Обратный отсчет
Признаюсь, эта болезнь пугает меня больше многих других, о которых пишут «Такие дела». Ее невозможно предупредить. Она просто обрушивается лавиной, сметая все
«Что вы улыбаетесь? Вы что, не понимаете?» — грубо одернула Марию врач. Только что она вынесла пациентке смертный приговор. А та от неловкости улыбнулась, просто чтобы не заплакать.
Ярославль. Февраль 2022 года. По заваленным снегом дворам многоэтажек девочка, бережно поддерживая под руку, ведет женщину с палочкой. Медленно, шаг за шагом. Только бы не потерять равновесие. Только бы не упасть. Всего триста метров от дома до здания школы. В гардеробе с радостным криком к женщине бросается обниматься ученица: «Мария Олеговна пришла! Ура!»
Маша, Мария Олеговна, как зовут ее ученики, молодая хрупкая обаятельная блондинка. По пятницам она ведет кружок журналистики. Еще два года назад она, завуч по воспитательной работе, вела русский и литературу, обожала устраивать школьные праздники, конкурсы, концерты, подняла школьное волонтерство. Сейчас пятьдесят часов нагрузки в неделю сократились до шести часов. Говорит, пока может добираться до школы и разговаривать, будет заниматься. Дети просят не уходить. Обманывать детей и загадывать, что будет дальше, Мария Олеговна не хочет. Год назад врачи сказали, что у нее БАС.
Боковой амиотрофический склероз — страшная и очень редкая болезнь, при которой мышцы постепенно парализует. Сначала человек теряет возможность самостоятельно ходить, потом двигаться, говорить, жевать, глотать, дышать. Науке до сих пор неизвестно, почему запускается гибель моторных нейронов. БАС неизлечим. Сделать с этим ничего нельзя.
Самый известный и уникальный человек с БАС — британский физик Стивен Хокинг. После постановки диагноза он прожил более пятидесяти лет. Известны случаи, когда после манифестации болезни люди живут и десять, и двадцать лет. Но, по статистике, в среднем после выявления первых признаков БАС до смерти проходит от трех до пяти лет.
БАС, признаюсь, пугает меня больше всех заболеваний, о которых пишут «Такие дела». Его невозможно предупредить, предсказать или спровоцировать. Он просто обрушивается лавиной на жизнь активного здорового человека и начинает неумолимый обратный отсчет.
На пороге счастья
«Вы с мороза, проходите, у меня гороховый суп только сварился, — улыбается Мария. — Раньше у меня это занимало полчаса. Сейчас — втрое больше». Даже по квартире она передвигается медленно, осторожно, опасаясь в любой момент потерять равновесие. В большой семье обычно кто-то крутится дома. Дети учатся в разные смены. Но сегодня все разбежались и мы в квартире одни.
В Ярославль Мария перебралась не так давно — когда познакомилась с Андреем. Вместе они пять лет. На двоих — пятеро детей. Когда они только познакомились, кроме прочих достоинств Машу подкупило, что после развода Андрей сам растит сына. А когда уже стали жить вместе, с ними захотела жить и его дочка. Машиной Соне девять лет, Машиной Свете — десять, Свете, дочке мужа, одиннадцать, сыну мужа, Славе, скоро семнадцать лет, а самой старшей, Машиной Лизе, восемнадцать, она уже окончила школу и учится в колледже в Угличе. Маша говорит тихо, словно пробуя слова на вкус: тут ли они, не исчезли ли?
«Я так петь люблю. Но с ноября больше не могу. У меня тогда резкое ухудшение было. Почти совсем говорить не могла. Обидно, что болезнь отбирает то, что важно и дорого. Дочкам косы заплетать уже не могу…»
Я слушаю Машину историю и понимаю, что БАС предательски ударил в тот момент, когда наконец-то началась счастливая жизнь. Такая, о какой всегда мечталось.
«Ни детство, ни юность счастливыми не назову», — признается Мария. Она выросла в небольшом селе под Угличем. Старшая из пяти детей. Жили бедно, трудно, в девяностые иногда и впроголодь. В отличие от своей семьи Маше всегда хотелось оттуда вырваться. Ей нравилось учиться, она пропадала в библиотеке, ходила на все доступные кружки, окончила школу с медалью, писала статьи для местных газет, работала в школе, в местной администрации Углича. Неудачное замужество — большая любовь и большое разочарование: выпивает, не помогает, не работает… Три счастливых дня за все время — рождение трех дочек. Маша привыкла крутиться и рассчитывать только на себя. Вкусный обед из самых простых, дешевых продуктов, не хватает денег на красивую одежду — сошьем. Как бы ни было трудно — никогда не унывать, не плакать.
С Андреем у нее впервые в жизни начались гармоничные отношения. Любимый и любящий мужчина, поддержка, комфортная жизнь, любимая интересная работа. Кажется, судьба наконец улыбнулась и впереди несколько десятилетий счастья.
На ровном месте
Осенью 2019 года Мария бежала на работу и вдруг споткнулась на ровном месте. Потерла ушибленную ногу, решила, что каблук просто в выбоину попал. Асфальт в округе действительно был дырявый. Такие внезапные спотыкания с ней случались еще несколько раз. «Ну с кем не бывает?» — каждый раз думала Маша. Но от каблуков не отказывалась. А в марте 2020 года внезапно упала со стула, перепугав домашних. Левая нога как будто отключилась, и Маша от неожиданности завалилась на бок. Более неудачного времени для болезни было не придумать. Пандемия докатилась до России, в стране объявили карантин. Медицина схлопнулась до одного диагноза. На обследование удалось попасть только в середине лета. Ходить становилось все труднее. По утрам мышцы ног скручивали болезненные судороги. Казалось, даже левая рука стала хуже слушаться.
Мария прошла всех врачей, обследования — УЗИ, КТ, МРТ. Кто-то заподозрил такое проявление остеохондроза, все сходились, что какие-то неврологические нарушения есть, надо разбираться. Врач, которая делала МРТ головы, предположила БАС, но остальные доктора так уверенно отвергли этот диагноз, что Маша даже не успела испугаться и прочитать в интернете, что это за хворь. Ее состояние немного улучшили в больнице и отправили домой с диагнозом «дегенеративный неврологический процесс» и обнадеживающим напутствием доктора, что все это ерунда, поправимо. Ей тоже хотелось верить. Проблем со здоровьем никогда не было. Каждый год — полная диспансеризация. С утра до вечера на ногах. Дети, танцы, спорт, бассейны, каток, походы. Не может же быть вот так, на ровном месте.
На месяц-полтора стало действительно лучше. Но вскоре болезнь ударила с новой силой. По утрам ноги и руки немели, при резком повороте головы Маша теряла равновесие. Упасть она теперь могла внезапно в любой момент. Вздрогнув от неожиданного громкого звука или чихнув без опоры. Невролог в поликлинике весь прием просидела, уткнувшись в карту, а на прощание изрекла: «Надо лечиться» — не пояснив, от чего и чем. Маша старалась сохранять позитивный настрой. Для ходьбы по улице завела трость, договорилась в школе уменьшить нагрузку вдвое и перевести ее уроки в кабинеты на первом этаже. Ступеньки обычной лестницы превратились для нее в Эверест.
Знакомые дали контакты хорошего платного невролога. Та посмотрела результаты обследований, симптоматику и, не ставя под сомнение, сразу сказала: «Это БАС». Маша поджала губы, кивнула и улыбнулась. Плакать при постороннем человеке не хотелось. Сдерживала себя из последних сил. Но доктор грубо одернула: «Что вы улыбаетесь? Вы скоро будете в инвалидной коляске…»
Маша двумя руками берет со стола кружку с водой, прячет в ней лицо и просит сделать перерыв. От волнения, от эмоций спазм схватывает горло, и говорить становится еще тяжелее.
«Я не привыкла плакать».
«Живи сейчас»
Самое трудное в такой ситуации — понять, как жить дальше. Когда невролог в поликлинике, не поднимая глаз, цедит: «Надо лечиться». Когда заведующая неврологией просто выгоняет и искать поддерживающую терапию, оплачивать медсестру, которая будет ставить капельницы, приходится самим. Даже единственный в мире препарат, который замедляет гибель нейронов и продлевает жизнь человеку с БАС (у фонда точных данных об этом препарате нет), в России не зарегистрирован. Лекарство привез из США двоюродный брат.
Противостоять болезни Маше вот уже год помогает благотворительный фонд «Живи сейчас». Он единственный в России развивает системную помощь людям с БАС и их родным. Информационно, юридически, психологически, консультациями специалистов, специальным оборудованием, когда оно необходимо. Чтобы максимально продлить жизнь и ее качество, нужна поддерживающая терапия. Человека придется научить, как дышать, как питаться, если пережевывать и глотать обычную пищу станет трудно.
«Без помощи фонда я не могла сама даже добиться, чтобы мой диагноз признали официально. Сейчас у меня есть куратор. Я знаю, что могу позвонить ему в любой момент, и мне не так страшно. Конечно, моя боль — дети. Хочется как можно дольше быть с ними рядом. Они все-таки еще маленькие. Когда я падаю, я реву и они ревут. Они видят, что мое состояние меняется. Я говорю им, что могу через год-два умереть, немного даже манипулируя этим, чтобы они становились более самостоятельными. И они за этот год очень повзрослели. А муж такой исход даже обсуждать не хочет, сразу прерывает меня: “Все будет хорошо!” Фонд мне предлагает с психологом поработать. Но я пока отказываюсь. Понимаю, что всю консультацию буду просто реветь».
* * *
На стене в кухне, где мы разговариваем, за моей спиной беззвучно работает телевизор. «Я очень люблю сериал “Склифосовский”, — внезапно говорит Маша, кивая на экран. — Но только почему даже в кино показывают только про опухоли? Я понимаю, как это важно, чтобы люди знали, что рак не приговор. Опухоль может быть и доброкачественной. Это правильно. Но ведь болезней много разных. Я про БАС даже не слышала никогда…»
Сегодня, в последний день февраля, во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Его главная цель — повышение осведомленности и привлечение внимания общественности к тому, что значит жить с редким заболеванием. Понимание, что такие люди остро нуждаются в равноправном доступе к диагностике, лечению и уходу.
Легко игнорировать редкий диагноз, когда в многомиллионном государстве он поставлен всего нескольким сотням или тысячам человек. В России людям с БАС приходит на помощь фонд «Живи сейчас». Под опекой фонда находятся более восьмисот подопечных. Их нельзя вылечить, но мы можем помочь Марии и таким же людям с БАС прожить свою жизнь достойно. Пожалуйста, поддержите работу службы помощи людям с БАС. Переведите любую сумму — даже пятьдесят рублей способны изменить очень многое.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
