Слишком экстремальная помощь. Кто и как защищает людей с ВИЧ в Санкт-Петербурге

Тихая улочка в центре Петербурга, двор с ярким граффити — портретом девушки с длинными волосами и текстом Lu Blue. Больше пока никаких надписей.

Михаил Ступишин, руководитель «Позитивного диалога», встречает меня у двери. Несколько ступенек вниз, и мы в светлом кабинете. В это помещение «Позитивный диалог» въехал совсем недавно, до этого организация годами располагалась на территории инфекционной Боткинской больницы.

— Первая четверть XXI века заканчивается, а люди до сих пор с ВИЧ-фобными тараканами в голове, — смеется Михаил, наливая кофе и рассказывая о переезде. — В четырех помещениях нам отказали в связи с родом нашей деятельности. На предварительном просмотре мы объясняли, что нацелены сейчас на индивидуальное консультирование, а не на массовые мероприятия, говорили, что поток клиентов у нас есть, но не как в мавзолей, что мы работаем с социально значимым заболеванием — с ВИЧ-инфекцией. Нам отвечали: «Да-да-да, все замечательно». А когда дело дошло до заключения договора, сказали: «Мы посмотрели на сайте, чем вы занимаетесь. Для нас это слишком экстремально».

Я вспоминаю Анну, героиню моего текста «Анна и ее победы», подопечную «Позитивного диалога». Вот уж что экстремально, так это отношение, с которым она и многие другие люди то и дело сталкиваются из-за ВИЧ-положительного статуса. Например, когда собственная мать, опытный медработник, заставляет дочку есть из отдельной посуды, хотя контактно-бытового способа передачи ВИЧ не существует. Или когда человека не хотят брать на работу из-за ВИЧ-статуса, несмотря на то, что благодаря терапии (бесплатной и доступной) у него уже давно неопределяемая вирусная нагрузка — это значит, что он вообще никак не может никого заразить. Анна рассказывала, что в самых отчаянных жизненных ситуациях звонила в «Позитивный диалог» и благодаря разговору с юристом Александром Лозой не раз решала проблемы с работой, а потом и с учебой.

Александр присоединяется к нам с Михаилом, мы пожимаем друг другу руки и начинаем разговор, который длится больше двух часов, но даже этого времени кажется мало. Проблем, с которыми сталкиваются люди с ВИЧ в России, слишком много.

Михаил СтупишинФото: Светлана Булатова для ТД

«Позитивный диалог» начался аж 25 лет назад. Основал его юрист, один из первых зарегистрированных ВИЧ-положительных людей в СССР Николай Панченко. Недавно он отметил 70-летний юбилей, а несколько лет назад передал руководство организации Михаилу Ступишину, но в разговоре имя Панченко то и дело звучит — именно он начал просветительскую работу, рассказывая о профилактике и жизни с ВИЧ. Сейчас делать это так же необходимо, как и четверть века тому назад.

— Саша здесь с 2004 года работает, а я в 2015 году пришел, — рассказывает Михаил. — Тогда начали реализовываться два больших профилактических проекта: профилактика ВИЧ среди мужчин, практикующих секс с мужчинами, и профилактика ВИЧ-инфекции среди секс-работниц. Я пришел по рекомендации знакомого. У меня среднее медобразование. Я не врач, а средний медработник. Анатомию хорошо знаю, патофизиологию хорошо знаю или, по крайней мере, знал, понимаю, откуда какие ноги растут.

Вдобавок к медицинскому образованию Михаил окончил университет культуры, а Александр учился в Санкт-Петербургском государственном университете. Медик и юрист, у обоих большой опыт работы с людьми в сложных жизненных ситуациях.

— Юридическая консультация многим нужна, — говорит Александр. — Не у всех есть деньги на платную консультацию, не все хотят рассказывать о своих специфических проблемах, и не все юристы в этом практикуются.

— Наверное, часто обращаются по вопросам, связанным с работой? — спрашиваю я. Но все оказывается не совсем так, как я себе представляла.

По словам Александра, чаще всего боятся быть уволенными медицинские работники, которые должны ежегодно сдавать обязательные анализы, в том числе на ВИЧ. Но за консультациями обращаются и сотрудники полиции, МЧС: вопреки федеральному законодательству, в этих ведомствах вводят полный запрет на работу для ВИЧ-положительных людей — выпускают локальные акты о прохождении медосмотра и признают негодными или ограниченно годными к службе.

— В таких ситуациях можно что-то сделать?

— Ну вот еще в советское время был принят акт о том, что люди с ВИЧ-инфекцией не могут быть командирами воздушных судов, — Александр вздыхает. — Лет пять или семь назад у одного капитана выявили ВИЧ. Он обратился в Генеральную прокуратуру, Генеральная прокуратура пошла в Верховный суд, и Верховный суд признал этот акт незаконным. Но человек должен был раскрыть перед всеми свой статус. Дело не в суде как таковом — в документах фамилия человека может быть скрыта. Но работодатель зачастую давит на сотрудника, может распространять о нем слухи.

Михаил приводит в пример историю своего знакомого, которого буквально «съели» на работе, в самом обычном офисе, узнав о его ВИЧ-статусе. Судиться в таких ситуациях может быть бесполезно: с юридической точки зрения дело беспроигрышное — увольнение незаконное, но жизни на работе не дадут.

В суд против работодателя люди идут редко, и, как правило, это резонансные дела, которые меняют локальные нормативные акты организации.

— У нас записано в законодательстве, что это дискриминация, что работодатель будет оштрафован, есть уголовная ответственность, — говорит Александр. — Но все это стараются сделать по-тихому: ты уволишься по собственному желанию, тебе выплатят какое-то выходное пособие, и ты уйдешь спокойно (что с тобой будет дальше — твои проблемы), а мы будем белые и пушистые. Я всегда говорю, что борьба за свои права чревата: могут создать такие условия, что человек будет просто вынужден уйти. Постоянный стресс ведь тоже плохо влияет на организм.

В прошлом году, по словам Александра, локальный акт о запрете работы людям с ВИЧ пыталась издать Генеральная прокуратура, но поднялся шум, и ведомству пришлось отказаться от этой идеи. А вот у Министерства путей и сообщения, похоже, ввести локальный запрет получилось.

— В общем, если начинаются проблемы на работе из-за ВИЧ-статуса, единственный выход — искать нормального работодателя?

— У нас «нормального работодателя» как такового нет, — качает головой Александр.

— Тут дело не столько в работодателе, — добавляет Михаил, — сколько в твоем непосредственном руководителе или в высшем руководстве, если речь о его позиции.

Он рассказывает о случаях, когда при приеме на работу у людей без их ведома брали тест на ВИЧ. Практика эта, конечно, незаконная:

— Вопрос с информированием о статусе человека вообще стоит очень жестко: никакого разглашения, только по официальному запросу суда или прокуратуры. Только тогда Центр СПИД обязан предоставить информацию, состоит этот человек на учете или не состоит. Если человек понимает, что никому о своем статусе не говорил, а информация у работодателя появилась, значит попутно, при прохождении медкомиссии, кровь взяли на ВИЧ-инфекцию. Но, по идее, дальнейших телодвижений работодатель делать не может, потому что вся эта история незаконна.

— А еще с какими проблемами обращаются?

— Доступ к медицинским услугам, — ни секунды не раздумывая, отвечает Александр. — Бывает, что человеку предстоит плановая операция, он знает, что он ВИЧ-положительный, а в медицинском учреждении его пытаются либо отговорить, либо перенаправить еще куда-нибудь, либо просто положить в платное отделение, хотя для него все должно быть бесплатно по ОМС.

— Пытаются либо деньги содрать, либо вообще отказаться от него, потому что ВИЧ-статус, — обходится без эвфемизмов Михаил.

— Напрямую этого никто не говорит, начинается различная медицинская терминология либо «показания у вас какие-то не те, давайте, может, через годик». В медицинских учреждениях мы всегда рекомендуем просить письменный отказ. То, что врач говорит в коридоре, вы потом нигде никому не сможете доказать. Врач понимает, что, написав такой отказ, подставит сам себя и свое медучреждение. И тогда врачи скорее наденут двойные перчатки и все сделают, скрипя зубами, — уверен Александр.

— И сделают по возможности качественно, чтобы больше не приходил, — смеется Михаил.

— При этом к гепатиту С, который опаснее, все гораздо проще относятся, — недоумевает Александр. — Если сказать дантистам, что у вас гепатит С, врачи отнесутся к этому легче, чем если сказать про ВИЧ.

В медицинских учреждениях, поясняют Александр с Михаилом, зачастую, если человек говорит о своем положительном ВИЧ-статусе, его отсылают в конец очереди. Такая маленькая дискриминация. В помощи не откажут, но примут последним — чтобы после все продезинфицировать. Это притом, что используются одноразовые инструменты или же после каждого пациента все дезинфицируется.

— Вообще у медработников есть инструкции, по которым они в каждом пациенте обязаны подозревать ВИЧ-положительного и больного гепатитом С, надевать перчатки и маски в любой ситуации. Но когда с финансированием проблемы, и перчатки можно спиртом протереть, и еще что-то не сделать.

— А иногда просто идет поток пациентов, и срабатывает просто человеческий фактор.

— Но, если есть риски заболевания, медработников сразу сажают на ПКП — бесплатную постконтактную профилактику. Это приравнивается к производственной травме, — подводит итог Михаил.

Но и медицинскими вопросами юридические обращения не исчерпываются. Люди с положительным ВИЧ-статусом все чаще сталкиваются с шантажом.

— Шантажирует либо бывший сожитель/сожительница, либо бывший супруг/супруга, — поясняет Александр. — Начинают угрожать, что, например, раскроют статус родственникам.

— А с этим можно бороться?

— Если человек опасается этого, он может пойти и написать заявление в полицию, потому что это вмешательство в частную жизнь. Такие заявления обязаны принять, поскольку у нас есть Уголовный кодекс. По заявлению сначала будет проводиться проверка, вызовут одну сторону, потом — вторую. Может быть, на этой стадии шантажирующий человек уже поймет, что зря это делает. Иногда шантажировать пытаются люди, которые сами уже ВИЧ-позитивны.

— Может быть, оба уже были инфицированы, когда встретились, и боялись друг другу сказать. Мы все боимся, — говорит Михаил. — Это уже к вопросу о самостигматизации, вызванной стигматизацией со стороны общества. Чем дальше в лес, тем сказать партнеру становится сложнее. Недавно у меня была консультация — мы полтора часа проговорили по телефону (у нас в тот момент не было офиса). Парень «плюсанул» (тест оказался положительным), у него есть постоянный партнер, ВИЧ-отрицательный. Клиент говорит: «Я все знаю, все понимаю, понимаю, что с этим живут, и история с таблетками меня не смущает».

Вот эта самостигма появляется благодаря нашей любимой общественности, которая до сих пор считает, что ВИЧ-инфекция — это крах и смерть.

Еще сложнее ситуация, когда ВИЧ-положительный человек — гражданин другого государства. Избежать депортации можно только при наличии близких родственников или супруга/супруги с российским гражданством. Да и поправки про родственников, несколько облегчающие иностранцам жизнь, появились лишь недавно и помогают не всегда.

— По одному случаю пришлось подавать в суд в Москве против Роспотребнадзора, — рассказывает Александр. — Гражданин Украины въехал в Россию. Жена у него россиянка. Суд отменил решение Роспотребнадзора о нежелательности пребывания на территории РФ. Недавно звонила супруга того человека, сказала, что ему нужно продлевать или получать новый вид на жительство, а полиция ему на основании ВИЧ-статуса отказывает. Требуют справку от Центра СПИД о том, что он состоит там на учете, а в Центре СПИД говорят: «Мы не возьмем его на учет, потому что он иностранный гражданин». Все равно возникают юридические препоны.

— А если нет близких родственников — граждан РФ?

— Иностранец подлежит депортации. На территории СНГ только два государства все еще депортируют граждан с ВИЧ: Россия и Армения. Остальные признали, что это неопасно, да и иностранец сам, зная о том, что у него ВИЧ, бежит в ближайший Центр СПИД и встает там на учет, чтобы получать терапию за деньги, потому что он сам в этом заинтересован, потому что тогда у него будет нормальная жизнь, работа и финансы, чтобы себя содержать.

— О том, с каким уровнем стигматизации могут сталкиваться мигранты с ВИЧ, даже думать страшно. Откуда вообще такое неприятие ВИЧ-положительных людей, мигрантов и россиян? От невежества?

— Сейчас очень много информации, организаций, сайтов, информационное пространство очень расширилось. Люди сами могут все найти и прочитать. Но кто этим интересуется? Целевая группа, люди, которые уже стали носителями ВИЧ, — рассуждает Александр.

— Стигматизация связана в первую очередь с кромешной неосведомленностью о том или ином заболевании, — уверен Михаил. — У меня есть ряд знакомых, которые до сих пор думают, что ВИЧ-инфекцией можно заразиться, испив из одной чашки. Спидофобия, или ВИЧ-фобия, идет в первую очередь от неосведомленности. Сейчас половой способ передачи ВИЧ преобладает. ВИЧ-инфекция уже давным-давно вышла за пределы так называемых ключевых групп: потребителей инъекционных наркотиков, МСМ (мужчин, практикующих секс с мужчинами. — Прим. ТД), секс-работников и секс-работниц. Она уже давно вышла в гетеросексуальное поле, социально адаптированное, с женами, мужьями, семьями. В какой-то момент люди сдают анализы, потому что им плохо: «Ой, у нас ВИЧ-инфекция». Неожиданно. Был случай, когда в больницу попал молодой мужчина — женат, двое детей. Его привезли на скорой, он не мог ходить — СПИД, терминальная стадия. Спасибо нашим боткинским врачам, которые иногда вытягивают пациентов даже в очень тяжелом состоянии.

— Но это если нет сопутствующих заболеваний, — дополняет Александр. — А если у человека туберкулез… Сначала надо «забить» туберкулез, но, пока лечат туберкулез, уже и лечить от ВИЧ становится некого.

— А ВИЧ-диссидентов по-прежнему много?

Оба моих собеседника кивают. Говорят, что год назад в России стали закрывать сайты СПИД-диссидентов, писавших о том, что ВИЧ — это якобы заговор фармкомпаний, а ряд общественных организаций обратились в Госдуму с предложением ввести уголовное наказание за СПИД-диссидентство. Но фейковой информации о ВИЧ по-прежнему много, и это по-прежнему приводит к трагедиям.

— Последний резонансный случай был в Красноярске в начале лета, — говорит Александр. — Там умерла маленькая девочка. У мамы, ВИЧ-диссидентки, отняли ребенка, передали бабушке, а та тоже оказалась диссиденткой. ВИЧ-инфекция существует уже столько лет, уже есть достижения медицинские, терапия, люди с ней живут. Вам государство бесплатно дает таблетки! Ваша задача — просто их принять в определенное время. Всё. И живите как живете. Ладно если бы у тебя из кармана вынимали деньги, ты мог бы сказать, что это заговор фармкомпаний, но здесь-то государство все берет на себя. Какой тут заговор?

Михаил отмечает, что в Петербурге процент людей, состоящих на учете и принимающих терапию, слава богу, растет. Но есть данные, что и заболеваемость тоже растет, в том числе в подростковой среде.

— И что с этим делать?

— Если мы хотим остановить рост инфекции в общей популяции, мы должны забыть о том, о чем нам каждый день говорят, — о «скрепах», о том, что нет никакого секса до брака, — говорит Александр. — Лучше уберите НДС с презервативов, поставьте в студенческих общежитиях кондоматы для бесплатной их раздачи, сертифицируйте женские презервативы. Элементарно! Тогда пойдет снижение заболеваемости. Давайте хотя бы в старших классах вводить сексуальное просвещение, когда гормоны вовсю идут. Но нет, сидим, обсуждаем телевизор: «Забеременела в 15 лет. Ах, как же это случилось?» И, опять-таки, наше законодательство: возраст согласия — с 16 лет, а разговаривать о сексе можно только с 18 лет.

— Это не значит, что мы хотим показывать в школе порнографические фильмы. Надо рассказывать хотя бы, что нужно использовать презервативы, и дело даже не в беременности, а в том, что нужно обезопасить себя и своего партнера, — говорит Михаил. — Конечно, каким-то образом нужно контролировать, кто и что будет глаголать неокрепшим умам. Но теперь все поставлено в такие рамки, нужно пройти столько сертификаций, чтобы прийти в тот же вуз. Про школу мы уже вообще молчим. И вуз тоже должен сделать заявку, подобрать специалиста, а специалист должен подтвердить свою квалификацию. Раньше вузы приглашали НКО по тем направлениям, которые их интересуют, теперь этого практически не происходит.

До законодательных новшеств в «Позитивный диалог» нередко обращались ректораты вузов: просили провести лекции, рассказать о том, что такое ВИЧ, как предохраняться от инфекции, позволяли раздавать презервативы желающим. Сейчас все это осталось в прошлом.

Михаил говорит, что у вузов и подростково-молодежных центров при районных администрациях по-прежнему есть план профилактических мероприятий. Но в связи с новыми законами тему секса, видимо, придется обходить. Как — представить специалистам сложно, особенно учитывая, что сейчас ВИЧ в подавляющем большинстве случаев передается именно половым путем.

— К вопросу о доступе к профилактическим мерам по ВИЧ-инфекции: у нас самые дешевые презервативы стоят 50 рублей за три штуки, но качество у них оставляет желать лучшего. Простейший классический презерватив, который не всем подойдет по размеру, — уже 150 рублей за три штуки, — говорит Михаил. — И что делать тому же самому студенту? У нас, к счастью, есть возможность пополнять запас и периодически раздавать презервативы с лубрикантами бесплатно. Важно, чтобы люди привыкли не к тому, чтобы получать это все бесплатно, а к использованию презерватива как такового. Да, есть доконтактная и постконтактная профилактика ВИЧ (специальные таблетки, которые можно принять до или после потенциально опасного сексуального контакта), но все равно лучше презерватива на данном этапе против ВИЧ-инфекции ничего не придумали. Доконтактная профилактика — это очень хорошо, очень правильно, но от гепатитов, сифилиса и других инфекций, передающихся половым путем, она не защищает.

Михаил СтупишинФото: Светлана Булатова для ТД

Александр вспоминает, как много лет назад у «Позитивного диалога» был совместный проект со шведской помогающей организацией. Коллеги рассказывали, что, когда ВИЧ-инфекция только появилась и стала широко обсуждаться, реакция на людей с положительным статусом в Швеции тоже была жесткой. Например, автомобиль, который принадлежал ВИЧ-положительному человеку, могли отправить прямиком на свалку. Зато сейчас ситуации в наших странах различаются кардинально. В Швеции, да и в других европейских странах, доступны секс-просвещение и все виды профилактики, презервативы, их использование поощряется. В России эпидемия ВИЧ — при этом нет ни секс-просвещения, ни профилактики в нужном объеме.

— У нас программы профилактики мало финансируются, — говорит Михаил. — А процесс нужен, он должен идти. Вот официальная статистика нашего петербургского комитета по здравоохранению: на наш шестимиллионный город якобы всего 10 тысяч МСМ. Официальная статистика по заболеваемости среди МСМ тоже занижена.

Хотя ВИЧ-инфекция уже давно перестала быть болезнью исключительно ключевых групп, работать с ними по-прежнему нужно, им необходим особый подход. Но заниженная статистика серьезно усложняет задачу, признается Михаил.

Несмотря на то что в Петербурге немало мест, где можно анонимно пройти экспресс-тестирование на ВИЧ, и новый офис «Позитивного диалога» работает совсем недавно, сюда уже приходят каждый день. Из последних клиентов — пара, начинающая совместную жизнь, и молодой человек, у которого произошла «рискованная ситуация». К счастью, все тесты оказались отрицательными. Но часто обращаются и люди, только что узнавшие о положительном ВИЧ-статусе.

Михаил сожалеет, что сейчас у «Позитивного диалога» нет ресурсов для того, чтобы оказывать полноценную квалифицированную психологическую помощь. «Психологические» обращения идут через раз, но пока работать приходится в режиме равного консультирования или перенаправлять в партнерские помогающие организации.

— Все упирается в деньги, — поясняет Михаил. — Помощь грамотного профессионального психолога стоит недешево. Да и здесь нужен целый штат: тема непростая, связана с большими переживаниями, разными жизненными ситуациями. Сами специалисты подвержены выгоранию, здесь должна быть взаимозаменяемость, чтобы человеку можно было сказать: «Иди погуляй недели две, чтобы тебя никто не трогал. Занимайся домом, садом, огородом». Бывают ситуации, которые даже непонятно на кого сильнее действуют: на человека, который обратился за помощью, или на человека, который помогает. Иногда истории очень сложные, особенно когда это вновь выявленный случай. На тебя вываливается столько проблем, понимаешь, что их можно решить, но нужно время, нужно пройти стадии принятия, особенно первую и вторую, шок, гнев, отрицание…

Частных пожертвований у «Позитивного диалога» буквально единицы, хотя кнопка на сайте работает с 2018 года. Донести до широкой аудитории мысль о том, как важно помогать людям с ВИЧ, о том, что человеком с ВИЧ может стать любой из нас, очень сложно. Держаться организации помогают гранты, привлечение финансов на отдельные проекты. Вот сейчас найти и оплатить новое помещение получилось благодаря Фонду оперативной помощи ключевым группам населения региона ВЕЦА. А, помимо помощи, нужно заниматься и профилактикой, закупать и распространять презервативы, закупать тест-системы, в идеале еще проводить семинары по приверженности здоровому образу жизни, группы поддержки для людей с ВИЧ с участием медицинских консультантов. Когда-то «Позитивный диалог» проводил лекции по теме «ВИЧ и право» даже для врачей военно-медицинского госпиталя. Потребность в диалоге с врачами никуда не делась, только организовать такое общение стало гораздо сложнее.

— Пока ВИЧ не касается тебя лично, ты в это дело не лезешь, — говорит Михаил. — А если уже коснулось, то прибегаешь с выпученными глазами: «Боже-боже, как жить дальше?» И это еще хорошо, если человек сюда прибегает, а не на набережную реки.

Только за последние шесть лет работы «Позитивный диалог» охватил своими программами профилактики ВИЧ более 31,5 тысячи человек. Скольким людям он помог в трудной ситуации, подсчету не поддается.

Чтобы полноценно оказывать помощь всем, кто в ней нуждается, «Позитивному диалогу» нужна поддержка. Любое посильное пожертвование приблизит то время, когда в организации снова появится штатный психолог и, возможно, поддержит близкого вам человека. Организации нужны деньги на юридические консультации, чтобы помогать людям, которых притесняют на работе, шантажируют или пытаются выслать из страны. Чтобы вести профилактическую работу. Чтобы слова «ВИЧ — не приговор» были не просто словами. Чтобы диалог между самыми разными людьми со всеми их плюсами и минусами оставался все-таки позитивным. Пожалуйста, поддержите эту организацию. Она нужна нам всем.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!