Никто обо мне ничего не понимал

Как все начиналось, Сережа помнит хорошо. Уставал в детском саду, «ленился» играть с другими детьми в прятки. «Все думали, я придуриваюсь, внимание привлекаю, а мне просто все время хотелось прилечь». Чуть повзрослев, он понял, что в отличие от сверстников не может бегать и долго веселиться на переменах, устает за невыносимо долгие 45 минут первого утреннего школьного урока. К 11 годам Сережа перестал ходить и сел в инвалидную коляску. 

Детство моментально закончилось.

«Никто из врачей обо мне ничего не понимал. Сначала говорили, плоскостопие, плоскостопие, стельки надо менять. Мне так и прописывали стельки, хотя, казалось бы, уважаемые доктора, посмотрите на мои икры, они были гипертрофированы с младенчества практически. Только по ним уже можно было прийти к правильному диагнозу. Но они не приходили. Два раза в год меня клали в больницу, ставили мне капельницы с витаминами. Так они боролись с моей усталостью. Очень быстро я понял, что уже никогда не стану таким, как другие дети. Это очень страшное и ошеломляющее ощущение. Спасли меня от него только компьютерные игры», — признается Сережа.

Не плоскостопие

Сережа играл — упрямо и много. В играх можно все: бегать, прыгать, стрелять, искать сокровища, сражаться с пиратами, просто бродить без дела по пустынной пиксельной местности. «Там я был хозяином своей жизни, не нужно было звать маму на помощь. Наверное, это отчасти очень сильно сохранило мою психику. Если бы я круглосуточно думал о том, что все части моего тела потихоньку отказываются меня слушаться, я бы свихнулся».

Понимали ли врачи, что у Сережи сложное генетическое заболевание, сейчас выяснить уже невозможно, но диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна» не значился ни в одном выписном эпикризе. В одну из госпитализаций Сереже догадались сделать УЗИ сердца и обнаружили поражение ткани миокарда — один из симптомов миодистрофии Дюшенна. Картинка начала складываться. 

«Я, наверное, лет до 16-17 не понимал, что все это значит и к чему ведет. Потом моя девушка посоветовала мне поискать информацию в интернете. Я начал гуглить и в какой-то момент выяснил, что знаю о себе больше, чем наши медики. Я спросил у терапевта на очередном приеме: “Может, сделаем генетический анализ, подтвердим миодистрофию?” Знаете, что она сказала? “Впервые о таком анализе слышу”».

Сережа оказался заперт в своем неподвижном теле. Он не мог принять сам удобное положение сидя или лежа, не мог почесать нос, не мог попить сок из стакана, не мог дотянуться до любимого компьютера на тумбочке. Сережиными руками и ногами стала мама. Сережиными легкими на ночь стал аппарат ИВЛ. Сережа не мог спать на обычной кровати — боль доставляло каждое новое движение. На помощь пришел благотворительный фонд «МойМио» — один из немногих, кто понял, что у Сережи не плоскостопие.

Она не понимает

Информацию о фонде Сережа нашел, но писать письмо его отговаривали все близкие. Мама сказала: «Тебе никто бесплатно помогать не будет, не жди ты чуда». Сережа не ждал, просто надеялся, что сотрудники фонда смогут больше, чем врачи местных больниц, путающиеся в показаниях. Так и оказалось. «Я написал большое письмо. Рассказал, что я из Рязани, что у меня такая ситуация. Со мной связались тут же. От государства мне была положена только механическая коляска, такая, которую нужно самому толкать руками, чтобы ехать. Посмотрели бы они на мои руки. Юристы фонда смогли мне все это скорректировать. Я получил и аппарат для дыхания, и откашливатель, и удобную кровать с пультом. Сейчас жду электрическую коляску, чтобы можно было на улицу выехать. Хоть 10 минут в день воздухом подышать».

Сейчас Сережа не бывает на улице — неудобно напрягать близких. Всю свою жизнь он перевел в онлайн: какое-то время назад нашел даже работу в call-центре, а еще благодаря «МойМио» записался на бесплатное для всех подопечных фонда дистанционное обучение режиссуре монтажа — хочет попробовать себя в чем-то новом.

— Call-центр, значит, не понравился? 

— Ну, как не понравился… — улыбается Сережа. — Я как-то позвонил, наткнулся на пожилую женщину, попросил ее оценить визит в гипермаркет от одного до десяти. А она сказала: «Я вообще-то на похоронах». Страшно и стыдно стало.

Онлайн на сайте знакомств Сережа встретил свою новую девушку. Она приезжает к нему домой, и они вместе смотрят фильмы, разговаривают обо всем на свете сутками напролет. На мое запинающееся: «А вы говорили о будущем, о том, что может случиться с тобой?» — Сережа отвечает легко. Да, понимает: она оставалась на ночь и видела, как за Сережу дышат длинные прозрачные трубки. Да, понимает, ведь они еще ни разу не ходили вместе в кино на глупую американскую комедию в компании ведра попкорна и шипящей колы. Понимает, потому что есть длинный, очень длинный список того, чего Сережа не сможет. 

Но и может он очень многое.

Смонтировать ролик с их смеющимися лицами и нежными словесными перепалками. Обещать ей, что все обязательно будет хорошо: коляска появится и станет больше возможностей, может, и до кино доберутся. Смотреть на нее долгим любящим взглядом, пока она спит рядом под шум дыхательных аппаратов. Запоминать это время. 

Благотворительный фонд «МойМио» на протяжении многих лет поддерживает семьи из разных регионов России, где есть дети с миодистрофией Дюшенна: оказывает материальную помощь, психологическую и социальную помощь, проводит обследования детей и обеспечивает их жизненно необходимым оборудованием, обучает редких специалистов. Пожалуйста, поддержите работу фонда! Сделать это можно по ссылке на нашем сайте.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!