Муж после такого находил тихий угол и плакал. Мама расклеилась еще после диагноза, наслушавшись «знающих» подруг, звонила и кричала: «Будет овощем!» Другие родственники вообще звонить боялись: зачем лишний раз спрашивать, как дела, когда и так понятно, что «дела хреново»? Те, кто решался, в итоге скатывались к «сглазили» или «у тебя какой-то вирус, поэтому ребенок больной».

Эльдар
Фото: Анна Иванцова для ТД

Коллеги, с которыми работала за соседними столами, пропали, замолчали. Только принцесса Эльмира не дрогнула: в три года разобралась, что делать, когда у брата приступ, — подходила, обнимала, целовала, нашептывала, баюкала. Безошибочно рассчитывала силу объятий — чтобы чувствовал, что держат, но не пережимала, чтобы ничего не сломалось, ведь судорогу не остановишь и не победишь, как ни старайся. Эльдар успокаивался, затихал. 

Но перед сильными приступами всегда кричал: «Мама!»

Не оттолкнули 

Танзиля молилась и по-христиански, и по-мусульмански, молчала, крепилась («Ну не могу я плакать при людях»), штудировала работы немецких и французских медиков, училась расшифровывать ЭЭГ, на пальцах объясняла мужу, что, как и почему горит в голове у Эльдара, и, объясняя, успокаивалась. А еще успокаивалась после разговоров с кураторами фонда «Плюс Помощь Детям», в который их еще тогда, в три месяца, отправили врачи из РДКБ — Эльдара оперировали по квоте, а на обследования, которые обязательно нужно было пройти перед операцией, денег у мамы, доктора в декрете, и папы, сторожа детского сада, катастрофически не хватало. 

Видео-ЭЭГ-мониторинг, который занимает несколько часов и стоит от 8 до 15 тысяч, — самый верный способ найти очаги приступов, оценить риски операции, понять, как защитить важные зоны мозга. Благодаря фонду Эльдара мониторили целых три раза: два в Нальчике и один — в Москве. Еще перед операцией ему назначили генетические анализы — они позволяют понять, откуда все-таки взялись гирлянды. Определить причину поломки значит понимать, как будет развиваться болезнь и как с ней жить дальше. Стоит анализ 35 тысяч — эти деньги тоже собирал фонд, а Танзиля просто «приходила в клинику и получала то, что нужно». Выяснилось, что Эльдару достался мутировавший ген, который не проявился ни у кого из огромной кабардино-балкарской семьи. Он — первый воин. 

Танзиля и Эльдар
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Плюс Помощь Детям» все время был на связи и сделал много того, без чего даже самый стойкий воин остается в поле один и терпит поражение, — например, организовал консультации известного специалиста по прехирургической диагностике эпилепсии доктора В. А. Чадаева, который ведет Эльдара до сих пор. Для семьи они бесплатны. 

А еще кураторы звонили — узнать, как дела. И знали, что сказать, даже если дела «хреново», а помочь они прямо сейчас ничем не могут. «Спасибо кураторам. Вежливые, доброжелательные, отзывчивые. Всегда так выстраивался диалог, что было приятно. Нет ощущения, что тебя оттолкнули», — Танзиля сразу спохватывается: она не претендует ни на какое особое отношение. Но тут не особое, просто человеческое. С фондом «намного легче» даже сейчас, когда война вроде выиграна — гирлянды погасли. 

«Мне все равно, лишь бы…»

В семь месяцев Эльдара все-таки прооперировали — вскрыли череп и отсекли одно полушарие от другого, оставив только тоненькие мостики кровеносных сосудов. Шрам от лба до темени, возможно, на всю жизнь. «Будет челку на правую сторону зачесывать, чтобы не видно было, — отмахивается Танзиля. — Мне все равно, лишь бы…» Когда в РДКБ за сутки до операции сделали МРТ, стало ясно: ждать нельзя, вот-вот полыхнет и в здоровом полушарии. Два месяца после операции Эльдар в основном спал, а когда просыпался, начинал тревожно озираться: не полыхнет ли опять? Не полыхнуло. Ни через два месяца, ни через три, ни через год. 

Эльдар
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Слава всем богам, приступы прекратились. Совсем», — говорит Танзиля, с трудом сдерживая победную улыбку. Рано радоваться, такие вмешательства «в мозг» бесследно не проходят. Танзиля снова подбирается, вытягивается, входит во «врачебный» режим и вспоминает их вторую операцию — сложную, комбинированную, с затяжными последствиями. На мозг Эльдара давила спинномозговая жидкость, которую нужно было срочно «увести», иначе отек мозга — и неизбежная смерть. 

Снова бесконечные анализы, МРТ, походы к врачам. Снова «Плюс Помощь Детям» в трубке: «Да, подождите немного, мы соберем деньги». Снова две дырки в черепе и целый насос за ухом — катетеры, резервуары и трубка от уха до живота, по которой жидкость из головы перетекает в брюшную полость и там растворяется. Огромная шишка в довесок к шраму. А еще откат в развитии, который начался после первой операции: Эльдар перестал разговаривать, держать голову, разучился играть. После второй отказывался переворачиваться на живот: болела трубка. Просто лежал и «пел» — так Танзиля называет его «А-а-а-а», которое к году и восьми осталось единственным способом коммуникации с миром. 

«Будет ходить, пойдет в школу»

Откат в развитии — не приговор, он обратим. Есть шанс, что второе полушарие возьмет на себя все функции первого, выжженного сотнями гирлянд, и Эльдар будет ходить, говорить, учиться в обычной школе. 

Танзиля и Эльдар
Фото: Анна Иванцова для ТД

Но само по себе это не случится, обязательно нужна реабилитация. Пока Эльдар живет на противосудорожных — патологические импульсы все еще задевают здоровое полушарие. После Нового года они с Танзилей начнут готовиться к восстановлению — и если выяснится, что бесплатная реабилитация им не положена, позвонят в «Плюс Помощь Детям». 

В 2015 году фонд запустил проект «Без приступов». Его цель — комплексная помощь семьям, где растут дети с эпилепсией, потому что расходы на обследования, консультации специалистов и лечение государственная страховая система покрывает лишь частично. Небольшие пожертвования в фонд складываются в суммы, которые могут спасти еще одного маленького воина. Давайте их поддержим. Спасибо!  

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Игра»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
292 311 573
Текст
0 из 0

Танзиля и Эльдар

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Танзиля и Эльдар

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Танзиля

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Эльдар

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Эльдар

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Танзиля и Эльдар

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Эльдар

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Танзиля и Эльдар

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «Игра» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: